Никто нигде. Удивительная автобиография аутичной девочки

Nobody Nowhere

The Rematkable Autobiography

of an Autistic Girl

Donna Williams

Jesica Kingsley Publishers

London and Philadelphia

Перевод с английского Наталии Холмогоровой

На обложке рисунок Донны Уильямс

Over The Edge

© Donna Williams 1992 and 1999

‘This translation of Nobody Nowhere is published by arrangement with Jessica Kingsley Publishers Ltd.’

© Перевод, оформление, «Теревинф», 2012

Об этой книге

Эта книга имеет много адресатов. Многих она увлечет, потому что дает обычному человеку возможность почувствовать, что переживают люди с аутизмом. Позволяет ощутить не только их потерянность в мире «нормальных» отношений, но и очарование волшебного чувства пустоты и полноты растворения в ощущениях тела, звуках, ритмах, кружении, в разноцветных пятнах, узорах букв, слов, орнаментов. И описания этого «упоительного небытия», наверное, не одного вполне «нормального» человека вернет к воспоминаниям собственного раннего детства, заставит испытать родственные чувства: «я сам такой». Вместе с тем, воспринимая эту книгу как помощь в понимании, что такое аутизм, мне кажется, надо учитывать, что эти яркие и точные воспоминания написаны и систематизированы человеком, много читавшим и думавшим, то есть представлены нам уже в соответствии с определенными теоретическими установками автора.

Мы найдем здесь и послание к специалистам, старающимся пробиться к аутичным детям – не думайте, что их можно просто научить правильно вести себя, у них есть основания вести себя плохо, и, продвигаясь в социализации важно учитывать эти основания и искать компромисса. Человек, вырвавшийся «из ниоткуда» говорит нам: будьте твердыми, не оставляйте попыток, вы нужны и работаете не зря, но будьте и терпеливы, сохраняя внешнюю сдержанность и отстраненность, вы поможете детям самим стать более активными в контактах. «Спокойное присутствие рядом, не глядя на меня, может быть, даже повторение моих действий в нескольких футах от меня и без всяких попыток обратиться ко мне напрямую – все это я восприняла бы как знак понимания того, что я пытаюсь сообщить, и это придало бы мне надежды и отваги». Важно и то, что здесь показывается: просто установлением контакта наша работа не исчерпывается, даже самому умному ребенку с аутизмом для развития нужен постоянный переводчик, подсказчик в осмыслении происходящего.

Читая эту книгу, наверное, все мы, в первую очередь, будем напряженно следить за развитием реальной драматической истории отважного ребенка растущего в очень тяжелых и враждебных житейских обстоятельствах, в чрезвычайно травматических отношениях с мамой. Эту историю легко прочитать и понять традиционно по-диккенсовски: жестокая мать, ребенок, физическое насилие. Все так, но и гораздо сложнее, больнее – они обе отвергнуты, и это их общее глубокое несчастье, унижение от невозможности пробиться друг к другу, отчаянное стремление матери, пусть сломав дочь, но вбить ее в рамки «нормального поведения», и стремление дочери доказать, что она не ненормальная и сама не пропадет. Дочь ничего не прощает, но и помнит момент, когда «она, наконец, заплакала обо мне», что мама искала школы, сняла квартиру, позвала в отчаянный момент домой.

На основе жестокого опыта своего детства Донна Уильямс пытается определить, какую любовь близких она могла бы принять, какая стала бы ей поддержкой. Поэтому эта книга адресована и семьям, воспитывающим похожих детей. Она думает, что это должна быть умная, терпеливая и уважительная любовь-забота и симпатия, не требующая непременной немедленной взаимности, бережно принимающая, но «твердая», с разумными и четкими запретами. «Мне совершенно не требовалось, чтобы меня любили до смерти»; «если любящие родители смогут отстраниться, насколько это возможно, от собственных эмоциональных потребностей и общаться со своими детьми соответственно тому, как сами дети воспринимают мир – тогда, быть может, эти дети обретут уверенность и отвагу… Помогайте им, не вторгаясь в их жизнь – и дети поверят, что вы принимаете их такими, какие они есть, и там, где они сейчас находятся..».

Помимо реальной истории трудного взросления ребенка мы вычитываем здесь и историю внутреннего становления души, узнаем, каково это было, когда «душа выбирается из мусора и встает на путь самоопределения». Это история поиска себя и выхода из своего мира в мир других людей, но «на своих условиях», и, думаю, что чувство собственного достоинства, которому мы сопереживаем, не может не вызывать глубокого уважения. Энергия самоутверждения питается здесь, конечно, не только желанием доказать свою состоятельность матери и брату. Донна Уильямс стремится в реальный мир, который считает чужим, и потому что уже любит его: небо, землю, деревья, траву, цветы, музыку. Любит «стеклянные окна, в которых можно увидеть себя и помахать себе рукой», маленькую девочку, которая с ней разговаривает, ножки стульчика этой девочки и ее маму, которая кормит ее угрем.

Также и с людьми, с ними воевала маленькая перепуганная девочка, но она же, и тянулась к ним, отзывалась на их симпатию. А людей, пытавшихся «до нее достучаться», тех, кому нравилось то, что нравилось ей, все-таки было много: бабушка и дедушка, отец, тетя, соседские дети и их мамы, девочки в школах, учителя, доктор, и, чтобы не говорилось, она, понемногу, училась принимать их дары. Донна Уильямс запоминает и называет в этой книге, наверное, всех, кому была интересна, кто помогал, учил, кормил, давал приют. Призывом для нее стала и беспомощность маленького брата, желание его защитить. То есть и здесь, в этой жестокой и жесткой истории взросление души движется любовью. Бывает ли по-другому?

О. С. Никольская,

д-р психол. наук, зав. лабораторией

Института коррекционной педагогики РАН

Шерон, моим дедушке и бабушке, и всем Лоури мира сего – просто за то, что вы есть.

И отдельное спасибо доктору Лоури Бартак и Морганам – за то, что помогли мне улучшить качество связи.

Эта книга – история двух битв: одна – за то, чтобы не подпускать к себе «мир», другая – за то, чтобы с ним соединиться. Она рассказывает и о боях внутри «моего собственного мира», и о стратегии, тактике и боевых потерях в ходе моей личной войны с другими.

Эта книга – попытка перемирия на моих условиях. В своей личной войне я была «она», «ты», «Донна», – и, наконец, «я». Теперь все мы расскажем о том, каково это было – и каково это сейчас.

Если вам нелегко меня понять – не удивляйтесь, так и должно быть. Добро пожаловать в мой мир.

Предисловие

Книга «Никто нигде», впервые изданная в 1991 году, стала международным бестселлером, заняв первое место по продажам в США, Канаде, Японии и Норвегии. Пятнадцать недель она оставалась в списке бестселлеров «Нью-Йорк Таймс» и была переведена на 20 языков. «Никто нигде» прочли миллионы «обычных людей», а также и те, кто находится на периферии общества. По иронии судьбы, мужчины и женщины по всему миру, увлеченные моей историей, благодаря ей обретали голос – мой рассказ помог им понять о себе те истины, которые обычно скрываются от глаз и порой загоняют нас в ловушку. Издание моей книги – и многих других книг, для которых моя стала предшественницей – привело к серьезным изменениям в лечении, обучении и статистических исследованиях людей с трудностями развития и помогло запустить на мировом уровне общественные, политические и культурные перемены в отношении к аутизму.

Несколько лет после издания моей книги люди еще продолжали верить, что аутизм чрезвычайно редок, что он поражает лишь четверых из десяти тысяч. Существовал стереотипный образ аутиста – угрюмый, замкнутый, лишенный речи мальчик из среднего класса. Считалось, что 90 процентов людей с аутизмом страдают тяжелой умственной отсталостью, что аутисты неспособны ни к эмпатии, ни к близким отношениям.

Само слово «аутизм» было почти под запретом: с трудом оно пробивало себе путь сквозь Беттельгеймову теорию «матери-морозилки» (предполагалось, что причиной аутизма у детей становятся их матери – эмоционально холодные работающие женщины из среднего класса). Многие, кому в 1960-х годах ставили диагноз «аутизм» или «психоз раннего возраста», с младенчества попадали в специализированные заведения; или, если по мере взросления им удавалось «выправиться», – ничего не знали о «грязной тайне» собственного диагноза и зачастую никогда в жизни не встречались с «другими такими же».

Уже была переведена на английский книга Ханса Аспергера, и первые диагнозы синдрома Аспергера уже маячили на горизонте. Однако новые средства коммуникации еще не открыли нам мир, в котором люди, неспособные говорить, могут быть «не глупее других», требовать равенства и уважения к своему достоинству. Не было чатов, форумов, блогов, многолюдных конференций по аутизму, какие есть сейчас. После выхода в свет «Никто нигде» толпы людей бросились к психиатрам и психологам со словами: «И я такой же!» Мне приходилось слышать о тех, кто прожил долгие годы в специальных заведениях, терпел дурное обращение, был бездомным или хронически безработным. И о тех, кто делал первые шаги в общении с людьми, печатая записки на пишущей машинке.

Прошло несколько лет – и диагноз синдрома Аспергера начал ставиться на каждом шагу: наступила эра упрощенного представления о «высоко-функциональных» и «низко-функциональных» людях с аутизмом. В то же время появились книги, написанные людьми с аутизмом, не способными говорить – и бросили вызов многим распространенным представлениям о «низкой функциональности».

Скоро само понятие «аутист» двинулось в том же направлении, что и понятие «глухой», разделившееся надвое: «глухими» с маленькой буквы называют тех, кто пользуется слуховыми аппаратами и речью, «Глухими» с большой буквы – тех, кто заменяет звуковую речь жестовой и, как считается, образует особую культуру. Так и среди аутистов выделились те, кто считает свой аутизм неотъемлемой частью собственного «я» и приветствует его, – и те, кто относится к нему как к состоянию, с которым нужно бороться. Эта разница отразилась в том, как они начали себя называть – «аутисты» или «люди с аутизмом». Были и «неопределившиеся» – те, кто жил на границе двух миров.

Среди людей с синдромом Аспергера были и те, кто не хотел, чтобы с ними связывали ярлык «аутизма», и те, кто начал видеть в «аутичности» политическую и культурную реальность; последние зачастую яростно протестовали против любых попыток лечения или исправления аутизма. В век интернета сформировались сетевые организации, в которых страстно обсуждаются права «аутичных» людей.

Старые стереотипы умерли быстрой смертью – но на смену им приходили новые. По мере того как низко-функциональные аутисты демонстрировали большие способности, а высоко-функциональные рассказывали о сложности некоторых стоящих перед ними задач, жесткое деление на высоко-функциональных и низко-функциональных размывалось.

Появился термин «РАС» – расстройства аутистического спектра: так аутизм, синдром Аспергера и НПНР (неспецифическое перва-зивное нарушение развития) впервые были объединены в одну группу. Вскоре это сокращение заменилось другим – САС (состояния аутистического спектра), а затем и просто АС (аутистический спектр). «Никто нигде» написана на заре эпохи, в течение которой мы шли от пуризма к многообразию, от единых «безразмерных» категорий – к холистическому взгляду на аутизм как на еще один, необычный облик многоликой «нормальности».

«Никто нигде» написана через год после того, как в 1989 году биомедицинское вмешательство (в то время мало кто знал о его применении в области аутизма!) начало пробуждать меня и склеивать части моей личности. Я написала ее за четыре недели, после самоубийственного опыта влюбленности в Сиона – свое «зеркало» из реального мира; впервые в жизни, ибо до того все отношения у меня возникали и разыгрывались во «внутреннем мире». Первым мою рукопись прочел доктор Себастиан Кремер, детский психиатр из Великобритании. Возвращая ее мне, он спросил, что я собираюсь с ней делать. Изорву и сожгу, ответила я. Он спросил, не разрешу ли я вместо этого переслать рукопись его коллеге. Коллега передала ее своему издателю, тот – литературному агенту, а затем я получила факс с просьбой о разрешении ее напечатать.

Для меня «Никто нигде» – книга о том, как душа выбирается из груды мусора и встает на путь самоопределения. Надеюсь, «Никто нигде» заставляет читателей задуматься о равенстве и человеческом достоинстве «маргиналов»; а тем, кто потерян, напоминает: даже если никто не в силах спасти нашу душу, всегда остается надежда, что мы сможем помочь себе сами.

Никто нигде

Помню свой первый сон – по крайней мере первый, который мне запомнился. Я плыла сквозь что-то белое: никаких предметов, только белизна – и пятна ярких цветов, окружавшие меня со всех сторон. Я проплывала сквозь них, а они – сквозь меня, и от этого я смеялась.

Этот сон я увидела раньше всех остальных, в которых мне снилось дерьмо, люди или чудовища – и, конечно, раньше, чем заметила разницу между первым, вторым и третьим. Должно быть, мне не было и трех лет. В этом сне отразился мой мир – каким он был тогда. После пробуждения я неотступно искала этот сон и пыталась его вернуть. Я подставляла лицо под потоки света, льющегося из окна в мою кроватку, и яростно терла глаза. Вот они! Яркие цветные пятна на белом. Слышится: «Прекрати!» Я не обращаю внимания на эту помеху и весело продолжаю. И получаю шлепок.

Я обнаружила, что воздух полон пятен. Смотришь в пустоту – и видишь пятна. Мимо ходят люди и мешают мне заглядывать в волшебную пустоту. Я не обращаю на них внимания. Люди – это просто помехи. Я сосредотачиваюсь на желании затеряться в цветных пятнах: помех не замечаю – смотрю сквозь них, спокойно и удовлетворенно, чувствуя, что уже теряюсь, растворяюсь… Шлепок! Так я узнаю, что такое «мир».

Со временем я научилась растворяться во всем, в чем захочу – в узорах на обоях или на ковре, в повторяющихся звуках, в том глухом звуке, что слышится при похлопывании себя по подбородку. Даже люди перестали мне мешать. Слова их стали бессмысленным бормотанием, голоса – узором из звуков. Я научилась растворяться, глядя сквозь них – а потом и растворяться в них.

Слова людей мне не мешали – мешало другое: люди ждали, что я им что-нибудь отвечу. Чтобы отвечать, нужно понимать, что тебе говорят – а мне слишком нравилось растворяться в пустоте, чтобы возвращаться назад ради какого-то убогого восприятия речи.

Вот слышится окрик:

– Ты что это делаешь?!

Я знаю: чтобы избавиться от этого шума, надо дать правильный ответ. Иду на компромисс – повторяю: «Ты что это делаешь?», ни к кому конкретно не обращаясь.

– Хватит повторять все, что я говорю! – сердится голос.

Чувствуя, что надо как-то отреагировать, я отвечаю:

– Хватит повторять все, что я говорю!

Шлепок! Непонятно, чего они от меня хотят?

Первые три с половиной года жизни вся моя речь состояла из повторения чужих слов, вместе с тоном и интонациями тех, кого я позже стала называть «миром». Мир казался нетерпеливым, злым, грубым и безжалостным. И я научилась соответственно ему отвечать – кричать, визжать, убегать, просто не замечать.

Однажды вместо того, чтобы просто «услышать» фразу, я по-настоящему поняла, что она имеет для меня значение. Мне было три с половиной года. Родители взяли меня с собой в гости к каким-то своим друзьям. Я вышла из гостиной в прихожую и начала кружиться, раскинув руки. Смутно помню, что там, кажется, были и другие дети, но меня смутил и устыдил разговор взрослых в гостиной. Кто-то спросил, приучена ли я к туалету. Мать ответила, что я все еще мочу трусы.

Не знаю, почему это сработало, но я начала лучше сознавать, что хочу в туалет. В это же время у меня был сильный страх перед туалетом. Я терпела, сколько могла – казалось, целую вечность, и бежала к горшку, только когда чувствовала, что иначе обмочусь на месте. «По-большому» порой не ходила несколько дней – до тех пор, пока меня не начинало рвать желчью. Потом я начала бояться еды. Ела только заварной крем, желе, детское питание, фрукты, листья салата, мед и куски белого хлеба, посыпанные сверху разноцветным сахарным горошком, как в моем сне. В сущности, я выбирала то, на что мне нравилось смотреть или что вызывало какие-то приятные ассоциации. Салат – это то, что едят кролики. Пушистых кроликов я любила. И ела салат. Еще я любила цветные стеклышки. Желе похоже на цветные стеклышки – и я любила желе. Как и другим детям, мне случалось есть грязь, цветы, траву, куски пластмассы. В отличие от других детей, цветы, траву, древесную кору и пластмассу я ела и в тринадцать лет. Действовали все те же старые правила. Если мне что-то нравилось – я старалась с ним слиться. Я охотно впускала в себя неодушевленные предметы – но не людей.

Примерно в три года у меня появились признаки истощения. Я не превратилась в скелет, но была иссиня-бледной, и от любого прикосновения на коже у меня возникали синяки. У меня обильно выпадали ресницы и кровоточили десны. Родители решили, что у меня лейкемия, и сделали анализ крови. Доктор взял у меня кровь из мочки уха. Я не сопротивлялась. Доктор дал мне разноцветную картонку, и она меня очень заинтересовала. Еще мне проверили слух, потому что, хоть я и повторяла все, что мне говорили, но вела себя, как глухая. Родители могли кричать и грохотать, стоя прямо у меня за спиной – а я и глазом не моргала. «Мир» не мог меня достать.

Казалось, сквозь душу проносится шепот:

Все есть ничто, ничто есть все,

В жизни – смерть, в смерти всего не истинного – жизнь.

Чем лучше я сознавала мир вокруг себя, тем больше его боялась. Другие люди были моими врагами, они старались добраться до меня – это было их оружие; почти все, кроме дедушки с бабушкой, папы и тети Линды.

До сих пор помню, как пахло от бабушки. Бабушка была мягкой и морщинистой, в шерстяной кофте в крупную вязку – в дырочки на кофте я просовывала пальцы. На шее она носила несколько цепочек. У нее был хрипловатый смеющийся голос, а пахло от нее камфарой. Я снимала камфару с полок в супермаркете; и двадцать лет спустя я покупала эвкалиптовое масло, бутылку за бутылкой, и разбрызгивала его по комнате, по всем углам, изгоняя все, кроме чувства покоя и уюта, связанного для меня с этим запахом. Еще собирала обрывки цветной вязаной ткани и просовывала сквозь них пальцы, чтобы спокойно уснуть. Люди, которые мне нравились, были для меня тем же, что и их вещи, а эти вещи (или похожие на них) – моей защитой от других вещей, которые мне не нравились, то есть других людей.

Я приучилась хранить эти «обереги» и возиться с ними; словно магические заклятия, они защищали меня от тех, кто может ворваться в мой мир, если я их потеряю или с ними расстанусь. Это было не безумие, не галлюцинации – безобидная фантазия, связанная с моим всепоглощающим страхом оказаться уязвимой и беззащитной.

Дедушка угощал меня изюмом и печеньем, отламывая по кусочку. Для всего вокруг он придумывал особые названия – знал, чем меня порадовать. Он понимал мой мир – и потому мог увлечь меня своим. У него были жидкие ртутные шарики. Падая, они делились на несколько маленьких шариков, которые начинали гоняться друг за другом. Были механические собачки с заводом на две минуты – если их завести, два скотч-терьера тоже начинали гоняться друг за другом. Такая погоня была безопасной. Безопасно общаться через вещи. Безопасно придумывать для всего особые имена, создавая «наш маленький мирок». Каждое утро, еще в сумерках, я вставала и бежала во флигель, где жил дедушка.

Однажды я пришла туда. Но он меня не заметил. Дедушка лежал на боку, и лицо у него было багровое, в пятнах. Он так и не проснулся – никогда. А я не могла ему этого простить – до двадцати одного года, когда до меня вдруг дошло, что люди умирают не по собственному желанию. Тогда я заплакала и долго не могла остановиться; чтобы это понять, мне понадобилось шестнадцать лет.

Отец исчез из моей жизни, когда мне было около трех лет. До того он, как и дедушка, завораживал меня тем, что каждой вещи давал особое имя. Лису он звал Сирилом, кота – Брукенштейном, кровать – Чарли Уормтоном, а меня – Полли-опоссумом или мисс Полли. Так он меня называл, потому что до четырех лет я бессмысленным эхом повторяла все, что слышала, – как попугай.

Отец знал, что меня очаровывают разные причудливые и яркие штучки. Каждую неделю он приносил что-нибудь новенькое – и каждый раз нагнетал интерес, спрашивая, знаю ли я, сколько чудесного и удивительного таится в этих вещичках? Я сидела у него на коленях, не сводя глаз с новой вещи и слушая его рассказ, как будто грампластинку со сказками. В голове у меня звучало вступление: «Это сокровищница сказок, и с вами я, сказочник. Сегодня мы почитаем историю о.» Эти сокровища я храню и сейчас, двадцать три года спустя. Отец – тот, который был – меня покинул. Много лет спустя я нашла его – другого: он мне понравился, но еще несколько лет понадобилось мне, чтобы осознать, что тот папа и этот папа – один и тот же человек.

Я была мягкой, а мать моя – жесткой и безжалостной; хотя, как ни странно, в замкнутости и нелюдимости мы с ней были схожи.

Был у меня и старший брат. Думаю, он стал для нее «единственным» ребенком. Она хотела отдать меня в детский дом. Помню, как много раз она пыталась запихнуть меня в машину, а я в ужасе, в истерике сопротивлялась и лупила по машине ногами. Зная, на что еще способна мать, я думала: если отсылка в детдом – даже для нее крайняя мера, значит, это какая-то нестерпимая мука, ад на земле.

Быть может, ей хотелось иметь дочь. Брата она одевала поочередно то как мальчика, то как девочку, и в таком виде вывозила в коляске. Оба мы были симпатичными детьми, но он умел «вести себя нормально» – с ним было не стыдно гулять.