Esta no es la vida que pedí

La luz viaja a través de piezas rotas

“Una fuerte voz en mi interior me hablaba durante muchas noches de insomnio. Me decía que mi obligación era ayudar a mi esposo a morir con dignidad. Gail Sheehy, autora del icónico libro Passages (“Transiciones”), había recorrido un camino similar con su esposo, y me introdujo a los cuidados paliativos en casa cuando habló en mi conferencia. Siempre estaré agradecida por su entrañable consejo. Programé una reunión con el médico de Mike y abordé el tema de los cuidados paliativos. Él estuvo de acuerdo y, con gentileza, le dijo a Mike que necesitaba poner sus asuntos en orden.

”A Mike, todavía decidido a combatir su enfermedad, le costó mucho aceptar su realidad. ‘Después de haber luchado tanto, durante tantos años, y haber superado todos los pronósticos, es difícil dejar de pelear’, dijo. Como cuidadora principal, pasé la mayor parte de mi tiempo en casa, que ahora parecía un hospital. Estaba enormemente agradecida de poder cuidar a Mike, pero muy pronto me di cuenta de cuán solitaria y aterradora puede resultar la labor de cuidar de alguien.

”Todavía estaba trabajando; tenía que hacerlo, ya que nuestros gastos médicos eran enormes. Tuvimos mucha suerte de haber escapado de la bancarrota. De hecho, más del 60 por ciento de las familias que padecen una enfermedad terminal quiebran económicamente, y muchas mujeres pierden sus hogares y cualquier sensación de seguridad cuando muere su cónyuge. Todo el proceso es semejante a aterrizar un 747 en medio de una zona de guerra.

”Rápidamente aprendí a separar las cosas: iba a la habitación de arriba a realizar conferencias telefónicas relacionadas con mi trabajo, sabiendo que en el piso de abajo mi esposo yacía en cama, agonizando. Tratar de ser ‘normal’ mientras vivía en las circunstancias más anormales y desgarradoras, era un tormento. Michealene describió a la perfección cómo me sentía: como un viejo termo, cuyo depósito interior se ha roto. Por fuera, el termo se veía completamente normal, pero al moverlo podía escucharse el tintineo de las piezas rotas en su interior. Esa era yo.

”Mi amiga Billie me presentó al doctor B., un psiquiatra a quien veía semanalmente para ayudarnos en la travesía de nueve meses de Mike por los cuidados paliativos. Más un maestro que un psiquiatra, el doctor B. me desbordó con sabiduría de vida. Me asignó tareas cada semana, todas diseñadas para ayudarnos a atravesar los momentos difíciles. Una en particular causó un impacto asombroso. Me preguntó en qué pensaba cuando escuchaba música de circo. Respondí: en niños felices, alegres, sonrientes, relajados. Me dio instrucciones de descargar en mi computadora tanta música de circo como fuera posible, y me pidió que comenzara a tocarla en casa. Lo que en aquel momento me pareció absurdo, resultó nada menos que extraordinario. La música llevó nuestra imaginación a un lugar alegre, logrando que las situaciones fueran más manejables. Mi esposo tenía la más grande sonrisa en su rostro cada vez que la escuchaba. Hoy, ese es el rostro que recuerdo, con una gran sonrisa. Encontrar a un ser humano tan notable como el doctor B, es un verdadero golpe de suerte. Sus lecciones me acompañarán por siempre”.

Este no es mi primer rodeo

“Sheryl, la enfermera de cuidados paliativos que cuidaba a Mike, llevaba veinticinco años atendiendo enfermos terminales. Estoy convencida de que la dama del cabello azul nos la envió. La frase favorita de Sheryl era: ‘Deborah, este no es mi primer rodeo, y espero que aprendas a confiar en mí. Voy a estar contigo en cada paso del camino’. Sheryl me aconsejó que viviera ese periodo sin remordimientos, y me enseñó lo que eso significaba: saborear el día, la hora, el momento. Significaba no dejar pasar por mis labios palabras de las que pudiera arrepentirme después de la muerte de Mike. Cuando vives con alguien que está muriendo, incluso los días más triviales se vuelven importantes. Te preguntas: ¿será este el último minuto? ¿La última hora? ¿El ultimo día? Son momentos estresantes y desgarradores, divertidos, memorables y devastadores”.

“Sheryl creía que las personas mueren tal como han vivido. Sus palabras fueron ciertas en el caso de Mike, quien se negó a ver la muerte como una posibilidad. Esa admirable cualidad le fue muy útil en la lucha contra su enfermedad. Sin embargo, ante la cercanía de la muerte, estaba provocando caos, junto con dolor físico y emocional que derramaba en la vida de todos. Entonces emprendimos la tarea de alentar a Mike a rendirse a su enfermedad. Nuestros hijos, Aaron y Lily, asumieron papeles que ningún niño debería tener que jugar. Se sentaron con su papá, el equipo de cuidados paliativos y el sacerdote, y le pidieron que dejara de luchar. Le dieron permiso para morir. Varias semanas después, las últimas palabras de Mike para mí fueron: ‘Eres hermosa. Te amo. Vayamos a casa’”.

Finales

Tres meses después de la muerte de su esposo, la madre de Deborah fue hospitalizada, diagnosticada con insuficiencia congestiva cardiaca y trasladada a un hogar para ancianos. Varias semanas más tarde, a su cuñada le diagnosticaron leucemia. Le realizaron un trasplante de células madre y se sometió a más sesiones de quimioterapia de las que creía que cualquier persona podría soportar. “Mi esposo había muerto; mi cuñada había muerto; y mi madre estaba a punto de morir. Mi mente y mi cuerpo, pero sobre todo mi alma, estaban agotados.

”Recuerdo que Jackie y Jan describieron el duelo como estar de pie en una playa, sin prestar atención, cuando de pronto las olas te pasan por encima sin previo aviso. La muerte lo cambia todo. Los amigos bien intencionados, incluso los miembros de tu propia familia, quieren que estés ‘bien’ lo más rápido que sea humanamente posible. Cada vez que te miran a los ojos, pones en evidencia la realidad de los finales, y esto a menudo les resulta incómodo. Los finales impactan a nuestros hijos, sin importar cuánto nos esforcemos en protegerlos. He sido bendecida. Mis hijos son adultos notablemente amables, saludables y bien adaptados. Debido a sus experiencias de vida, tienen una sabiduría y una resiliencia que la mayoría de su edad no tiene. Aaron es gerente internacional de producto para una compañía de dispositivos médicos. Lily es ejecutiva de cuentas en una empresa de dispositivos médicos, y Mairi es enfermera. Mis hijos, mis coautoras, algunos amigos cercanos, y un extraordinario equipo de cuidados paliativos, me ayudaron de innumerables maneras.

”Es cierto lo que afirma Ram Dass: ‘Todos nos hacemos mutua compañía en el camino a casa’”.

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