У моего ребёнка САХАРНЫЙ ДИАБЕТ. Психологическое руководство для родителей

Давайте познакомимся!

Здравствуйте! Меня зовут Пушкин Игорь Александрович. Я клинический психолог, кандидат психологических наук. Также я папа двух замечательных сыновей. У одного из них в 6-летнем возрасте был обнаружен сахарный диабет 1 типа.

Однако мое знакомство с диабетом и погружение в активную научную и психологическую практику оказания помощи людям с сахарным диабетом первого и второго типов, нарушением пищевого поведения, различного рода психосоматическими заболеваниями началось за 12 лет до этого важного события, что в большей мере подготовило меня к шоковой ситуации с сыном.

Поэтому через свою книгу я постараюсь передать Вам не только профессиональные психотерапевтические знания, но и свой родительский опыт для гармонизации Вашего психологического состояния. А через Вас помощь придет и Вашему ребенку, оказавшемуся в непростой ситуации – «дебют сахарного диабета 1 типа».

Из этой книги Вы узнаете о том, как:

1. Принять реальность наличия сахарного диабета (здесь и далее – 1 тип диабета) не только разумом, но и чувствами.

2. Пережить боль потери образа прежней жизни.

3. Создать новую гармоничную идентичность себя как родителя ребенка с сахарным диабетом («идентичность» – это внутренний образ себя с определенными ценностями и правилами поведения).

4. Помочь своему ребенку создать новую идентичность себя как человека, ведущего здоровый образ жизни. На основе данной идентичности обрести знания и навыки для гармоничной жизни с сахарным диабетом, его наилучшей компенсации (наиболее оптимальное в данной ситуации физическое, душевное и социальное состояние).

Мне бы очень хотелось, чтобы в ходе прочтения этой книги у нас с Вами получился диалог. Ведь она задумана как альтернатива участию родителей в специальных психологических группах поддержки, гармонично дополняющих уроки в школе диабета.

Поэтому прошу Вас, читая эту книгу в удобном для Вас темпе, одновременно быть активным участником наших с Вами «занятий»: смело делать пометки на полях страниц, ответственно выполнять домашние задания.

Для начала представьте, что Вы находитесь в группе таких же родителей, с такими же, как у Вас, проблемами. Сегодня Ваша первая встреча с ними и с психологом. Свое имя я уже назвал. Теперь очередь за Вами…

Просто назовите свое имя, вкратце расскажите о том, сколько у Вас детей и у какого из них был обнаружен сахарный диабет. Также прошу Вас немного сказать о Вашем эмоциональном состоянии в связи с этой ситуацией, и как ее переживает Ваша семья, близкие и, конечно же, сам ребенок.

Если Вам пока тяжело говорить об этом, то, пожалуйста, произнесите вслух (или про себя) хотя бы фразу: «Мне сейчас плохо» или «Мне сейчас очень плохо». Этого будет достаточно. Главное, чтобы Вы открылись нашему диалогу.

Спасибо Вам за мужество и откровенность!

По какому Пути нам отправиться?

Я начну с небольшого вступления, которое позволит Вам увидеть, что все мы, столкнувшись с очень непростой ситуацией, переживаем сходные чувства, а это значит, что мы не одиноки и можем помочь друг другу. По ходу моего рассказа у Вас могут появляться абсолютно разные чувства и ассоциации. И я Вас очень прошу не стесняться их. Просто позвольте себе быть обычными людьми.

Итак, начнем!

Может быть, сейчас Вам будет эмоционально нелегко вспомнить тот день, когда Ваш ребенок экстренно попал в больницу с признаками истощения, кетоацидоза. Или, возможно, кого-то из Вас педиатр прямо со своего приема отправил вместе с ребенком в стационар с выявленной гипергликемией.

Надеясь на лучшее (на то, что это лишь временное недомогание), в больнице мы впервые услышали от медицинского персонала фразу: «У Вашего ребенка выявлен сахарный диабет 1 типа». Вспомните, каким тяжелейшим ударом стала для Вас эта фраза.

В тот момент она прозвучала, как приговор!

Постановка столь серьезного диагноза может восприниматься нами как шок, потеря почвы под ногами, разверзшаяся бездна, страх неопределенности и будущих осложнений. Главные вопросы, которые мучают нас в этот момент: «Неужели это правда?», «А вдруг все изменится?», «Если это, действительно, диабет, то как жить дальше?», «Мой ребенок обречен на мучения, уколы, сплошные ограничения?» и т. п.

Мы начинаем штудировать интернет, задавать вопросы медикам, искать людей, страдающих диабетом, чтобы из первых рук узнать, что это такое и насколько все ужасно…

С одной стороны, мы находим информацию о том, что с диабетом люди живут и живут неплохо. А с другой – читаем про последствия диабета и очень пугаемся этих возможных будущих последствий.

И в этом заключается парадокс:

Диабет – это все-таки что?

А). Рок судьбы, страшная ограничивающая болезнь, которая рано или поздно отравит жизнь ребенка и его тело.

Или:

Б). Как утверждают специалисты, с диабетом можно жить, «как все нормальные люди».

Очень хочется поверить во второй постулат, правда? Но как это сделать – вернуться в прежнюю жизнь (и будет ли она теперь вообще «прежней», «как у всех») – на начальном этапе мало кто может дать развернутый и вразумительный ответ.

От этого раздвоения и отсутствия твердой почвы под ногами в виде грамотных знаний и уверенных навыков тревога у родителя с каждым днем нарастает.

Так что же верно: диабет – это приговор или жизнь?

Наверное, реалистичнее было бы сказать так. Диабет – это потенциальная угроза и возможность здорового образа жизни одновременно. Вопрос только в том, по какому Пути мы пойдем. Какой выбор мы, родители, будем делать ежедневно и к какому выбору направим наших детей.

Чтобы продемонстрировать сущность и последствия этих двух различных выборов и точек зрения на наличие у ребенка диабета, предлагаю Вам ознакомиться с ними подробнее и взглянуть на картинку.

Первая точка зрения

«У моего ребенка диабет – это Разрушение его жизни и судьбы»

По какому пути отправиться?

Состояние родителя:

– «Всё плохо. У ребенка не будет нормального будущего»

Отношение к ребенку:

– «Ребенок – несчастный, обреченный мученик и жертва обстоятельств, которую нужно жалеть и опекать»

Взгляд в будущее:

– «Впереди его ждут одни страдания и ограничения»

– «У него обязательно будут проблемы с ровесниками, которые не смогут его принять»

– «Ребенку придется жить с постоянными лишениями и контролировать свой сахар каждую минуту всегда и везде (на учебе, прогулке, во время сна, игры и т.п.), так как в любой момент с ним может произойти страшное и непоправимое»

– «Он не сможет найти хорошую работу из-за физических недостатков»

– «Когда ребенок станет взрослым, то ни один нормальный человек не захочет связать с ним свою жизнь и иметь общих детей»

Итог данной точки зрения:

Поведение родителя выражается в желании «накрыть ребенка медным тазом жалости, контроля и помочь ему прожить (протянуть) как можно дольше». При этом у ребенка, благодаря такой семейной атмосфере, формируется страх и непринятие своей особенности (диабета), а значит и себя. Тем самым, начинает активно развиваться чувство собственной неполноценности.

Вопросы: На Ваш взгляд, какая эмоциональная атмосфера в данной семье? Какие чувства испытывают члены семьи друг к другу, к ребенку? А главное, что чувствует сам ребенок? Какие чувства он испытывает к родственникам и к себе самому?

К сожалению, есть семьи, где подобное отношение к диабету сковывает родителей страхом и тревогой. А ребенок страдает от чувства собственной ущербности, что в будущем оборачивается защитной реакцией отрицания, бравады, несоблюдения элементарных принципов компенсации: режима питания, контроля сахара. И как итог – потерей здоровья. Еще хуже, когда повзрослевший ребенок считает себя обузой для отношений и отказывается от права иметь собственную семью. К сожалению, по статистике процент декомпенсаций (осложнений) диабета в подростковом возрасте очень высок – именно из-за негармоничного отношения семьи к заболеванию ребенка.

Уважаемые родители, помните, что наши убеждения, перечисленные выше, транслируются ребенку через наши интонации, намеки, взгляды, разговоры друг с другом, реакции на различные ситуации, связанные с диабетом. Ребенок чувствует, понимает и впитывает, как губка, наше отношение к его болезни и, через эту призму, к нему самому. Постепенно эти ограничивающие убеждения, которые ребенок ежедневно принимает от нас в виде негласных и гласных посланий, прочно укореняются в его голове.

Для наглядности предлагаю провести мысленный эксперимент. Пожалуйста, просто прикройте глаза и представьте, что эти вещи говорили бы Вам в детстве взрослые:

«Ты невезучий, несчастный и обреченный». «Впереди тебя ждут сплошные лишения, проблемы и болезни». «Ты не сможешь завести нормальных друзей и семью». «Ничего хорошего тебе в будущем не светит!»

Ну, как Вы себя ощущаете? Что хочется сделать в этой ситуации? Появляется ли у Вас вкус к жизни и стремление следовать рекомендациям?

Но возможен и другой взгляд на жизнь с диабетом. Он может стать Возможностью сделать жизнь Вашего ребенка более осознанной, качественной, яркой и здоровой. Да, как бы странно пока для Вас это ни звучало!

Вторая точка зрения

«Диабет дал моему ребенку возможность вести здоровый и осознанный образ жизни»

Состояние родителя:

– «Жизнь часто предлагает нам новые витки и возможности для развития. Эта ситуация является вызовом, чтобы чему-то научиться, испытать себя и стать сильнее. Счастье ребенка в наших и его руках»

Отношение к ребенку:

– «Мой ребенок особенный, как и все дети»

– «Ему и членам нашей семьи очень важно вести здоровый образ жизни»

– «С раннего возраста диабет дал ему возможность понять свою уникальность, научиться уважать себя, стать внутренне более сильным и ответственным, целеустремленным и позитивным»

Отношение к будущему:

– «Выстояв в этой ситуации, он научится быть более успешным в других сферах жизни»

– «Когда здоровый образ жизни станет для него внутренней нормой, то, сам став родителем, он будет более осознанно относиться к здоровью своих детей»

Основное послание, которое формируется здесь: «Малыш, с тобой все в порядке. Ты справишься! У тебя все получится!»

Настоящим примером стойкости, жизнелюбия, смелости и саморазвития для меня является мой замечательный знакомый Сергей Ю. (имя изменено). Я с ним встретился первый раз, будучи студентом на практике в детском лагере для подростков с сахарным диабетом. Сергей в этом лагере был куратором для младших ребят. Его диабет проявился еще в 5-летнем возрасте. Врачи детской поликлиники долго не могли определить, что с маленьким Сережей не так: почему его слабость и тошнота не проходят после прописанных ему различных препаратов.

Только когда Сережу привезли в стационар на скорой помощи и впервые сделали анализ сахара в крови, семья услышала это пугающее словосочетание: «сахарный диабет 1 типа».

Поначалу мама и папа много плакали, страшась за судьбу своего младшего сына. А потом, вспомнив растерянность врачей, пропустивших наступление кетоацидоза у Сережи из-за неправильной постановки диагноза, они твердо решили сами разобраться во всех нюансах помощи любимому сыну.

Родители активно взялись за изучение литературы по диабету. Мама решила уйти в отпуск по уходу за ребенком и уделять ему максимум своего внимания. При этом вся семья окружила Сережу своим теплом и поддержкой, стараясь изо всех сил, чтобы он не ощущал себя «неполноценным». Благодаря своим мудрым родителям подросший Сережа легко включился в школьную учебу и влился в классный коллектив.

Однажды Сергей рассказал родителям о том, как все его школьные приятели бегают на перемене в столовую. Сергею же приходилось есть принесенную из дома еду в одиночестве – и это его немного смущало. Тогда родители вместе с сыном подсчитали необходимую дозу инсулина и соответствующее ему количество хлебных единиц и стали давать Сергею деньги на школьное питание. Т.е. они открыто и свободно обсуждали все нюансы жизни с диабетом, а не «грузили» своего сына долгом контроля и страхом выйти из привычных рамок.

Мне интересно было расспросить Сергея о том, как диабет влиял на его общение со сверстниками и противоположным полом в непростом для любого ребенка подростковом периоде. На это он спокойно и мудро отвечал, что в общении с ребятами и девушками дело не в диабете, а в том отношении, которое у тебя есть к себе, в твоей уверенности и жизнелюбии. «Люди, которые в чем-то отличаются от остальных, наоборот, притягивают», – сказал он.

Сергей получил прекрасное образование, стажировался в зарубежном университете, прекрасно зная иностранный язык. Сейчас это яркий, красивый, добрый, обаятельный и умный молодой мужчина, работающий в известной крупной компании на достойной должности.

Таким образом, итогом второй точки зрения является:

стремление обучить ребенка здоровому образу жизни, включающему в себя не только правила питания, контроля сахара, грамотное применение инсулина, физическую активность, но и активную жизненную позицию, позволяющую создавать свое счастье. Основная задача – помочь раскрыться потенциалу своего ребенка!

У нас с Вами всегда есть выбор Пути, по которому мы пойдем: по пути разрушения и страха или по пути развития, новых возможностей и здоровья.

Проиллюстрируем эту идею притчей, которая в свое время мне очень помогла.

Притча «О кофе»

Однажды опечаленный ученик пришел к своему Учителю и сказал:

– Учитель, извините, но сегодня я не смогу сосредоточиться на уроке, так как сильно устал. У меня сейчас тяжелейший этап в жизни, несчастья и проблемы со всех сторон внезапно обрушились на меня. Я словно все время плыву против течения. Мне кажется, что у меня не хватит сил справиться со всем этим. Что мне делать?»

Учитель понял, что сегодня настало время для другого важного урока – урока мудрости. Вместо прямого ответа он проводил ученика на кухню и поставил на огонь три одинаковых емкости с водой. В одну емкость бросил морковь, в другую – положил яйцо, а в третью – насыпал зерна кофе. Через некоторое время он вынул из воды морковь и яйцо, а затем налил в чашку кофе из третей емкости.

– Что изменилось? – спросил он ученика.

– Яйцо и морковь сварились, а зерна кофе растворились в воде, – ответил ученик.

– Нет, – сказал Учитель, – это лишь поверхностный взгляд на вещи. Посмотри – твердая морковь, побывав в кипятке, стала мягкой и податливой. Хрупкое и жидкое внутри яйцо стало твердым. Внешне они не изменились, они лишь изменили свою структуру под воздействием одинаково неблагоприятных обстоятельств – кипятка. Так и люди – сильные внешне могут расклеиться и стать слабыми там, где хрупкие и нежные лишь затвердеют и окрепнут.

– А кофе? – спросил ученик.

– О! Это самое интересное! Зерна кофе полностью преобразовали враждебную среду, превратив ее в великолепный ароматный напиток… Есть особые люди, которые не изменяются в силу обстоятельств – они изменяют обстоятельства сами и превращают их в нечто новое и прекрасное, извлекая пользу и знания из ситуации.

– Согласен, – ответил ученик, – негоже мне быть, как та вялая морковка!

Поэтому, уважаемые родители, предлагаю сварить кофе!

«Будем крепкими и стойкими!»

Однако для того, чтобы сделать этот выбор в пользу здоровья, счастья своего ребенка и всей семьи, необходимо для начала принять сам факт того, что диабет – неотъемлемая часть тела Вашего ребенка и его будущей жизни.

Процесс принятия порой сопряжен с огромной болью и тяжелейшей внутренней работой. Но знайте, что после того, как Вы пройдете этот трудный путь, Вы освободите огромную энергию гармонии для своего ребенка и для себя!

Принятие. Как же непросто дойти!

Ученые, исследовавшие состояние родителей и детей, узнавших о дебюте сахарного диабета 1 типа, выяснили, что все они (то есть мы с Вами) проживают тяжелейшие эмоциональные реакции, схожие с переживанием горя, когда умирает или внезапно погибает кто-то из близких людей. Только в нашем случае, слава Богу, наш ребенок жив! Но в нас при этом умирает образ будущего, образ Идеального ребенка, или, как его еще называют иностранные коллеги, Ребенка мечты, который мы создали в своем воображении (Гурли Фюр, «Запрещенное» горе, 2008).

В этот период внутри нас происходит крах:

– того образа ребенка, который мы начинали создавать еще до его рождения («у меня родится здоровый, умный и замечательный малыш», «мы с ним будем настоящими друзьями» и т.п.);

– образа его идеального будущего («он вырастет сильным, умным, здоровым и крепким», «он поступит в такой-то университет, у него будет замечательная семья, прекрасная работа: летчика, юриста, врача, строителя, директора» и т.п.);

– образа себя как идеального родителя («я всегда буду рядом», «я смогу защитить его от всех напастей и болезней, справлюсь со всеми сложностями и всегда приду на помощь», «я сделаю все, чтобы мой ребенок никогда не страдал, не болел, а всегда был только здоров и счастлив» и т.д.).

После объявления диагноза вся эта прекрасная мечта, как хрустальная ваза, разбивается внутри нас на мелкие кусочки. Происходит крах прежней жизни и привычных смыслов! Появляется ощущение пустоты и растерянности.

Помните это состояние? Может быть, Вы испытываете его до сих пор?..

Чтобы на месте руин прежних надежд выстроить здание новой жизни, о которой мы с Вами говорили выше, нам нужно пройти эти сильнейшие эмоциональные этапы краха и воскрешения, которые называются «этапами горевания».

Этапы горевания

имеют следующие названия:

1 этап – Шок и отрицание

Первый раз мы оказались на этом этапе, когда дома или в детской поликлинике узнали, что у ребенка высокие значения уровня сахара в крови. Или когда ребенок попал через скорую помощь в реанимацию с признаками кетоацитоза. В тот самый момент мы не хотели верить, что это признак наличия диабета. Убедили себя, что это какая-то ошибка или временный подъем сахара, связанный с тем, что ребенок просто наелся сладкого. Или что сахар накопился оттого, что он несколько дней до этого ел много пирожных, конфет и других сладостей. Или, может быть, на самом деле высокие значения сахара – это лишь временный признак другой болезни с похожими симптомами. А спустя какое-то время мы верили в то, что у нашего ребенка «особый-ненастоящий-несерьезный-временный диабет», и в то, что мы, в отличие от других, быстро вылечимся.

Но сейчас мы с Вами понимаем, что благодаря всем этим мысленным уловкам и самообману мы бессознательно защищали свою психику от боли осознания одного факта: «У моего ребенка обнаружен сахарный диабет!»

Помню, как с подозрением на ювенильный сахарный диабет мы с 6-летним сыном поступили в стационар. Перед этим всю неделю мы с женой замечали, что наш ребенок стал часто просить пить и бегать в туалет. Для этого он просыпался порой даже ночью, хотя раньше спал очень крепко. Тревожная мысль в голове уже зародилась, но мы старались себе объяснить это временной реакцией на особенности питания или просто совпадением.

В пятницу мы зашли к бабушке в гости, и она сказала, что тоже заметила эти признаки. Тогда мы нашли глюкометр и решили проверить уровень сахара в крови. Сын долго сопротивлялся нашей просьбе, но потом со слезами на глазах все-таки позволил уколоть себе палец. Сахар был больше 20 единиц! Мы все были в шоке!

Мы пытались успокоить себя тем, что сын «просто сильно перенервничал, поэтому сахар и подскочил». Хотя в семье у нас два медицинских работника, хорошо знающие картину диабета, но в тот момент всем хотелось верить именно в это объяснение. Однако с каждой минутой тревога нарастала.

Через полтора часа, вернувшись к себе домой и пытаясь сохранять спокойствие, мы перепроверили уровень сахара в крови у сына. Показатели не изменились. Всех заколотило.

Вызвали скорую. Прибывший фельдшер измерил сахар на своем аппарате. Все увидели вновь цифру выше 20 единиц. Собрав вещи, мы сели в машину скорой помощи и в полночь поехали в больницу. В приемном покое, сдав анализы еще раз, я услышал от дежурного врача предварительный диагноз: «дебют сахарного диабета». Нас проводили в отделение, где все пациенты уже спали. Медсестры показали нам нашу палату и пригласили в процедурный кабинет.

Там сынишке, который уже начал засыпать, поставили капельницу с инсулином. Я сидел рядом с ним и держал его за руку. С нами в процедурном кабинете была очень спокойная и внимательная медсестра. Она смотрела на моего спящего ребенка и добрым голосом говорила о том, что он постепенно освоится с диабетом и приучится делать себе регулярные уколы инсулина. Медсестра рассказывала о том, что сейчас шприц-ручки стали очень удобными, а глюкометры и инсулиновые помпы простыми в использовании. Я рассеянно слушал ее слова, все еще не веря в реальность происходящего: «Какие еще уколы инсулина? Ведь ему пока лишь поставили предварительный диагноз! Сейчас ему нужно просто снизить уровень сахара в крови. Скорее всего, у него какая-то вполне объяснимая реакция на сладкое. Ведь раньше у него уже были приступы аллергии на определенные продукты, значит и сейчас произошло что-то подобное. Как вообще можно говорить про диабет и моего сына вместе?!»

Но другая часть меня уже начала открываться этой боли осознания. Она понимала, что я просто хочу себя переубедить, ведь признаки диабета были на лицо.

Хочу повториться, что с сахарным диабетом 1 типа я познакомился еще, будучи студентом 5 курса медицинского университета, когда изучал эндокринологию. После этого я прошел обучение в «школе диабета» для того, чтобы во время учебной практики работать психологом в лагере с подростками, имеющими сахарный диабет 1 типа. Потом писал по данному материалу свой выпускной диплом. Но, даже имея знания и весь этот жизненный и профессиональный опыт, попав со своим ребенком в стационар, мне очень хотелось верить в то, что «вдруг у него не диабет»… А потом хотелось надеяться, что, может быть, «наш диабет какой-то временный и скоро исчезнет»…

Важно понять, что реакция шока и отрицания в этой ситуации, в которой мы все оказались – это не наша глупость и трусость! Вначале данное отрицание просто необходимо нашей душе, так как оно защищает нас от огромной волны боли осознания того, что случилось. Ведь если от этой волны не будет первичного барьера, то она смоет разом своим потоком все то, что раньше нам казалось таким незыблемым и постоянным: нашу с ребенком спокойную и привычную жизнь, выстроенные планы на его будущее, мечты, цели и уверенность в том, что все будет хорошо.

Боль осознания стучится в дверь

Этот ужасающий поток содержит навязчивые мысли о реальной угрозе жизни ребенка, ощутимых последствиях декомпенсации диабета, о тех изменениях в жизни, которые придется принять, страхи о настоящем и будущем, и много-много другого.

Поэтому с точки зрения медицины такая психологическая защита как «отрицание» в ситуации неопределенности (например, подтвердится ли онкологический диагноз после гистологического исследования) является конструктивной, так как позволяет человеку не погружаться целиком в эмоции страха, тревоги, отчаяния. Точно так же и сознательное торможение негативных фантазий относительно якобы ущербного будущего Вашего ребенка (о плохой учебе, чувстве неполноценности в старших классах, невозможности найти работу, завести семью и пр.) является крайне важным для лучшей адаптации к случившемуся на начальных этапах. Иначе говоря, перефразируя героиню книги «Унесенные ветром» Скарлетт О’Хара, мы подумаем о том, что будет через 10—20 лет позже, а сейчас сосредоточимся на текущих задачах.