Ручка. Как принять особенность своего ребенка и сделать его жизнь счастливее

Научный консультант Галина Максакова

Редактор Анна Щелкунова

Издатель П. Подкосов

Руководитель проекта А. Шувалова

Ассистент редакции М. Короченская

Корректоры И. Астапкина, Е. Рудницкая

Компьютерная верстка А. Фоминов

Арт-директор Ю. Буга

Иллюстрация на обложке Shutterstock

© Семёнова А., 2022

© ООО «Альпина нон-фикшн», 2022

Все права защищены. Данная электронная книга предназначена исключительно для частного использования в личных (некоммерческих) целях. Электронная книга, ее части, фрагменты и элементы, включая текст, изображения и иное, не подлежат копированию и любому другому использованию без разрешения правообладателя. В частности, запрещено такое использование, в результате которого электронная книга, ее часть, фрагмент или элемент станут доступными ограниченному или неопределенному кругу лиц, в том числе посредством сети интернет, независимо от того, будет предоставляться доступ за плату или безвозмездно.

Копирование, воспроизведение и иное использование электронной книги, ее частей, фрагментов и элементов, выходящее за пределы частного использования в личных (некоммерческих) целях, без согласия правообладателя является незаконным и влечет уголовную, административную и гражданскую ответственность.

Рекомендуем книги по теме

Дети с неограниченными возможностями: Метод пробуждения мозга для улучшения жизни особых детей

Анат Баниэль

Тревожные родители: Ответы на вопросы о жизни с ребенком от А до Я

Тина Брайсон

Особенные дети: Как подарить счастливую жизнь ребенку с отклонениями в развитии

Наталья Керре

150 развивающих игр для детей от трех до шести лет

Пенни Уорнер

Милане, уникальной и любимой

глава 1

Беременность.

Предчувствие

Моя девочка… У меня на груди лежит новорожденная дочь, и я впервые тону под лавиной нежнейшей любви, забывая о чудовищной боли. «Что у нее с ручкой?!» – вдруг вскрикиваю в ужасе. Заметив, что на левой руке всего два пальца, я испытываю сильнейшее желание незамедлительно исправить ситуацию, отделить своего ребенка от болезни.

О моей беременности мы с мужем мечтали долго и поэтому к ней подготовились: вели здоровый образ жизни, не курили, не употребляли спиртного и лекарственных препаратов, заранее выбрали хорошую клинику и врача, обследовались. Мне хотелось все сделать правильно, поэтому я посещала курсы для будущих мам и смотрела бесконечные видеоинструкции о правильном прикладывании к груди для уверенной лактации, об уходе за новорожденными.

На сроке 16 недель меня кладут «на сохранение» из-за тонуса, лечат магнезией (как лечили мою маму 30 лет назад), а позже отпускают домой. В отделении патологии беременности лежат разные женщины. Большинство из них берегут свои животики, как настоящие бриллианты. У них утиная походка: переваливаясь с ноги на ногу, они стараются не расплескать драгоценные воды, чтобы не родить раньше времени.

Зовут на УЗИ (уже пятое за мой маленький срок), обещают суперспециалиста, глаз-рентген. Специалист занят, и я жду его пять часов. Мне сообщают, что все хорошо, плод развивается нормально: «Вы, наверное, знаете? На 90 % девочка». Я радуюсь: девочка – подружка, цветочек, мечта. Мне страстно хочется назвать ее Соней в честь моей двоюродной бабушки, умницы и гордости семьи. Муж предлагает повременить с именем. А я временю с обнародованием своего положения. Консультативная поликлиника – единственное место, где я позволяю себе выглядеть беременной. Наслушавшись в стационаре историй о потере малышей в утробе, решаю молчать до родов. На всякий случай.

А в это время уже все случилось, у моей девочки произошел сбой в развитии, приведший к врожденному пороку. Представьте, что вы смотрите фильм National Geographic о чуде зарождающейся жизни. Огромный черный экран, посреди которого сияет и пульсирует маленькая планета, формой и размерами похожая на рисовое зерно. Ее опутывают алые капилляры, а в верхней и нижней частях при очень большом увеличении просматриваются четыре бугорка.

Это будущие конечности. Примерно в четыре недели они уже хорошо заметны. А ровно к восьми неделям процесс формирования ручек и ножек завершен, все пороки обозначили свое присутствие. То, что было заложено или спонтанно мутировало в генах в этот короткий период в четыре недели, проявится в виде порока руки.

Я хочу, чтобы вы понимали, что, за одним исключением, все врожденные пороки развития руки случаются в этот период – с четвертой по восьмую неделю беременности, когда не каждая женщина осведомлена о своем положении. Подробнее о причинах и процессах развития пороков я расскажу в главе 4.

А пока двигаемся дальше. Маленькая вселенная внутри меня живет общей со мной, но в то же время отдельной жизнью. У этой вселенной уже есть сердце, это сердце бьется. Представьте себе его, пожалуйста. Оно перегоняет нашу общую кровь по телу, похожему на головастика, а не на человека. Давайте добавим сюда звук: тук-тук, тук-тук… В норме 110–130 ударов в минуту, и это гораздо чаще, чем стучит ваше сердце. Но на гестационном сроке[1] 4–8 недель я не знаю о нормах сердцебиения. И не догадываюсь, что буду разбирать на минуты этот критический период, чтобы исключить свою вину, приведшую к особенности развития.

Все, что я знаю, – внутри меня бьется сердце моего будущего ребенка. С трудом верю в это долгожданное счастье и на всякий случай включаю режим повышенной безопасности: отказываюсь от активного спорта, избегаю слишком людных мест, смотрю под ноги, прежде чем сделать шаг. По моему телу разливается коктейль новых гормонов, а новое сердце внутри хочет жить. Я же хочу этой жизни больше, чем своей.

Но интуиция или паранойя все девять месяцев дергают меня за хвосты нервных окончаний: с ребенком не все в порядке. Поэтому я нуждаюсь в дополнительном подкреплении знаний о здоровье дочери. Снова сидя в очереди на УЗИ, думаю: как отличить разыгравшуюся параноидальную фантазию от интуиции? Пока гормональный фон обусловлен беременностью – никак.

В первый же день после подтверждения беременности мне диагностировали тонус первой или второй степени, прописали таблетки, которые я пила, в ужасе слыша про «угрозу выкидыша». Была ли эта угроза реальной – неизвестно. Но в случае с деторождением мы привыкли доверять тем, кто уже помог родиться сотням детей.

Давайте заглянем в кабинет гинеколога, сидящего напротив испуганной будущей матери, положившей на драгоценный живот обе руки. Единственная ее достоверная связь с ребенком – этот доктор. Поэтому так ценен его опыт, умение читать снимки УЗИ и возможность договариваться с лучшими специалистами о самой тщательной диагностике. Беременной женщине хорошо бы наладить контакт со своим малышом в животе, знать, как он там, не болит ли что, не нужна ли помощь. И в этом помогает именно акушер-гинеколог.

От него будущая мама слышит радостное: вес в норме; носовая кость два с половинкой миллиметра; бедра, голова развиваются хорошо; воды достаточно; сердце вон-послушай-как-бьется! Кажется, что у гинеколога есть эксклюзивный доступ к чату с уже любимым ребенком, рассеивающий паранойю. Поэтому, когда гуру секретной связи настаивает на медикаментозном лечении, апеллируя к многолетней клинической практике и самым современным знаниям в деле доведения малыша до родильного зала и рук матери, ты доверяешь. Доверяешь безоговорочно. А зря.

Разговор о врожденных пороках развития неизменно вызывает в памяти почти забытую «талидомидную катастрофу».

Давайте мысленно перенесемся в конец 1950-х – начало 1960-х годов. Европейские страны почти оправились от ужасов войны, массовое курение еще не табуировано, кое-где уже поют для влюбленных The Beatles, на киноафишах элегантная Одри Хепберн и сексуальная Брижит Бардо, а фармацевты выпустили первый гормональный противозачаточный препарат. Кажется, что наступило время женщин, – так стоит ли страдать от токсикоза?

Это были годы, когда люди доверяли рекламе абсолютно – примерно так, как сегодня некоторые пенсионеры доверяют государственным телеканалам. Поэтому, когда появился препарат талидомид, обещавший избавить от неприятных симптомов беременности, его массовое распространение не заставило себя ждать.

Сегодня мы знаем, что в команде разработчиков был Отто Амброс, получивший по приговору Нюрнбергского трибунала восемь лет за различные испытания на заключенных Освенцима, но отсидевший всего четыре. По неофициальной версии, талидомид синтезировали еще в концлагере, и в качестве противоядия от зарина проверяли его на заключенных. По официальной – немецкая фармацевтическая компания Chemie Grünenthal хотела получить недорогой полусинтетический антибиотик и при подаче заявки указала, что препарат был испытан на людях, однако никаких конкретных данных на этот счет не предоставила. Фактически после сомнительного (на сегодняшний взгляд) исследования на крысах талидомид выпустили в продажу. А в 1958-м его вдруг начали выписывать беременным как успокоительный, снимающий неприятные симптомы вынашивания ребенка препарат.

В 1961 году препарат рекламировался в 52 (!) странах как абсолютно безвредное, полностью безопасное средство для беременных и кормящих женщин, не вызывающее никаких побочных эффектов у матери и ребенка.

За шесть лет, с 1956 по 1962-й, более 11 000 детей родились мертвыми или с тяжелейшими пороками развития: без конечностей, ушей, с заболеваниями внутренних органов. Врачи не сразу обнаружили, что это связано с применением препарата, поэтому «талидомидная катастрофа» не закончилась быстро и повсеместно.

В 1960-х годах информация распространялась гораздо медленнее, чем в наше время. Я смотрю на фотографии самых известных выживших жертв талидомида. Элисон Лаппер – художница без рук и ног, проведшая детство в ужасающих условиях приюта, но нашедшая в себе решимость творить и даже родить сына (невзирая на бурный протест общественности). Томас Квастхофф – оперный и джазовый певец высочайшего уровня, родившийся с деформированными руками и ногами.

Всего одна таблетка талидомида могла вызвать тератогенный, то есть уродующий еще не рожденного ребенка, эффект. По некоторым данным, около 40 % детей, получивших этот препарат в утробе матери, не дожили до своего первого дня рождения.

Самое ужасное в действии талидомида то, что его эффект еще и наследуется. К счастью, не всегда. Я держу в памяти неполный список препаратов, которые гинеколог назначила мне после подтверждения зачатия: гестаген, спазмолитик, вазодилататор, фолиевая кислота, препарат йода, витамин D, противогрибковый, антианемический, антиангинальный и противопротозойный. Пить таблетки у меня не было никаких оснований, кроме одного – назначения врача. Хочется верить, что врач мне искренне сопереживала. Я не знаю действительных причин, по которым она назначила мне кучу препаратов, но причина, которую она называла, – чтобы не потерять плод. Угрожающий выкидыш, если выражаться медицинскими терминами.

Объясню, что происходило на 3–4-й гестационных неделях. Тело женщины с безумной скоростью наполняется гормонами. Клетка, которую и не разглядишь, полностью завладевает всеми ее мыслями, планами, мечтами. Включается одна из самых древних программ: выносить ребенка. Выносить любой ценой, и некоторые матери ради этого готовы жертвовать не только своим здоровьем, но вообще всем.

Я любила свою дочь еще до зачатия, поэтому, когда мой авторитетный гинеколог утвердила прекращение занятий спортом и употребления сладкого, а вместо этого наказала пить лекарства, я готова была это сделать – ведь передо мной сидел человек, умеющий доводить беременности до родов.

Доктор, думала я, обладает сакральным знанием о том, как проходит беременность, как не допустить какой-нибудь печальной оплошности, как родить на свет здоровенького ребенка. Мой гинеколог бегала с моей картой в кабинет УЗИ и договаривалась о консультациях у других специалистов, сообщала результаты анализов по личному телефону и неоднократно прослушивала сердцебиение моего ребенка. Более того, она работала в одной из лучших клиник Москвы!

Были ли у меня основания не доверять ей? Сказать: а вы уверены, что не заблуждаетесь, не идете на поводу у привычки выписывать хоть что-нибудь в каждый прием? Я не знаю, повлиял ли какой-то из препаратов на формирование руки моей дочери, но, если бы я могла повернуть время вспять, все эти препараты оказались бы в мусорном ведре.

Мне хотелось бы, чтобы все люди, причастные к назначению препаратов беременным женщинам (производители, врачи и чиновники, разрабатывающие стандарты лечения), знали подробности «талидомидной катастрофы». Знали о ее последствиях, а также о других, известных гораздо меньше в силу не столь массового характера, примерах тератогенного действия лекарств.

Как было бы здорово, если бы у каждого гинеколога перед глазами во время приема пациенток была простая надпись: «Ни один препарат в мире не тестирован на беременных женщинах, это запрещено законодательно. Откуда вы знаете, что этот препарат безопасен для матери и ребенка?»

Тогда случаев врожденных пороков было бы меньше. Я вернусь к их причинам чуть позже, в главе 4, а пока позвольте мне перевести дух и помолчать. За меня скажет педиатр, популяризатор доказательной медицины Федор Катасонов.

«Ответственность подразумевает, что врач должен нести ношу последствий своих решений. Это требует воли и стойкости, которые, в свою очередь, должны подкрепляться внутренним ресурсом. Но, к сожалению, в нашем медицинском образовании никто не занимается личностным развитием врача: психологической устойчивостью, способностью принимать решения, даже риторике и аргументации никто не учит. Зато с института врача стращают фразами типа "история болезни пишется для прокурора", а также по-советски эффективно иссекают желание проявлять инициативу, даже аргументированную, если она идет вразрез с методичкой кафедры. Совершенно естественным позывом для врача, и так вынужденного постоянно принимать решения, является осознанное или неосознанное желание минимизировать ответственность. Основной мотивацией врача в системе становится не помощь пациенту, а избежание как моральной, так и очень даже материальной ноши. Попросту говоря, врач стремится принимать те решения, которые легитимны в системе и при этом снижают риск получить по шапке. И ведь сложно его в этом винить!»[2]

Кого вы послушаете – опытного врача или маму? Конечно, мои мама и свекровь ужасались нашим постоянным ультразвуковым исследованиям. Их действительно было много – семь за четыре месяца. Я не считала, сколько раз сдавала кровь, но точно больше, чем бегала на УЗИ.

Признаться, мне нравились УЗИ. Нравилось потом много раз пересматривать фото и видео, ведь монитор – единственное место, где беременная женщина может наблюдать своего малыша. И его возможную патологию, конечно. Но об этом позже, а сейчас просто задумайтесь: для чего здоровой женщине без серьезных отклонений в анализах бесконечно пересдавать эти анализы, ходить к врачу на обследования? Более того, ходить не к одному врачу, а к целому десятку узких специалистов за короткий и потенциально счастливый период в 40 недель?

Одна из причин подобной практики – деньги. Другая причина не слишком вдумчивого, а иногда и бездумного наблюдения беременности – это привычка. Привычка вести беременность именно так, ставить «для перестраховки», к примеру, диагноз «гестационный диабет» при смешных показателях глюкозы. И еще привычка назначать лекарства. Уйти от врача без рецепта, пусть даже пустячного, довольно сложно. Я хочу процитировать книгу «Сильнодействующее лекарство» Артура Хейли: «Спору нет, действительно существуют хорошие лекарства, производимые крупными фирмами, но их настырные методы (в том числе подарки врачам) всегда казались Эндрю непристойными»[3]. Мысль о том, что я могла принимать лекарство потому, что мой гинеколог получила подарок от фармкомпании, мне тоже кажется ужасающе непристойной.

Моя знакомая, Татьяна, заболела на пятой неделе беременности. Срок ничтожный, но о малыше она знала и ждала его, позднего, с возрастающей любовью. Поэтому, когда температура вдруг повысилась до 38 градусов, вызвала неотложку. Врач посоветовала холодные обтирания и безопасные противовирусные свечи.

– Вы уверены, что свечи не навредят беременности?

– Конечно, – врач выглядел опытным, хорошо осведомленным и немного уставшим от банальных вопросов пациентов.

Татьяна использовала одну или две свечки – спустя пять лет уже не восстановить в памяти точное количество, а из документов, как это часто бывает с назначениями врачей, ничего не осталось. Показательно, что врачи пишут рекомендации на отрывном листочке, на котором ни подписи, ни печати, а значит, и никакой ответственности.

Татьяна не помнит, читала ли внимательно инструкцию. Я сейчас читаю ее за тех, кому этот врач назначал или еще назначит «совершенно безопасное противовирусное средство в свечах»: препарат разрешен к применению с 14-й недели беременности.

Не нужно быть врачом, чтобы знать, как мало времени уделяется пациенту на приеме в лечебных учреждениях и во время приезда скорой помощи. Не нужно быть медиком, чтобы знать, что низкие зарплаты вынуждают специалистов работать в несколько смен, брать больше больных, вести частную практику. Есть ли у такого врача время и желание разобраться в химических составах назначаемых препаратов или хотя бы читать инструкции? Скорее всего, нет.

С безопасностью составов разбираются разработчики, комиссии, лаборатории, а на выходе – чиновники Минздрава. Врачу остается выучить связку «нарушение – лекарство» и следить за новинками. Но иногда в этой цепочке что-то идет не так. Врач вдруг начинает более или менее осознанно способствовать продаже отдельного препарата, отправляет в «свою» аптеку или даже выдает препарат в своем кабинете с оплатой «в карман». Я не хочу никого осуждать. Иногда врачи искренне верят в то, что делают, или хотя бы считают эту ситуацию безопасной для матери и ребенка. Но вся эта торговая история вокруг вынашивания нового человека кажется мне чудовищной.

Самый частый вопрос о руке моей дочери: видели на УЗИ? Вопрос подразумевает неприемлемый для меня контекст: будто если бы я видела, то отказалась бы от ребенка. «А пальчики, пальчики-то считали?» – спрашивают меня особенно любопытные мамы на детской площадке. Нет, не считали. Впрочем, я не знала, что их должны считать. Если бы знала, наверняка попросила бы пересчитать. Но у меня, как и у большинства мам детей, родившихся с особенностью, не было вопросов к УЗИ-специалисту. Я читаю протоколы обследований, в них есть строка, в которой диагност отмечает врожденные пороки развития, подчеркивая, обнаружены они или нет. А дальше череда пунктов, касающихся головного мозга, позвоночника, лицевых структур и внутренних органов (к слову, в моем протоколе они объединены фигурной скобкой и подписью «N для данного срока»).

В группе для родителей «Счастливые ручки» во «ВКонтакте»[4] я провела опрос: сообщили ли им на УЗИ о пороке развития плода? Из 158 ответов 115 (а это почти 73 %) были отрицательными. Всего 36 человек знали о патологии, семеро выбрали вариант ответа «другое». Лишь двоих из знавших врачи поддержали в решении родить малыша, восьмерых пытались отговорить. Лишь 36 знавших против 115 не знавших! Для меня это звучит как приговор медицинской системе, неспособной разглядеть порок развития на мониторе аппарата УЗИ.

За цифрами стоят люди: счастливые в своем неведении и убитые горем знания. Большинство мам признаются, что во время беременности, как и я, проходили лишние обследования, потому что чувствовали проблему. Потому что зудящая мысль «что-то не так» не давала спать ночами, заставляла отслеживать симптомы, прислушиваться к каждому слову врачей, снова и снова проверять сердцебиение, активность, перечитывать протоколы диагностик. К сожалению, миф о том, что беременные женщины избыточно переживают, что их фантазия во много раз превосходит реальность, слишком живуч. Но как отличить игру воображения от интуиции, когда на кону жизнь самого дорогого существа?

Татьяна из Нижнего Новгорода рассказала мне свою историю.

Мы нашли хорошего диагноста на 7–8-м месяце. Живот был огромный, а в нем – Мирон! Врач долго смотрела в монитор, перечитывала протоколы предыдущих УЗИ. Потом она сказала, что не видит лучевую кость, но видит укорочение предплечья. Шок. Мир просто рухнул. Из кабинета меня вынесли на руках. Все, кто за мной ждал в очереди на УЗИ, не хотели идти. Мама, спасибо ей огромное, сразу сказала, что этот ребенок нуждается в нашей безмерной любви, это наш малыш, нужно успокоиться, чтобы не родить раньше срока.

То, что я нашла в интернете, – просто ужас! Мне исполнилось 38 лет, и я стала обвинять себя, свой возраст. Перебрала всю беременность: что я не так сделала, где провинилась… Потом узнала, что с лучевой косорукостью могут быть связаны и другие проблемы здоровья.

Главный детский ортопед Нижнего Новгорода сказал: «Мамочка, у вашего ребенка лучевая косорукость правой руки. Но это не повод плакать и убиваться, это не жизненно важный орган. Вы должны родить. Поэтому мы желаем вам здоровья и приходите к нам!» Тогда я чуть-чуть улыбнулась.

А муж все не верил. Нашли еще врача, она подтвердила. Подруга утешала: «Таня, всем нужны здоровые дети. Но Бог не может каждому дать по запросу!» Мужу я сказала: «Дима, наш сынок не просто так нас выбрал своими родителями. Только мы сможем дать ему любовь и заботу, поможем ему с ручкой, воспитаем сильным человеком. Он нас искал очень долго. Выбирал семью, где царят любовь, счастье и добро. Его ждет старшая сестра». Муж плакал вместе со мной…

Я ехала в роддом с надеждой на то, что врачи ошиблись. Родила нашего сыночка. Мне сразу положили его на грудь, я не смотрела на ручки. Меня спросили: «Вы знаете?» Ответила, что знаю, но это уже не важно, я счастлива. Я только молила Бога, чтобы малыш был здоров. На следующий день меня вызвали в детское отделение. Показали ручку. Ну, не все так страшно, как я читала! Спрашивают: «Что вы будете делать?» Я говорю: «В каком смысле? Это мой ребенок, и я его заберу домой. Мы поедем в Санкт-Петербург на консультацию, сделаем все, что нужно, уже нашли врачей, все знаем». Они были потрясены, как спокойно я приняла ситуацию. А я была рада, что мы все узнали заранее и были готовы принять наше чудо с большой любовью к нему!

Я намеренно начинаю со счастливой истории, в которой есть место поддержке близких и врачей. Увы, это редкость. Как часто все бывает наоборот! Ведь многие считают, что за нерожденного ребенка и переживать не стоит.

– Скоро снова забеременеешь, родишь здоровенького, – обещали одной маме, уговаривая прервать беременность.

Она рассказывает мне это, пока ее сын упражняется на турнике, мальчику уже шесть лет.

Уговаривать прервать беременность – наша постсоветская особенность, выросшая из убеждения, что стране нужны только здоровые, физически полноценные и сильные люди, которые будут бегать трусцой, делать зарядку и смогут в случае очередной войны защитить родину.

Оксана мне пишет: «Многие врачи в штыки восприняли то, что я отказалась от прерывания беременности. Когда я принесла гинекологу свой отказ, она вызвала заведующую женской консультации. Вместе со мной они заперлись в кабинете и целый час говорили, что я рожу овоща, наиграюсь и отдам в детдом, что моя дочь будет меня проклинать. Звонили мужу, просили написать заявление, что он в трезвом уме согласен оставить инвалида. Можете себе представить мое состояние потом! Давление скакало, нервы были на пределе, в итоге – преждевременные роды».

Когда мне рассказывают пятую, десятую, тридцатую подобную историю, я испытываю тот же шок, что и в первый раз. Мне не верится, что люди, работающие в женских консультациях и связанные с чудом рождения, могут быть столь бессердечны. Разумеется, никто не требует от врачей душевного участия, но должен же быть элементарный такт! Тем более по отношению к матери, в жизни которой может случиться самое страшное горе – смерть ребенка. Я все же пытаюсь понять, что происходит в голове у медицинского работника, и звоню своей подруге. Она работает в женской консультации и готова говорить откровенно.