Te quiero hasta el cielo

Te quiero

hasta el cielo

Una historia sobre la enfermedad de Alzheimer

Carme Aràjol i Tor

© Carme Aràjol i Tor

© Te quiero hasta el cielo. Una historia sobre la enfermedad de Alzheimer

Este texto es una traducción de la obra original en catalán T’estimo fins al cel.

Julio, 2020

ISBN ePub: 978-84-685-4744-2

Editado por Bubok Publishing S.L.

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Dedico este libro a mi maestra de meditación, que con sus enseñanzas me ha inspirado en cómo cuidar de mi madre durante su enfermedad.

Índice

Prólogo

Preámbulo

Quién es Quimeta

La relación con mi madre

Inicio del proceso de deterioro cognitivo

Asumo el rol de coordinación de su atención

Buscar una chica que se ocupe de ella

Infartos cerebrales y cambio de neurólogo

Organización de los tres hermanos para ocuparnos de ella

Primer centro de día

Segundo centro de día

Anécdotas durante esta época

Las chicas que la cuidaban cuando salía del centro de día

Las noches que pasaba en su casa durante la semana

Los fines de semana que pasaba mi madre con los tres hermanos cuando iba al centro de día

Los veranos en La Seu d’Urgell

Celebración de su 80 aniversario

La primera residencia

Cómo nos ocupamos de mi madre los tres hermanos en esta nueva etapa

Visitas de los familiares y amigos

Propuestas de mejoras en la residencia

Elementos que la ayudan a relajarse

El pasado trágico de Quimeta

Problemas de salud en la primera residencia

Ingreso en la segunda residencia

Trabajos de estimulación de los profesionales de la residencia

Caídas en la nueva residencia

2008 a 2011 - Algunos extractos de mis vivencias diarias

Verano de 2008

Invierno de 2009

Quimeta manda todavía

Quimeta va perdiendo facultades

Primavera del 2009

Verano de 2009

Ausencias de mi madre

Otoño de 2009

Seguir las conversaciones incoherentes de mi madre

Invierno 2009-2010

Primavera de 2010

Con la primavera, Quimeta se despierta

Otoño de 2010

Invierno de 2010

Primavera de 2011

El día a día de quimeta

Cómo la ven sus compañeros de la residencia

Celebración de los cumpleaños

Algunos aspectos sobre cómo cuidarla

La memoria del afecto y de la comida

Ella ya no es mi madre

Ella me hace gracia

Involución del habla e introspección

Quimeta es un regalo

Su conciencia de las cosas

Caminar

Recuerdos

Estímulos

Volvemos a la infancia

Vivo el momento presente

Verano de 2014, se prepara para su despedida

Otoño de 2014, adiós Quimeta

Gracias, residencia

Primavera 2015 - Fiesta de Quimeta

Epílogo

Bibliografia

Sobre la autora

Prólogo

Es este un buen libro. A través de su texto, el lector vivirá -como propia-, la experiencia de Carme Aràjol cuidando de su madre, Quimeta, enferma de Alzheimer. Está escrito de manera sencilla y no olvida nada. Desde la historia de Quimeta cuando era una niña hasta su madurez, las dificultades de la vida y la enfermedad de Alzheimer que sufrió durante años. Tuvo la suerte de contar con una familia entregada que la mimó hasta el final. Y al seguir el libro se puede ir sistematizando la vivencia familiar de una persona que se sumerge en la demencia.

Cuando comienza la enfermedad, es frecuente que la familia la afronte con sensación de extrañeza, ya que cuesta comprender cómo aquella persona querida va cambiando su manera de ser. Unas veces hace cosas raras y otras parece como si se rompiera la confianza que daba vida al vínculo familiar. Incluso algunas familias tienen la sensación de que aquel abuelo o abuela, que está cambiando, hace cosas con la intención de molestar, o que les toma el pelo. Las dificultades iniciales de memoria se pueden interpretar como que el abuelo o la abuela no se fija en las cosas porque no quiere. Incluso, en algunos casos, se piensa que son personas caprichosas y que no quieren hacer caso a lo que se les dice.

Por ello, es importante conseguir un diagnóstico precoz para que los familiares comprendan que no son caprichos, sino que lo que sucede es que aquella persona está enferma y es víctima de una degeneración de las células de su cerebro; un deterioro mental, en ocasiones acompañado de trastornos de conducta.

El deterioro mental acostumbra a iniciarse por problemas de memoria, seguido de dificultades en la orientación, tanto en el tiempo como en el espacio. Y, más adelante, llegan las dificultades para reconocer objetos, primero, y después a las personas, se extravían las piezas de ropa de vestir... Y, a medida que va evolucionando la enfermedad, esta también afecta al lenguaje y se va perdiendo el léxico y la sintaxis, y se va avanzando así hacia la invalidez plena de la persona afectada en la fase terminal.

Cuando se trata de trastornos de conducta, las dificultades de convivencia familiar lo hacen todo más difícil. El enfermo cambia el régimen alimenticio, hace cosas inusuales, expresa deseos que están fuera de lugar, se vuelve testarudo, desconfía de todo el mundo, se resiste a la higiene, o tienen expresiones sexuales inapropiadas.

Es cierto que el diagnóstico precoz no es fácil, ya que no tenemos una prueba de fiabilidad absoluta; por lo cual, durante la vida del enfermo el diagnóstico es de probabilidad. Se entiende, por tanto, que los médicos sean cautos al realizar el diagnóstico ya que la certeza absoluta no existe, hasta que después de la defunción se hace un estudio microscópico del cerebro. Aunque esta práctica no está generalizada.

Con el diagnóstico de probabilidad las familias empiezan un nuevo camino. La comprensión se acompaña de tristeza. A menudo aparece la sensación de que hay dos mundos separados e incluso enfrentados, el del enfermo y el de la familia; ésta se siente apartada, hace esfuerzos que no se ven recompensados y aparece la frustración del dar sin recibir.

En otras circunstancias, se puede llegar a situaciones difíciles de resolver: ¿quién ha de tomar las decisiones, el paciente, el cónyuge, los hijos?. Carme Aràjol lo describe con gran lucidez, buscando siempre el equilibrio posible entre lo que ella cree que debe hacerse y la actitud colaboradora o no de su madre, tanto si es por la comida, la higiene o para salir a la terraza de la residencia.

El libro es una reflexión intimista de las relaciones, a menudo complejas, entre una madre y su hija o, quizás, al revés, de la hija hacia la madre. Relaciones que habitualmente pasan momentos fáciles y otros complicados. En cualquier caso, la autora lo sabe explicar muy bien. Sabe separar el codo a codo de estas relaciones cuando su madre tenía las ideas claras, como también cuando su mente estaba ofuscada por la enfermedad. Me atrevería a decir que, si bien la parte fundamental del libro es la atención a un familiar enfermo a lo largo de los años, la autora también ha sabido incluir la reflexión sobre la eterna comunión familiar entre padres e hijos, con las habituales subidas y bajadas.

Además, Carme Aràjol se refiere a los aspectos concretos y prácticos que hay que tener presentes cuando se está a cargo del cuidado de un familiar con demencia. Me refiero a cómo sabe explicar las necesidades de logística, la tramitación de ayudas, la selección del centro de día y, después, la elección de la residencia; así también como los aspectos relacionados con la protección patrimonial, cuando el familiar puede ser engañado por otras personas. Son aspectos que los médicos no siempre incluimos en nuestros consejos y que son muy importantes, tanto para el interesado como para la familia. En este sentido, el libro también cumple la función de guía y de cómo cuidar a una persona con demencia.

Tampoco olvida la importancia del ejercicio físico y de la estimulación cognitiva para los enfermos de Alzheimer, y expone la experiencia propia de cómo consiguió que su madre siguiera un programa completo de estimulación, ejercicio, mantenimiento de hábitos y costumbres higiénicas.

Aquí me permito remarcar que hay muchos trabajos científicos que apoyan la importancia de los ejercicios físico, mental y social para conseguir que se retarde la evolución de la enfermedad de Alzheimer. Por otro lado, parece que también tiene influencia la actitud frente a la vida y la sociedad, de forma que son favorables las actitudes compasivas y, por el contrario, el espíritu rencoroso tiene influencia negativa. Sin olvidar que la compasión debe empezar por uno mismo. Es negativo recriminar a los demás y a uno mismo por hechos pasados.

La demencia va avanzando lenta pero inexorablemente. Quimeta pasa poco a poco de los olvidos a la dificultad para reconocer a otras personas. La hija se adapta a la nueva situación; no le gusta, pero se conforma, y sabe mantener la fuerza de la alegría en las relaciones con su madre. Es un detalle importante que la enferma no se sienta incomprendida y también para la hija. Mantener el buen estado de ánimo es una gran ayuda para soportar el progresivo alejamiento del enfermo, que deja de reconocer al familiar, lo ignora, cada vez habla menos, no puede quejarse de dolores posturales y no demuestra ningún interés por los demás, ni agradecimiento o complicidad por las atenciones que recibe.

En las etapas avanzadas de la demencia es difícil mantener la fortaleza de espíritu para afrontar la despersonalización del familiar enfermo y seguir a su lado. Finalmente, después del mutismo y la imposibilidad de levantarse de la cama, se entra en un estado vegetativo hasta la muerte. El familiar es testigo mudo de todo el desastre: hasta dónde ha llegado aquella persona querida que era viva y activa, que se reía, se enfadaba, explicaba cosas, y que cuando éramos pequeños nos había cuidado con amor. Ahora es solo un fantasma de sí misma que se acerca lentamente a la muerte.

Las propias palabras de Carme Aràjol son más elocuentes:

“Cada vez mi madre me da menos motivos que me llenen de alegría, que me hagan gracia. A pesar de que las personas que no estaban acostumbradas a tratar este tipo de enfermos no valoraban las pequeñas reacciones de mi madre, yo sí que las valoraba y me llenaban de felicidad y energía sus reacciones de niña, tan simpáticas, a pesar de que fueran muy incoherentes, y, en cambio, ahora está todo el día con los ojos cerrados, ensimismada en su propio mundo, donde cada vez se encuentra mejor.

Ahora, cuando llego la sigo llenando de besos y caricias y me acerco a su oído y le digo cositas agradables y ella está impasible con los ojos cerrados, parece que no me escuche y que no note mi contacto. A pesar de esta falta de reacción, no entro en desánimo y continuo como si nada, tocándola y abrazándola porque mi corazón me dice que he de seguir haciéndolo. Y a ella en algún punto de su interior, esto le llega, le gusta y le hace bien y no solamente esto, sino que siento que cuanto más intenso es el abrazo y las muestras de amor, su alma lo reconoce con más intensidad. Es cierto que algunos días, cuando empiezo a decirle cosas, abrazarla y besarla, en algún momento su rostro refleja una ligera sonrisa, un poco difusa, pero para mí es la muestra de que le han llegado mis expresiones de amor y me pongo muy contenta.

Siento que mi papel respecto a mi madre cada vez más consiste en “estar” con ella. Estar a su lado sin esperar nada. Ahora ella no me puede dar casi nada, pero yo he de seguir dándoselo todo, ya que entiendo que esta es la mejor manera en la que puedo acompañarla en este camino hacia la muerte, que no sé cuándo llegará ni me preocupa. Llegará cuando llegue su momento de dejar este mundo.”

Cuando la muerte se acerca no hemos de evitarla. Es necesario entenderla como la liberación final y, probablemente, esperada, por el enfermo y también por la familia. Con una persona con demencia avanzada no hay futuro, el único mañana posible es la muerte. Es necesario facilitar, en la medida de lo posible, que el final sea tranquilo, se evite el dolor, y que los familiares acepten lo inevitable.

Con la narración serena sobre la vida, la enfermedad y la muerte de su madre, Carme Aràjol expresa un lloro por el dolor de su pérdida. En todo caso, escribir sobre lo que nos duele siempre tiene un componente terapéutico y, en este caso, la autora sale reconfortada. Pero, además, consigue un buen relato sobre la vida de su madre y su familia; de manera que hijos, nietos, bisnietos y todo aquel que lo desee dispondrá de este en el futuro. Y esto significa que Quimeta sobrevirá para siempre en este libro.

Nolasc Acarín,

Doctor en Medicina y

especialista en Neurología

Preámbulo

¿Por qué he escrito este libro?

En realidad, hay muchos libros que hablan sobre el Alzheimer. Y es por ello por lo que ya disponemos de mucha información, tanto sobre este tema como sobre la manera de afrontar esta enfermedad. Reflexioné bastante al respecto y llegué a la conclusión de que, a pesar de ello, seguía queriendo escribir este libro porque creo que mi visión y mi experiencia pueden aportar algo más acerca de este tema.

En este libro quiero reflejar mi manera de vivir, afrontar, entristecerme, llorar, disfrutar, agradecer, aprender de esta situación y mejorar como persona. Quiero hacer todo esto pensando que, quizás, en el abanico de personas tan diferentes que habitan este mundo, a algunas de ellas pueda resultarles interesante y útil este libro en el caso de que tengan que afrontar su propio reto personal.

Antes de decidirme a escribir estas páginas pasé por un proceso ambivalente, lleno de dudas por una parte y, por otra, de ganas de explicar mi experiencia. Hasta que, por fin, tomé la decisión de hacerlo. Al principio, cuando empecé a ocuparme de mi madre, expliqué a Mercè, amiga y compañera de trabajo, todo lo que estaba haciendo y cómo afrontaba esta nueva etapa de mi vida y de la vida de mi madre. Ella me animó a escribir un libro en el que explicara mis vivencias, porque también consideraba que la manera como yo estaba afrontando esta situación podía ser útil para mucha gente. Cuando así me lo dijo, pensé que nunca lo escribiría; primero, porque no me apetecía escribirlo; y, segundo, porque me parecía que no sería capaz de hacerlo.

Poco a poco, la idea de escribir mis experiencias cada vez adquiría más fuerza. Había momentos en los que pensaba que mi amiga tenía razón y que podía ser muy bueno escribir un libro sobre la enfermedad de Alzheimer que sufría Quimeta, mi madre. Después de un tiempo de reflexión, asumí que era una buena idea pero, a pesar de haber aceptado este reto, yo no hacía nada para que este se convirtiera en una realidad, no tomaba ninguna decisión al respecto ni reflexionaba sobre cómo quería que fuera.

El verano de 2003, hice la primera etapa del Camino de Santiago y, un día, caminando por aquellos parajes tan extraordinarios, surgió con mucha fuerza un impulso de mi interior que me decía que tenía que escribir un libro sobre la enfermedad de mi madre y sobre mi experiencia. Me sorprendí mucho al sentir esta guía interna que se manifestaba con toda su intensidad. Incluso podía ver cómo debía ser el libro. Expliqué mi experiencia a un compañero del Camino y me dijo: “Claro. Tienes que escribir este libro, con él vas a ayudar a mucha gente”. Estos son los pequeños mensajes que da este Camino tan especial.

A partir de este momento, estuve segura de que escribiría el libro. Fue entonces cuando otra amiga, Alicia, a quien le encantaba que le explicara historias sobre Quimeta porque le parecían muy divertidas, me preguntó si tomaba notas de todo lo que nos ocurría. Le contesté que no, porque confiaba que en el momento de escribirlo me acordaría de todo. Y ella me insistió en que tomara notas. Y fue a partir de este momento que, gracias a sus recomendaciones, empecé a registrar mis vivencias e impresiones; y ahora me doy cuenta de cuán útiles fueron sus consejos. En este libro describo el proceso de la enfermedad de mi madre y cómo ha sido mi experiencia en este proceso.

El hecho de ocuparme de Quimeta durante todos estos años me ha ayudado a llenar un saco de vivencias -la mayoría de ellas enriquecedoras-, algunas positivas y otras no tanto. Pero ahora, cuando miro hacia atrás, puedo decir que también han sido aleccionadoras y, al fin y al cabo, positivas. Espero que este libro sirva a los lectores y que les ayude a reflexionar sobre esta enfermedad y la manera de afrontarla. Y, especialmente, deseo que les ayude a abrir su corazón, como me ha pasado a mí; y que este amor lo puedan proyectar ayudando a hacer la vida más agradable a las personas que sufran esta enfermedad o alguna otra.

Quién es Quimeta

Quimeta nació el 15 de agosto de 1921 en Martinet, provincia de LLeida, comarca de La Cerdanya. Es hija de Antonia y Jaume y tiene tres hermanos: Pepet, hijo de Jaume, y Antonia; Jaume, hijo de Antonia y de su primer marido; y María, hija de Jaume y de su primera esposa. Los tres hermanos ya han fallecido.

Durante su infancia, Quimeta estaba muy unida a su hermano Pepet. Se querían mucho porque eran los hijos menores de la familia -Quimeta era cinco años mayor que su hermano-, y ambos eran hijos de Jaume y Antonia.

Una vez, su padre les advirtió que no cogieran frutos de un peral que tenían en el huerto -y que producía las peras de invierno llamadas peras de Puigcerdà-, delante de casa. Los dos hermanos obedecieron, no cogieron ninguna; pero como las peras eran muy buenas decidieron que se subirían al árbol y, sin arrancar ninguna pera, se las iban comiendo poco a poco, mordisco a mordisco, hasta que del árbol solo colgaba el corazón de la pera. Por tanto, obedecieron a su padre, ya que nunca arrancaron ninguna pera del árbol. Esta anécdota, que siempre me hizo mucha gracia porque era para mí un reflejo de su carácter dócil y, a la vez, de su inocente picardía.

Quimeta era una niña muy guapa y delgada, y cuando llegó a la edad adulta a su hermano mayor le gustaba regalarle vestidos de alta confección de la tienda de la cual era propietario, ya que a Quimeta le quedaban muy bien. Siempre había sido guapa y cualquier pieza de ropa la sabía llevar con elegancia.

Se casó a los veintiún años con Josep, mi padre, que era de La Seu d’Urgell. Josep era trece años mayor que ella y cada semana iba a festejar a mi madre en bicicleta, desde La Seu a Martinet, a unos veinticinco kilómetros. Cuando se casaron, ambos se fueron a vivir a la ciudad de la que procedía mi padre y tuvieron cuatro hijos: Antonia, Josep -que murió antes de nacer- Jaume -el más pequeño- y yo, que soy la mayor.

Quimeta siempre fue una mujer muy despierta, de una gran inteligencia natural a pesar de haber estudiado muy poco, únicamente los estudios primarios. Tenía muy buen criterio, era muy fuerte interiormente y siempre conseguía lo que se proponía. También era una gran cuidadora de su familia, muy generosa y buena administradora, ya que a pesar de que mi familia no tenía mucho dinero, ella se administraba muy bien y sabía marcar prioridades en el gasto, por lo cual el dinero siempre llegaba para todo lo que se necesitara en la casa. Durante su vida, había pasado por muchas situaciones difíciles pero, aparentemente, estas no le habían afectado mucho a su carácter, ya que era una mujer fuerte, alegre, positiva, nada rencorosa, generosa, muy agradecida y muy fiel en sus convicciones. Era muy querida por sus vecinos, tanto por los de La Seu d’Urgell, como por los de Barcelona, a donde más tarde se mudó.

Cuando yo tenía diez años, toda la familia nos marchamos de La Seu d’Urgell porque a mi padre, que era secretario de ayuntamiento, lo trasladaron a las Islas Canarias como secretario de El Paso, un pueblo de la isla de la Palma. Mi madre y yo le acompañamos, aunque mi hermana Antonia, en un primer periodo, se quedó con mi abuela Antonia, que en esta época ya vivía en Barcelona con su hijo Jaume. Más adelante, Antonia -mi hermana- se reunió con toda la familia en Canarias y allí mi madre se hizo amiga de unos ganaderos que vivían junto a nuestra casa y nos vendían la leche de vaca recién ordeñada. El matrimonio tenía dos hijos, Roberto y Juanito, y a este último, que era paralítico, mi madre lo quería mucho. Su padre le había hecho una silla de ruedas de madera que no funcionaba muy bien, y en uno de los viajes que mi madre hizo a Barcelona compró una silla de ruedas de segunda mano para Juanito y se la regaló. Nuestros vecinos adoraban a mi madre, pero quien más la quería era Juanito.

Después de vivir tres años en las Canarias, volvimos a La Seu d’Urgell. Fue entonces cuando nació mi hermano Jaume, y muy pronto toda la familia nos fuimos a vivir definitivamente a Barcelona, ya que mi hermana y yo estábamos en la edad de empezar a estudiar una carrera y por entonces mi padre trabajaba de secretario de ayuntamiento en pueblos de los alrededores de Barcelona.

El veintitrés de diciembre de 1973, el día que Carrero Blanco voló por los aires a causa de un atentado de la banda terrorista ETA, mi padre murió. Y mi madre se quedó sola en casa con su hijo Jaume, que entonces tenía catorce años, ya que mi hermana Antonia se había casado y yo, en aquella época, vivía en Madrid.

Como decía antes, Quimeta era muy querida allí donde vivía. Los vecinos de Barcelona la adoraban y siempre decían que la añoraban cuando se iba a La Seu d’Urgell en verano. A todos les encantaba su energía positiva, su alegría, su optimismo y su capacidad de comunicación y de ayudar a los vecinos cuando era necesario. A mí siempre me había impresionado un hecho que sucedía al final de cada verano: Quimeta se trasladaba a La Seu d’Urgell para la verbena de San Juan y pasaba allí todo el verano, hasta el doce de octubre, festividad de la Virgen del Pilar. En esa fecha yo acostumbraba a ir a buscarla con mi coche porque mi madre siempre iba muy cargada. El día que volvía a Barcelona, Quimeta se despedía de algunos vecinos, pero en el momento de nuestra marcha, todo el barrio salía a despedirse de ella. A mí me parecía muy bonito, y se notaba que todos lo hacían muy a gusto porque la apreciaban; incluso parecía que se despedían de un gran personaje. Esta escena solo la he visto cuando se iba mi madre, y me resultaba muy conmovedora.

Quimeta era muy agradecida con todos, especialmente con los médicos que la atendían. Siempre comentaba a sus vecinas que sus médicos eran los mejores, y que ella estaba muy contenta y agradecida. Cuando volvía de La Seu d’Urgell, siempre les traía uno de los sabrosos quesos de la Sierra del Cadí y embutidos caseros de primera calidad. Quimeta comentaba a sus vecinas: “A los médicos no se les debe hacer regalos porque no los aceptan, y me parece bien. Pero lo que les regalo yo es otra cosa, es un producto artesano de mi pueblo y a ellos les gusta mucho”.