Адаптация и реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья

1.1. Понятия «инвалиды» и «инвалидность» в современном обществе, концептуальный анализ теорий инвалидности

Слово «инвалид» происходит от латинского invalidus, что означает слабый, немощный. В социологическом энциклопедическом словаре приводится следующее определения этого понятия: «инвалид – лицо, частично или полностью утратившее трудоспособность».

Инвалидность – это социальная недостаточность вследствие нарушения здоровья со стойкими расстройствами функций организма, приводящая к ограничению жизнедеятельности и необходимости социальной защиты.

В социальных науках представления об инвалидности можно условно разделить на два типа. Одна точка зрения – традиционная – начинает объяснение инвалидности с констатации органической патологии и дисфункции, приписывая инвалидам статус девиантов, и приходит к выводу о необходимости их исправления или изоляции. Концепция роли больного была разработана Т. Парсонсом, раскрывшим специфику взаимоотношений врачей и пациентов. Он указал на особенности социальной роли больного, которая предполагает легитимное освобождение заболевшего от некоторых социальных обязательств и делегирования ответственности за себя профессионалам.

Другая точка зрения объясняет феномен инвалидности с позиций теории социального конструктивизма. С этой точки зрения состояние человеческого организма может быть по-разному воспринято самим человеком и окружающими и иметь разные последствия для участников взаимодействия в зависимости от их пола и возраста, культуры, традиций и социальных условий, то есть контекста рассматриваемой ситуации. В этом случае инвалидность можно рассматривать не только как физиологическую патологию организма, но и как социальное определение, своеобразный «ярлык».

Процесс социального взаимодействия между больным и обществом с соответствующими социальными ожиданиями и последствиями в виде формирования инвалидом стигматизированной идентичности исследовали П. Бергер и Т. Лукман, которые рассматривали проблему инвалидности через такое понятие, как «социальная роль». Важной характеристикой большинства социальных ролей является то, что действия, необходимые для их выполнения, не предписываются во всех подробностях, а существует некоторый диапазон вариабельности. В этом случае ролевое поведение определяется и регулируется представлениями самой личности и общества о том, как должен вести себя человек, занимающий определенное социокультурное положение.

Исследователи социальной политики выделяют 12 различных исторических моделей инвалидности, повлиявших или влияющих на конструируемую социумом социальную политику в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья[2]. Они условно разделяются исследователями на две парадигмы инвалидности – «старую», традиционную, или индивидуальную, и «новую», посттрадиционную, или социальную, хотя не исключается с дальнейшим развитием общества и появление третьей, «новейшей» парадигмы инвалидности[3].

Важное место в моделях отводится так называемой «старой», или традиционной, парадигме инвалидности, включающей в себя индивидуальные модели инвалидности:

– моральную (религиозную) модель, вытекающую из базовых постулатов практически всех мировых религий;

– медицинскую модель, вытекающую из научного рационализма и в качестве методологической базы опирающуюся на биологический детерминизм;

– экономическую модель, опирающуюся на экономическую теорию и социологию функционализма;

– реабилитационную модель, в качестве методологической базы использующую социологию функционализма;

– функциональную модель, или модель ограниченности, в качестве методологической базы, использующей социологию функционализма.

Моральная (религиозная) модель инвалидности, являющаяся исторически самой древней и наименее преобладающей в наши дни, определяла инвалидность, во-первых, как религиозное наказание за грехи, искупление, позор или как знак причастности к злым духам. Во-вторых, религиозная модель инвалидности считала лиц с ограниченными возможностями святыми, мучениками, отмеченными особой благосклонностью Господа (например, если посмотреть на значение слова «убогий», каким называли на Руси инвалидов, то оно уже имеет указание на особый статус – находящийся уже у бога, пострадавший). В-третьих, она определяла инвалидность как особое испытание, карму («эти вещи посланы нам для того, чтобы испытать нас»).

Дуализм религиозного восприятия людей с ограниченными возможностями здоровья порождал дуализм их положения в социуме: с одной стороны, это означало для них низкий статус и пренебрежение, а с другой стороны, почитание их как «мучеников Господних». Обеспечение им помощи и обслуживания рассматривалось, например, в православном христианском обществе как акт особой христианской любви и сострадания к нуждающимся.

Для людей с ограниченными возможностями здоровья данная модель является особенно тягостной, поскольку способствует самоидентификации, которая является тяжелой ношей и испытанием для родственников. Такой подход порождает социальный остракизм и самоненависть у лиц с ограниченными возможностями здоровья. Поскольку Моральная модель инвалидности распространяла позор на всю семью с инвалидом, то, чтобы избавиться от стигмы, семьи пытались дистанцироваться от него, помещая в изолированные стационарные учреждения, лишая возможности играть когда-нибудь значимую роль в обществе[4].

Моральная модель инвалидности косвенно способствовала появлению и развитию институциональных форм ухода за людьми с ограниченными возможностями. В качестве теоретической базы для концепции социальной политики в области инвалидности она в настоящее время открыто не используется.

Медицинская модель инвалидности в течение длительного времени была доминантной и претендовала на особую научность, объективность и гуманность. Иногда данную модель называют еще «административной» моделью[5], поскольку зародилась она в недрах системы здравоохранения и социального обеспечения[6].

Медицинская модель инвалидности рассматривает физические и психические различия между людьми в терминах патологических отклонений и дефектов, то есть «неполноценности». При этом здоровье определяется как «норма», а физический или психический недуг рассматривается как девиантность, то есть отклонение от «нормы».

Медицинская модель инвалидности рассматривает людей с ограниченными возможностями как некомпетентных, неспособных отвечать за себя и трудиться, нуждающихся в присмотре и, возможно, опасных для общества[7]. Медицинское определение инвалидности в значительной мере довлеет и сегодня над самим явлением инвалидности, над всей социальной политикой и социальной работой. При таком подходе недуги, заболевания, которыми страдают инвалиды, автоматически исключают их участие в традиционной социальной деятельности. На этом основании делается вывод, что они будут в дальнейшем непригодны к полноценной работе или функционированию и социальной коммуникации в «обычном» обществе. Такой подход способствует понижению социального статуса людей с ограниченными возможностями, усиливает социальные стереотипы восприятия их как лиц социально некомпетентных. В этом случае инвалиды выступают объектом социальной политики, а не ее субъектом.

Постепенно социальные теоретики и клиницисты, использующие Медицинскую модель инвалидности, начинают осознавать методологическую противоречивость данного подхода. Связано это с трудностью идентификации категории «норма», которая может быть различной в различных обществах. Более того, сторонники данного подхода начинают осознавать, что инвалидность – это нечто большее, чем просто физический или психический недостаток.

В настоящее время медицинские работники широко используют Медицинскую модель инвалидности, когда трактуют инвалидность или ведут лечение. Данный подход используется в социальной политике США, Великобритании и России. Официально инвалидность в этих странах определяется в терминах функциональной недостаточности.

Наиболее широко данный подход представлен в международном определении инвалидности. Медицинский подход к классификации инвалидности лежит в основе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), которая отделяет заболевания и структурные нарушения от социальных последствий для инвалида. Многие исследователи критикуют данную международную систему определения инвалидности (ICIDH) именно за то, что она базируется на Медицинской модели инвалидности[8]. Несмотря на несовершенство определения инвалидности и его критику, ICIDH весьма активно используется как международными организациями[9], государственными структурами, так и исследователями.

Экономическая модель инвалидности является закономерным продолжением медицинской модели и направлена на перераспределение доходов между различными слоями общества, когда медицинское определение инвалидности принимает в качестве методологической основы. Экономическая модель рассматривает инвалидность как дефицит человеческого капитала, в результате чего возникает неспособность участия в рынке труда. Лица с ограниченными возможностями в рамках данной модели рассматриваются как неполноценные физически или психически. Отсюда делается вывод: они способы работать с гораздо меньшей нагрузкой, чем здоровые люди, или неспособны работать вообще[10].

Лица, страдающие «неполноценностью», изначально рассматриваются как менее производительные и экономически ущербные, как неспособные производить достаточное количество ресурсов, чтобы обеспечивать себя. Поэтому они – обуза для общества. Дефиниция инвалидности напрямую связывается с тем, может ли инвалид трудиться в «обычных» условиях без соответствующих приспособлений. Согласно этой модели инвалидность – это скорее эластичный концепт, который является зависимым от таких факторов, как состояние экономики и положение на рынке труда. Подобный подход является эффективным инструментом для его регулирования.

Экономическая модель активно подвергалась критике среди зарубежных исследователей в основном за то, что делала участие на трудовом рынке зависимым от состояния здоровья индивида. И не принимала в расчет того, что создание безбарьерной среды резко повышает трудовые возможности инвалидов. Также данный подход плохо учитывал другие аспекты жизни, которые могли препятствовать полному участию лиц с ограниченными возможностями в жизни социума. Сегодня экономическая модель активно используется большинством государственных институтов, принимающих решения в отношении лиц с ограниченными возможно стями.

Функциональная модель инвалидности, или Модель функциональной ограниченности, описывает инвалидность как неспособность лица выполнять те или иные функции наряду со здоровыми людьми. Она признает существенные функциональные ограничения человека следствием хронической неполноценности здоровья.

Непосредственно из Модели функциональной ограниченности вытекает Реабилитационная модель инвалидности. Реабилитационная модель инвалидности определяет главную проблему инвалида в наличии больного, «ненормального» тела или психики, нуждающихся в медицинском лечении и реабилитации, цель которых – устранение или компенсация возникших функциональных расстройств[11]. Подразумевается, что такие социальные институты, как институты занятости и государственной службы, создаются только для нужд здоровых людей. Работа большинству инвалидов при таком подходе совершенно недоступна.

Поэтому общество отделяет большинство инвалидов в специально созданное параллельное пространство, мало пересекаемое с «мейнстримом» неинвалидов. В результате люди с ограниченными возможностями становятся либо неработающими пенсионерами, либо занимают сегрегированные, как правило, низко оплачиваемые и не престижные «специальные» рабочие места для инвалидов.

Адаптация, приспособление инвалида к социуму, как и задача изменения социума в интересах инвалида, поднятие его социального статуса не рассматриваются. Весьма интересно, что в России ставится цель реабилитации инвалидов, провозглашается идея восстановления социального статуса лиц с ограниченными возможностями. Однако реабилитация чаще всего означает адаптацию инвалидов к социуму, а не наоборот[12].

Исследователи отмечают родственную связь Модели функциональной ограниченности, Реабилитационной и Медицинской моделей, которая позволяет говорить о смешанном характере этих трех моделей.

И Религиозная, и Медицинская, и Экономическая модели, как и Модель функциональной ограниченности, делают упор на лимитированности или отсутствии у инвалида чего-либо. Религиозная модель акцентирует внимание на неспособности инвалидов к социальной адаптации по моральным основаниям («божье наказание»), Медицинская – на нездоровье, Экономическая – на неспособности к экономическому труду, Модель функциональной ограниченности – на неспособности в широком смысле этого слова. Кроме того, все дефиниции данных моделей определяются в пространстве телесности инвалида, возможности которой ограничены. В связи с этим данные модели инвалидности можно определить как относящиеся к индивидуальным моделям инвалидности, в которых индивид имеет проблему, а следовательно, он должен изменяться под требования общества. Общество при этом остается неизменным.

Данные модели инвалидности относят к так называемой «старой» парадигме инвалидности, или парадигме инвалидности как индивидуального конструкта. Они оказали значительное воздействие как на определение самого понятия инвалидности, так и на конструирование национальных концепций социальной политики в области инвалидности. В результате для инвалидов создавались отдельные социальные ниши, а политика не пыталась вписать их в социум. Это приводило к созданию барьеров общения между здоровыми членами общества и инвалидами.

Старым моделям инвалидности противостоит новая, так называемая посттрадиционная, или социальная, парадигма инвалидности. Она обращает внимание не на «недостатки» лиц с ограниченными возможностями, а на динамическое взаимодействие между инвалидом и окружающей средой, социумом. Социальная модель подчеркивает, что инвалиды, которые различаются по степени физического или психического недуга, угнетаются обществом за счет концепта о нормальности. «Новая» посттрадиционная парадигма инвалидности состоит из ряда социальных моделей инвалидности, считающих, что не индивид, а общество имеет проблему и именно оно должно измениться. Социальные модели признают, что инвалидность существует лишь настолько, насколько она социально конструируется. Социальные модели инвалидности переносят проблему в коллективную ответственность общества как на макроуровне, так и на уровне отдельных индивидов.

Социальные модели условно делятся на британские, или материалистические, и американские, или идеалистические, модели инвалидности.

Так называемые Материалистические (Британские) модели инвалидности включают в себя Марксистскую модель и Модель независимой жизни.

Идеалистические модели включают в себя Психосоциальную, Социально-политическую, Культурную модели и Модели человеческого разнообразия.

Британская Материалистическая Марксистская модель[13] представляла собой Социальную модель инвалидности, вытекающую из учения К. Маркса. Она была впервые сформирована в Великобритании и названа «великой идеей» британского социального движения инвалидов. Основной ее постулат: разделение социума на инвалидов и физически здоровое большинство является социальной конструкцией, вытекающей из экономического и социального развития капитализма. Материалистическая модель инвалидности настаивает на том, что инвалидность есть не что иное, как социальное угнетение, которое испытывают инвалиды[14].

Сторонники данной модели утверждают, что политическое и экономическое устройство капиталистического общества порождает необходимость появления зависимых категорий граждан, поскольку это помогает регулировать рынок труда, создает расширенную сеть бюрократических институтов для «идентифицирования» и обслуживания инвалидов[15].

Британская модель независимой жизни вытекала из идей нормализации и социальной валоризации. Модель независимой жизни стала философией социального движения инвалидов во многих западных странах начиная с 1970-х годов. Данная модель рассматривала инвалидность как интеракцию между индивидом, обществом и окружающей средой. По модели независимой жизни следовало, что самопомощь лиц с ограниченными возможностями и потребительский контроль над сервисом для инвалидов – это основное противоядие для всех проблем, ассоциированных с инвалидностью. Концепт независимой жизни подразумевал способность лиц с ограниченными возможностями осуществлять контроль над своей жизнью, действиями профессионалов-практиков и возможность самостоятельного принятия решений. Модель независимой жизни – это скорее Модель социального обслуживания инвалидов, чем просто Модель инвалидности.

Психосоциальная модель инвалидности получила широкое распространение в последующих американских моделях инвалидности: Социально-политической модели инвалидности как группы угнетаемого меньшинство, Культурной модели инвалидности, Модели человеческого разнообразия.

В науке с недавних пор ведутся дебаты о том, что пришло время действия «новейшей» постпостсовременной парадигмы инвалидности, по сути отвергающей понятие инвалидности как таковое. Лицо с ограниченными способностями в рамках данной парадигмы перестает быть только реципиентом, безвластным объектом социальной политики, он становится в полной мере рефлексирующим субъектом, полностью интегрированным в социум, Человеком с большой буквы, профессионалом, способным создавать свое будущее, практически неотличимое от будущего лиц без инвалидности. Представители данного направления предлагают уничтожить само понятие «лицо с ограниченными возможностями» и заменить его термином «лицо, активно использующее достижения научно-технического прогресса». Именно это послужило основой для конструирования модели инвалидности в терминах высоких технологий, которая получила название Технической модели инвалидности. Близко к ней примыкает Модель инвалидности как незанятости.

В настоящее время Россия находится на стадии либеральной экономики и пытается формировать национальную концепцию социальной политики в этой области. В качестве приоритетной концепции социальной политики предпринимается слабая попытка выбрать модели гражданских прав. Это связано с известным переосмыслением инвалидности как социальной конструкции социального неравенства. Модель гражданских прав действительно дает возможность усилить степень участия граждан-инвалидов в жизни общества и формировании своей судьбы.