Не такие, как все. Книга для родителей, ожидающих ребенка с особенностями развития

От автора

Некоторое время назад я начала писать статьи для родителей детей с особенностями развития и размещать их на психологическом ресурсе. Коллеги-психологи, с которыми я взаимодействую на этом ресурсе, вдохновили меня оформить эти статьи в небольшую книгу.

Спрогнозировать весь спектр эмоций, боли и страхи каждой семьи, ожидающей ребёнка с особенностями развития и дать ответы на все возникающие вопросы, в рамках одной книги невозможно. Всё очень индивидуально. Несмотря на это, мне хочется думать, что предоставленная мной информация может стать опорой на этом непростом жизненном этапе для семей ожидающих рождения ребенка с особенностями развития или близких ребёнка со сложным заболеванием.

Хотелось бы отметить, что часто в лечебном учреждении с малышом находится мама, поэтому в основном я обращаюсь именно к мамам, мое посвящение относится также к мамам. Несмотря на это, весь написанный материал, может быть также полезен папам и иным лицам, сопровождающим маленького пациента в лечебном учреждении.

Посвящается женщинам с хрустальными сердцами

Быть мамой тяжёлый труд. Почему-то, рожая ребенка и становясь матерью, наши женщины дополнительно автоматически становятся должны всем.

Есть в обществе некий идеал матери и так получается, что женщины до него не дотягивают. Всегда всё не так, сидит она с ребенком плохо, работает тоже плохо, значит, до ребенка ей нет дела, часто берет на руки – избалует, не берет – какая эта мать. Подобная оценка материнства становится тяжким грузом для женщины.

А если ребенок болен, имеет врождённое заболевание, то груз удесятеряется.

Женщина не имеет права на сочувствие – зачем рожала тогда, спрашивается? Если знала, на что шла, на истерику и слезы тоже. Она не имеет права проявить слабость, ей надо быть всегда сильной, она должна.

Но я видела этих женщин в разных ситуациях, и они достойны уважения. Каждая не теряет надежду, борется, несмотря на осложнения, непонимание окружающих, верит, что все будет хорошо.

Сцепленные пальцы и взгляд в одну точку, чтобы не сорваться и не расплакаться, дни и недели, проведенные в больницах, жизнь от часа до часа посещения своего ребенка, эти мамы имеют право на слабость и срывы.

А все, что должны такие мужественные женщины – быть счастливыми вместе со своими малышами.

Жизнь ребенка. Введение

Если Вы держите в руках эту брошюру, возможно, Вы или Ваши близкие столкнулись с тяжелым диагнозом своего ребенка.

Я искренне сожалею, что Вы находитесь в данных обстоятельствах и надеюсь, что написанный и опубликованный мною материал сможет помочь Вам в этот жизненный период.

Современная медицина сделала большой шаг вперёд, и теперь мы знаем о множестве внутриутробных заболеваний у детей. Какие-то из них не представляют угрозу жизни ребенка. А с другими, без своевременного вмешательства, малыш может прожить от нескольких часов до года.

Если вашему малышу или малышу Ваших знакомых диагностировали такое заболевание, не спешите паниковать, возможно, именно этот случай не требует хирургического вмешательства, а необходимы будут только наблюдение и контроль.

Также, что касается родителей, чтобы не усугубить свое состояние после того, как диагноз озвучен, не бросайтесь искать информацию о нем в интернет, слишком она противоречива в разных источниках. А где-то и не вполне правдива. Не лучший вариант «искать правду» на различных форумах, каждый случай индивидуален и не стоит сравнивать свою ситуацию с ситуацией и диагнозами неизвестных Вам людей. Поставленный именно Вашему малышу диагноз и вероятные риски Вам разъяснят врачи, если же Вы хотите сами более детально вникнуть в данный вопрос лучше найти соответствующую научную литературу.

Завершить данное введение хотелось бы цитатой из книги Г. Э. Фальковского и С. М. Крупянко «Сердце ребенка. Книга для родителей о врожденных пороках сердца»:

«Чего ожидать в конечном счете? Только хорошего. Не знаю, убедили ли мы вас или нет, но мы хотим, чтобы вы поняли: сегодня сам факт рождения и жизни ребенка, имевшего врожденный порок сердца, при условии своевременного оказания ему современной медицинской и хирургической помощи никаким образом не влияет на ожидаемую продолжительность жизни. Иными словами, он может и должен прожить длинную полноценную жизнь и уже от вас во многом зависит, будет ли эта жизнь радостной и счастливой».

Итак, в путь!

Принятие диагноза ребенка

За каждой такой сложной беременностью стоит своя боль.

Близкие, знакомые, друзья порой просто не понимают того липкого страха, который сопровождает беременную женщину на всем сроке ожидания рождения малыша. День за днем она слышит массу вопросов о поле ребенка, купленных вещичках, о том, когда назначена дата родов, какой роддом она выбрала и многих других. Более половины этих вопросов задают малознакомые люди, коллеги, чаще из праздного любопытства. Один личный вопрос сыплется за другим, и этим любопытствующим скрытность кажется непонятной глупой прихотью беременной женщины.

Я сейчас пишу не о той беременности, когда все хорошо, когда каждый пост в социальной сети такой мамочки – это отсчёт дней до рождения малыша, фотосессии «в ожидании чуда», цитаты о материнстве, вечеринки, на которых оглашается пол малыша и прочие модные веяния нашего времени. Я о беременности с диагнозом или как пишут врачи с патологией плода. Один день сменяет другой, а завтра такой мамы настолько хрупкое, что его просто нет и так все 9 месяцев.

Такая мама, слыша очередной вопрос, иногда готова сорваться на крик: что сейчас все это не важно, что ребенка может и не быть, что она не знает, почувствует завтра шевеление или нет, что она неслышно плачет по ночам. Порой даже самые близкие не могут понять всю ее боль и страх, а показать их кому-либо, значит предать малыша и их будущее. Ведь она просто не может сдаться, несмотря на безразличие врачей, на то, что постоянно слышит бесконечные слова и советы, о необходимости прервать беременность, на череду этих бесконечных и порой бестактным вопросов, даже от малознакомых людей, «Что?», «Когда?», «Как?» и «Почему?».

Каждый новый день, только открывая глаза, она уже ждет завтра и боится этого завтра, и торопит его наступление, надеясь на чудо.

Я искренне сожалею, что Вам приходится проходить этот сложный период. Ни одна мама, ни одна семья самостоятельно бы не выбрала для себя подобного развития событий. И чтобы немного понять о том, что с Вами сейчас происходит, хочу рассказать об этапах проживания утраты. Да, Вы сейчас все Ваши чувства сигнализируют о том, что Вы утратили, но что? Мечту о здоровом ребенке? Счастливой семье? Чувство контроля? Попробуйте обозначить для себя, что Вы утратили, узнав диагноз своего ребенка?

Аргентинский психолог Хорхе Букай провел в своей книге «Путь слез» аналогию проживания чувства утраты с заживлением раны. Мне показалась такая метафора символичной и наиболее отвечающей чувствам членов семьи больного малыша или семьям, ожидающим малыша с патологиями развития.

Случилось травмирующее событие, Вы узнали о диагнозе ребенка и поначалу, по инерции, несмотря на боль, продолжаете жить и действовать по-старому, отрицая тот факт, что Ваша действительность изменилась. Вы говорите себе, что диагноз ошибка, с Вами и Вашим ребенком не может подобное случиться. Перепроверяете диагноз у других специалистов.

Что же дальше? Хорхе Букай пишет следующее:

«Что обычно делается, чтобы рана благополучно зажила?

Каковы этапы заживления раны?

Мгновенно возникает острая, сильная и кратковременная боль, иногда чрезмерная, это первая реакция организма, сигнализирующая о том, что что-то произошло.

А затем кровь течет из раны, чем тяжелее рана, тем больше крови.

Кровь идет до тех пор, пока организм естественным путем не прекращает кровотечение. В ране образуется тампон изфибрина, тромбоцитов и кровяных телец: коагулят, который, помимо всего прочего, препятствует кровотечению.

Когда коагулят возникает, то начинается более длительный этап процесса заживления. Коагулят стягивается, подсыхает, затвердевает и втягивается внутрь. Он превращается в то, что мы попросту называем «корочкой».

Через некоторое время новые ткани, образующиеся изнутри, выталкивают «корочку» наружу, она отделяется и отпадает.

Рана уже практически не болит, не кровоточит, она излечена, но остается след от пережитого: шрам».

СТАДИИ ПЕРЕЖИВАНИЯ ГОРЯ:

Отрицание (защитная реакция, Вы не верите врачу, ставите по сомнение диагноз ребенка),

Гнев (после попытки «игнорировать» ситуацию Вас внезапно охватывает полное её осознание. Вы понимаете, что ситуация вышла из-под контроля и Вас накрывает «огромный эмоциональный удар», здесь возможен поиск ответа на вопрос: «Почему именно со мной это случилось?»),

Торг (попытка своим «хорошим поведением» исправить ситуацию),

Депрессия (здесь можно столкнуться с ощущением полного краха, отсутствием перспектив, отчаянием, безутешностью)

Принятие.

Все стадии идут одна за другой, и перепрыгнуть их, например, прийти сразу от отрицания к принятию, к сожалению, невозможно. Для каждого человека проживание той или иной стадии индивидуально. «Каждое страдание уникально, и каждый способ противостоять ему неповторим…».

Чтобы прийти принятию, необходимо пройти свой, возможно, долгий путь. Вступая на этот путь, позвольте себе быть уязвимой. Не стесняйтесь просить о помощи и поддержке.

Осторожно ВМП*

ВМП* – высокотехнологичная медицинская помощь.

К сожалению довольно часто семьи, попавшие в трудные ситуации, а именно, когда необходимо дорогостоящие лечение одному из членов семьи не обладают и не знают, где взять самое важное – информацию.

Здесь я хочу предложить Вашему вниманию свои наработки по данному вопросу.

✔ Интернет часто пестрит яркими заголовками, но так бывает, что за громким заголовком ничего нет, сам текст не даст Вам объективную информацию о пребывании в медицинском учреждении, будьте внимательны и критично относитесь к подобного рода статьям.

✔ Информацию о диагнозе и методах лечения лучше уточнять у лечащего врача.

✔ В настоящее время существует множество групп поддержки родителей, а также самих пациентов с различными заболеваниями. Это здорово, что такие группы существуют. Однако опираться на всю информацию, которую там пишут, может оказаться крупной ошибкой.

✔ Не стоит оценивать и сравнивать течение похожих или одинаковых диагнозов. Все зависит от многих факторов, в том числе физической формы, настроя пациента и его близких.

✔ Перед тем, как определиться с лечебным центром, в который предварительно будут направлены документы, стоит узнать, что именно в рамках квоты Вам будет предоставлено. Некоторые центры просят пересдавать все анализы и пройти обследования именно у них и на платной основе. Чтобы исключить ситуацию, когда Вы прилетели или приехали издалека в такой центр, думаете, что все сложности позади, и тут как обухом по голове, Вам озвучивают необходимость дополнительных денежных расходов, которых у Вас нет. Постарайтесь узнать о таких нюансах заранее.

✔ Предварительно узнайте телефоны горячих линий Министерства здравоохранения, местного департамента, чтобы не искать их в состоянии тревоги и стресса, ведь возможно Вам будет необходимо туда обратиться.

✔ Если в лечении или операционном вмешательстве нуждается ваш близкий родственник и ему будет необходимо послеоперационное длительное выхаживание, заранее уточните, на какой основе будете пребывать в лечебном учреждении Вы, либо иное сопровождающее лицо.

✔ Сроки лечения уточняйте в лечебном учреждении, либо у лечащего врача. Отталкиваясь от опыта других пациентов, Вы помимо стресса можете оказаться, например, в ситуации, когда снята квартира для родственников в городе, где находится медицинское учреждение на более короткий срок, чем это необходимо, а продлить аренду не представится возможности.

✔ Старайтесь сравнивать сегодняшнее состояние пациента с его состоянием вчера, а не с тем насколько быстро по сравнению с ним выздоравливают соседи по палате, либо наоборот. Примите лечение болезни, и если Вас что-то смущает, с вопросами лучше обращайтесь к лечащему врачу и медицинскому персоналу.

✔ На сайтах медицинских учреждениях отсутствует информация о бытовых условиях для пациентов и сопровождающих, однако быт – это важный пункт для более комфортного пребывания в подобном месте. Поэтому, по возможности, найдите пациентов такого учреждения и уточните данную информацию у них.

✔ Многие родители особых детей ведут блоги и всегда рады поделиться информацией и помочь. Но не стоит забывать, что нравится или удобно одному может вызвать недоумение у другого.

По оценкам Всемирной организации здравоохранения, примерно у 1 из 33 новорожденных имеются врожденные пороки развития, 3,2 миллиона детей имеют те или иные формы инвалидности, обусловленные наличием этих пороков.

Существуют пороки, которые определяются не сразу, а только стечением времени, но и в этом случае необходимы врачебные консультации, наблюдение врача-специалиста, а также возможно и операции.

Операции жизненно необходимые для детей с пороками развития, выполняющиеся в федеральных центрах, являются дорогостоящими. Однако существует форма государственной поддержки людям, нуждающимся в особом лечении. Многие виды лечения в Российской Федерации входят в перечень заболеваний, при которых можно претендовать на высокотехнологичную медицинскую помощь за счет государства, утвержденный приказом Минздрава РФ от 29.12.2014 № 930н. Таким образом, выделяются квоты на лечение в таких учреждениях. В статье 34 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» описывается процесс оформления квот.

* нормативно правовой акт актуален на момент публикации книги.

В больнице с ребенком

Все мы радуемся информации в СМИ или иных новостных порталах о спасении жизни ребенку. Здесь освещается и профессионализм врачей, и героизм маленького пациента. Но мне кажется, незаслуженно умалчивается роль мамы. Я считаю, мужество этих девушек и женщин достойно признания. Именно поэтому я решила написать нижеследующие слова поддержки и рекомендации.

Страшно слышать название диагноза ребенка, видеть его больным, в реанимации после операции, искать значение врачебных терминов, давать пояснения о ходе болезни родственникам и близким, когда сама находишься в непонимании или неприятии ситуации.

Вот она, обратная сторона медали, сопровождения ребенка в больнице: стрессы, перегрузки, недосып, постоянный страх.

А надо быть сильной, не для себя, для ребенка. Ради него и его жизни маме нельзя сдать и сдаться.

Но где брать силы эмоциональные и физические в режиме стационара? И как не потерять остатки этих сил?

Во-первых, не забывайте, Вы не одна. Как вы опора для ребенка, так пусть и он станет для Вас здесь той путеводной звездой, какой являетесь вы для него до момента выписки.

Во-вторых, как бы тяжело с ребенком не было, помните, что для него Вы любимая мама, назло он ничего не делает и когда он раскидывает игрушки по всей палате, капризничает, визжит и убегает, то делает это от безысходности. Не срывайтесь на нем. Ему и так страшно в больничных стенах, а тут ещё и злое лицо или крик самого дорогого человека – мамы. Лучше объединитесь с малышом, встаньте с ним на одну сторону против больничных тягот и диагнозов.

В-третьих, вот ситуация, все давно спят, а Ваш ребенок громко плачет, капризничает, будит других детей и взрослых. Здесь хочу призвать Вас перестать испытывать чувство вины, что вы плохая мама и не можете управиться ребенком, а также смотрите пункт второй, ему просто плохо, это не назло. Он не специально.

В-четвёртых, не играйте с близкими людьми роль Терминатора. Вы имеете право на слабость и страх, Вы имеете право говорить им о своей усталости. С кем, как не с ними Вы можете выговориться.

В-пятых, каждый случай протекает индивидуально, каждый переносит болезнь по-своему, поэтому перестаньте сравнивать ход течения выздоровления вашего ребенка, количество дней нахождения в реанимации и другое, с другими детьми. Конечно, тяжело, когда у соседки малыша перевели из реанимации на третьи сутки, а Ваш, там находится уже вторую неделю и никаких подвижек к переводу так и нет. Но Ваша общая цель нахождения в лечебном учреждении: пройти все необходимые процедуры и выписаться. А значит, для ребенка так в данный момент лучше.

В заключение хочу сказать, что сейчас существует много чатов и групп поддержки мам в социальных сетях, и это может стать для самой мамы и членов семьи ребенка дополнительной эмоциональной поддержкой. Многие мамы сообщают об операциях другим участникам группы и получают слова дополнительной поддержки. В этой же группе у участников можно получить важную информацию об условиях пребывания в том или ином лечебном учреждении.

Также часто многие мамы часто задают вопросы о ходе болезни, выздоровления, лекарственных препаратах, просят расшифровать УЗИ, а также ищут мам детей с похожими диагнозами и консультируются с ними, полагаю, что все же лучше задавать такие вопросы, записавшись на прием к врачу-специалисту, ведь каждый случай и диагноз индивидуален и двух одинаковых не бывает.

В ожидании госпитализации

Всю гамму чувств родителей и близких родственников в ситуации ожидания госпитализации словами передать не возможно. Здесь и страх, и боль, и новое ожидание неизвестности.

Это ожидание может превратиться в продолжительную пытку для всех близких.

Но что, если попытаться изменить свое отношение к этому ожиданию и самому факту необходимости врачебного вмешательства?

Да, будет операция, и она необходима для здоровья вашего ребенка.

Да, вам необходимо также находиться в больнице, все время, а срок этого пребывания, по понятным причинам, не может быть известен.

Но тут уже от Вас и Вашего отношения к данной ситуации зависит то, как пройдет время до назначенной врачами даты госпитализации, операции и далее. Превратить это время в пытку или найти и создать в этом ожидании что-то созидательное. Лично я для себя выбираю второе, и поэтому хочу предложить ряд вариантов для реализации.

Если предложенные мною варианты Вам по каким-то причинам не подходят, я уверена, что Вы создадите свои, которые подойдут Вам, Вашему малышу, Вашим близким.

Во-первых, продумайте максимально комфортные условия для себя во время нахождения в лечебном учреждении в качестве сопровождающего. От вас вашего настроя будет зависеть состояние и здоровье выздоравливающего и приходящего в себя после операции ребенка. А это значит, чтобы ожидание даты госпитализации перестало быть тяжёлым испытанием, Вы можете как раз и думать и предусматривать, что для вышеуказанного комфорта вам необходимо.

Во-вторых, если вы сопровождаете не младенца, а ребенка постарше, можно организовать своеобразную игру «Ожидания дня госпитализации», выбирать игрушки, составить список мультфильмов, которые будете смотреть вместе, сказки на ночь, которые будете прослушивать или читать, можно выбрать и купить недорогую утешительную игрушку, которая будет с вами в именно больнице, специальную больничную пижаму для скорого выздоровления и прочее.

В-третьих, составьте для себя список необходимых вещей и предметов, которые будут вас поддерживать, список фильмов, сериалов, книг на время пребывания.

Заранее продумайте свой больничный гардероб, необходимые мелочи. Пребывание в больнице может оказаться очень длительным, и если эта самая больница находится в другом регионе лучше заранее предусмотреть возможные потребности. Составление таких списков и обдумывание деталей уведет Ваши мысли в более продуктивную, созидательную область.

Ресурсы в минуты отчаяния

«Нет ничего постоянного в этом мире, даже если это неприятности».

Жизнь прекрасна, несмотря на это радостные моменты в ней сменяются трудностями и препятствиями, болью и разочарованиями, и наоборот. Разбитое сердце, тяжёлая болезнь близкого человека или своя, потеря постоянного заработка, предательство друга, болезнь ребенка… И вот волны отчаяния начинают накатывать, одна за одной, унося равновесие, краски жизни, точки опоры и почву из-под ног.

В эти мгновенья опускаются руки, кажется, что помощи ждать не от куда. Конечно, в такие периоды незаменима помощь специалиста, а если нет возможности к таковому обратиться, как быть тогда?

В одной из прочитанных книг мне понравилось выражение «правильное отношение к ударам судьбы». Для каждого человека такое правильное отношение своё. Но мой ответ на вопрос, как справиться с ударом судьбы? – искать ресурс в внутри себя. Да, это сложно и те, кто в данную минуту находятся в тяжёлой ситуации, могут парировать, что на словах все просто. Соглашусь, делать и действовать всегда сложнее. Иногда кажется, что проще предаться отчаянию, виня себя или всех и вся, предаться унынию. Что бы у Вас не произошло, это уже случилось. Сейчас сложно переключить мысли, вся ваша энергия уходит в ту ситуацию, в которой вы оказались. Но кто главный? Мысли и отчаяние или Вы? Неизвестность, страх, боль – ничто не длится вечно. Поэтому я предлагаю, какой бы сложной не была Ваша ситуация, стать для себя тем самым Мюнхаузеном, который вытащит себя за косичку из болота отчаяния.

Ресурсные занятия и техники, которые могут Вас вдохновить на создание своих.

1. Хобби. Тяжёлые мысли не позволяют долго концентрировать внимание, поэтому лучше занять себя вязанием, рисованием, вышиванием, моделированием или другим, не требующим осмысления информации действием.

2. Спорт. Он позволит погасить негативную энергию, отвлечет от мыслей. Также занятие физическими упражнениями стимулирует выработку эндорфинов!

3. Ведение дневника, либо описание своих негативных мыслей и страхов на бумаге, с возможным последующим уничтожением этих записей. Особенно актуально, когда нет возможности выговориться.

4. Медитации. Если из-за сильных негативных эмоций Вам сложно войти в состояние спокойствия и гармонии, сейчас есть множество ресурсов с записями медитаций на любой вкус. Медитации помогут обретать равновесие заново.

5. Дыхательные упражнения.

Мне самой нравятся следующие:

– концентрация внимания на каждом вдохе и выдохе. Если во время этого упражнения Вы переключаетесь на волнующие Вас мысли, мягко фиксируйте их, но не концентрируйтесь на них, и снова переключайте фокус внимания на вдох и выдох;

– считать полные циклы дыхания (вдох и выдох), счёт вести до 10;

– вдыхая, мысленно произносить слово «гармония», выдыхая, «спокойствие».

Эти упражнения можно выполнять под спокойную музыку, либо в тишине, время выполнения не ограничено.

6. Фокусировать внимание на прекрасном: стихи, картины, выставки, музеи, музыка, все то, что Вас вдохновляет. Сейчас посетить выставку любимого художника можноне выходя из комнаты, нажав нужную кнопку своего смартфона.

7. Мое «Правило пяти»: что бы не случилось в моей жизни, где бы я не находилась, стараюсь за день сделать 5 приятных лично для меня дел. Это может быть, что угодно, чтение интересной книги, чашка кофе в одиночестве утром на балконе, поход в ресторан, ванна с пеной, любая мелочь. Вечером перед сном, я вспоминаю эти свои «приятности» за день.

8. Путешествие. Для небольшого путешествия необязательно ехать даже в другой город или страну, можно подумать о месте, где вы никогда ещё не были в своем родном городе, и посетить его, всё новое окрыляет.

9. Природа. Прогулка по парку, аллее, выезд за город дарят умиротворение. От себя к этому пункту могу добавить, что даже вид из окна на деревья, небо и «дивные облака», воспетые Бодлером, могут стать лекарством для души.

Как пребывание в больнице сделать приятнее

Бог, в которого я верю, посылает нам не проблему, а силы, чтобы преодолеть ее.

Гарольд Кушнир

К сожалению, никто из нас не застрахован от необходимости пребывания в больнице, и кратковременное пребывание особенно на психоэмоциональном состоянии не скажется. Но если в больнице приходится проводить недели и месяца, когда каждый день ждет однообразная больничная еда, невозможность выйти «в большой мир», неприятные соседи по палате, да и сама унылая обстановка в целом. А если Вы еще при этом являетесь сопровождающим своего ребенка, и к этим факторам добавляется забота о его состоянии, чувство страха за его жизнь? Так можно ли вообще скрасить для себя этот отрезок времени?