Я справлюсь. Как живут люди с онкологией

Пролог

На эту книгу меня благословили соседки по палате. Можно сказать, даже обязали. Сказали: вот, выйдешь из больницы и напишешь про нас книгу, а мы будем лежать здесь и читать.

Согласна, книгу я напишу. Но надеюсь, что никому из тех, с кем я проходила лечение, не придется вновь оказаться в больнице. А прочтут они ее в удобном шезлонге у себя на даче или дома в уютном кресле. Потом нахмурят брови, вспоминая этот эпизод в своей жизни, и скажут: точно, мы же вместе с автором проходили химиолучевую терапию.

Рак я видела в разных его проявлениях. Сначала заболела мама. А мне и было-то всего 22 года, дочери – год, на дворе – начало 90-х.

Тогда онкобольному назначали полихимиотерапию, всех необходимых препаратов нередко в наличии не было, и пациенты тогда получали усеченный вариант лечения. Кому-то врачи сообщали, что лекарства нет, а кто-то пребывал в неведении. Многие еще по старой совковой привычке полагались на бесплатную медицину, и даже не знали, что их близкий лечение получал неполное. Умирали от рака много, а диагноз «онкология» звучал как приговор к смерти – наследие советской безнадеги еще долго сохранялось в головах, да и сейчас все еще остается.

А мама выкарабкалась. Наверное, потому, что у нее было огромное желание выжить. Не буду скрывать – я «задабривала» ее лечащего врача, как могла, и не считала это зазорным. Не знаю, можно ли было где-то в те годы получить без денег адекватное лечение. Хотелось бы верить, что и такое было, но мне пришлось столкнуться с другим, причем не только в онкологии. Но то было время рынка, сейчас мы про него говорим. На самом деле каждый просто выживал как мог.

С третьей стадией мама не просто выкарабкалась, а получила ремиссию на 25 лет. А потом рак вернулся. Новый ли, старый, так я и не смогла узнать. Версии от врачей слышала разные. Он вернулся не как забавный Карлосон, а как могучий и непобедимый Волан-де-морт, и унес ее моментально, за полгода, когда, казалось бы, и методы лечения уже стали другие, и все больше и чаще онкопациенты даже после рецидива уходили в ремиссию, а многие, может, и вовсе забыли о своем диагнозе.

Я увидела другой рак – не тот, что отступил, дав авансом 25 лет жизни, а жестокий и беспощадный, не реагирующий ни на какие препараты, внешне – один в один старуха с косой.

Несмотря на наследственность, о которой столько предупреждают врачи, я была уверена, что дважды снаряд в одну воронку не попадает. Это может случиться с кем угодно, но никак не со мной. Я-то – бессмертная!

Мое бессмертие закончилось в день, когда я узнала, что и у меня – рак. У всех у нас есть часы, которые отсчитывают время жизни. Тикали и мои.

Обиднее всего было, что я могла его предотвратить, но оказалась слишком самонадеянной. Могла вообще не довести до развития раковых клеток, когда врачи обнаружили атипичные на шейке матки. Могла и должна была проверяться каждые полгода, даже когда врач не находил у меня онкологии. Кто столкнулся с этим хотя бы немного – не забывайте, что атипичные клетки – это дрянь отменная, которая в итоге «кукукнет» не по-доброму.

Потом я задавала себе вопрос: почему я не шла в больницу? Ответ находила только один: боялась услышать: «У вас рак». Нам кажется, что пока мы не дошли до врача, болезни нет.

Теперь я знаю, что он у меня есть. И я буду жить с ним всю оставшуюся жизнь, потому что рак – это навсегда.

Я столкнулась с одним объяснением возникновения рака, который мне пришелся по душе. Раковые клетки – это такая вот безумная их эволюция, может быть, даже задуманная кем-то свыше.

Наверное, когда-нибудь они станут источником бессмертия для людей. Ведь стали же бессмертными раковые клетки Генриетты Лакс, умершей в 1951 году в возрасте 31 года от рака шейки матки? Генриетта умерла, а клетки опухоли, взятые, правда, доктором без ее на то согласия для медицинских целей, живут и размножаются до сих пор. Уникальность биоматериала Генриетты состояла в том, что у них отключилась программа подавления роста после определенного количества делений, то есть обрели бессмертие. Благодаря этим клеткам были созданы действенные препараты для лечения онкологии, ВИЧ, бесплодия и т. п. Они побывали и в космосе, и при взрыве атомной бомбы. Стоит ли уж ненавидеть рак или нужно разагадать, как повернуть на пользу эту задумку природы? Может быть он – подсказка, не то чтоб прямо сделать человека бессмертным, но – здоровым на долгие-долгие годы? И с ним всего-навсего нужно научиться жить?

1. Земский приют

Несколько лет назад Воронежский онкологический диспансер обрел современный облик (теперь это уже не диспансер, а Воронежский областной научно-клинический онкологический центр). В результате объект культурного наследия Дом Вигеля превратился в комфортную поликлинику, были построены и новые корпуса стационара.

Когда медсестра моего лечащего врача, имя которой в этой суете я забыла, в ЦАОП (Центр амбулаторной онкологической помощи) дала направление на госпитализацию и объяснила, как мне пройти в радиотерапевтическое отделение №5 («Не перепутайте! Вам в пятое, не в четвертое!»), я была уверена, что попаду в новую современную больницу, о которой я столько лет добросовестно писала, работая журналистом в газете.

Первое сомнение закралось, когда меж высоких зданий я нашла тот самый «двухэтажный корпус из красного кирпича», в который меня отправила медсестра. Я тут же придумала успокоительную версию: скорее всего, здесь какое-нибудь приемное отделение, и отсюда есть переход в те замечательные современные корпуса с просторными палатами на двоих, ну, ладно – на троих, с туалетом и, конечно же, душем.

Я шла к этому двухэтажному домику из красного кирпича и разговаривала в этот момент с сестрой Ксюшей по телефону.

– Постой, так это же еще один домик из разряда культурного наследия в этом больничном комплексе, – радостно воскликнула она. – Вот, нашла, – она была уже на работе и сидела перед компьютером. – Похоже, ты идешь в «Приют земский», 1911 года постройки.

Я вздохнула: ну что ж, приют, значит, приют. Хотя нет, не вздохнула, вру. Я шла в стационар в приподнятом настроении, почти с радостью, никаких вздохов не было, потому что только назначенное лечение давало надежду, что я не умру в ближайшее время, а может быть, и не в ближайшее даже.

Чуть больше месяца прошло с того момента, как я узнала, что у меня онкология. Окончательный диагноз был поставлен неделю назад, когда были получены результаты биопсии, но у врачей, которые осматривали меня все это время, и до получения результатов анализов, сомнений не было.

Я не стала слушать знакомых, что все еще может оказаться не так страшно, мол, пока биопсия не придет, не расстраивайся. Я знала, что врачи не обманываются. Потому что с момента, как у меня обнаружили атипичные клетки и онкогенный ВПЧ (вирус папилломы человека), прошло почти десять лет, а дисплазию, которая сопутствует возникновению онкологии, мне поставили так давно, что и не помню когда. Я уже пережила достаточный стресс, увидев результаты цитологии и услышав от врача, что «нужна еще биопсия», поняла, что приплыли – рак. «Не брать сейчас в голову», а потом получить еще раз такой же удар, я не хотела. Если все ошиблись, пусть для меня это будет самый большой подарок в жизни.

К тому моменту, как я узнала результат, то и не удивилась совсем. И готова была бежать лечиться тут же, потому что мой врач в ЦАОП Ирина Николаевна Урывская сказала просто:

– Пройдете лечение и будете дальше жить, как жили.

Для меня эти слова прозвучали как марш жизни. «Будете жить, как жили». Она вдохновила меня именно этими словами, за что я остаюсь ей благодарна на всю жизнь – первоначальный настрой на выздоровление был отменный.

Вторая стадия, конечно, не первая, но и не третья и не четвертая.

В момент прохождения всех сопутствующих обследований вдруг всплывает на рентгене легких некое очаговое образование, которое в расшифровке стоит под вопросом – «вторичное?»

Для меня, видевшей, что такое метастазы в легких и плевре у мамы, этот удар был не менее сильный, чем первое подозрение на рак. Моя милая вторая стадия грозилась, похоже, превратиться в четвертую. Так себе перспективка.

Ирина Николаевна отправила меня на КТ. В направлении стояло – без контраста. Но доктор, через чьи руки каждый день проходят люди с раком легких, решает делать с контрастом, чтобы определить наверняка, за что ему – огромное спасибо. Ни имени, ни фамилии его не знаю, иначе упомянула бы обязательно.

Несколько дней ожиданий превратились в пытку. Обещали передать результаты в пятницу, звоню врачу – не получили. Теперь до понедельника. Выходные стараюсь не думать об этом, но не получается. Понимаю, что в понедельник в восемь утра звонить в ЦАОП не стоит, никто так рано результаты не привезет. Стараюсь отвлечь себя, говорю, что все там будет в порядке, ничего страшного.

И, наконец, звонок около двенадцати: «У вас гамартома, доброкачественное образование, ничего страшного. Можете в течение часа подъехать?»

Могу ли? Конечно, могу! Лечу! На метлу вскакиваю и лечу!

И уже через два часа я прохожу врачебную комиссию.

– Вторая стадия, – мягко, аккуратно говорит мне Ирина Николаевна. Другая Ирина Николаевна, Куликова, тезка моего нынешнего врача. Радиолог. Для меня в те минуты «вторая стадия» звучала почти как «извините, ошибочка вышла, вы абсолютно здоровы».

Вторая – лечится. Есть там и есть процент с не очень хорошей выживаемостью, но это не мой процент. И с момента, когда этих больных пролечили, потом подбили и опубликовали данные, сколько лет прошло? Лет семь-десять. За это время опыт лечения онкологии далеко шагнул вперед.

Поэтому я шла в больницу, почти ликуя, что наконец-то начну лечение. Пусть это будет даже земский приют, главное – здесь лечат рак.

2. Тайные знаки

Этот маленький старинный домик оказался корпусом стационара, причем, для двух отделений. Меня отправили на второй этаж, в отделение №5.

– Иди, размещайся в третьей палате, потом оформлю, – сказала пухленькая медсестра.

Палата – не камера, заходить со словами «вечер в хату» не требуется, но все равно, когда ты перешагиваешь порог, нужно как-то уважительно отнестись к находящимся там. Тем более, лежать мне здесь месяц. Так сказала Ирина Николаевна на комиссии. На самом деле, она то ли округлила срок, то ли уменьшила из жалости, чтоб сразу не шокировать. В стационаре я провела не месяц, а полтора. Не на дневном, как потом многие спрашивали меня, а в самой что ни на есть больнице.

– Здравствуйте, меня зовут Наташа, – представилась я. – Какую кровать можно занять?

Мои мечты попасть в палату на две-три койки разрушились задолго до того, как я открыла дверь. Понятно, что в старом здании не будет того комфорта, о котором я размечталась. Но уже в палате я поняла, что не стоит рассчитывать даже на четыре-пять человек. Количество кроватей я посчитала позже – сначала глаза разбежались, тем более, не все еще были заняты. К вечеру в палате вместе со мной насчитывалось семь женщин в возрасте от 40 до 70 лет.

Мне на выбор было предложены две койки, и я выбрала место у двери, рассудив, что у окна в такую жару, которая навалилась на нас в апреле, сварюсь сразу же. Такой это был апрель – плюс тридцать. Окна выходили на юго-запад, так что с обеда до самого заката солнце нас нещадно выжаривало, и жалюзи помогали мало.

Впрочем, никто не ныл особенно. Здесь вообще никто не ныл из-за быта. Нервничали только, когда остановился линейный ускоритель, и у нас отменили лучи.

Название аппарата для облучения «линейный ускоритель» звучит фантастически. Конечно, не как андронный коллайдер, но все же. Лучи – короткое слово из четырех букв, в котором заложено все: наши надежды на излечение и долгую жизнь.

Прежде чем тебя отправят облучаться, нужно пройти «разметку». С разметкой у меня вышел конфуз.

На комиссии мой будущий лечащий врач дала мне два указания, которые в моей голове от переживаний слились в одно: явиться к восьми часам утра, чтобы успеть на разметку и взять с собой простыню для прохождения лучей.

– Какую простыню? – не поняла я.

– Обычную, – был ответ.

Я вышла из кабинета, в голове крутились мыслей сто, не меньше, напоминая шестеренки часов в мультиках, когда герои попадают внутрь часового механизма. За оставшиеся полдня нужно было съездить на работу, огорошить всех, куда и насколько я ложусь лечиться, продумать, что мне может понадобиться в больнице и все это купить. А теперь еще эта «разметка». Я – человек неопытный в онколечении, те люди, с которыми я иногда перекидывалась парой слов, ожидая своей очереди возле кабинета на какое-нибудь УЗИ, тоже ничего не знали, потому что в ЦАОП направляются только с подозрением на онкологию. Это в онкополиклинике можно разговориться с «бывалыми» и узнать то, что, может, и не нужно бы знать.

С сестрой, которая возила меня, мы, поразмыслив, решили, что нужна белая простыня, на которую нанесут метки, и я буду ложиться на нее при облучении, ориентируясь на метки. Из этих умозаключений мы сделали вывод, что на простыне в цветочек метки будут видны плохо, стало быть, нужна белая.

Я вспомнила, что когда возила маму на химиотерапию в Липецк, мимо проходили пациенты на лучи. И среди них были разговоры о неких метках на теле. Значит, метки будут и на простыне, и на мне, решили мы, и они должны совпасть.

Где в наше время можно найти белую простыню? Только в больнице либо в магазине, торгующем тканями. Еду в магазин, прошу отмерить два метра пятьдесят, чтобы с запасом, чтоб хватило точно на все. Продавщицы умоляюще смотрят на меня:

– Возьмите два семьдесят пять, а то куда мы с остатком в двадцать пять сантиметров? Мы вам скидочную карту дадим бесплатно.

Я соглашаюсь почти на трехметровый отрез, который потом при каждой процедуре мы с медсестрой станем старательно подворачивать, и она каждый раз будет удивляться: где я нашла такую длинную простыню? А скидочную карту там и так давали бесплатно. Но моя получена бесплатно-бесплатно.

Уже в больнице я узнала, что для разметки никакая простыня не была нужна – ни белая, ни в цветочек. Стелилась одноразовая. А простыню мне нужно было брать уже с собой на облучение, любую, и стелить на стол пациента.

Перед разметкой, которая проводится на аппарате компьютерной томографии (КТ), медсестры нарисовали на моем теле таинственные метки-крестики. А томограф должен был создать географическую карту моих органов с атолловыми островами.

На самом деле все прозаичнее и никаких атолловых островов не было. КТ снимал области распространения рака. Во время обследования в вену ввели контраст – специальный раствор, который замечательно окрашивает все «зло», то бишь – злокачественные образования. А метки, нанесенные на тело, должны каждый раз правильно ориентировать мое положение на облучателе.

Только часа через три-четыре после поступления в отделение меня пригласили на эту самую долгожданную «разметку». Я залила всю аппаратную кровью, поскольку катетер, используемый для введения контраста, попался неудачный, проделав огромную дыру в вене, а я понадеялась на повязку. Встала, тут все и полилось. Пометила этот жертвенный камень в кабинете КТ своей кровью.

Кровь остановили и мягко попросили в следующий придерживать ватный тампон на месте укола в вену крепко.

В палату я вернулась уже полноценным пациентом радиотерапевтического отделения, помеченная специальными тайными символами в виде крестов. Это наши опознавательные знаки.

И еще одно таинство открылось мне в этот день, о нем я догадалась сама – в пятом отделении нет больных, есть только выздоравливающие, потому что никто не положит больных с раком шейки матки на второй этаж, в то время как туалет – на первом. С нашими мочевыми пузырями и барахлящим кишечником из-за облучения только очень крепко выздоравливающий или абсолютно здоровый человек может позволить себе по десять раз в день (а бывало и больше) пробежаться с первого на второй этаж и обратно, четыре раза в день спуститься в подвал в раздаточную за едой, два-три раза – в процедурный кабинет, один раз – на лучи, и сколько решите сами – в душ. По этой причине некоторые считали, что вечерний моцион, который нам настоятельно рекомендовали врачи, совсем необязателен, и целый день проводили лежа.

Первые пару дней от лестницы болели ноги. Потом все прошло, ноги привыкли к нагрузкам. Но вот если ноги привыкли, то спина – отвыкла.

Оказывается, нам, работникам офисного труда, нужно тренировать спину в положении «сижу на кресле за компом». В этой уродующей позе я не была два с половиной месяца, и мой позвоночник должен был бы возрадоваться. Ничего подобного. Когда я вышла на работу, спину скрутило, очень жестко напомнила о себе поясничная грыжа, и я не могла работать сидя. Промаялась я с болями, которые то отпускали, то опять прихватывали, почти месяц. Обезболивающие помогали плохо, да много их и не попьешь. Работала с текстами полулежа. И это, скажу я вам, ужасно неудобно.

В общем, пока спина не вспомнила, что ее хозяйка день-деньской сидит за компьютером, боли не отпустили. Я потом помогла ей, найдя шикарный комплекс упражнений. Если бы не они, то мучилась еще неизвестно сколько.

Попасть к невропатологу в поликлинике по месту жительства я не смогла. Участковый врач записала меня в таинственную «Книгу ожидания», так как невропатолог, с ее слов, работает на полставки и появляется редко. Мне было обещано, что он сам мне позвонит, и рекомендовала сходить к хирургу, который принимает каждый день.

Я записалась к хирургу, которая, увидев меня, схватилась за голову – не ее профиль. Кто мне сказал к ней прийти? Участковый врач? Но сжалилась и дала направление в БСМП к нейрохирургу – от другого участкового.

К нейрохирургу я тоже не попала, не смогла застать: он все время был на операции. Теперь думаю – хорошо, что не застала. А то получилось бы как в анекдоте – ему бы только резать….

Спина через два с половиной месяца уже не болела благодаря чудодейственной гимнастике. Но меня не оставляла мысль о волшебной «Книге ожиданий». Через месяц с небольшим, попав к своему участковому, чтобы получить направление на анализы, поинтересовалась, что с невропатологом, она помотала головой – мол, бесперспективно. Еще раз о моей судьбе в этой Книге я поинтересовалась уже через три месяца, когда собирала новый пакет анализов для онкодиспансера – у другого терапевта.

Она пояснила, что раз меня не пригласили на прием, то, скорее всего, врач, который должен был записать меня к невропатологу… уволился, и не передал сведения. Прямо как в фильме «Любовь и голуби»: «А у нас текучка. Ох, кака страшна текучка».

Так что совет тем, у кого сидячая работа – тренируйтесь и не забывайте это состояние офисного жука за столом, потому что лечиться может оказаться не у кого.

На самом деле движения в больнице очень не хватало. В отделении однозначно нужен какой-то зал ЛФК и инструктор. При моем лечении химия не очень жесткая. От нее не бывает так плохо, как тем, кто проходит лечение в химиотерапевтических отделениях, где капают «красную» химию (так онкопациенты называют ее по цвету капельницы).

Нам капали циспластин. Подташнивает, но не так, чтобы невозможно было двигаться, не так, чтобы бежать и висеть над унитазом. Состояние – утро после корпоратива, если вы, конечно, не танцевали на барной стойке, а всего лишь позволили себе немного лишнего.

Когда двигаешься, состояние улучшается. Но многих как раз и невозможно заставить двигаться из-за этого противного, хотя и не убийственного состояния.

3. Больных здесь нет

Говорили ли мы друг с другом о раке? Говорили, но немного. Можно подумать, нам поговорить больше не о чем.

Я не припомню, чтобы нас в отделении называли больными – ни врачи, ни средний или младший медицинский персонал.

Ну и что с того, что рак – болезнь неизлечимая, и самый лучший расклад – это ремиссия. То, что он никогда больше не покинет нас, не значит, что нам что-то мешает находиться на постоянном пути к выздоровлению. А значит мы – вечные выздоравливающие.

Пациенты с первого этажа, из отделения №4, были другими. Казалось, что они как раз больные, хотя к концу моего лечения со мной в палате оказалась женщина, которая первую часть своего лечения проходила там, и я поняла, что она тоже – выздоравливающая.

На первом этаже мы каждый день видим психолога, они тяжело передвигаются, потому что среди них намного больше пожилых.

Услышала как-то слова врача дочери больной: «Чудес не бывает». Может, врач неудачно выразилась, а я запомнила.

У нас же я слышала другой совсем разговор.

Нина с четвертой стадией спрашивает нашего лечащего врача – Ирину Николаевну Куликову:

– Годика два-три еще поддержите? – Какие два-три? Будем выздоравливать!

Нина нам этот диалог пересказала раз пять или десять: глаза горели, и реально ощущалось, как раковые клетки внутри нее скукоживались и отдавали концы, уступая место здоровым.

У каждого органа «свой» рак, который делится еще на подвиды. Есть рак с приставкой «низко» – это более агрессивный рак, чем высокодифференцированный. И с этим видом онкологии в выписном эпикризе даже при первой стадии стоит такая же «подлая» запись, как со второй-третьей высокодифференцированного: «прогноз сомнительный».

За полтора месяца только одна женщина выписалась у нас с «благоприятным» прогнозом – первая стадия, высокодифференцированный рак. После конизации шейки матки ей провели три сеанса брахитерапии и выписали. Она воспринимала свое нахождение в онкодиспансере как кратковременное пребывание в санатории, – отоспалась и унеслась заниматься дальше своим бизнесом. Все остальные – с сомнительным диагнозом. Такова реальность рака.