Записки пациентки онкологического диспансерного наблюдения

Я выражаю свою благодарность и признательность моей горячо любимой племяннице Екатерине, которая в меня всегда верит.

Кто мы – куклы на нитках, а кукольник наш – небосвод.

Он в большом балагане своем представленье ведет.

Он сейчас на ковре бытия нас попрыгать заставит,

А потом в свой сундук одного за другим уберет.

Омар Хайям

ПРЕДИСЛОВИЕ

Я беру на себя смелость рассказать свою историю, максимально честно, максимально безоценочно, по горячим следам произошедшего. Я хочу вплести в свое повествование немного лирики и философии, но не оттолкнуть никого заумствованиями и поучениями. Я знаю, что в данный момент времени очень большое количество людей столкнулось с тем недугом, с которым столкнулась и я. Мне помогало удерживаться на плаву вся информация, отзывы, которые я непрестанно искала в интернете. Надеюсь, мой рассказ тоже поможет кому-то легче пережить предстоящие испытания. «Предупрежден, значит вооружен» – народная давняя мудрость. Еще очень хочется оставить на бумаге благодарность людям, которые не побоялись встать на очень тяжелый путь врачевания, и мужественно ему следуют, не дожидаясь какого – то феерического признания, славы, бешеных денег, а просто пашут от рассвета до заката, от зарплаты до зарплаты, и ждут всего лишь выходных и отпусков, как манны небесной.

Все совпадения имен, географических названий, событий во времени случайны, прошу считать все порождением воспаленной фантазии автора, не слишком здорового человека.

ГЛАВА 1

ПРЕДИСТОРИЯ

 С чего начать. С Чего Начать? С ЧЕГО БЫ НАЧАТЬ? И так еще раз 20, бегая кругами по комнате, кусая костяшки пальцев, дергая себя, то за челку, то за затылок, теребя нос, уши, металась новоявленная автор по комнате, испытывая припадки прокрастинации.

 Началось все очень серо и буднично, с потерей сил, здоровья, на протяжении трех последних лет, трех перенесенных пневмоний, попытки разобраться, осмыслить, что же за хворь изводит и терзает поживший мой организм. Путем хождений на больничный, по городским поликлиникам, по платным докторам, после мытарств по записи через непробиваемые колл-центры, я получаю – таки главный ценный приз: плановую госпитализацию в Областную больницу в ревматологическое отделение, которое произойдет не сразу, а через 4 месяца. Ибо в отделение огромная очередь на всю область, а область размерами почти как Австрия и Португалия. Само же ревмоотделение крошечное, на несколько палат, а больных много.       Счастливая и уверенная, что наконец-то, я получу необходимые мне обследования, что мне назначат, полноценное лечение, я воспряну и вновь заживу полноценной жизнью, почти здорового человека, устремляюсь я на госпитализацию. Моя душа ликует, в голове играют фанфары и праздничные марши. Я как никогда, близка к разгадке своих болезней и их усмирению. Областная больница шикарна. Ни одной претензии к процессу госпитализации, к логистике и организации больничного пространства.

Прием пациентов отработан так, как будто и нет бесконечных толп, страждущих попасть в больничный храм. Все блестит и сияет. Палаты удобны, современно оборудованы, врачи молоды и красивы. Персонал вежлив, грамотен и предупредителен. Мне сразу же назначают кучу всевозможных обследований. На некоторые из обследований я бы просто пожалела денег, а некоторые побоялась проходить и избежала бы их. Исходя из моих жалоб и симптомов, доктора -ревматологи предлагают мне пройти ФГДС*1 и колоноскопию одновременно, под наркозом. ФГДС по ОМС, колоноскопию платно, но!!! значительно дешевле, чем в платных медицинских центрах. Проводиться все будет очень опытными областными специалистами. Поколебавшись, я все же соглашаюсь на данную процедуру. Еще раз повторюсь, просто работая ежедневно, я не смогла бы это все пройти шустро, безболезненно для нервов и своей психики. Так же данное предложение выглядело очень щадяще для семейного бюджета. Именно это обстоятельство, по сути, стало той отправной и важной точкой в этой истории, благодаря которой, дорогие мои читатели, я решила донести ее и до вас.

Подготовка к колоноскопии запомнилась заселением в туалет на 12 часов. Спасало чтение форумов о прохождении подобного в интернете, например, какой препарат для прочистки кишок лучше, или как долго и как часто происходил у кого-то процесс.

На мое счастье, соседки по палате были очень интеллигентные и спокойные, с крепкими кишечниками и мочевыми пузырями, не в пример мне, а соседняя палата просто пустовала (старых пациентов выписали, новые еще не заселились), конкурентов по захвату санузла у меня не было. Сами процедуры, ФГДС + колоноскопия прошли быстро и безболезненно. Одел штанишки, разрезанные сзади, улегся на специальное кресло, ставят укол, уносишься в небытие. Просыпаешься и вполне бодро, слегка пошатываясь, топаешь на свой этаж, в свою палату. А вот на следующий день врач приглашает тебя в свою ординаторскую, что уже как-то нетривиально. Так как при входе в ординаторскую висит грозное объявление жирным шрифтом на листке формата А4 «В ординаторскую без приглашения входить СТРОГО запрещено!!!» Молоденькая и хорошенькая, врач-ревматолог, опуская глаза, рассказывает о результатах ФГДС и колоноскопии, немного запнувшись, дрогнувшим голосом, (сказывается отсутствие опыта десятилетий сообщения дурных вестей пациентам), говорит: «к сожалению, при проведении колоноскопии у вас было выявлено изменение слизистого слоя кишечника, а так же дивертикулез и новообразование в толстом кишечнике, в сигмовидной кишке, результаты отправлены на биопсию». Показывает фото участка кишечника. Я вижу, что да, картинка пораженной части кишки в плохую сторону отличается от той, где фото более – менее здоровой стенки кишечника. Но на меня не наваливается страх, сердце не бьется учащеннее, я не испугана. У меня реакция человека, которого просто вежливо попросили подвинуться или что-то передать. Моя милая лечащая врач даже немного удивлена таким спокойствием. Предвосхищая мой вопрос, говорит, что результаты биопсии будут известны спустя десять дней, скорее всего, когда я уже буду выписана. Мне дадут телефон ординаторской, и мне надо будет позвонить самой, чтобы узнать о результате. Возвращаюсь в палату.

Сообщаю об итогах колоноскопии людям, не равнодушным, посвященным – сестре и подруге. Меня успокаивают. Говорят, о том, что будет все хорошо, ничего плохого быть не может. Но я почему-то знаю, что это не так. Что все с точностью, до наоборот. Грядет неприятное. У меня все же высшее медицинское образование, хоть и не лечебное, но качественное, советского образца и опыт работы в практической медицине.

Процедуры и обследования шли своим чередом, день за днем. Я даже наслаждалась покоем, размеренностью, режимом, ЛФК, вкусной и питательной пищей. По степени комфорта, мое пребывание на лечении можно сравнить с санаторием. Чтобы попасть из отделения на процедуры и обследования, надо было идти бесконечно длинными, теплыми переходами, связывавшими между собой все корпуса. В переходах кипела жизнь, сосредоточенно и быстро шли врачи, медсестры толкали тележки с медикаментами, провозили больных в колясках, сами больные сновали беспрестанным пестрым потоком туда-сюда, шаркая тапочками, белоснежные стайки студентов, чирикая, легко проносились мимо. Я любовалась видами из окон. Стояла золотая осень. Днем иногда небо было такое голубое, какое бывает только ранней весной. В палату румяно заглядывали рассветы и закаты. Трава еще не поблекла, а была изумрудно – зеленой, не пожухшей. Горели рябины, золотились березы, особенно яркие на фоне темно-зеленых елей, увешенных шишками. Над всем этим осенним великолепием взлетал голубой купол с золотым крестом местной больничной церкви. Я всегда останавливалась у окна, где ракурс на церковь был более красив и величествен, при созерцании церкви на ум сразу приходили молитвы «Отче наш», «Богородице» и на меня снисходило успокоение и умиротворение. Находясь в больнице, я с удовольствием вспоминала эпизоды своего обучения, которое здесь проходило, все же это отчасти, и моя «Alma mater».

Обследовалась врачом – пульмонологом, которая рекомендовала медико –социальную экспертизу, сокращенно – МСЭ*2. Мне назначили и провели биопсию слюнных желез на предмет синдрома Шегрена*3, разрезали и зашили нижнюю губу изнутри. Опреацию проводил настолько молодой и красивый доктор с ангелоподобными чертами лица, что я простила ему эту изуверскую процедуру надо мной. Была я выписана немного поврежденная, с зашитой нижней губой, но все же подлеченным человеком. Обещали провести корректировку лечения лишь после результатов биопсии тканей толстой кишки и слюнных желез. И я уехала домой. В свой провинциальный город. Жить свою обычную провинциальную жизнь.

ГЛАВА 2

РАК

Все знают, что рак это ни мясо и не рыба. Какое-то странненькое черненькое существо с ножками, клешнями и усами, выпученными глазками, живущее в озерах, тихих речках и в непроточных водоемах, под корягами. Говорят, что раки-санитары водоемов. Этакие чистильщики. Еще мы знаем, что если наловить раков и сварить, они будут красными. А еще, говорят, рак вареный – вкусно с пивом. Но я не знаю, лично так ни разу и не пробовала, не довелось. Иногда в стихах раки ездят на хромой собаке, но это уже, совсем детские, заблудившиеся воспоминания.

Если открыть интернет, набрать «рак это», то первым в поисковике появится, что «рак – это группа заболеваний, при которых клетки организма бесконтрольно размножаются, формируя злокачественные опухоли». Данное заболевание настолько распространено и стало часто встречаться у населения, что даже дети малые не знают, что раки ездят на хромой собаке и не представляют, что это животное, но могут, мило улыбаясь прошепелявить: «а у бабы Вали лак и мама говорит, что баба Валя сколо умлет».

Вот этот самый рак, он же болезнь, он же черное животное с клешнями, усами, панцирем и выпученными глазами на стебельках, каким – то непостижимым образом проникает к человеку в дом, со своими чемоданами, очень тихо и незаметно. Затем он осваивается, распаковывает свои чемоданы, начинает разрастаться, проявляться, кормится за счет невольного хозяина, мечет свою икру, заселяет собой все жизненное пространство. Рак хрустит своими черными клешнями, присматривается жадно, что же еще оттяпать у человечка, чем бы вкусненьким полакомиться от него. В итоге человек попадает полностью во власть этого чудовища, и чем больше оно выросло и заселилось в человека, тем сложнее его обезвредить и изгнать. Вся человеческая жизнь, все существование, подчинено теперь этому стервецу, который шепчет: «дай мне что-нибудь еще отнять у тебя, я вижу вон тот лакомый кусочек, я съем его у тебя». В итоге, человек перестает принадлежать самому себе, он служит лишь вселившемуся в него чудовищу, превращается в раба этого существа, либо остатки жизни проводит в борьбе с заселившимся чудищем.

Никто не знает, откуда возникает это чудище и почему оно приползло именно к тебе. Наука так и не установила истинной причины возникновения рака у человека, хотя причины рака изучены многогранно. Очень долго основными причинами развития рака считались генетические и экологические факторы. Считалось, что если ты живешь в экологически чистом лесу, то ты защищен от рака, и наоборот. Живешь в грязном мегаполисе с химической промышленностью, покупай белые тапки, заворачивайся в белую простыню и ползи на кладбище умирать и мутировать. Или мутировать и умирать. Как больше нравится. Но непременно от рака. Так же аксиомой было знание, что если в родне кто – то заболевал раком, то, увы и ах, это генетика, сын мой, рак будет угрожать и другим членам семьи. Наука на месте не стоит, выдвигает новые теории, находит новые факторы риска. Онкологи профессионально шутят, или и впрямь считают, что заболевают раком все, но некоторые просто не доживают до него. В итоге страх заболеть раком у людей иррационален и очень распространен. Втайне раком боятся заболеть все. Так или иначе, каждый человек в уме и при памяти знает, что есть такая страшная и неизлечимая болезнь. Есть даже научный термин «канцерофобия» – навязчивый непреодолимый страх заболеть раком. В нашей стране, как причина смертности, рак занимает второе место. На первом месте находятся болезни органов кровообращения, но это не вызывает такую паническую реакцию и страх населения, нежели страх смерти от рака. До сих пор узнать о диагнозе «рак», он же «cancer», он же «онкология», равносильно смертельному приговору. К сожалению, в средствах массовой информации превалируют примеры раннего и тяжелого ухода звезд от онкологии, что тоже не добавляет оптимизма и создает вокруг онкологии зловещий ореол неизлечимости. Если о твоем «этом самом» диагнозе узнают окружающие, то они автоматом ставят сразу на тебя печать – «нежилец». И как бы цинично это прозвучало, кто – то посочувствует, кто – то позлорадствует «одним нехорошим меньше будет», но все дружно подумают: «как хорошо, что это происходит не со мной».

Вернусь к своей истории. Спустя 5 дней, после выписки из больницы, мне перезвонила моя трепетная, молодая и прекрасная врач-ревматолог и очень напряженным голосом сказала, что биопсия подтвердила недоброкачественную опухоль толстого кишечника и что мне надо срочно приехать и забрать стекла с гистологией, затем записываться на прием к онкологу. Я сказала «спасибо» и беспечно поинтересовалась, готовы ли результаты биопсии слюнных желез на Шегрена. Милая доктор несколько удивилась моей беспечности и сказала, что биопсия слюнных желез еще не выполнена, но это теперь вопрос вторичный. Она пообещала, что сама перезвонит по биопсии слюнных желез, и мы рассоединились. Я отчетливо помню полное отсутствие своих чувств и эмоций на новость об обнаружение и подтверждение у меня диагноз «рак». У меня внутри была полная тишина, эмоциональная тупость, но не заторможенность. Один мой друг, в юности работавший шахтером, исхитрился травмироваться на шахте, провалившись в вентиляционный ствол. Вспоминая этот случай, он говорил, что перед близостью смерти, мозг его начал работать собранно и четко. Лежа с переломанной спиной, оставаясь в сознании, он просчитал все шансы своего спасения и даже давал распоряжения при подъеме его из ямы. Вот и я, узнав о смертельно опасном диагнозе, сразу начала четко и последовательно действовать. Выбрала максимально удобный для меня автобусный рейс, потому что всегда и везде куча условностей и ограничения по времени: одна служба только до 12 часов дня, врачей можно уловить только в определенный временной промежуток, да еще и желательно обратно надо как-то уехать в свой город в тот же день. Рейсов стало меньше, очень много автобусных рейсов сократили, автобусный парк изношен, автобус может просто не выйти на линию и т.п. и т.д. Ну и поправочка для ясности: я пассажир. У меня нет прав на вождение автомобиля. Я привязана к необходимости пользоваться городским и междугородным транспортом.

Опущу подробности поездки, они не существенны, не информативны. Скажу только, что все сложилось как детский легкий пазл. В глазах доктора я увидела сочувствие, желание помочь по мере сил, и это было для меня очень ценно на тот момент. Вот так я узнала, что в моем пространстве завелся новый жилец, тот самый страшный усато-черно-панцирный «рак», что ему понравились мои нежные розовые кишочки, и он сладострастно облизывается слопать все в моем прекрасном животике. Еще по анализам и описаниям я понимаю, что это недавний и молодой пассажир. Стечение обстоятельств помогло мне найти страшное заболевание совершенно случайным образом. И дай Бог здоровья врачам, которые уговорили меня пройти колоноскопию. Иначе бы я так и погибала, думая, что меня разрушает имеющееся хроническое заболевание, не зная истинной причины, которая конечно б определилась только на вскрытии.

ГЛАВА 3

КОНСИЛИУМ

Резать к чёртовой матери… не дожидаясь перитонитов!

Из к/фильма «Покровские ворота»

Итак, стекла с гистологией и заключение получено. В заключении черным по белому – «аденокарцинома высокодифференцированная». Стекла с гистологией помещены в маленькую серенькую картонную коробочку. Почему-то ее не хочется трогать, открывать, она вызывает страх и брезгливость, будто в ней спрятано что – то невероятно мерзкое, высушенный кусок «Чужого». Поэтому я ее быстренько убираю в укромное местечко в комоде с побрякушками, куда я заглядываю максимально редко. Надо настроиться и сообщить неприятную новость близким людям. Для себя я уже решаю, что это будет очень узкий круг лиц. Мне совершенно не нужно испуганное сочувствие и лишние визуализации о том, что я на краю могилы, либо уже ровненько лежу в красиво украшенном деревянном ящике. В итоге рассказываю о своем новом диагнозе сестре, подруге и мужу. Сказать, что они в шоке, ничего, не сказать. Все деморализованы. По голосу сестры понимаю, что на нее наваливается страх и паника. Я слышу по телефону, как она плачет. Подруга растерянно твердит «все будет хорошо, все будет хорошо, вот увидишь, все будет хорошо». Понимаю, что меня начинает напрягать ее показной оптимизм. Наверное, адекватнее всего отреагировал супруг, но чувствовалось, что он будто стал теряться в пространстве и времени. Но и я не могу обойтись без их помощи и поддержки. Реакция сестры мне понятна и близка. 7 лет прошло с тех пор, как мы потеряли с ней нашего самого любимого и близкого человека на земле – младшего брата. Когда у сестры было подозрение на онкологию щитовидки, я и сама металась целый день как зверь в клетке, рыдала и просила Бога, чтоб он не забирал у меня мою сестру. Однозначно, Бог услышал мои мольбы, онкология не подтвердилось. Маме, детям и племянникам, тем более, не скажу ни слова. Мне не будет приятен их испуг. Моей маме уже 84 года, история с ее сыном, моим братом, умершим в больнице стала для нее самой страшной трагедией в жизни, нет ни малейшего желания пугать уже старенькую маму. У меня, в конце концов, есть все шансы на удачный исход, а формирование образа умирающей в страданиях, от рака дочери, (матери, тетки), мне точно не на руку. Это против моих шансов на успех. Поэтому просьбу сестры, рассказать обо всем своей дочери, я жестко пресекаю. Нет, нет и снова нет. Я сообщу сама, когда самый тяжелый период будет мною пройден.

Звоню в колл-центр областного онкоцентра, где мне вежливо объясняют, что южный куст области обслуживают в самом большом городе южной агломерации Новостальске. А в столичном онкодиспансере принимают только «северян». Такое вот деление. Значит мне туда дорога – в Новостальск. Для записи требуется направление установленной формы. Иду в поликлинику по месту жительства. Участковый терапевт сочувствует, относится с пониманием. Максимально быстро выдает необходимое направление. Вновь звоню в колл-центр, записываюсь на прием к врачу – онкологу, на максимально близкое время. Приезжаю в назначенный день в Новостальск, разбираюсь, где находится онкоцентр. Везу все то, что мне продиктовали в колл-центре, а именно, документы (паспорт, полис, СНИЛС), выписку из областной больницы, результаты биопсии, ту самую неприятную серую коробочку с останками «Чужого», направление терапевта из моей городской поликлиники. Все легко досягаемо. Помещение внутри выглядит приятно, чистое большое, светлое, кругом нежно-зеленые диванчики, стойка для электронной записи, регистратура, гардероб, вежливые девушки в регистратуре. Бесплатные бахилы на входе. Прохожу в необходимый кабинет. Небольшая, не критичная задержка в приеме. Кто – то задержался, кто – то перепутал время. Захожу в кабинет. На приеме врач и медсестра Медсестра споро, заученными движениями, оформляет медицинскую карточку из ученической школьной тетрадки, которую я привезла с собой. Заполняет и распечатывает всевозможные согласия, неотъемлемый ритуал всех медицинских учреждении. Врач молодой спокойный мужчина, в очках, с небольшой бородой по современной моде. Задает стандартные вопросы, рассматривает мои анализы. Говорит, что коробочка со стеклами ему не нужна, пусть лежит дома. Спрашивает о моем фактическом месте проживания. Потом говорит загадочную фразу: «тогда на консилиум сегодня к 12 часам». Ну раз на консилиум, значит идем на консилиум. И чего так все нервируются и пугают огромными очередями, грубым персоналам и другими страшными россказнями? Некоторое время гуляю в окрестностях онкодиспансера, захожу в кафе неподалеку, подкрепляюсь чаем и выпечкой.

Возвращаюсь в поликлинику. Тут у меня возникают некоторые сложности в поиске кабинета консилиума. Бегаю в некоторой растерянности по длинным коридорам и попадаю в коридор, наполненный людьми настолько, что я даже не знаю, как между ними пройти. Люди стоят плотной толпой, как будто бы на концерте перед сценой очень известного артиста.

Вижу кабинет с табличкой «кабинет №1», ниже на листе подпись «консилиум». Некоторые люди сидят на железных стульчиках вдоль стен. Но мест для сидения очень мало. Коридор длиной метров 6 и шириной метров 5 забит людьми. Как в сильно переполненном автобусе. Так мне показалось в тот момент. И все они пришли на консилиум к 12 часам. Здесь я вижу тех, кто приходил на прием по записи. Что это значит? Вначале я так же стою, как многие. Потом я все-таки осваиваюсь, осматриваюсь, начинаю искать уголок поудобнее, чтоб хотя бы прислониться к стене. К 12 часам в кабинет пробегает женщина с огромной кипой карточек пациентов. За ней приходит другая. Громко объявляет: «вас будут вызывать по фамилиям, будьте внимательнее, с грудью, меланомами, базалиомами, гематологией прием во 2 кабинете». Толпа колышется, начинается движение и перераспределение. Пожилые и глуховатые пациенты громко переспрашивают: «что сказали?» Небольшая паника затихает. Прием начинается. Я недоумеваю, зачем снова прием? Уже потом, выясняется, что таков здесь, давным – давно, заведенный порядок. Процедура, видимо, установлена медицинскими стандартами. Мне повезло на этот раз. Во – первых, мне удается присесть на железный стульчик, освободившийся с начала консилиума. Во – вторых, я сама прохожу в первой десятке, в течение полутора часов. Во время ожидания я немного отхожу от шока, вызванного такой большой скученностью людей и перспективой, очень долго ждать свою очередь, пытаюсь отыскать хоть что – то приятное глазу. Оказывается, стены коридора украшены картинами с узнаваемыми видами города. Немного исподтишка рассматриваю собравшихся. Основное большинство пациентов – люди от 60 до 70 лет. Чаще всего, это супруги, пришедшие вместе. Они, как правило, пенсионеры, у которых свободное время вся их жизнь. Этакие попугайчики-неразлучники. Они же самые тревожные, нервные и беспокойные. Женщины и мужчины моего возраста есть, но их значительно меньше. Есть и люди примерно 40+ лет. Попадаются в очереди очень пожилые люди, они вызывают самые тяжелые впечатления. Зачастую это плохо выглядящие, с трудом передвигающиеся старики и старушки в ветхих одеждах, с плохим слухом и зрением. Их обычно, сопровождают внуки и дети. Радует, что нет совсем молодых, а если есть, то это чьи – то сопровождающие. Все – таки просматривается прямая связь между возрастом и возникновением рака. У молодых, сильных людей с крепким иммунитетом риск рака сведен к минимуму. В коридоре прорисовывается, другая жизнь, помимо длительного мучительно – удушающего ожидания, скопившихся людей. Проходят санитарки с уборочным инвентарем, всевозможными тележками, пробегают сосредоточенно мужчины техники с дрелями и прочим инструментом. Остро и неприятно пахнет тушеной капустой. Настолько отчетливо, что женщина, сидящая рядом, жалуется, что ее тошнит от запаха. У женщины желтоватый цвет кожи лица, похоже, у нее нет волос на голове, она в шапочке. Немного погодя она говорит женщине сидящей рядом, что таких очередей на консилиум три года назад она не помнит.

Консилиум сводится к тому, что повторяется прием, опять краткий опрос про самочувствие и жалобы. Предлагается операция. Спрашиваю, как быстро я попаду на операцию. Ответ: как быстро соберете необходимые анализы. Я, конечно же, говорю, что согласна на операцию и отправляюсь снова в коридор, ждать напечатанное заключение. Ждать приходится не долго. Вновь выходит медсестра, протягивает мне заключение консилиума, перечень необходимых анализов, бумажку с номером телефона. Объясняет, что надо записаться на прием уже со всеми собранными анализами к заведующему, для принятия решения о госпитализации на операцию.

Счастливая, просто от того, что на сегодня все закончено, выхожу на улицу. Вдыхаю свежий ледяной осенний воздух. Произношу фразу из «Унесенных ветром» как Скарлетт О Хара: «я подумаю об этом завтра», и, «Господи, благодарю, что закончилось это великое стояние». Давно я не видела такого скопища людей в таком маленьком пространстве. Задан вектор движения. Появляется четкость, чем мне предстоит заниматься в ближайшее время.