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ISBN: 978-84-18095-39-9
Diseño: Gerardo Miño
Composición: Eduardo Rosende
© 2003, Miño y Dávila srl / Miño y Dávila editores sl
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Índice de contenido
Agradecimientos
Introducción general
Fundamentación de la elección del tema
Planteo del problema
Importancia del estudio
Parte I. El nacimiento prematuro, el niño y sus padres
Capítulo I. El cuidado de recién nacidos prematuros
1.1 Introducción
1.2 Perspectivas históricas en el cuidado de los recién nacidos prematuros
1.3 Una incubadora para neonatos
1.4 La exposición de los recién nacidos prematuros
1.5 La Neonatología en Argentina
1.6 Los recién nacidos prematuros y la asistencia neonatal
1.7 Clasificación del recién nacido según peso y edad gestacional
1.8 Factores de riesgo psicosocial ligados a la prematurez
1.9 Embarazos de riesgo y experiencias de vida
1.10 Bibliografía
Capítulo II. El nacimiento de un niño. El nacimiento de unos padres.
2.1 Paternidad y maternidad
2.2 Embarazo: conflictos y temores de la mujer embarazada
2.3 Ansiedades de la embarazada
2.4 El embarazo como preparación para la paternidad
2.5 Etapas psicológicas del embarazo
2.6 La constelación maternal
2.7 El futuro padre
2.8 Bibliografía
Capítulo III. La maternidad y la paternidad prematura
3.1 Introducción
3.2 Los primeros momentos posteriores al nacimiento
3.3 El dolor psíquico
3.4 “Somos madres especiales porque somos madres prematuras”
3.5 El recién nacido prematuro: Lo propio como diferente
3.6 La problemática de los duelos
3.7 El padre
3.8 Bibliografía
Capítulo IV. El lenguaje corporal del bebé prematuro: pensar al bebé
4.1 La construcción del cuerpo
4.2 La comprensión del comportamiento neonatal
4.3 El lenguaje corporal del bebé internado en una UCIN
4.4 El bebé prematuro de bajo peso y edad gestacional (RNMBPN)
4.5 Los estados de conducta
4.6 Funciones sensorio perceptuales
4.7 Bibliografía
Capítulo V. Situaciones críticas en una Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal
5.1 Situaciones críticas e interacción padres-bebé
5.2 Diagnóstico incierto
5.3 Malformación congénita
5.4 Muerte de un bebé
5.5 Bibliografía
Capítulo VI. Investigaciones sobre la paternidad del niño nacido prematuro
6.1 Introducción
6.2 Impacto ante la separación temprana entre padres y recién nacido prematuro
6.3 Investigaciones sobre el estrés paterno ante la internación del RNP
6.4 Influencia del nacimiento prematuro sobre la paternidad y crianza del niño en sus primeros años de vida
6.5 Percepciones paternas acerca del niño nacido prematuro
6.6 La depresión materna y su influencia en el desarrollo del niño
6.7 Bibliografía
Capítulo VII. El devenir futuro de los niños que nacieron prematuros. Resultados de nuestras investigaciones
7.1 Los primeros años de los niños que nacieron prematuros
7.2 Evaluación del desarrollo de RNMBPN de 2 a 30 meses de edad
7.3 Los niños nacidos prematuros en edad escolar
7.4 Niños vulnerables: niños en riesgo
7.5 Conclusiones
7.6 Bibliografía
Parte II. La creación de un espacio psicológico en las unidades de Cuidados Intensivos Neonatales
Capítulo VIII. Programas de intervención sobre el recién nacido prematuro y sus padres
8.1 Introducción
8.2 El prematuro como un deprivado sensorial: La estimulación“adicional”
8.3 El prematuro como inmaduro: El cuidado del medio ambiente extrauterino
8.4 La asistencia individualizada del prematuro
8.5 La asistencia psicológica a la familia del prematuro
8.6 Programas de Intervención sobre recién nacidos prematuros y sus padres. Revisión de la bibliografía
8.7 NIDCAP (Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program)
8.8 La asistencia psicológica a los padres
8.9 Abordaje clínico basado en el Método de Observación de Lactantes de E. Bick (1964)
8.10 Diferentes modalidades de intervención (Romana Negri)
8.11 Atención psicológica desarrollada por C. Duron
8.12 Programa de intervención psicosocial para niños de alto riesgo
8.13 Análisis de los diferentes programas de intervención
8.14 Bibliografía
Capítulo IX. Programa de intervención psicológico sobre el recién nacido prematuro y sus padres
9.1 Descripción del programa de intervención psicológica
9.2 Bases del programa
9.3 Objetivos
9.4 Programa de intervención psicológica sobre el RNMBPN y sus padres
9.5 Bibliografía
Parte III. Investigación
Capítulo X. Evaluación de un Programa de intervención psicológica sobre el recién nacido prematuro y sus padres llevado a cabo en una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales
10.1 Planteo del problema
10.2 Estrés y depresión
10.3 Plan de trabajo
10.4 Análisis estadístico
10.5 Análisis de las entrevistas
10.6 Discusión
10.7 Bibliografía
Parte IV. Conclusiones
Conclusiones
Prematurez del recién nacido y de los padres
Maternidad y prematurez
Paternidad y prematurez
La integración de la dimensión psicológica en las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales
Conclusión general
A continuación se detalla una lista de las siglas utilizadas en el contenido de este trabajo:
UCIN Unidad de cuidados intensivos neonatales.
UCE Unidad de cuidados intermedios.
RN Recién nacido.
RNP Recién nacido prematuro.
RNMBPN Recién nacido de muy bajo peso al nacer.
PC Parálisis cerebral.
SNC Sistema nervioso central.
CRAP Coeficiente de riesgo de amenaza de parto prematuro.
APP Amenaza de parto prematuro.
NIDCAP Newborn Individualized Developmental Care.
IDU Infant Development Unit.
C.I. Coeficiente de inteligencia.
MDI Indice de desarrollo mental.
PDI Indice del desarrollo psicomotor.
BRS Registro de comportamiento.
Siglas de técnicas de evaluación:
PSS:NICU Parental Stressor Scale- Neonatal Care Unit.
MSRI Maternal Self Report Inventory.
BDI Beck Depression Inventory.
FES Family Environment Scale.
CLIP Clinic Interview for parents of High-Risk Infants.
NBAS Neonatal Behahavioral Assesment Scale.
NNNS NICU Network Neurobehavioral Scale.
BDI Escala Bayley de Desarrollo Infantil.
BDI II Escala Bayley de Desarrollo Infantil II.
DFH Dibujo de la figura humana.
Test GV de Bender TestGestáltico Visomotor de Bender.
Wisc Escala de Inteligencia para niños de Weschler.
Agradecimientos
A la Dra. Alicia Oiberman, por sus consejos, críticas constructivas y agudeza de juicio en la dirección de la tesis en que se basa este libro, como así también por su estímulo y comprensión que me permitió continuar trabajando en un período difícil y lograr una auténtica forma de trabajo.
Al Dr. J. Ceriani Cernadas, por su apoyo y estímulo en el trabajo diario en la División Neonatología del Hospital Italiano, como así también por su supervisión y guía en los diferentes trabajos llevados a cabo conjuntamente.
Al Dr. C. Fustiñana, por la lectura y orientación de parte de este trabajo; porque supo captar lo esencial del mismo y estimular nuevos interrogantes.
A Ceriani Cernadas y a Fustiñana, por el reconocimiento que ambos tuvieron del significado del trabajo de un psicólogo en una unidad de cuidados neonatales, gracias a cuya opinión y apoyo pude continuar mi labor.
Mis agradecimientos también a los doctores E. Lupo y G. Mariani, A. Jenik, N. López, C. Garbaniati, y a todos aquellos médicos residentes, secretarias, becarios y puericultoras que de una forma u otra participaron en esta investigación.
A las doctoras V. Cravedi y D. Rodríguez por su cooperación en el trabajo de campo y sus consejos, como así también a los diferentes integrantes del equipo de seguimiento de niños prematuros del Hospital Italiano de la ciudad de Buenos Aires, Lic. C. Martínez y Lic. L. Guzzetti.
A todo el personal de enfermería del citado hospital, y en ellos agradezco a su jefa Lic. A. Leyton toda su ayuda, apoyo, agudas observaciones y comentarios que contribuyeron a la formulación de ciertos puntos desarrollados en este trabajo y a mi integración en una unidad de cuidados intensivos neonatales.
Al Dr. L. Novali y Susana Diez por el tiempo dedicado a la lectura, corrección y consejos.
Quiero expresar muy especialmente mi agradecimiento hacia las familias y bebes prematuros que me permitieron compartir tanto con ellos.
Por último, a mi familia en cuyo seno fue gestada esta tesis, en especial a mi esposo Jorge por su apoyo emocional y el compartir nuestro tiempo con un tercero en discordia: “la tesis de doctorado” y a mis hijos Diego, Pablo, como así también a Cecilia, Carla y Noel, por su sostén afectivo e informático.
Carta de un prematuro a sus padres
A mis padres:
Para todos soy un prematuro
porque nací antes de tiempo.
Prematuro, como si fuera algo malo...
muchos me miran con aprensión,
otros con pena y compasión
y algunos hasta con curiosidad.
Pero yo quisiera decirles
a ustedes, mis padres
que por favor me miren como a un hijo.
No teman hacerlo.
Nacer antes de tiempo no es culpa de
nadie, y para querer y ser querido
no se necesita ser grande.
Es cierto que me falta ser más maduro,
y hasta entonces necesito de los demás,
especialmente de mis médicos
y enfermeras. Pero a ustedes,
mis padres, puedo verlos y sentirlos.
Necesito mucho de vuestro cariño,
como estoy seguro
ustedes también del mío.
¿Por qué no pensar que somos
afortunados por poder vernos antes?
Es bueno nacer ya grande
pero si igual estamos juntos
no es malo pesar poco y ser prematuro.
Ustedes son tal cual los imaginaba.
Yo diría que quizás aun mejor,
y cuando me miran y sonríen
me están diciendo ...
que lo mismo piensan de mí.
A veces los veo apenados
por no poder abrazarme y alzarme,
sin embargo por mi pequeño tamaño
una caricia de ustedes me colma de amor.
Desde mi incubadora veo a todos inmensos,
imponentes en sus uniformes.
Pero cuando llegan ustedes
sólo veo vuestros ojos,
y cuando me miran
me siento igual que antes
cuándo no había nacido.
Porque me siento protegido,
protegido y por sobre todas las cosas: querido.
No dejen de mirarme;
yo más que los veo, los siento,
y así estamos como antes,
como siempre... juntos.
Queridos padres: soy vuestro hijo,
el mismo que ustedes concibieron;
quizás no el que ustedes imaginaron
cuando primero me vieron.
Pero yo les doy una nueva oportunidad.
Todas las oportunidades
y tiempo que necesiten
para reponerse del susto,
para asumir los problemas que he provocado
y para reorganizar nuestra casa,
porque yo los quiero
y se que USTEDES a MI.
A. Miguel Larguía
Introducción general
A partir de las palabras del Dr. Larguía quisiera comenzar esta tesis que girará alrededor del nacimiento prematuro, del bebé y sus padres. Son palabras que reflejan de alguna manera aspectos que serán objeto de análisis y desarrollo teórico.
Fundamentación de la elección del tema
El interés sobre los niños nacidos prematuros y sus padres surge de una práctica que he iniciado en el año 1990 como psicóloga en una Unidad de Cuidados Neonatales e integrante del equipo de seguimiento de niños nacidos prematuros de la División de Neonatología del Departamento de Pediatría del Hospital Italiano de la Ciudad de Buenos Aires.
Dicho seguimiento, realizado por un equipo multidisciplinario, consistía en un acompañamiento a la familia y sus hijos desde el nacimiento.
Por otra parte, la labor desarrollada desde 1972 como maestra de ciegos me permitió el acercamiento a las experiencias vividas por algunos padres y alumnos en las unidades de cuidado intensivo neonatal, quienes relataban situaciones muy dolorosas en relación a la separación del niño y los avatares vividos durante la internación, y agravada por el futuro incierto del niño. En aquel momento, la retinopatía del prematuro era una entidad médica poco conocida, y los padres eran los que detectaban la pérdida parcial o total de la visión en los niños sufriendo aun más las experiencias dolorosas propias del nacimiento prematuro.
La integración al equipo de Estimulación Temprana del Servicio de Neurología del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez me permitió el conocimiento de niños que, nacidos prematuros, quedaban con alguna secuela de origen neurológico o con cierto retraso psicomotor que se lograba revertir con algunas sesiones de estimulación temprana.
Tanto en unos como en otros casos, los padres hablaban de la hospitalización en la Unidad de Neonatología y de sus dificultades para contactarse con un bebé pequeño y para poder llegar a conocer sus necesidades. Expresaban, además, los temores y las angustias vividas durante la internación y el alta del bebé.
Las observaciones de la díada madre-bebé prematuro realizadas como parte de la formación en los Seminarios de Observación de Lactantes, coordinados por la Prof. Kamala Di Tella, permitieron, a su vez, un registro de los pequeños detalles y signos corporales alrededor de los cuales la vida psíquica del bebé comienza a organizarse, como así también de los sufrimientos corporales de estos bebés pequeños y sus padres.
La lectura del material en el seminario de aplicación del método de observación de lactantes (Bick, 1964), en este caso en una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, permitió crear “un espacio mental” para poder plantear ciertos interrogantes acerca de la prematurez y la inserción del campo psicológico en ese ámbito de trabajo.
La investigación realizada con niños nacidos con menos de 1500 gramos en el Hospital Italiano, en la que se evaluó el crecimiento corporal y los trastornos que pudieran perturbar los procesos de aprendizaje, dió lugar a ciertos interrogantes que hacen a la condición de la prematurez y puso de relieve como estas primeras experiencias ligadas a un nacimiento antes de término marcan el devenir psíquico y el desarrollo del niño, además de las primeras interacciones con sus padres (respuesta dada por la mayoría).
Por otra parte, la lectura de investigaciones realizadas en los últimos años enfatiza las dificultades que encuentran los niños nacidos de bajo peso y edad gestacional a lo largo de su desarrollo. Sus desniveles cognitivos, instrumentales y psicológicos pueden estar relacionados con la prematurez y/o con conflictos familiares, o factores socio-económicos que la complejizan.
Por lo tanto, no se puede hablar de una única etiología patológica. La búsqueda de factores de influencia ambientalistas, tales como el nivel socio-económico y la educación materna, a las que remiten las investigaciones americanas, permiten pensar que el futuro de un niño prematuro no depende sólo de cuestiones biológicas.
Planteo del problema
La presente obra plantea que el nacimiento prematuro es tan prematuro para el niño como para los padres, y en especial para la madre.
Durante los últimos meses de embarazo se da en ambos padres un proceso por el cual comienzan a pensar en el hijo en gestación como ser diferente, personificado a través de la elección de nombres, compra de ropa, etc. A su vez, éste dará señales de presencia por medio de movimientos fetales que comienzan a adoptar ciclos y patrones de actividad que le permiten a la madre ir reconociéndolos para anticiparse a ellos.
Cuanto menor sea el tiempo de gestación, menor será la identificación por parte de la madre de éste como ser diferente: es una parte de su cuerpo que se pierde y los riesgos de desorganización afectiva son mayores.
Se encuentra, por lo tanto, a padres poco preparados para poder atravesar una situación como es el nacimiento e internación de un hijo con necesidades especiales; constituyendo esto un acontecimiento traumático de interrupción de un proceso.
La separación de su bebé que requiere cuidados especiales y que son brindados por otros sumerge generalmente a la madre en una “depresión reactiva protectora”, dando lugar al duelo anticipado ante el temor de la muerte de su hijo, como así también a otros duelos que deberán atravesar los padres a lo largo de la internación del niño.
Por su parte, el niño necesita los nueve meses de gestación para madurar biológicamente y encontrarse en condiciones de poder sobrevivir fuera del útero. Así podemos decir que la prematurez interrumpirá un proceso de “anidación biopsíquica”.
Las consecuencias de esta situación se reflejarán en las interacciones y representaciones del niño como “vulnerable o frágil”, como fue señalado, dificultando la posibilidad de modificación de esta representación si no se trabaja adecuadamente, tal como se observó en el grupo de padres de la investigación mencionada.
Abordajes clínicos-psicológicos llevados a cabo desde el nacimiento del niño prematuro y centrados tanto en el bebé como en el estado afectivo paterno, podrían tener una influencia en el futuro desarrollo del niño.
Se debe tener en cuenta que los avances en el cuidado de estos niños han significado un progreso notable en la neonatología moderna. Las Unidades de Cuidado Intensivo (UCIN), cada vez más eficientes, cumplen un rol fundamental en la disminución de la mortalidad infantil. Sin embargo, como fue señalado anteriormente, el nacimiento y la posterior estadía del niño en la Unidad de Cuidados Intensivos provoca reacciones diversas, en general intensas y perturbadoras, por parte de los padres. El estrés y la depresión materna, por ejemplo, son uno de los factores más frecuentemente observados, influyendo en los esfuerzos de reorganización posteriores al acontecimiento traumático de la prematurez.
Importancia del estudio
De acuerdo con un estudio realizado por la Sociedad Argentina de Pediatría, de un total de 80.000 nacimientos de diversos lugares del país ocurridos entre 1988 y 1990, la tasa de bajo peso (<2500 g) fue del 10%, y la de recién nacidos con muy bajo peso al nacer (<1500 g.) de 1,8 %, correspondiendo un 4% de los RN < 1500g a la zona del Gran Buenos Aires.
Las principales ciudades del país cuentan con unidades de cuidado intensivo donde son atendidos los niños prematuros.
Este trabajo se centra en aquellos niños nacidos con menos de mil quinientos gramos de peso y menos de treinta y tres semanas de gestación, que se denominan recién nacidos de muy bajo peso al nacer (RNMBPN).
El Programa de intervención psicológica sobre el recién nacido prematuro y sus padres implementado en las unidades de internación que se describirá más adelante muestra una modalidad de abordaje clínico asistencial transdisciplinario y multifactorial llevado a cabo en colaboración con los diferentes integrantes del equipo de salud neonatal.
El trabajo de investigación efectuado con una población de sesenta bebés prematuros de menos de 1500 gramos y 33 semanas de gestación y sus padres permitirá dar cuenta y explicar los hechos que se manifiestan ante el nacimiento prematuro y la necesidad de formar profesionales que puedan insertarse en las unidades de cuidado intensivo neonatal, creando un espacio para la atención psicológica tanto de los neonatos como de sus familias.
Sus propósitos son, entonces, lo siguientes:
1. Analizar la significación de la prematurez, a través del enlace entre la clínica y los aportes teóricos, para aportar nuevos conocimientos a la comprensión de los efectos de lo irruptivo del nacimiento prematuro, tanto para los padres como para el recién nacido.