Слово о реабилитации, жизни и личности детей с детским церебральным параличом (ДЦП) и тяжёлыми и множественными нарушениями развития (ТМНР). Православно-экзистенциальный взгляд

Предельное обострение – это то, что мне близко. Общность трудностей и незавершенность действия. Подняться на ступеньку, перейти дорогу, сказать слово – это наши автоматические действия, которые, казалось бы, не доставляют никаких трудностей.

А если прыжок назад и нам 1–2 года? Вспомним, как сложно подняться на ступеньку, перейти дорогу, сказать слово и много чего еще… Сотни тысяч людей на Земле, будучи взрослыми, испытывают эти трудности. Десятки тысяч детей и взрослых, к сожалению, никогда не смогут завершить эти действия… Универсальность человеческих проблем – вот что присуще нам, как живым существам. Темы любви, дружбы, построения семьи, профессионального выбора, детско-родительских отношений, потерь и поиска смысла жизни затрагивают всех. В условиях инвалидности, по моим ощущениям, многие из этих тем получают предельное обострение.

Когда мы читаем Евангелие, невозможно не заметить одну необычную черту: именно инвалиды – в самом центре внимания. Кто встречается нам чуть ли не на каждой странице? Это книжники и фарисеи (своего рода «религиозный цвет» той поры), это раскаявшиеся мытари и блудницы (презираемые всеми грешники, решившие изменить свою жизнь) и это слепые, сухорукие, прокаженные… – те, кто встречал Иисуса и получал внезапное и полное исцеление.

Все остальные совершенные Им чудеса (насыщение толпы пятью хлебами, усмирение бури, даже воскрешение дочери Иаира, или сына вдовы, или Лазаря) – события редкие, вызванные какой-то особой ситуацией. Но что происходит вокруг Иисуса как бы само собой, от одного Его присутствия, так что даже невозможно перечислить все подобные случаи? «И ходил Иисус по всей Галилее, уча в синагогах их и проповедуя Евангелие Царствия, и исцеляя всякую болезнь и всякую немощь в людях» (Мф.4:23).

Исцелений, судя по Евангелиям, было великое множество, и порой они носили массовый характер. Но однажды среди толпы Христос специально отметил одну прикоснувшуюся к Нему женщину… Она долгие годы страдала кровотечением и, значит, была ритуально нечиста – само ее прикосновение оскверняло других людей. И все-таки она прикоснулась к одежде Учителя. Он мог бы из снисхождения не заметить такого нарушения правил, но Он, напротив, привлек к нему всеобщее внимание. Ав заключение сказал: «вератвоя спасла тебя; иди в мире и будь здорова от болезни твоей» (Мк. 5:34).

Мы видим, что практически все евангельские истории об инвалидах и тяжелобольных людях – это повествования о том, как их исцелил Христос. «Исцеление» – задумаемся над этим словом. Само его звучание подсказывает нам: это восстановление целостности человека, его духовного, душевного и телесного здоровья. Согласно библейскому взгляду на мир, смерть, а значит, и болезнь вошли в мир из-за человеческого греха.

Но если причина страдания – грех, то, вероятно, каждый страдающий человек несет наказание за какой-то конкретный свой проступок? Тому самому расслабленному, который ушел от Иисуса с постелью под мышкой, позднее Он сказал, встретив его в храме: «вот, ты выздоровел; не греши больше, чтобы не случилось с тобою чего хуже» (Ин. 5:14). Правда, эти слова звучат уже после исцеления, и можно подумать, что перед человеком, обретшим долгожданное здоровье, возникло слишком много соблазнов – об их опасности и предупредил его Иисус.

Но мы ведь знаем о множестве случаев, когда страдает человек, не совершивший никаких тяжких грехов. Особенно ярким примером служат дети: ну что они могли натворить, чтобы карать их так жестоко? А если они уже родились инвалидами, то о каких грехах можно говорить – о грехах во время внутриутробного развития плода? Или так они расплачиваются за грехи родителей? Но тогда это несправедливо по отношению к ним!

Евангелие тоже не обходит стороной этот вопрос. Иоанн повествует, как однажды Иисус проходил мимо человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили у Него:

«Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым?» Иисус отвечал: «не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии» (Ин. 9:2–3). Он исцелил этого человека, тот прозрел и уверовал в Иисуса, причем обрел такую смелость и доверие своему Спасителю, что без колебаний признал Его Сыном Божьим и прямо отстаивал свою веру перед фарисеями (Ин. 9:24–38). За веру в Иисуса тогда уже отлучали от синагоги (по сути, делали людей такими же изгоями, какими были и прокаженные), так что даже родители этого человека не решились ничего сказать по этому поводу, но сам он был бесстрашен.

Дела Божии – это исцеление или, по меньшей мере, помощь страждущим людям, и вовсе не нужно быть чудотворцем, чтобы творить такие дела в меру своих слабых сил.

И когда человек начинает так поступать, он обязательно убеждается, как много дает ему самому помощь этим людям, которые, казалось, не могут дать никому и ничего – слабые, как пастушок Давид, косноязычные, как пророк Моисей, но полные веры и надежды, как тот слепорожденный.

Таким образом, сам Христос показывает нам о том, что для человека с инвалидностью одним из лучших его служений является помощь таким же, как и он сам, людям – детям и взрослым.

Далее мы с вами рассмотрим модели инвалидности

Медицинская модель инвалидности – где человек с инвалидностью рассматривается как больной, имеющий заболевание и требующий лечения, опеки и заботы. При этом инвалид должен быть покорным, вежливым, благодарным и безоговорочно принимать заботу и помощь даже в тех ситуациях, где это не требуется. В этой модели предполагается, что заболевание требует максимального лечения, а дефект максимального исправления и доведения до уровня «нормальности».

Социальная модель инвалидности – где сама «инвалидность» рассматривается как барьер для вхождения в социальную среду и реализацию своих прав на полноценное образование, общение, трудоустройство, передвижение, общение и отдых. Таким образом, проблема «инвалидности» становится проблемой общественной, социальной. И предполагается, что общество совместно с людьми, имеющими инвалидность, двигаются по пути создания «безбарьерной среды».

В рамках данной модели особую значимость для принятия обществом имеет социальная активность человека с инвалидностью, его борьба за свои права, стремление геройствовать, максимально соответствовать образцам социальной успешности, социальным правилам и рамкам, часто в ущерб своим особенностям, интересам, потребностям.

Гуманистическая модель инвалидности – где «инвалидность» рассматривается как особенность, имеющаяся у того или иного человека наряду с другими особенностями людей: цветом кожи, разрезом глаз и т. д.

Также в рамках данной модели «инвалидность» рассматривается как определенная «жизненная ситуация», в которой происходит развитие личности. Подчеркивается, что человек (ребенок) с самого рождения имеет свой собственный путь развития, во многом качественно иной, в рамках той «жизненной ситуации» (инвалидности), которая у него есть. И его задача – максимально развивать собственные способности в рамках доступного ему предела. С постепенным и возможным расширением этого предела. Вместе с тем ребенок с инвалидностью живет в социальной среде и осваивает социальные рамки и нормы в доступном для него пределе, который постепенно и постоянно расширяется. Таким образом, ребенок или взрослый человек с инвалидностью максимально раскрывает свои способности и красоту своего существа в том мире.

В рамках данной книги при написании всех ее глав, составлении программ работы и практического материала я опираюсь прежде всего на гуманистическую модель инвалидности. Также я представляю в книге собственный авторский метод «Комплексной реабилитации детей с детским церебральным параличом (ДЦП) и тяжелыми и множественными нарушениями в развитии (ТМНР)». Он будет подробно рассмотрен и описан в данной книге.

В последнее десятилетие в нашей стране и за рубежом наблюдается устойчивая тенденция увеличения численности детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР). Дети данной группы в структуре дефекта имеют сложные переплетения нескольких нарушений: слуха, зрения, опорно-двигательного аппарата, расстройства аутистического спектра и эмоционально-волевой сферы, интеллектуальные нарушения различной степени выраженности.

Категория детей с комплексными нарушениями крайне разнообразна по структуре, степени и характеру проявлений. Дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития имеют разрозненные и узкие представления об окружающем мире, их сенсорный опыт беден и не сформирован, средства общения ограничены, у большинства детей отмечается тотальное недоразвитие или нарушение всех высших психических функций. Практически все дети имеют низкий уровень развития осязания и моторики пальцев и кистей рук. Вследствие малой двигательной активности мышцы рук оказываются вялыми или слишком напряженными, целенаправленные действия с окружающими предметами отсутствуют. Из-за физических, интеллектуальных и сопутствующих нарушений дети не могут спонтанно и по подражанию овладевать различными предметно-практическими действиями. Это делает сложным, а иногда и невозможным освоение детьми академических знаний, а также создает значительные трудности в быту, общении и социальном взаимодействии с другими людьми.

Уровень психофизического развития детей с тяжелыми множественными нарушениями невозможно соотнести с какими-либо возрастными параметрами. Органическое поражение центральной нервной системы чаще всего является причиной сочетанных нарушений и выраженного недоразвития интеллекта, а также сенсорных функций, движения, поведения, коммуникации. Все эти проявления совокупно препятствуют развитию самостоятельной жизнедеятельности ребенка как в семье, так и в обществе.

В связи с выраженными нарушениями и (или) искажениями процессов познавательной деятельности, прежде всего – восприятия, мышления, внимания, памяти и др., непродуктивными оказываются подходы, требующие формирования абстрактно-логического мышления и речевых процессов. В этой связи возникают непреодолимые препятствия в усвоении «академического» компонента различных программ дошкольного, а тем более школьного образования.

Цель обучения и воспитания детей с тяжелыми множественными нарушениями развития – подготовить их к максимально возможной самостоятельной жизни, научить их по возможности обходиться без посторонней помощи в основных областях жизнедеятельности: передвижение, самообслуживание, коммуникация, социально-эмоциональное взаимодействие, трудовая деятельность и досуг.

Определение и понятие о структуре дефекта было дано Л.С. Выготским. В своих исследованиях он обосновал системное строение нарушения, характер сложных иерархических взаимоотношений между первичным, биологически обусловленным нарушением (ядром сложного симпто-мокомплекса) и вторичными, социально обусловленными отклонениями в развитии. Согласно определению Л.С. Выготского, первичное нарушение вызывает ряд вторичных отклонений. Они в неблагоприятных социальных условиях (например, при отсутствии своевременной диагностики и коррекции) усугубляют первичный, так как не выполняют компенсаторную функцию. Психолого-педагогическое воздействие будет направлено в первую очередь на коррекцию и предупреждение вторичных дефектов.

Для преодоления первичных нарушений необходимо медицинское воздействие. Однако даже использование современных достижений медицины не всегда позволяет в полном объеме компенсировать первично нарушенную функцию. Степень и характер взаимосвязи между нарушениями определяется «отставленностью» первичного и вторичного отклонений в развитии. Непосредственно связанное с первопричиной вторичное нарушение оказывает выраженное негативное влияние. Это требует более длительного коррекционного воздействия.

Опосредованный дефект легче компенсируется и при условии своевременной диагностики и коррекционной помощи может быть устранен в полном объеме. В современных литературных источниках встречаются разные термины, употребляемые по отношению к рассматриваемой категории детей, как синонимичные, а именно – «комплексные», «сложные», «комбинированные» нарушения. При этом специалисты разводят понятия осложненный дефект, сложный и множественный, отмечая различную структуру нарушения. Понимание структуры осложненного дефекта трактуется рядом современных исследователей (Мастюковой Е.М., Жигоревой М.В. и другими) следующим образом.

Сложный (осложненный) дефект предполагает наличие нескольких (как правило, двух) первичных нарушений, одно из которых определяет структуру нарушения, так как обусловливает вторичные отклонения, а другие первичные нарушения (в силу нерезкой выраженности) не приводят к выраженным негативным последствиям и не оказывают влияния на ведущий дефект. При условии раннего выявления и оказания комплексной помощи неярко выраженные первичные нарушения компенсируются. Примером осложненного нарушения может служить незначительное снижение слуха у ребенка с ДЦП. Собственно «сложное нарушение» отражает сочетание двух первичных нарушений, каждое из которых является ведущим, так как обусловливает структуру нарушения, вызывая ряд взаимосвязанных вторичных и третичных отклонений.

Множественное нарушение диагностируется, если у ребенка одновременно отмечаются два и более первичных нарушений развития, отягощающих структуру. Например, бисенсорное нарушение зрения и слуха (слепоглухота). Нарушение генетического характера (генетический синдром) и тяжелого нарушения речи (ТНР). При этом все составные элементы каждого нарушения находятся во взаимодействии и имеют отрицательный кумулятивный эффект.

По определению И.Ю. Левченко, «дети с тяжелыми множественными нарушениями развития – полиморфная группа детей по своим сенсорным, двигательным, речевым, эмоциональным и интеллектуальным возможностям, психическое развитие которых проходит в особых условиях восприятия окружающей действительности».

Наиболее характерные особенности психофизиологического развития и потребности в создании специальных условий позволили таким ученым (С.Ю. Ильиной, В.Н. Вовк, А.П. Зарину, Ю.Т. Матасову, А.П. Антропову, А.М. Цареву) объединить обучающихся с ТМНР в три условные группы.

Первая группа. Дети, образующие первую группу, имеют тяжелые нарушения опорно-двигательных функций, самостоятельно не передвигаются вследствие сложных форм детского церебрального паралича со спастическим тетрапарезом и гиперкинезами. Дети имеют тяжелые нарушения неврологического генеза. Из-за сложных форм ДЦП они полностью или частично нуждаются в физической помощи (в переносе, передвижении коляски), самообслуживании (при одевании и раздевании, туалете, приеме пищи), предметной деятельности, коммуникации. Большинство детей этой группы не могут самостоятельно удерживать тело в положении сидя. Спастичность конечностей часто осложнена гиперкинезами. Процесс общения затруднен из-за органического поражения речевого аппарата и невозможности овладения средствами речи. Вместе с тем интеллектуальное развитие таких детей может быть различно по степени интеллектуальной недостаточности и колебаться от сохранного интеллекта (такие случаи редки) до умеренной и глубокой степени интеллектуальной недостаточности. Дети с умеренной формой интеллектуального недоразвития проявляют элементарные способности к развитию представлений, умений и навыков, значимых для их социальной адаптации. У этой группы обучающихся проявляется интерес к общению и взаимодействию с детьми и взрослыми, что является позитивной предпосылкой для обучения детей вербальным и невербальным средствам коммуникации. Их интеллектуальное развитие позволяет им овладевать основами счета, письма, чтения и др. Способность ребенка к выполнению некоторых двигательных действий (захват, удержание предмета, контролируемые движения шеи, головы и др.) создает предпосылки для обучения элементарным приемам и способам самообслуживания и развития предметно-практической и трудовой деятельности.