Поговорим о рассеянном склерозе. Семь шагов к преодолению болезни

OVERCOMING MULTIPLE SCLEROSIS HANDBOOK

ROADMAP TO GOOD HEALTH

EDITED BY GEORGE JELINEK MD SANDRA NEATE FACEM AND MICHELLE O’DONOGHUE MD MPH

Научные редакторы

Мария Николаевна Захарова, д-р мед. наук, проф., гл. науч. сотр., врач-невролог высшей категории, заведующая 6-м неврологическим отделением Научного центра неврологии

Тарас Олегович Симанив, канд. мед. наук, ст. науч. сотр., врач-невролог 6-го неврологического отделения Научного центра неврологии

First published by Allen & Unwin, Australia, 2022 in the English Language.

This edition published by arrangement with Allen & Unwin and Synopsis Literary Agency

Copyright © George Jelinek, Sandra Neate and Michelle O’Donoghue, 2023

© Перевод на русский язык, издание. Издательство «Олимп-Бизнес», 2023

Предисловие к русскому изданию

Рассеянный склероз – серьезное неврологическое заболевание, при котором иммунные процессы приводят к разрушению нервной ткани и к тяжелым, зачастую необратимым нарушениям. В последние годы достигнут большой прогресс в диагностике и лечении рассеянного склероза. Этот диагноз уже не является приговором. Люди с рассеянным склерозом живут полноценной жизнью, создают семьи, занимаются любимым делом, участвуют в общественной жизни.

Однако взять заболевание под контроль возможно только при тесном сотрудничестве врача и пациента. Необходимо найти индивидуальный подход в каждом конкретном случае, чтобы максимально успешно справиться с недугом и сохранить достойное качество жизни.

Часто пациенты задают вопросы о том, как жить с рассеянным склерозом, нужно ли что-то менять в привычном укладе, какую диету соблюдать и какие упражнения выполнять. В книге «Поговорим о рассеянном склерозе: семь шагов к преодолению болезни» можно найти ответы на многие вопросы, связанные с образом жизни. Это не просто теоретический материал, а истории реальных людей, которые не только смогли адаптироваться к новым реалиям, но и изменили свою жизнь к лучшему.

Изменение образа жизни – отличное подспорье для того, чтобы справиться с рассеянным склерозом. Однако это ни в коем случае не должно служить заменой той терапии, эффективность которой подтверждена в клинических исследованиях и которая назначена пациенту его лечащим врачом, исходя из знания особенностей заболевания у конкретного пациента. Важно помнить о том, что только квалифицированный специалист, работающий в соответствии с принципами доказательной медицины, может оказать реальную помощь. Максимального успеха можно достичь только при диалоге невролога и пациента. Надеемся, что данная книга ответит на ваши вопросы, касающиеся рассеянного склероза, и поможет найти взаимопонимание как с вашими близкими, так и с медицинскими работниками.

Отзывы о книге

«Если у вас или у кого-то из ваших близких рассеянный склероз, обязательно прочитайте эту книгу. Представленная в ней Программа по самопомощи из семи шагов предлагает всеобъемлющую и последовательную методику, которая поможет жить полной жизнью, несмотря на заболевание».

«Данная книга, которую я настоятельно рекомендую, подчеркивает значимость холистического подхода к терапии рассеянного склероза и предлагает путь к достижению наилучшего возможного результата при этом, потенциально катастрофическом, заболевании».

«В высшей степени полезное и содержательное практическое руководство, повествующее о том, как вести более здоровый образ жизни и благополучно жить при рассеянном склерозе».

«Эта вдохновляющая книга, созданная специально для людей с рассеянным склерозом, предлагает всестороннюю и осуществимую на практике программу, которая позволяет полноценно жить с рассеянным склерозом».

«В настоящее время программа „Преодоление рассеянного склероза“ – неотъемлемый элемент терапии рассеянного склероза, предшествующий или сопутствующий медикаментозной терапии, что дает людям с РС максимум возможностей для полноценной и здоровой жизни».

«Прекрасный источник информации для пациентов с диагнозом „рассеянный склероз“».

Предисловие

Программа «Преодоление рассеянного склероза» в семи шагах (далее мы будем сокращенно называть ее Программой ПРС или просто Программой), изложенная в данной книге, способна радикально изменить вашу жизнь к лучшему. Я знаю это потому, что именно так получилось у меня. И что еще важнее, почти все люди, поделившиеся своим опытом на страницах данной книги, могут служить примером того, что Программа работает.

Я впервые встретила профессора Джорджа Йелинека в 2002 году, в Мельбурне, когда он только начал проводить тренинги для людей с рассеянным склерозом. Мне было 28 лет, и я лежала, скорчившись на ярко-желтом кресле-мешке посреди своей комнаты, измученная множеством симптомов, пытаясь прожить день за днем. Четырьмя месяцами ранее мне поставили страшный диагноз, который наконец объяснил внезапные и резкие перемены с моим телом, а затем и с разумом и душой. Из сильной независимой женщины в расцвете сил я превратилась в прикованную к постели оболочку самой себя, зависящую от других людей.

Так я оказалась посреди зала, полного людей – всех их привел туда проблеск надежды от человека, на долю которого выпал такой же диагноз и который видел, как из-за той же болезни годами мучилась и в конце концов покончила с собой его мать. Профессор Йелинек тогда считался в некотором смысле революционером, можно даже сказать – разрушителем традиций. Он собрал данные из разных стран мира и составил холистическую программу по формированию образа жизни, способную, по его мнению, полностью изменить жизнь людей с рассеянным склерозом.

Для меня это был поворотный момент. Я приняла Программу и благодаря ей постепенно вернула контроль над своим здоровьем. Она предоставила мне достаточно фактов, чтобы понять, почему эти рекомендации работают, и вдохновила меня сделать всё возможное, чтобы преодолеть рассеянный склероз.

В последующие годы профессор Йелинек зарекомендовал себя как первопроходец и лидер в этой области; он подготовил и затем сам провел исследование здоровья и образа жизни при рассеянном склерозе в нейроэпидемиологическом отделении престижного Мельбурнского университета.

Когда в 2012 году я основала фонд «Преодоление рассеянного склероза» в Великобритании, мною двигало горячее убеждение в том, что эта информация об образе жизни должна стать доступна каждому человеку, у которого диагностируют рассеянный склероз. Я считала своим долгом поделиться наработками Джорджа Йелинека, поскольку на собственном опыте испытала, насколько они меняют жизнь. На самом деле мне казалось, что молчать просто безответственно. Если я смогла помочь своему здоровью, значит, смогут и другие – нужно лишь дать им возможность узнать и понять те факты, на которых основаны рекомендуемые изменения.

Сейчас, десять лет спустя, о деятельности Джорджа красноречиво свидетельствует то, что книга, которую вы держите в руках, – это полное руководство, написанное нашим сообществом и для нашего сообщества. Оно развивает идеи прорывного труда Дж. Йелинека «Преодоление рассеянного склероза: научно обоснованная программа восстановления в семи шагах»[1], где приводится подробная научная доказательная база того, как изменение образа жизни способно положительно влиять на развитие и прогрессирование рассеянного склероза.

Воплотить замысел нынешней книги профессору Йелинеку помогли два редактора с противоположных концов земли, обладающие огромным медицинским и научным опытом. Доктор Сандра Нит – врач неотложной помощи, возглавляющая нейроэпидемиологическое отделение в Мельбурнском университете, а также имеющая значительный опыт в области судебно-медицинской экспертизы – в частности, благодаря сотрудничеству с коронерским судом и психиатрическим трибуналом штата Виктория. Кроме того, вместе с Джорджем она провела ряд выездных тренингов в рамках Программы. Академическая строгость позволяет Сандре навести мосты между преподаванием и медицинскими научными исследованиями, а также клинической практикой, не говоря уже о личном опыте двадцати лет жизни бок о бок с человеком, который буквально дышит этой Программой.

Профессор Мишель О’Донохью – кардиолог из США, доцент медицины в Гарвардской медицинской школе. Мы с Джорджем познакомились с ней во время турне Программы по США в 2016 году; у нее самой в 2010 году диагностировали рассеянный склероз. Как исследователь и специалист по клиническим испытаниям, она в особенности высоко оценила фактическую базу Программы.

Сегодня под редакцией упомянутых выше специалистов впервые публикуется обширная практическая информация, сведенная к простому и удобному руководству следования Программе ПРС, написанному так, чтобы им мог воспользоваться любой, чью жизнь перевернуло это серьезное заболевание. Почти все авторы, тексты которых вошли в книгу, не только являются международно признанными экспертами в своих областях, но и сами живут с диагнозом «рассеянный склероз». Говорят, что задача настоящего мастера – воспитывать новых мастеров, и потому особенно вдохновляют наработки и выводы экспертов по использованию Программы ПРС из разных стран, которые делятся своим опытом. В этом подробном руководстве содержится множество простых и понятных методов и сведений, почерпнутых из профессионального и личного опыта.

Конечно, суровая правда в том, что вернуться к полноценной жизни при диагнозе «рассеянный склероз» очень и очень нелегко. Преодоление болезни – долгий и трудный путь. Необходимо не забывать, что, если мы позволим вести себя по этому пути, преграды и неудачи в итоге приведут нас к большей устойчивости. Я помню первый день, когда мне не было больно дышать, – он казался почти чудом. Но я помню и дни, когда у меня перед глазами плыла зеленая пелена, а на тело накатывала необъяснимая усталость из-за того, что днем раньше я «перетрудилась». Такие дни я называла «зелеными».

Но я не теряла надежду, которая со временем стала верой, а затем и глубокой убежденностью в том, что подход, представленный в этой книге, поможет мне пережить и хорошие дни, и средние, и ужасные. Постепенно, пусть и медленно, мои симптомы слабели, пока не исчезли совсем – с тех пор у меня не случалось обострений, а МРТ больше не показывает очагов заболевания.

В центре Программы находятся исследования питания и образа жизни, но кроме этого – формирование особого сообщества. Мы по своей природе социальны, но трудности со здоровьем могут спровоцировать чувства слабости, изолированности и одиночества; по крайней мере, так было со мной. К счастью, Программа дает доступ к сообществу людей, которые прекрасно понимают, через что вы проходите, и это порождает особое ощущение единения и придает всем сил. Всех, кому недавно поставили диагноз «рассеянный склероз», я спешу заверить, что Программа сведет вас с людьми, вдохновленными реалистическим позитивным мышлением и надеждой. Вы не будете чувствовать себя одинокими.

Однако польза Программы далеко не исчерпывается поддержкой людей с диагнозом «рассеянный склероз». Это еще и ценное средство для их родных и близких, которые проходят весь путь вместе с ними, а также практические принципы, которые помогут каждому прийти к более здоровой и счастливой жизни. Ведь истинный дар в том, чтобы стремиться к лучшему не только для себя, но и для всех, кто нас окружает.

Хорошая новость в том, что постепенно приходит понимание преимуществ холистического подхода, применяемого параллельно с традиционной терапией. Подобный подход уже достаточно давно и широко известен применительно к другим хроническим заболеваниям, таким как сахарный диабет, сердечно-сосудистые заболевания и рак, но теперь мы наблюдаем, что всё больше людей отмечает интерес к нему со стороны неврологов. Увеличилась частота ремиссий и выполнения критерия НДАЗ («нет данных, свидетельствующих об активности заболевания»)[2], и мы всё чаще слышим о том, что неврологи стараются что-то предложить пациентам в дополнение к медикаментозной терапии. Медленно, но верно парадигма меняется, так что эта книга, возможно, ускорит изменения в подходе к РС по всему миру.

Книга будет чрезвычайно полезна людям с РС, их близким и сообществу РС в целом. Я настоятельно рекомендую ее прочесть, прочувствовать ее, встроить рекомендации в свою жизнь и рассказать о ней близким. Пусть эта книга станет вашим верным спутником на пути к здоровью. Она даст вам силы жить лучше. Она помогла мне.

Введение

Я до сих пор удивляюсь, что записка, которую я в 1999 году повесил на холодильник, чтобы помочь себе наладить жизнь после постановки мне диагноза «рассеянный склероз», оказалась полезна такому большому количеству людей по всему миру. Ученые разных стран всё чаще обращают внимание на эту столь важную тему: растет количество и качество публикаций (не последнее место среди которых занимают исследования редакторов и авторов данной книги), подтверждающих потенциальные преимущества Программы. Однако – что не менее важно – люди, перешедшие на описанный в Программе образ жизни, поделились и своими собственными наработками. О таких людях и рассказывает эта книга; о них и о сообществе ПРС; о тех, чью жизнь изменила Программа ПРС; о тех, кто согласился рассказать о своих идеях и способах следовать новому образу жизни и жить полноценно.

Я хочу выразить благодарность всем соавторам, у многих из которых диагностирован рассеянный склероз: тем, кто написал обстоятельные главы, четко очерчивающие путь для пациентов, которые только приобщаются к Программе ПРС; тем, кто поделился личными историями и показал, как изменилась их жизнь после приобщения к Программе; тем, кто оставил воодушевляющие отзывы о Программе, послужившие яркими эпиграфами к каждой из глав. Благодаря им книга отражает опыт самых разных представителей сообщества ПРС и не только прокладывает путь для других людей с РС и их близких, но и демонстрирует вдохновляющие примеры силы, смелости и целеустремленности. Исследования имеют большое значение для медицины, но не менее важен и личный опыт первопроходцев, показывающий, насколько полноценным может быть контроль над РС: теперь преодоление этого заболевания сможет стать реальностью для многих и многих людей с рассеянным склерозом.

Концепция этой книги зародилась во время путешествия в Великобританию, когда фонд «Преодоление рассеянного склероза» поставил перед собой цель сделать актуальными на будущее идеи и рекомендации, сформулированные в книге профессора Йелинека «Преодоление рассеянного склероза: научно обоснованная программа восстановления в семи шагах» (первое издание вышло в 2010 году, второе – в 2016-м). Для этого нужна была новая книга, которая в меньшей степени опиралась бы на выдержки из медицинской литературы и больше отражала личный опыт людей с рассеянным склерозом. Кроме того, мы хотели исследовать темы, ранее не освещавшиеся в других книгах о рассеянном склерозе, такие как прогрессирующий РС (ПРС), роль семьи, особенности работы при РС, раскрытие сведений о диагнозе третьим лицам, а также беременность и перинатальный период.

По мере того как формировалась эта идея – подготовка книги, осуществляемая авторским коллективом, который состоит преимущественно из пациентов с диагнозом «рассеянный склероз», активно занимающихся перестройкой своего образа жизни, – мы обращались к самым разным людям с предложением написать ту или иную главу или поделиться личной историей. Постепенно нам стало ясно, что в сообществе ПРС накоплен огромный объем знаний и опыта, еще не получивший выражения. Так развилась концепция руководства, написанного сообществом ПРС для сообщества людей, живущих с РС, и вот теперь вы держите эту книгу в руках.

Моя основная специальность – экстренная медицинская помощь, крайне динамичное направление медицины, где мы имеем дело с конечным результатом заболеваний и травм. В течение многих лет, работая с людьми с рассеянным склерозом и занимаясь исследованием изменения образа жизни при РС в составе коллектива нейроэпидемиологического отделения Мельбурнского университета, я имела бесценную возможность работать в команде единомышленников, в которой складываются отношения на всю жизнь и создается общий опыт – ведь мы все стремимся к улучшению здоровья и, в перспективе, к профилактике заболеваний.

Я с радостью следила за тем, как писались главы книги и складывались их сюжеты. Каждый из авторов опирался на свои профессиональные знания, но также отразил в тексте свой уникальный личный опыт и позицию. Каждый поделился с читателями самыми сокровенными переживаниями и рассказал о том, с какими трудностями и преградами сталкивался и каким образом с ними справлялся. Все авторы проявили изрядную смелость, изложив в книге свой опыт. То же можно сказать и о тех, кто написал для ряда глав свои личные истории. Надеюсь, что наша книга послужит для вас источником подробной информации, а пример и опыт наших замечательных авторов – вдохновением, и что она будет вам полезна независимо от того, диагностирован ли РС у вас самих или, как в моем случае, у вашего близкого человека.

Я никогда не забуду тот момент, когда нейроофтальмолог повернулся ко мне спиной и объявил группе студентов-медиков: «Итак, на МРТ головного мозга этой пациентки вы можете увидеть все классические признаки рассеянного склероза». Я почувствовала себя совершенно беспомощной и расплакалась. Эти слова навсегда изменили мою жизнь.

Всего несколькими днями ранее, по дороге домой с медицинской конференции, у меня стало пропадать зрение в правом глазу. Потеря зрения прогрессировала так быстро, что через два дня я совершенно ослепла на правый глаз. Как врач, я не могла не подумать о том, что мой симптом, возможно, объясняется рассеянным склерозом, но быстро отмахнулась от этого предположения. «Откуда у меня может быть рассеянный склероз?» И я на несколько месяцев ушла в отрицание – первую стадию переживания горя.

К счастью, мне сразу показалась верной идея, что питание и образ жизни способны повлиять на течение рассеянного склероза. Если организм вдруг начал атаковать сам себя, логично предположить, что этот хаос чем-то вызван, а я каким-то образом смогу на него воздействовать. На первой консультации у невролога я спросила, какую роль может сыграть питание, и врач сообщил, что некоторые верят в диету доктора Роя Суонка[3]. Я прочитала его книгу, а вскоре мне попалась книга «Преодоление рассеянного склероза» профессора Йелинека. Как врач, я оценила тот факт, что профессор Йелинек всесторонне исследовал вопрос и представил рекомендации на основе наиболее убедительных данных. Тем не менее вынуждена признать, что, прочтя его книгу впервые, я не была готова сразу принять его идеи, а с ними и все необходимые изменения. Тогда я предпочла пойти более традиционным путем и обратиться к медикаментозной терапии: сначала это были ежедневные инъекции, а вскоре им на смену пришла внутривенная инфузия, поскольку МРТ показала, что заболевание продолжает прогрессировать. На снимках головного мозга было видно более 25 очагов поражения мозга, в том числе несколько новых. Я в то время убеждала себя, что перемены в питании, которые рекомендует профессор Йелинек, мне не по силам, и я даже получала удовольствие от походов в рестораны с друзьями, мне нравилось есть мягкие сыры и мясо, пока мое заболевание прогрессировало.

Не могу сказать точно, когда именно что-то переключилось в моем сознании, но через несколько месяцев я снова подошла к книжному шкафу и перечитала книгу профессора Йелинека. На следующий день я проснулась и начала применять все его рекомендации. Прошло чуть больше десяти лет, и я с гордостью могу сообщить, что с тех пор у меня не было ни одного клинического обострения, а результаты МРТ остаются стабильными. Я бесконечно благодарна Программе за мое физическое здоровье, однако еще более ценным для меня оказалось то, что я узнала о себе самой на этом пути, о чем раньше и не задумывалась.

Прежде всего, Программа ПРС дарит надежду и вдохновение людям с РС именно в тот период жизни, когда кажется, что надежды не осталось. Первые книги, которые я читала, узнав о своем диагнозе, рисовали мрачную картину неизбежного ухудшения. Профессор Йелинек вернул мне оптимизм и ощущение контроля над заболеванием, так меня пугавшим. А программа ПРС помогла мне вырасти профессионально – я стала лучше понимать ту роль, которую диета и образ жизни могут сыграть при различных заболеваниях. Я твердо верю в то, что решившие последовать рекомендациям профессора Йелинека ничего не теряют: ведь эти советы могут привести только к улучшению физического и душевного здоровья.

Когда Джордж предложил мне помочь ему в работе над книгой, я испытала благодарность за возможность донести свой оптимистический посыл до людей с рассеянным склерозом. Тем, кто уже приобщился к Программе ПРС, это руководство, я надеюсь, придаст новую решимость двигаться и дальше по избранному пути. Тех же, кто еще не вступил на него или испытывает трудности, я призываю не бояться новых идей и вдохновляться тем, что у вас наверняка гораздо больше власти над собственной судьбой, чем вы думали. У вас есть все основания видеть свет в конце тоннеля и сохранять оптимизм!

О составителях

Джордж Йелинек – один из основоположников экстренной медицинской помощи в Австралазии, занимавший посты президента Австралазийского общества экстренной медицинской помощи, вице-президента Австралазийского колледжа экстренной медицинской помощи, первый профессор экстренной медицинской помощи в Австралазии и первый редактор журнала «Экстренная медицина: Австралазия». В 1999 году, после того как у него диагностировали рассеянный склероз, он разработал Программу ПРС, а также основал нейроэпидемиологическое отделение в Мельбурнском университете и возглавлял его первые три года. Он посвятил жизнь тому, чтобы нести надежду, оптимизм и здоровье людям с рассеянным склерозом по всему миру. Он дважды выходил в финал конкурса за звание «Австралиец года» за вклад в исследование РС и развитие экстренной медицинской помощи.

Сандра Нит – медик с 35-летним стажем, имеет обширный теоретический и практический опыт в различных областях медицины, преподавания и исследовательской работы как специалист по экстренной медицинской помощи, в том числе она возглавляла отдел донорства органов в больнице Сент-Винсент в Мельбурне. Обладает значительным опытом в сфере судебно-медицинской экспертизы, включая десять лет в области расследования смертей в учреждениях здравоохранения для коронерской службы штата Виктория и работу в психиатрическом трибунале штата Виктория. Автор множества публикаций по различным аспектам экстренной медицинской помощи, донорства органов и рассеянного склероза. В настоящее время Сандра возглавляет нейроэпидемиологическое отделение в Мельбурнском университете.