Как мы победили тишину

8. БАДы, иглоукалывание и танцы с бубном

Сидеть сложа руки было невозможно, мы искали способы, как вылечить глухоту сына. Отыскали в интернете доктора, которая лечила глухоту и различные заболевания с помощью нетрадиционных медицинских препаратов, так называемых БАДов.

Ее офис находился на другом конце города, что для нас уже стало привычным. Добираться по московским пробкам с маленьким ребенком было очень неудобно, но мы все же решились поехать к ней на консультацию. Скромно одетая и располагающая к себе женщина средних лет. Она долго беседовала с нами. Спрашивала о том, как протекала беременность, роды и дальнейшее развитие Гордея. С ней было приятно общаться, она с сочувствием и пониманием отнеслась к нашей ситуации. В заключение назначила курс препаратов, которые должны были вернуть слух. Нам казалось, что это чудо. Мы проснемся и поймем, что все было ночным кошмаром.

Но и в этот раз чудо не произошло. Реакций не было, слуховые аппараты при надевании начали издавать неприятный пищащий звук. Мы снова обратились к врачу-гомеопату, и она предложила нам еще один способ вернуть слух – акупунктуру5. Это точно сработает. Мы с супругом находились в состоянии отчаянья. Бессилие превратило нас в доверчивых и наивных. Консультации не бесплатные, но мы готовы платить, лишь бы помогло. У доктора запланирован отпуск, и нам пришлось отложить курс лечения.

Ожидая возвращения специалиста, муж искал хоть какую-то информацию, которая поможет нам. Мысль о том, что сын нас не слышит, угнетала. Мне так хотелось, чтобы он слышал, как я пою ему колыбельные. Как ласково мы разговариваем с ним. Но он мог только чувствовать нашу безграничную любовь. Я понимала, что время идет и нужно действовать, но как? В какую дверь стучать? Не покидало ощущение безысходности.

9. Про какую-то операцию

– Аня, смотри, что я нашел, – позвал меня однажды вечером Павел, сидевший уже несколько часов за компьютером. – Это «Живой журнал» одной русской семьи. У них тоже не слышащий ребенок, дочка, она старше Гордея.

– Что за «Живой журнал»?

– Это когда в интернете человек описывает каждый свой день, что с ним происходит. Папа девочки рассказывает об их нахождении в больнице. А так же, как они искали клинику, как решились поехать на консультацию к отоларингологам за границу и многое другое.

– Очень интересно?

– Да! Ей в Германии сделали какую-то операцию по вживлению слухового импланта под кожу.

Супруг рассказывал с воодушевлением.

– Звучит неприятно. Ты можешь не читать мне всякие страшилки, и так нехорошо.

Но муж продолжил изучать их дневник.

– Врач вернется из отпуска, пройдем курс акупунктуры, и все будет нормально, – сказала я. – Не нужно никаких операций, ерунда какая-то.

– А мне интересно, давай почитаем.

– Чипирование, как у собак, – раздраженно ответила я.

Мне было неинтересно, что пишут в интернете какие-то родители. У меня были свои заботы: заниматься с сыном, гулять, кормить и так далее, несмотря на абсолютную апатию. А супруг каждый день читал описание жизни этой семьи в госпитале.

Теперь у него появилась цель: узнать, что такое кохлеарная имплантация, где ее проводят, какая стоимость и что будет потом.

– Аня, я думаю, что нужно такую операцию Гордею сделать. И наверное, в Германии.

– А что, у нас не делают?

– Делают, но неизвестно, какая квалификация у наших врачей, я им не доверяю, – сказал мой муж.

– Ты уже все узнал?

– Нет еще, но система классная, то, что надо Гордею.

– А чем она так хороша?

– Разберусь во всем и расскажу.

Я знала, если муж сказал, то так и будет. Мне оставалось лишь согласиться с ним.

Кохлеарная имплантация – это операция по установке специального электронного устройства, так называемого кохлеарного импланта. Которое улавливает звуки и преобразует их в электрические импульсы, передаваемые во внутреннее ухо, что дает возможность слышать. Сам аппарат состоит из двух частей: внешней и внутренней. Внешняя часть представляет собой звуковой процессор (похож на слуховой аппарат, только чуть больше), который закрепляется за ухом. Он состоит из микрофона, кабеля и катушки. В процессе операции от наружной части устройства к внутреннему уху через улитку вводится специальная цепочка электродов, их 22. Звуки улавливаются с помощью микрофона, преобразуются внешним процессором в слуховые сигналы и при помощи цепочки передаются во внутреннее ухо, стимулируя слуховые нервы. Нервы передают полученные сигналы в мозг. Тот, в свою очередь, преобразует их в звуки. Ребенок услышит их сразу после того, как они появятся. Кохлеарная имплантация показана при врожденной и приобретенной потере слуха, вследствие генетических и аутоиммунных заболеваний, травм, инфекций, приема лекарственных препаратов. Чем раньше проведена операция, тем она эффективнее. Наиболее подходящий возраст 1–2 года.

10. Очередная консультация

От слуховых аппаратов решили отказаться. Результат мы не видели, при одевании они издавали жуткий писк, да и сыну было некомфортно. Он снимал их, пытался грызть. Чтобы не скидывал, я надевала шапочку. А на улице стояло жаркое лето, он потел на коже появилась сыпь, стал чаще капризничать.

Когда мы приехали возвращать аппараты, наша милая доктор начала нас отговаривать от операции, пугая всякими побочными эффектами. Сложностью установки импланта и комплексами, которые появятся у мальчика. У ребенка на голове будет передатчик, Гордей будет стесняться, у него не будет друзей, и ваши друзья от вас отвернутся, увидев такое.

Затем она предложила надеть ему аппараты еще раз, взяла барабан, отошла метра на три и начала громко бить: «Смотрите, как четко он реагирует на звук, какой молодец. В вашем случае, когда еще есть остаточный слух, слуховые аппараты являются прекрасным средством реабилитации. Гордей и в сад пойдет, и в школу. Но чтобы легче было общаться, можно выучить всей семье и родственникам язык жестов». – Ее слова про остаточный слух звучали очень убедительно. Но аппараты мы все-таки вернули.

Но снова терзали сомнения. Ожидая, что диагноз нейросенсорная тугоухость 4 степени все-таки поставлен ошибочно, я отправилась с ребенком на консультацию в следующий диагностический центр. Диалог из раза в раз был приблизительно одинаковый. Я показывала наши исследования. Мне предлагали пройти все заново, я соглашалась, Гордей засыпал и так далее.

– Я вас поздравляю! – радостно объявила мне доктор.

– С чем? – недоумевая, спросила я.

– У ребенка не четвертая степень, пограничная с глухотой, а третья. Видимо, мальчика смотрели некомпетентные специалисты.

– Это хорошая новость. И теперь нам не нужно будет делать кохлеарную имплантацию?

– Нет, конечно.

Мне снова начали рассказывать про ужас и тяжесть этой операции. О множестве рисков во время ее проведения. После нее у детей все время болит голова, болит шов, из головы будут торчать провода. А также голос приобретает металлический оттенок, потому что ребенок слышит звук не так, как мы. У детей после этой операции с нервной системой возникают проблемы. «Вам не нужно ее делать, даже думать не стоит о ней». Забегу немного вперед, ни одна из «страшилок» не имеет ничего общего с действительностью!

– А как же нам научить ребенка говорить?

– Очень просто! Нужно приобрести многоканальные, сверхмощные слуховые аппараты и настроить их.

– Мы уже пробовали надевать аппараты, в них нет толка. Они пищат, реакций нет.

– Плохо вкладыши были сделаны, и, наверное, сами аппараты были простые, а не мощные.

– А где можно купить мощные и сделать хорошие слепки?

– У нас в центре. Вот, ознакомьтесь с моделями, которые подойдут. Доктор достала кейс с аппаратами.

– Такие симпатичные, маленькие, – я уже была на седьмом небе от счастья, что не нужно делать имплантацию. Верила всему, что рассказывала мне эта врач.

– Вот, самая хорошая модель.

Она протянула мне небольшой серенький аппаратик.

– А какая стоимость?

– Ну, эта самая дорогая модель, самая современная. Если будете у нас делать слепки и настраивать их, сделаем скидку. Один будет стоить около 130–140 тысяч рублей. Лучше брать сразу два, на оба ушка.

– Спасибо, напишите название модели, пожалуйста, мне нужно обсудить все с мужем.

– Конечно, покупка серьезная, нужно решить. Но зато не надо наркоз делать, а то после него развитие замедляется, речь плохо формируется, в общем, очень страшно, – все это она говорила с какой-то неприятной ухмылкой.

Выйдя на улицу, я сразу позвонила Павлу.

– Я занят, что-то срочное?

– Да! У Гордея не четвертая степень и не глухота, а третья, как и в прошлый раз, где мы напрокат аппараты брали. Не надо никаких операций. Нужно у них купить сверхмощные аппараты…

Супруг прервал мой эмоциональный монолог.

– Понял, попозже перезвоню.

Я так радовалась этой новости, я ликовала, что была права, что сынок слышит, не очень хорошо, конечно, но слышит. По дороге домой мне перезвонил муж, и я ему все сначала рассказала.

– Странно как-то, почему столько плохих отзывов об операции, она лично общалась с семьями?

– Я не знаю, не спрашивала.

– И она предложила самые дорогие аппараты?

– Да, ведь они самые хорошие.

– Я почитаю вечером в интернете про них, сравню с другими. Как-то уж очень складно все получается.

– Это же хорошо! – продолжала радоваться я.

– Не думаю, – голос мужа звучал озадаченно.

Вечером мы еще раз с ним все обсудили, аппараты были действительно хорошие, но с имплантами не сравнимы.

11. Все-таки кохлеарная имплантация

В итоге решение об операции в Германии было принято, Павел оформлял визы и вел переписку с немецкой клиникой о госпитализации.

Так как мы не имели точного представления, каким образом выглядит имплант и как проходит сама операция, нашли центр в Москве, на базе которого проводят кохлеарную имплантацию. Обратились в Российский научно-клинический центр аудиологии и слухопротезирования. Там-то нам уж точно все подробно расскажут.

Чтобы узнать, является ли Гордей кандидатом на операцию по имплантации, необходимо было снова провести все исследования слуха, но уже именно в этом центре. Как же надоели все эти тесты… Мы были измучены ими. Гордей уже как будто чувствовал, что едем к врачу, и начинал нервничать. Нужно было приложить немало сил, чтобы успокоить его и уложить спать. К сожалению, опять услышали о тугоухости, пограничной с глухотой. Не было 3 степени, не было остатка слуха. Куратор по кохлеарной имплантации сообщила, что Гордей – кандидат на имплантацию по результатам аудиометрии, если не будет выявлено патологий в ходе проведения дополнительных исследований.

– Какие патологии будут противопоказанием к операции?

– Аномалии строения внутренних органов слуха, очаги эпиактивности в головном мозге, и если вы не готовы потом заниматься и реабилитировать ребенка.

В общих чертах она обрисовала нам весь процесс и дальнейший план развития событий, но четкого ответа на вопрос, стоит ли делать операцию или нет, мы не услышали. Получив список дополнительных исследований, включавший в себя КТ6 височных костей и ЭЭГ7, мы отправились домой. По дороге обсуждали с мужем, что нужно их пройти как можно скорее и убедиться, что нет противопоказаний. Для немецкой клиники также требовались эти исследования.

Как-то вечером мне позвонила моя преподаватель. Она рассказала, что у нее появился новый ученик с кохлеарным имплантом и у него неплохо идет речевое развитие. Это вселило уверенность, мы еще ни разу не общались с пользователем такой слуховой системы. С разрешения мамы этого мальчика мне дали их телефон. Перед разговором я очень волновалась. Мы подготовили вопросы, которые хотели задать маме мальчика. Но, к сожалению, она была совсем не общительна и закрыта. У нас не складывался диалог, и о личной встрече мы так и не договорились. Она попросила ее больше не беспокоить. «Почему она не захотела нам все рассказать? Мне же нужно было все узнать. А что, если у него проблемы из-за операции, ведь врач в центре нам рассказывала последствиях?» Голова шла кругом от мыслей и вопросов, которых стало еще больше.

Павел оставался таким же спокойным и уверенным в правильности принятия решения. Секретарь из немецкой клиники прислала смету на размещение в госпитале и саму операцию. В Германии, как и во многих других странах, кохлеарная имплантация проводится бинаурально, то есть сразу на оба ушка за одну операцию. Сумма была немаленькой, но мы приложили все усилия, чтобы подготовить ее. Наше государство выделяет только одну квоту – федеральную, можно бесплатно сделать операцию только на одно ухо. И потом через какое-то время подавать на региональную квоту. Об этом мы узнали спустя несколько лет.

12. Новые испытания

Новый круг испытаний для меня и для Гордея. КТ височных костей – исследование, которое поводится при полном покое пациента. А как можно уложить десятимесячного малыша и сказать, чтобы он не шевелился? Необходимо было делать недлительный общий (масочный) наркоз. Сынок сильно плакал, хотел кушать – исследование проводится на пустой желудок. Пищу принимать нельзя, так как после наркоза ребенка может тошнить. Когда его положили на аппарат для исследования, мое материнское сердце дрогнуло. Один врач держал ребенка, другой прикладывал маску к носу и рту.

Буквально через несколько секунд сын уснул. Меня попросили выйти из кабинета. Было очень страшно, ожидание длилось минут 10–15. Спустя время открылась дверь, и доктор вынес мне спящего Гордея. Ручки и ножки свисали, я испугалась. Вскоре малыш проснулся, но кушать все еще было нельзя примерно час.

На следующее исследование мы поехали через несколько дней. Это было ЭЭГ, оно более длительное по времени, и ребенок также должен быть спокойным или спящим. Пришлось уложить Гордея спать всеми возможными и невозможными способами. Ему надели на голову тонкую эластичную шапочку со множеством проводов, которые были подключены к компьютеру, на экране появлялись кривые линии.

Диагностический центр, где мы обследовались, находился далеко от нас (это уже стало традиционным), и каждый раз поездка изматывала. Радовало то, что результаты исследований были положительными и противопоказаний к проведению кохлеарной имплантации не обнаружилось. Я видела, как неприятны малышу поездки к врачам, как он устает в дороге. И в конечном итоге я до конца не понимала, а нужно ли все это. Спорить с мужем я не хотела, у меня не было доказательств того, что он не прав.

Мне было очень трудно переживать все эти испытания. Я совсем не так представляла первый год своего ребенка. Были планы уехать с малышом к морю, греться на солнышке и пробовать первые фрукты.

Если исключить все наши «приключения», в целом у нас была нормальная жизнь: мы ходили гулять, играли, Гордей развивался. Но я уже четко видела, что он меня не слышит. Чувствует, понимает, но не слышит. Было тяжелое ощущение, что идешь по беговой дорожке, вроде двигаешься, но остаешься на месте. Я уже начала принимать своего ребенка как глухого. Такова наша судьба, будем любить его таким.

13. Тысяча вопросов и тысяча дел

Мы ждали, когда выделят квоту в Москве или когда немецкая клиника будет готова нас принять, визы в паспортах уже стояли.

Спустя пару недель раздался телефонный звонок. Звонила куратор с информацией о том, что квота в Москве получена. Мы можем готовиться к госпитализации. Часть исследований для подготовки к операции мы уже прошли.

Даты поездки в Германию у нас не было. Возможно, именно это и сыграло ключевую роль в месте проведения операции.

Мы с Павлом поехали в Центр Аудиологии поговорить с куратором по кохлеарной имплантации.

– Скажите, пожалуйста, правда ли, что кохлеарную имплантацию лучше проводить сразу на оба ушка? – такой вопрос мы задали в центре, направляющем нас на операцию.

– Я не могу вам точно сказать, но по квоте вы получите только одно ушко. – ответила нам специалист.

– Мы решили, что сможем приобрести второй имплант за свой счет.

– Наркоз долгий будет, ребенок маленький. Сделайте одно и нормально.

– В Европе делают на оба ушка, думаете, они делают пациенту хуже?

– У них в стране много денег на медицину выделяют, вот они по два сразу и делают. А у нас нет,

– Сколько по времени идет операция?

– Сложно ответить, все индивидуально и зависит от хирурга, но не быстро.

– А у вас есть образец процессора, хочется увидеть его в жизни, а не на картинке в интернете.

– Нет, к сожалению. Возможно, есть у дистрибьютора.

Куратор выдала нам список анализов, сказала, где будет проходить имплантация и кто ее будет делать.

Мы поехали в больницу, чтобы прояснить все детали.

Нас встретил профессор Владимир Игоревич Федосеев. Он нам понравился сразу. Спокойный, уверенный и мягкий. С добрым взглядом. Доктор подробно рассказал, в чем заключается его роль и как вживляется имплант. Операция на оба ушка проходит обычно около 5–6 часов, но это с запасом, и точное время ее проведения будет понятно только в операционной. Операция несложная, и все пройдет гладко, успокаивал он меня. Идеальная психологическая подготовка ребенка к операции заключается в том, что родители сами спокойно и мудро относятся к предстоящему процессу. «Доказано, что снижение тревоги у родителей, в свою очередь, способствует снижению тревожности и у детей», – объяснил мне Владимир Игоревич.

Итак, передо мной лежал длинный список анализов, которые нужно дополнительно сдать Гордею и мне.

Также в течение месяца ребенок должен быть здоровым, требовалось отказываться от вакцинаций. В голове постоянно была мысль: «Главное – не заболеть, главное – не заболеть!»

Каждый из анализов имел срок действия и срок изготовления. Тут требовалось составить четкий план, как и когда все сделать, время было ограничено, около трех недель. У меня начиналась паника, что я не справлюсь, что не успею, снова придется ездить по врачам. Шел период летних отпусков, в поликлиниках специалистов не хватало, к кому-то запись проводилась на месяц вперед. Голова шла кругом. Нервы были на пределе. К тому же оставался открытым вопрос: одно или два уха будут оперировать Гордею. Путем долгих рассуждений мы с супругом пришли к выводу, что имплантация будет бинауральной. Принимать решения нам приходилось самостоятельно, интуитивно, на свой страх и риск. Так как внятного и конкретного ответа мы не могли получить ни от кого: ни от педагогов, ни от врачей. Доктор дал согласие на проведение двойной операции, и мы заказали систему у дилера. Выбора марки импланта у нас не было, да и не знали, что существуют другие бренды. Нам сказали, что поставят Cochlear, модель хорошая, производят в Австралии. И они являются мировым лидером по установке.

14. Подготовка

Одно из тяжелых и сильных впечатлений от прохождения врачей оставил у меня рентген грудной клетки. Мы приехали в больницу, нашли нужный кабинет. Он был холодный и большой, где-то в углу, за стеклом сидела врач. Наверное, эта женщина сидела там не один десяток лет. Она равнодушно смотрела на нас и механически выполняла свою работу. Чтобы сделать снимок, ребенка нужно было раздеть до пояса. Он еще не умел стоять без опоры и не качаться, как медвежонок, снимок пришлось делать лежа. Врач небрежно кинула нашу пеленку на холодный пластиковый стол. Я подняла ручки Гордея. Рентгенолог натянула на Гордея штуку, похожую на корсет, фиксирующую руки в вертикальном положении, и сильно затянула. Ребенок плакал от боли и страха. Я плакала вместе с ним. Она положила малыша под аппарат. Затем привязала к столу ножки, чтобы он не мог ими шевелить, и зафиксировала ремнями верхнюю часть тела, чтобы она была неподвижной. Это было похоже на орудие для пыток из Средневековья. Мне пришлось выйти из кабинета, оставив там моего сыночка. Я не могла остаться, мне нельзя было облучаться, я еще кормила Гордея. Снимок сделали быстро, но пронзительный детский плач еще долго звенел в ушах.

Чем ближе был день госпитализации, тем волнительнее было на сердце. Много страшных мыслей мелькало в голове: «А смогу ли я полноценно реабилитировать сына, все ли я делаю правильно, вдруг я что-то упускаю. Смогу ли радоваться жизни и улыбаться после того, как моему ребенку сделают эту непонятную операцию. Будет ли Гордей жить нормальной жизнью и не станет ли изгоем в обществе? Вдруг у него не будет друзей? Как сделать так, чтоб он не обвинял нас в содеянном».

Я пыталась отгонять страшные мысли и худшие варианты. Нужно было позитивно подходить к операции и дальнейшему развитию событий. Думать только о хорошем, о том, что сын будет слышать, и мы сделаем все для того, чтобы его жизнь была полна звуков! Мы совершали очень серьезный шаг, решали судьбу маленького человечка. В интернете читали мнения не слышащих людей о том, что, сделавшие кохлеарную имплантацию, совершают большую ошибку, что это плохо и противоестественно. Могут возникнуть необратимые последствия для здоровья. Глухие люди живут в своем мире, который также прекрасен. Они работают, путешествуют, создают семьи. Но в тишине.

Накануне операции я неоднократно сверяла все полученные анализы со списком, чтобы ничего не упустить и не перепутать. Одновременно составляла список того, что нужно взять в больницу: документы, памперсы, одноразовые пеленки и салфетки на случай, если будет плохо при выходе из наркоза. Кофточки на кнопках, шапочку, штанишки, носочки, пижаму, игрушки и книжки, бритвенный станок и детский крем. Тапочки на резиновой подошве – обязательное требование при госпитализации. Нужно было и о себе не забыть. В таком круговороте событий я иногда не помнила, ела ли что-то, умывалась ли. И, конечно, нужно было уделять внимание супругу, он поддерживал меня и помогал во всем, но, кроме того, он ходил на работу, которую не мог оставить.

15. Госпитализация

– Дорогая, не волнуйся, все будет хорошо. Через неделю вернетесь домой, а я буду к вам каждый день приезжать и привозить гостинцы, – сказал муж, провожая нас в приемное ЛОР отделение городской клинической больницы № 38 г. Москвы 26 сентября 2011 года. Никогда не забуду этот день!

Супруг с трудом сдерживал слезы, крепко прижимая нас к себе. Все это время он сильно переживал. Но должен был быть сильным, не показывать свой страх и волнение. Только с годами я поняла, что ему было значительно хуже, чем мне. Вся ответственность в нашей семье за принятие решения о кохлеарной имплантации лежала на нем. Он изучал все тонкости механизма и принцип работы аппарата. Инициатива была его, а мне пришлось лишь принять ситуацию. И, если бы что-то пошло не так, он не простил бы себя, и я тоже бы винила его!