Поговорим о реабилитации при заболеваниях и травмах головного мозга. Пособие для специалистов, пациентов и их близких

Нейропсихологическая реабилитация – процесс, в ходе которого людям с серьезными повреждениями мозга помогают достичь оптимального физического, эмоционального, психологического и профессионального благополучия (McLellan 1991). Основные задачи реабилитации – содействовать тому, чтобы люди с инвалидностью, обусловленной повреждениями мозга, максимально восстановили здоровье; нейтрализовать влияние их проблем на повседневную жизнь и помочь им вернуться в наиболее естественную для них среду. Цель реабилитации не в том, чтобы пациенты лучше выполняли тестовые задания, заучивали списки слов или быстрее реагировали на стимулы. Главное – улучшить качество повседневной жизни, поэтому реабилитация должна строиться вокруг тем, занятий, обстановки и контактов, важных для конкретного человека (Ylvisaker, Feeney 2000).

Принципы реабилитации

Это пособие родилось в результате работы психологов с группами пациентов с приобретенными повреждениями головного мозга (ППГМ) в Центре нейропсихологической реабилитации имени Оливера Зангвилла в Или, Кембриджшир, Великобритания. В основе программы реабилитации в Центре Зангвилла лежат шесть ключевых компонентов, которые, по мнению сотрудников Центра, отвечают стандартам клинической практики, – на них и опирается материал, собранный в этой книге.

1. Терапевтическая среда. Термин «терапевтическая среда» предложил Йехуда Бен-Ишай (Ben-Yishay 1996), и в рамках целостного подхода к реабилитации он означает такую организацию всех аспектов обстановки, в которой осуществляется реабилитация, чтобы пациенты получали максимальную поддержку и активно взаимодействовали друг с другом. Речь идет об атмосфере сотрудничества и доверия, возникающей в ходе совместной работы пациентов и специалистов.

2. Осмысленные цели. Важно стараться, чтобы цели, которые вы ставите совместно с пациентами, были осмысленными и функционально релевантными. Говоря «осмысленная функциональная деятельность», мы имеем в виду все повседневные действия, составляющие основу вовлеченности в социальную жизнь. Их можно разделить на профессиональные, образовательные, связанные с досугом, социальные и те, что позволяют людям жить самостоятельно. Проявляя себя в этих сферах, мы обретаем ощущение целенаправленности и осмысленности своей жизни. Мы можем не осознавать этого в повседневной рутине, но такого рода действия помогают нам достигать некоторых целей и осуществлять важные для нас замыслы, а значит, чувствовать себя личностью.

3. Единое понимание. В контексте реабилитации этот термин относится к общему ви́дению у пациентов, родственников и специалистов. Единое понимание связано с «формулированием» в клинической практике (Butler 1998). Как подробнее разъясняется ниже, формулирование представляет собой дорожную карту или руководство по реабилитации, сочетающее в себе методы, которые опираются на фундаментальные теоретические подходы и наиболее ценные сведения, касающиеся взглядов, ощущений и опыта пациента и его родных. Единое понимание необходимо в любой клинической практике, оно должно быть основополагающим в организации реабилитации в целом. Такой подход предполагает работу в команде: общее ви́дение, четко сформулированные ценности и задачи. Кроме того, единому пониманию сопутствуют сочетание практического анализа и теории, обмен знаниями и опытом с другими специалистами и семьями, оценка предоставляемых услуг экспертами в данной области, а также внимание к мнениям и впечатлениям предыдущих пациентов.

4. Психологические интервенции. Они основаны на определенном понимании чувств и поведения. В зависимости от конкретных потребностей каждого человека работа строится на тех или иных психологических моделях. Опираясь на эти подходы, члены команды могут способствовать положительным изменениям в жизни пациентов и решать конкретные проблемы.

5. Компенсаторные стратегии и переобучение. Существует два основных подхода к преодолению когнитивных нарушений. «Компенсаторные стратегии» – альтернативные способы помочь человеку достичь желанной цели, когда нарушена работа нужной функции мозга; многие из них описаны в этом пособии. «Переобучение» необходимо, чтобы улучшить работу конкретной функции мозга либо качество выполнения определенной задачи или действия. Переобучение также помогает восстановить навыки, утраченные из-за неиспользования (например, если человек не был на работе с тех пор, как получил травму или заболел).

6. Родственники и те, кто ухаживает за пациентом. Реабилитация включает в себя тесное сотрудничество с родственниками и теми, кто занимается уходом за пациентом, – у них порой возникает ощущение, что их роль в процессе реабилитации несущественна. Новые государственные программы в Великобритании учитывают, что на родственников пациентов с ППГМ и тех, кому поручен уход за ними, ложится значительная нагрузка, поэтому рекомендуется оказывать им поддержку.

В Центре Зангвилла мы придерживаемся холистического подхода к реабилитации после травм мозга, впервые предложенного Леонардом Диллером (Diller 1976), Иехудой Бен-Ишаем (Ben-Yishay 1978) и Джорджем Пригатано (Prigatano 1986). Такой подход «складывается из хорошо скоординированных методов воздействия, по своему охвату превосходящих отдельные точечные интервенции, которые обычно понимают под „когнитивной реабилитацией“» (Ben-Yishay, Prigatano 1990: 400). Пожалуй, главный тезис холистического подхода состоит в том, что нет смысла разделять когнитивные, социальные, эмоциональные и функциональные аспекты последствий повреждений головного мозга. Учитывая, что эмоции влияют на поведение человека, в том числе на то, как люди думают, запоминают, общаются и решают проблемы, необходимо признать, что эти функции взаимосвязаны и разграничить их зачастую трудно; в процессе реабилитации следует задействовать их все.

Бен-Ишай и Пригатано (Ben-Yishay, Prigatano 1990) предлагают модель иерархически выстроенных этапов холистического подхода, которые в процессе реабилитации должен (осознанно или нет) проходить пациент:

• вовлечение: осознание происшедшего;

• понимание: более отчетливое осмысление происшедшего;

• овладение: формулировка стратегий или техник, позволяющих сгладить когнитивные нарушения;

• контроль: развитие компенсаторных навыков;

• принятие;

• самосознание: профессиональное или иное консультирование.

Можно сказать, что холистический подход представляет собой не столько модель, сколько набор убеждений и принципов (Prigatano 1999). Тем не менее холистическая модель оправдывает себя с клинической точки зрения и в конечном счете, пожалуй, окупается, несмотря на кажущуюся затратность (Cope, Cole, Hali, Barkan 1991; Mehlbye, Larsen 1994; Wilson 1997; Wilson, Evans 2002).

Появляется всё больше подтверждений, что реабилитация смягчает последствия когнитивных, психологических и эмоциональных расстройств, а люди с повреждениями мозга после нее становятся более независимыми и в конечном счете устраиваются на работу; при этом их семьи перестают испытывать постоянный стресс (Cicerone et al. 2005; Wilson, Gracey, Evans, Bateman 2009). Многие исследователи (Cicerone, Mott, Azulay, Sharlow-Galella, Ellmo, et al. 2008; Cicerone, Langenbahn, Braden, Malec, Berquist, et al. 2011) подтверждают эффективность холистических подходов при черепно-мозговых травмах (ЧМТ): «Чтобы повысить активность и качество жизни после средней тяжести или тяжелой ЧМТ, когда минует острая фаза, рекомендуется всесторонняя целостная нейропсихологическая реабилитация» (Cicerone, Langenbahn, Braden, Malec, Berquist, et al. 2011: 526).

Хотя холистический подход, вероятно, самый эффективный для большинства людей с повреждениями мозга, основанные на нем программы можно улучшить, включив в них идеи и методы теории обучения, в частности анализ задач, оценку исходной ситуации и мониторинг. Также можно внедрить в индивидуальную программу реабилитации рассчитанные на конкретный уникальный случай экспериментальные методики. Чтобы усовершенствовать программу реабилитации, можно обратиться и к когнитивным нейропсихологическим моделям; такие модели позволяют более подробно выявить сильные и слабые стороны когнитивных процессов, объяснить наблюдаемые явления и спрогнозировать дальнейшее развитие когнитивных функций.

Целевая аудитория книги

Люди, получившие травму головного мозга, сталкиваются со множеством проблем – от затруднений при подборе слов и пробелов в памяти до вспышек гнева, – для решения которых требуется помощь квалифицированных специалистов в разных областях: речевой терапии, эрготерапии и клинической психологии. Однако мало кто из пациентов имеет в своем распоряжении такую команду специалистов. Многие врачи и психологи работают в одиночку и не могут видеться с пациентами чаще одного раза в неделю в больнице или поликлинике. Иногда они посещают пациентов на дому или консультируют их по видеосвязи либо через какие-то другие интернет-каналы; далеко не всегда они работают в реабилитационных центрах. Именно для таких специалистов мы и издали эту книгу. На наш взгляд, она предназначена в первую очередь для специалистов по эрготерапии, речевой терапии, клинической психологии и нейропсихологии, а также других медицинских работников, консультирующих людей с ЧМТ, инсультом, энцефалитом, гипоксией мозга и прочими непрогрессирующими заболеваниями мозга. Это пособие можно использовать для работы в стационаре или клинике, но подойдет оно и тем, кто посещает пациентов на дому.

Представленные в этой книге материалы призваны облегчить работу специалистов на стыке разных областей, чтобы они могли, опираясь на свои ключевые навыки, всесторонне оценивать потребности пациентов. Оговоримся: мы не имеем в виду, что эрготерапевты могут быть клиническими психологами, или наоборот. Важно, чтобы профессионалы осознавали рамки собственной специальности и при необходимости направляли пациентов к специалистам нужной квалификации.

Вопросы реабилитации

Прежде чем приступить к какой бы то ни было реабилитации, необходимо тщательное обследование. Хотя Норман Сандберг и Леона Тайлер еще более пятидесяти лет назад дали прекрасное определение обследования как систематического сбора, упорядочения и интерпретации информации о человеке и его состоянии, общая оценка этого состояния предполагает также прогнозирование поведения в новых ситуациях. От цели обследования зависит, как эта информация собирается, упорядочивается и интерпретируется. Если мы ставим теоретический вопрос: «Наблюдается ли двойная диссоциация между нарушениями долговременной и кратковременной памяти?», – для ответа на него требуется определенный подход к обследованию. Цель данной книги – помочь найти практические ответы на практические вопросы, например: «Как нарушения памяти проявляются в повседневной жизни?», – и эта задача требует совершенно иного подхода к обследованию, нежели чисто теоретический.

В клинической практике существует два основных типа оценки состояния пациентов: тот, где используются стандартные методы обследования, и тот, для которого нужны функциональные или поведенческие методы. Эти типы исследований дают ответы на разные вопросы. Стандартные тесты показывают, на каком уровне находится пациент по сравнению с другими людьми того же возраста или с тем же диагнозом. С их помощью можно определить сильные и слабые стороны когнитивной деятельности пациента – например, выяснить, страдает ли человек исключительно расстройством памяти или какими-то когнитивными нарушениями более общего характера. Они также позволяют оценить вероятность клинической депрессии и т. д. Однако стандартные процедуры оценки общего состояния менее эффективны при поиске ответов на другие важные для реабилитации вопросы, как то: выдерживают ли родные пациента нагрузку? Какие проблемы пациент считает наиболее серьезными? Какие компенсаторные стратегии опробованы? Может ли он вернуться домой или вновь приступить к работе? Какие стратегии обучения следует применять, чтобы помочь пациенту усвоить новую информацию? Ответы на эти вопросы нужны, чтобы понять, с какими практическими проблемами человек столкнется в реальной жизни. А в конечном счете – как облегчить повседневную жизнь пациента и его родных. В другой публикации я подробнее рассказываю об оценке общего состояния пациента и особенностях разных типов таких исследований (Wilson 2009); однако советы по их проведению также даны в каждой главе этой книги.

По завершении обследования можно строить гипотезы относительно природы и причин текущего состояния и основных проблем пациента, а также воздействующих на них факторов. Иными словами, можно переходить к «формулированию». Формулирование учитывает множество факторов, потенциально влияющих на уровень функционирования и психологическое состояние человека. Кроме того, оно помогает команде специалистов, отдельному врачу (или врачам) и пациенту понять проблему. Когда процессом реабилитации занимается междисциплинарная группа, где ряд обследований (и вмешательств) могут проводить разные специалисты, формулирование помогает свести воедино результаты этих обследований, чтобы получить единую согласованную картину. В формулирование следует включить оценку факторов, определявших жизнь пациента до болезни: особенности характера, род занятий, поддержку семьи, – а также природу и тип повреждения (например, ЧМТ с угрозой для жизни), последствия (скажем, гемиплегия, нарушения памяти, трудность в поиске слов), механизмы преодоления и адаптации. В процессе формулирования обращаются к когнитивным, эмоциональным и поведенческим последствиям повреждения мозга, к тому, насколько эти последствия угрожают личности и как человек осознаёт произошедшее с ним. Наконец, формулирование должно учитывать семейные и другие социальные связи. Визуально формулирование можно для краткости и наглядности, чтобы сделать собранные данные общедоступными, представить в виде таблицы или схемы (см. Раздаточный материал 1.1[1]).

Правильное клиническое формулирование должно привести к подходящим и релевантным интервенциям. В другом месте (Wilson, Robertson, Mole 2015) мы описываем, как с помощью формулирования поставили задачи психотерапии для Клэр, у которой после энцефалита появились симптомы тревоги: ей казалось, будто ее личность находится в опасности. До болезни Клэр была заботливой матерью, женой и подругой, но после почувствовала, что не в состоянии вести хозяйство или заботиться о детях. Тревожность еще больше лишала ее уверенности в своей способности выполнять домашние обязанности. Клэр ощущала несоответствие между тем, какой она была до болезни, и тем, какой стала после. У нее появились нарушения автобиографической памяти, она с трудом усваивала новую информацию. Эти обстоятельства, как и ощущение несоответствия, побудили Клэр заниматься тем, что помогало ей почувствовать себя «в большей степени собой», применяя старые, негибкие правила, и таким образом защитить свою личность от угрозы распада. Именно на этом формулировании строилась разработка связанных с коррекцией настроения задач, которые предполагалось решить в процессе психотерапии.

Постановка целей уже не один год используется в процессе реабилитации пациентов с разными диагнозами, включая церебральный паралич, травмы позвоночника, трудности в обучении и ППГМ (McMillan, Sparkes 1999). Постановка целей проста, она ориентируется на практические повседневные проблемы, отвечает потребностям конкретных пациентов и избегает искусственного разграничения предварительной оценки и реальных возможностей, а потому всё чаще используется в программах реабилитации. Постановка целей задает вектор реабилитации, позволяет выявить приоритетные методы воздействия и оценить прогресс, разбивает процесс реабилитации на достижимые этапы, содействует командной работе и сотрудничеству и улучшает результаты (Nair, Wade 2003).

Как уже было сказано, важно, чтобы реабилитация строилась вокруг достижения осмысленных и функционально релевантных целей. Уильям Левек и соавторы утверждают: «Медики согласны в том, что постановка целей – отличительный признак современной реабилитации и что специалисты, работающие в этой области, обладают такими навыками» (Levack et al. 2015: 4). Когда мы обговариваем эти цели с пациентами, их родственниками и членами реабилитационных групп, мы пытаемся понять, чего пациенты стремятся и хотят добиться; эти устремления должны отражать более долгосрочные цели и служить ступенями на пути к ним. Цели – важный фактор, регулирующий и мотивирующий действия человека (Austin, Vancouver 1996); в конечном счете это и есть желанный результат, по приближению к которому можно судить о прогрессе.

С того момента, как постановка целей стала частью реабилитации для людей с повреждениями головного мозга (Houts, Scott 1975; McMillan, Sparkes 1999), было выработано несколько принципов такого подхода. Во-первых, любой пациент должен (по мере возможности) участвовать в постановке собственных целей. Во-вторых, цели должны быть разумными и ориентированными на конкретного пациента. В-третьих, необходимо описать, как будет вести себя пациент, когда достигнет цели. В-четвертых, следует сформулировать методы, которые предполагается использовать для достижения целей, причем так, чтобы любой, кто прочтет план, понимал бы, что делать. Томас Макмиллан и Кэти Спаркс (McMillan, Sparkes 1999) кратко излагают принципы Питера Хаутса и Роберта Скотта (Houts, Scott 1975) и дополняют их, отмечая, что цели должны (1) быть реалистичными и осуществимыми в период лечения, (2) быть четкими и конкретными, (3) иметь заданные временны́е рамки и (4) быть измеримыми. Так возникла аббревиатура SMART – для продуманных целей, отвечающих этим критериям (Specific, Measurable, Achievable, Realistic, Timely – то есть «конкретные, измеримые, достижимые, реалистичные, своевременные»; McMillan, Sparkes 1999; Evans 2012). Некоторые предлагают формулировку еще более продуманных (SMARTER) целей, причем разные авторы по-разному трактуют две последние буквы (Evaluate & Revise – «оценивать и пересматривать, Yemm 2013; Ethical & Recorded – «этичные и фиксированные», Haughey 2011; Evolving & Relation-centered – «развивающиеся и ориентированные на взаимодействие», Sherratt, Worrall, Hersh, Howe, Davidson 2015).