Я тебя знаю. Ты – аутизм. Книга для родителей

Эта книга – результат современного понимания аутизма. А так как процесс познания субъективен, поэтому то, что здесь написано, конечно, имеет личностный оттенок. Проще говоря, как повар готовит новое блюдо из различных ингредиентов, так и я приготовила эту книгу из своих знаний об аутизме, собственного опыта работы с детьми, имеющими аутизм, из обобщения опыта педагогов, работающих с аутичными детьми и, конечно, из новых подходов к изучению аутизма.

К таким базовым подходам относится системно-векторная психология Юрия Бурлана. Именно новое знание о природе аутизма в системно-векторной психологии позволяет найти новое понимание, осмысление мира аутичного ребенка, его способности воспринимать окружающих людей, взаимодействовать с ними. Ни одна теория, ни одна классификация, которую я как автор изучила, не дали мне столько в понимании аутизма, как системно-векторная психология. В связи с этим в книге высказаны некоторые предположения, которые основаны на длительном наблюдении и взаимодействии с аутичными детьми.

Предлагаемая книга – не сборник готовых рецептов: что делать, если у ребенка выявлен аутизм? Эта книга о детях с аутизмом, о самом аутизме. Тем не менее, в книге есть один готовый рецепт. Пройдя тренинг по системно-векторной психологии Юрия Бурлана, я поняла, что нельзя дальше просто расслабленно жить. Надо больше говорить о сложных темах, о проблемах, и надо обязательно действовать. Все зависит от наших действий. Действия – это наша жизнь. Это наша свобода выбора и воли. Обязательно нужно действовать – это и есть готовый рецепт. Об этом и написана предлагаемая книга.

До выпуска этой книги мною был опубликован ряд статей в ведущих российских журналах. Эти статьи написаны в соавторстве с Валентиной Очировой – системным психологом. Основные тезисы статей были озвучены на всероссийских конференциях. Я продолжаю и буду продолжать работать над этой темой – темой аутизма.

В предлагаемой читателю книге даны действительные ситуации и описания детей с аутизмом в разных ситуациях. Это дети, с которыми мне пришлось познакомиться и которые стали мне близки. Они разного возраста, по-разному складываются их судьбы. Их объединяет то, что формирует и уже сформировало их личность, – аутизм.

Предлагаемая читателю книга написана так, что в ней он может найти не только теоретический материал, но также истории и ситуации из жизни, которые являются самым наглядным материалом для иллюстрации «сухой» теории.

Поэтому в книге нет единого стиля: теория и практика идут рука об руку в единой системе познания.

Слова благодарности

Прежде всего я безмерно благодарна Юрию Бурлану – основателю системно-векторной психологии. Именно его парадигма и новое комплексное учение о человеке как система научных знаний привели меня в мир аутизма и позволили понять детей и их родителей. Знания по системно-векторной психологии позволили всесторонне раскрыть природу аутизма и найти инструменты для работы с каждым аутичным ребенком.

Ориентиром в работе с детьми, имеющими аутизм, служит для меня центр «Отрада», г. Донецк (Украина), и его психолог Евгения Астреинова. Ее опыт и знание природы аутизма являются для меня маяком в море информации об аутизме. Я бесконечно ее люблю и благодарна ей за то, как бережно и заботливо она меня направляет и способствует углублению моих знаний об аутизме.

Как автор выражаю сердечную благодарность команде портала по системно-векторной психологии Юрия Бурлана.

Безмерно благодарна директору Таганрогского института имени А. П. Чехова Андрею Юрьевичу Голобородько за созданные условия и возможность работать творчески и продуктивно.

Выражаю благодарность заведующему кафедрой общей педагогики Таганрогского института имени А. П. Чехова Ольге Александровне Кочергиной за непрестанную поддержку всех творческих начинаний.

В заключение хочу сказать слова благодарности всем родителям, с которыми я встречаюсь, специалистам, которые способствовали появлению этой книги.

Готова принять замечания и предложения. Ибо любое знание живо, пока о нем говорят люди.

Состояние расфокусировки бытия…

Термин «аутизм» произошел от греческого слова autos, которое означает «сам». Впервые это понятие было предложено швейцарским психиатром Эйгеном Блойлером еще в 1911 году. Он использовал этот термин для характеристики состояния бегства от реальности, ухода в себя у взрослых пациентов, страдающих шизофренией.

С аутизмом у нас в стране все очень сложно, как и во всем мире. Он как бы есть – некоторые специалисты ставят диагноз «РДА» – ранний детский аутизм, и в то же время статистика аутизма не ведется. Возможно, со статистикой когда-то что-то изменится.

Все, что касается аутизма, обычно пугает людей. Люди не хотят слышать само слово аутизм, не хотят знать о детях с аутизмом и о том, что дети вырастают и становятся взрослыми аутистами. Неприятие аутизма доходит до патологической истерии и исключения из своего круга общения даже тех, кто терпимо относится к детям с аутизмом и их семьям. Сегодня это действительность. Люди не хотят включать в реальность своего мира тех, чье присутствие будет каждый раз указывать им на их общее бессилие и зависимость от того, что мы называем судьбой.

Почему рождается ребенок с аутизмом? Почему всему миру так важно знать причину, докопаться до истины зачатия и первой встречи вихрей жизни там, в сокровенной глубине, где творится сама жизнь? Разве зная причину появления на свет не такого как все ребенка, можно что-то исправить? Или это желание исправить других таких же, которые уже ждут своего часа рождения?

Давайте только на секунду представим себе, что мы узнали причину аутизма, как мы узнали причины возникновения слабоумия, появления ребенка с синдромом Дауна, нарушениями речи, слуха, зрения и т. д. Разве от всеобщего и досконального знания причин исчезли их последствия?

Еще одна иллюзия, на крючок которой нас поймала неведомая и неизвестная нам сила, которая называется Жизнь. Этот крючок называется «исследование причин аутизма».

Да, сегодня человечество выдвинуло их множество: от информационных перегрузок до геномных вариаций. И каждую версию мы попробуем рассмотреть и объяснить.

Некоторые данные из истории изучения аутизма

Историю познания явления аутизма можно разделить на три этапа. Первый этап, так называемый «доканнеровский», начался в 1828 году с описания французским исследователем Итаром Виктора, «дикого мальчика из Аверона». Итар отмечал возникающие сложности в установлении дружеских отношений со сверстниками, использование взрослых как неодушевленного предмета для удовлетворения своих потребностей, значительные нарушения речи.

Позже, в 1911 году, швейцарский психиатр Блейер ввел понятие «аутизм» для описания феномена «ухода в себя», потери связи с реальностью, в клинической картине шизофрении.

Второй этап в истории изучения аутизма начинается, когда аутизм как самостоятельное расстройство был описан Лео Каннером в 1943 году. Каннер наблюдал 11 детей, проявлявших поведенческое сходство: стремление к изоляции, замкнутость, уход от каких-либо контактов с людьми, нарушение речевого развития, потребность в многократном повторении одних и тех же действий.

Независимо от работы Каннера в это же время австрийский психиатр Ганс Аспергер описал похожее поведение группы старших детей, проявляющееся в нарушении социального общения, которое он назвал «аутистическая психопатия». Ганс Аспергер отмечал у этих детей «нехватку сочувствия», недостаточную способность к дружеским отношениям, односторонние интересы, неуклюжие движения. Сам Аспергер называл их «маленькими профессорами». Дети, описанные австрийским ученым, обладали высоким уровнем интеллекта, их вербальная коммуникация была достаточно хорошо развита, а высокий уровень определенных навыков поражал больше, чем дефицит в социальном общении. По сути дела, и Каннер, и Аспергер описывали одно и то же состояние.

В статье «Ранний детский аутизм: 1943—1955», вышедшей в 1956 году, Лео Каннер выделяет пять основных диагностических характеристик аутизма:

• полное отсутствие контакта с другими людьми;

• настойчивое стремление к сохранению однообразия в окружающей обстановке и повседневных действиях;

• привязанность к предметам, постоянное верчение их в руках;

• мутизм, или речь, не предназначенная для коммуникации;

• хороший познавательный потенциал, который проявляется в хорошей памяти или выполнении проверочных тестов.

Каннер также подчеркивал начало проявления синдрома – от рождения или до 30 месяцев.

В отечественной науке первым об аутизме как о самостоятельном нарушении писал психиатр С. С. Мнухин. Значительный вклад в исследование этого нарушения внесли В. М. Башина, В. В. Лебединский, О. С. Никольская. Сегодня в институте коррекционной педагогики Российской академии образования работает лаборатория «Содержание и методы обучения детей c эмоциональными нарушениями», руководит которой доктор психологических наук, профессор Ольга Сергеевна Никольская.