Аутизм – не приговор!
- -
- 100%
- +
К его школьному периоду, мы переехали в Набережные Челны.
В школу он пошел к 9 годам (в 8 лет решили оставить ребёнка ещё на год в саду, чтобы подольше посещал занятия по предшкольной подготовке, он был неусидчив, его бы в школу не взяли.
К слову, он всегда ходил на полный день в садик, поэтому был полностью режимным ребёнком. (С 3 лет ходил в садик, всегда в комби группу с нормиками. Сменил 4 садика из-за наших переездов. )
Пробовали учится по программе 8.3. Не потянул. Там надо уметь читать и писать.
Со следующего года будет формат 8.4., с большим трудом взяли в коррекционную школу, хотя он научился сидеть на занятиях и освоил учебное поведение.
Для того, чтобы понять природу происхождения заболевания прошли полное обследование, в том числе и на генетику, потратили много денег, однако критических отклонений выявлено не было.
Только по ЭЭГ видно что возбуждение преобладает над торможением.
Итог: сынок тяжёлый, диагноз атипичный аутист, не речевой с легкой уо.
Внешне аутизм не бросается в глаза, он достаточно адаптирован и может находится в общественном месте, умеет ждать, понимает что такое очередь. Мы спокойно можем с ним проехать на общественном транспорте, посидеть в кафе. То, что у ребенка есть определенные коммуникативные проблемы становится понятно только, если попытаться вступить с ним в непосредственный контакт. В случае появления какого-то триггера может начать вокализировать.
Дома нет никакой игры, вообще ничего, телевизор он не смотрит, планшет даем по 20–30 минут в день, ему нравиться возможность перелистывать страницы на экране. Полевое поведение, из развлечений прыгает на фитболе, плавает практически профессионально, особенно под водой, обнимает меня круглосуточно. Сейчас пытаюсь с ним освоить уборку квартиры, у сына низкое усвоение академических навыков, а вот с бытовыми ему справится проще.
Если оценивать состояние ребенка сейчас, то от аутизма у сына: потеря концентрации , низкое усвоение навыков, 9 лет и до сих пор даже цифры не различает, вокализации иногда, стимы редко, нет самостоятельности, отпустишь- с любым уйдёт.
Любознательный, общительный, любит людей, у него высокая степень адаптации к новому. Пищевой избирательности нет, у него нормальный взгляд, врачи с порога не видят в нём аутиста.
Однако ребенок он в целом не простой, сейчас у него начались аутоагрессии и психозы, давно подключены нейролептики, ситуацию стабилизировали, гормоны бушуют, с 9–11 такой у них ранний период созревания.
Умелки ребенка на данный период времени: сам ест, одевается, ходит в туалет, умеет обводить, сидеть за партой, практически сформировано учебное поведение.
Также сейчас хорошее понимание обращенной речи, с нами общается по pecs, пытаемся перейти на слоги. Добились того, что начал произносить примерно половину алфавита. Реабилитации закончили в 7,5 лет, приняли такое решение, так больше не видим от них результатов. С ребенком язанимаюсь сама, выучилась на тьютора и ABA , занимаюсь в основном как дефектолог , а папа aba берет на себя по часу 3 раза в неделю.
Наши дети никому не нужны, мест мало в коррекционных школах, невербальных аутистов там не ждут. И так по всей России.
Скажу так, без занятий дома все это ни о чем. Школа, в первую очередь, это место для социализации. Так это и надо воспринимать. Академ навыков по этой программе особых не получите.
Да и для невербальных программу нигде не адаптируют, не говорим о Москве и Питере, возможно, там иначе.
У меня есть второй ребёнок, у него лёгкие речевые сложности, в остальном норма, ему 7.
Родила до отката старшего сына, чему очень рада, иначе я бы не пошла за вторым, зная о таком диагнозе.
Всем всего хорошего, успехов и новых достижений
ПРИКЛАДНОЙ АНАЛИЗ ПОВЕДЕНИЯ АВА – терапия
От автора
АВА – терапия – метод, без которого не проходит ни одна коррекция нежелательного поведения у детей с РАС.
Направление прикладного анализа поведения (англ. Applied Behavior Analysis) – АВА ищет взаимосвязь между поведением и влияющими на него факторами в окружающей среде с тем, чтобы, изменяя данные факторы, изменить поведение.
Метод направлен на формирование у ребенка социально приемлемых форм поведение, функциональных навыков, коммуникации, навыков самопомощи, формирование учебного поведения. А так же коррекция нежелательных видов повеления.
Обучение специалистов по Прикладному анализу поведения (АВА) осуществляется очно и дистанционно. По итогам обучения выдается удостоверение, а главное можно получить необходимые знания для оказания помощи своему ребенку.
Процесс профессиональной подготовки проходят не только специалисты, но также родители детей с аутизмом, которые применяют АВА на дому.
Когда-то на базе Центра "Наш Солнечный Мир" я прошла дистанционное обучение по прикладному анализу поведения, что существенно облегчило наши занятия с ребенком на дому.
https://solnechnymir.ru/education/school-education/aba/obuchenie-specional/
ПООЩРЕНИЕ В АВА-ТЕРАПИИ
От автора
Когда я впервые привела своего сына на занятия по ава-терапии, то была сильно удивлена тому, каким образом построено само занятие. На тот момент про методику я мало что знала, и сложилось представление, что ава-терапия – это аналог дрессировки, только применяется он на детях.
Уже намного позже, отучившись сама на специалиста по аба-терапии, я осознала, что поощрение в методике – это не дрессировка, а ключик к установлению взаимодействия с особенным ребенком.
Можно выделить несколько уровней поощрения, которые построены по принципу пирамиды Маслоу (модель, согласно которой человеческие нужды организованы в иерархию).
Первым поощрением для ребенка, как правило, является что-то из низшего уровня пирамиды, то без чего в жизни не обойтись. Чаще всего – это еда и вода.
Ребенок легко понимает взаимосвязь между «выполни задание и получишь конфетку/сок».
Однако, этот уровень должен быть коротким, необходимо стремится преодолеть его и перейти на следующий этап поощрений.
Второй уровень – это игрушка, возможность поиграть, похвала от педагога.
Важно помнить, что нет необходимости сразу же исключать поощрения первого уровня. Можно постепенно уменьшать их количество, плавно заменяя их на поощрения второго уровня. Резкий переход может разрушить созданное ранее приятное впечатление от выполненного задания у ребенка и вызвать негатив.
В идеале, ава-терапевт должен стремится к тому, чтобы со временем единственными поощрениями для ребенка стали общение с педагогом и похвала. Собственно, тогда модель обучения будет максимально приближена к образовательному процессу с нормотипичными детьми.
Часто родители детей-аутистов не могут понять, как правильно подобрать для ребенка первичное поощрение. На самом деле, это не так уж и сложно. Достаточно провести пару дней понаблюдав внимательно за ребенком, когда он делает то, что сам хочет, а не то, что ему велят. Необходимо зафиксировать до пяти вещей, к которым он тянется чаще всего. Далее в игровой форме предложить выбрать из них то, во что он хочет поиграть или то, что он желает поесть/попить.
То, что чаще всего будет являться объектом выбора ребенка, то и станет первым поощрением. Однако, необходимо осознавать, что любое, даже самое сильно поощрение, со временем станет терять свою актуальность и нужно будет его менять. Схема та же, снова наблюдаем и тестируем свои предположения на практике.
Для моего ребенка первым поощрением был батончик милки вей. Я непосредственно перед занятием делила его на небольшие кусочки и клала на стол в прозрачном контейнере. Ребенок видел и знал, что находится в контейнере. Связь между тем, что для получения кусочка необходимо выполнить задание, закрепилась за пару занятий. Милки вей был нашим основным поощрением почти пол года. Я постепенно уменьшала количество порций для одного занятия и добавляла словесную похвалу. Когда милки вей потерял свою актуальность, появилось новое поощрение – игрушечный телефон, издающий при нажатии на кнопки различные звуки животных. Для получения доступа к телефону и нажатия кнопки, необходимо было выполнить задание. Далее игрушка сменилась хлопаньем в ладоши. Ребенку нравилось хлопать в ладоши и стучать по столу. После выполнения задания мы вместе хлопали в ладоши и отстукивали ладошками ритм на столе. Чтобы было веселее я начала под ритм говорить разные детские стишки и песенки, которые брала из различных дидактических материалов по логоритмике.
Примеры стишков по логоритмике:
«Капля»
Капля – раз! Капля – два!
Капли медленно сперва. Стали капли ударять,
Капля каплю догонять. А потом, потом, потом
Все бегом, бегом, бегом. До свиданья, лес густой!
Побежим скорей домой!
«Молоточки»
Туки-ток, туки-ток!
Так стучит молоток. Туки-туки-туки-точки! —
Застучали молоточки.
Ава-терапия хороший инструмент для того, чтобы начать обучать ребенка познавать мир. А поощрение – это важный инструмент ава-тераписта.
МЕТОД ХЕНЛИ
От автора
Метод Хенли – это метод АВА-терапии с опорой на навыки, разработанный доктором философии Грегом Хенли в 2019 году.
Одна из острых проблем детей с РАС – это проблемное поведение, которое порой не дает спокойно жить всей семье и, что крайне важно, мешает самому ребенку развиваться и обучаться чему-то новому.
Метод Хенли направлен на то, чтобы научить ребенка с РАС навыкам функционального общения: терпению, пониманию, умению ожидать и т.д.
Основа метода – понять желания, потребности и интересы ребенка с РАС.
Реализация программы должна осуществляться исключительно в комфортной для ребенка атмосфере.
Можно изложить метод Хенли поэтапно:
– ПОНИМАТЬ, слушая.
Собрать максимум информации о том, что нравится и не нравится ребенку, в какой среде ему комфортно находится и чего он старается избегать.
На основе собранной информации выдвигается гипотеза о том, что пытается донести ребенок посредством проблемного поведения.
– ПОНИМАТЬ, радуя.
Создать максимально комфортную обстановку для ребенка, в которой должно быть по максимуму тех вещей, которые ребенок положительно воспринимает.
Далее идет процедура отмены правил – ребенку дозволяется делать все, что он захочет!
Более того, взрослые должны все желания ребенка исполнять.
Цель этапа – создать видимость самостоятельности у ребенка, чтобы он думал, что взрослый не управляет процессом, а всего лишь находится на подхвате, вроде персонального помощника.
Итог этапа – ребенок доволен, нет оснований для нежелательного поведения.
– ПОНИМАТЬ, разрешая.
Этап перехода от игры к заданиям. НО! При отказе или демонстрации нежелательного поведения взрослый должен уступить и вернуться к игре.
Попытки необходимо повторять до тех пор, пока ребенок не даст согласие на выполнение развивающих заданий.
– ПОНИМАТЬ, обучая.
Переходим к процессу обучения навыкам: игры, досуга, сотрудничества, коммуникации, толерантности.
По мнению автора методики, после освоения данных навыком ребенок сможет изучать информацию по разным направлениях.
Взрослый должен мониторить ситуацию и оставаться на уровне помощника со стратегией: "я рядом", "я понимаю тебя", "я на твоей стороне", "я готов помочь", "то, что ты чувствуешь, имеет значение".
Таким образом, метод Хенли против принуждения, все должно быть решено исключительно по согласию ребенку.
Широкую известность он приобрёл благодаря своей эффективности. Оказалось, что изменить проблемное поведение, которое демонстрировалось годами, не только возможно, но и высоковероятно.
Стоит особо отметить, что у родителей и специалистов данная методика вызывает ряд сомнений:
Методику необходимо применять очень длительный период, что влечет за собой переделку всех семейных устоев;
Из ребенка делают некого «царя» – балуют и все разрешают;
К ребенку практически не предъявляют никаких требований.
Я ознакомилась с данной методикой относительно недавно и, мнение у меня сложилось неоднозначное. Возможно, если все сделать правильно, то результат действительно будет достигнут и ребенок сможет преодолеть нежелательное поведение. Однако, мое традиционное мышление в области воспитания детей, не позволяет мне трезво оценивать эффективность его применения. Сама бы я подобную методику вводить не стала, так как ребенок у меня в семье растет не один, и другие дети оказались бы в ущемленном положении. Не думаю, что я смогла бы адекватно для детской психики разъяснить, почему их брату разрешается все, а их в поведении мы ограничиваем. Вероятно, для качественного применения данного метода необходимо сначала создать внешние условия, в том числе подумать об остальных членах семьи, особенно маленьких.
МЕТОДИКА JASPER
От автора
Для детей с РАС применение экспрессивной речи затруднено. По статистике порядка 25-30% детей к школьному возрасту так и не усваивают речь на достаточном уровне, чтобы начать обучение в обычной школе.
Недавно прочитала про методику JASPER.
JASPER – один из игровых терапевтических методов развития основ социальной коммуникации, разработанный изначально для детей с РАС дошкольного и школьного возраста, но на текущий день успешно применяемый и для других категорий детей, имеющих трудности в навыках социальной коммуникации (например, при Синдроме Дауна). Методика подходит для детей с совершенно разным уровнем развития речи и игровых способностей. В ее основе лежат принципы прикладного анализа поведения (ПАП), а также натуралистических подходов (подходов, применяемых в ходе повседневной рутины, например, в домашней обстановке).
Название метода является аббревиатурой (Joint Attention, Symbolic Play, Engagement, Regulation) из английских слов, обозначающих четыре основных фокуса работы данного подхода: совместное внимание, символическая игра, вовлеченность и регулирование.
JASPER относится к интенсивным краткосрочным методам вмешательств, занятия проходят несколько раз в неделю и проводятся в виде «блока» в течение определенного времени, а не на постоянной основе.
Более подробно почитать о данной программе и скачать русскоязычную версию руководства к программе JASPER можно по ссылке:
https://nakedheart.online/articles/programma-jasper-dlya-detei-s-autizmom
МЕТОД
«Floortime»
От автора
Метод «Floortime» – это замаскированная учеба, спрятанная в активной игре.
Целью методики «Floortime» является объединение терапевтической и коррекционной среды с игровой, это делает её естественной, комфортной и безопасной для ребенка.Все дети любят играть – это знают все.
Дети с РАС порой совершенно равнодушны к игрушкам, они скорее играют с собственными ощущениями. С помощью игры они пытаются вызвать определенные слуховые, зрительные, тактильные и иные ощущения.
Перед тем как пытаться применять эту методику, необходимо понаблюдать за ребенком и попытаться понять его правила игры. Когда ребенок впустит вас в свое пространство поиграть в его мире по его правилам, сначала надо все копировать. Взять такой же комплект игрушек и сделать с ними абсолютно то же самое, что и ребенок. Например, он выстраивает машинки в ряд, и вы тоже выложите свои машинки в подобный ряд. Как только получиться наладить контакт эмоциональный и визуальный, можно пытаться постепенно привносить в правила игры малыша свои нововведения. Например, одна из машин паркуется в гараж. Если вы сделаете все постепенно и верно, то ребенок за вами повторит. Таким образом, можно добиться построения довольно сложных многоходовых игр и развивать ребенка через игру.
Важно на всех этапах игры оказывать постоянную эмоциональную поддержку: «Ты молодец», «Как красиво получилось», «У меня также как у тебя» и т.д.
Мне очень хотелось, чтобы мой ребенок играл в игрушки, прочитав как-то в больнице в одной из бесплатных брошюр про эту методику стала ее практиковать дома. И у нас со временем стало получаться.
Так мы научились:
– всем видам сортировки, начали с одного вида, постепенно добавили остальные;
– играть в машинки разнообразно – парковаться в гараж, проезжать мосты и тоннели;
– танцевать под музыку, добавляя все новые и новые элементы;
– собирать пазлы;
– читать вместе книги – он выбирал какую, а я читала ему;
– играть в мяч и многое другое.
ИППОТЕРАПИЯ
От автора
Ииппотерапия – это вспомогательная методика для лечения детей с ограниченными возможностями. Ее применяют в комплексе с основной реабилитационной программой.
Иппотерапия включает в себя: верховая езда, уход за лошадьми, общение с животными, работа в конюшне.
Считается, что лошадь способна стать связующим звеном между ребенком с РАС и внешним миром, забота о животном первая ступень на пути к взаимодействию с обществом.
Занятие по иппотерапии состоит из нескольких этапов:
Подготовка к занятию: ожидание начала занятия, экипировка (шлем и т.д.), угощение для лошади.
Посадка на лошадь: тренировка координации, умение воспринимать команды инструктор.
Езда с разной степенью свободы: от ведения под уздцы коноводом до самостоятельного управления животным, под строгим контролем инструктора, который всегда идет рядом.
Спешивание с лошади: надо поблагодарить лошадь.
Очень интересным фактом для меня стало то, что для детей с РАС самое сложное вовсе не посадка и езда, а именно необходимость благодарить лошадь за занятие. Многие так и не могут преодолеть себя и освоить данный этап.
С точки зрения физиологии, иппотерапия очень благотворно влияет на организм ребенка: формируется правильная осанка, укрепляется мышечная система, ребенок начинает понимать свое тело и учится им управлять.
Прежде, чем принимать решение о необходимости иппотерапии вашему ребенку, необходимо проконсультироваться с лечащим врачом и исключить все возможные медицинские противопоказания (аллергия, травмы на коже, гемофилия, ломкость костей, эпилепсия и т.д.).
Мы с сыном пробовали иппотерапию. Ходили недолго, так как ребенка сильно укачивало в машине, а возить надо было довольно далеко за город, и, как правило, к приезду его сильно тошнило или вырывало. Он пугался и надолго выбивался из состояния равновесия, что мешало начинать занятие. В какой-то момент инструктор сама сказала, что при таких вводных данных ребенку пользу мы не сможем принести, надо искать или ближе к дому вариант или как-то решать вопрос иначе с доставкой ребенка. Мы приняли решение поставить на паузу занятия, а после уже к ним не возвращались.
В целом, думаю как вариант вспомогательной терапии это хорошая методика, если есть финансовая возможность и ребенок хорошо переносит дорогу. Так как большинство мест, где эту методику практикуют расположены вне города.
СЕНСОРНАЯ ИНТЕГРАЦИЯ ДЛЯ ДЕТЕЙ С РАС
От автора
Все мы знаем, что ребенок познает мир посредством сенсорного восприятия предметов: пробует на вкус, на ощупь, нюхает, изучает форму.
Нормотипичные дети легко считывают информацию из окружающей среды и запоминают ее к себе в копилку знаний. А вот при аутизме у ребенка с выполнением такой задачи возникают большие сложности.
Мой сын до сих пор не ощущает боль в том виде, как мы привыкли это чувствовать. Он понимает, что есть некий дискомфорт, но идентифицировать это как боль не может. Поэтому порой на незначительную царапину на пальце может обращать чрезмерное внимание, вплоть до паники, а боль в горле при ангине не чувствовать вообще.
– Мама, посмотри у меня болит горло? – вопрос, который до сих пор ставит меня в ступор.
Я пытаюсь объяснить, что чувствовать болит или нет он должен сам, но он упорно повторяет «ну ты посмотрит, я не знаю».
Когда он был совсем маленький, я могла подойти к нему со спины и сильно ущипнуть, а он никак не реагировал, он не чувствовал свое тело.
Мы много сил потратили на то, чтобы он смог начать координировать свое тело в пространстве и овладел навыками крупной моторики.
Первым шагом было приобретение детской шведской стенки, с паутинкой, канатом и матов. Я буквально заставляла ребенка взбираться на стенку, лазать по паутинке, качаться, хватаясь за канат. Сначала это было скорее совместное творчество – я лезла с ним, держа его руки в своих и страхуя все его крайне неуклюжие действия. Маты использовались как инструмент для его расшевеления. Я просто клала ребенка на живот на мат и накрывала его другим матом, а сама ложилась сверху. Так получался некий бутерброд. Любой нормально развивающийся ребенок начнет сопротивляться, вырываться и пытаться вылезти. А он мог лежать так без какой-либо реакции и пол часа. Чтобы сдвинуть процесс с мертвой точки, я стала фиксировать матами отдельно части тела – одну ногу, одну руку, – и ждала, когда он начнет ее вырывать. Если не реагировал, то начинала гладить его по голове, по щекам, чего он терпеть не мог и это вызывало у него желание вырваться и уйти подальше от него. Через пару месяцев он начал спокойно выползать из под мата уже всем телом.
После я купила ему боксерскую грушу и перчатки, начинали также вместе и по ходу занятий усложняли задания. Под конец тренировок нужно было уже не просто попасть по груше, а так чтобы она отклонилась до определенного предмета (ставила позади стул на разные расстояния).
Очень большое внимание уделялось всем тактильным занятиям – пальчиковые краски, кинетический песок, пересыпание гороха и фасоли в емкостях, нахождение мелких предметов в тазике с рисом или гречкой.
Еще один блок занятий был направлен на развитие речи, этим занимался профессиональный логопед-дефектолог, выполняя с ребенком артикуляционную гимнастику и логопедический массаж.
Чтобы улучшить вестибулярный аппарат у ребенка мы купили балансир и следовали инструкциям, которые нам давал нейропсихолог. Ребенок учился держать баланс, стоя на балансире. После того, как он уже мог уверенно это делать, начали усложнять – предлагали ловить мячик, стоя на балансире, перекладывать предметы из рук в руки и т.д.
Для развития органов слуха мы учили ритмические песенки и отстукивали ритм деревянными ложками или ладошами по столу. Мой сын до сих пор говорит чрезмерно громко, он так и не научился контролировать свой голос. Если его попросить говорить потише, он сразу переходит на шепот, вариант среднего просто нет.
Для развития органов зрения мы покупали много различных раскрасок, где нужно было раскрасить именно по образцу или по номерам цветов.
В целом для укрепления опорно-двигательного аппарата ежедневно выполняли стандартные комплексы адаптивной физкультуры. Ребенок медленно, но верно осваивал упражнения. Даже научился стоять в планке больше минуты. Но так и не научился правильно приседать, вот нет ощущения у него, как согнуть коленки, поэтому и на корточки он сесть тоже не может. Сейчас активно учимся подтягиваться, пока со скрипом… научились только висеть и удерживаться на поручне и немного приподнимать корпус. Работаем дальше…
Больше всего сыну нравились занятия на развитие органов обоняния. Я собирала набор из вещей с ярким запахом (духи, кофе, помада с отдушкой, еловая шишка, сушеные травы, цитрусовые фрукты, цветы и т.д.) и предлагала на запах определить что это и можно ли это есть. Он крайне редко ошибался. Даже мог сказать какой вкус у съедобного предмета сладкий/соленый/кислый/горький, хотя в жизни это никогда не пробовал.
Только в этом году я узнала, что все эти занятия относятся к методике «сенсорная интеграция», создателем которой является Энн Джин Айрес – научный сотрудник Южно-Калифорнийского университета (Лос-Анджелес). Она считала, что основная цель воздействия при сенсорно-моторной интеграции – стимулировать органы чувств и корректировать работу сенсорных систем.
Благодаря этой методике мозг маленьких пациентов с РАС получает информацию об окружающих объектах и внешних стимулах, которые воздействуют на их сенсоры.
ОЛЬГА И ЕЕ СЫН НИКОЛАЙ
Рассказы родителей
Мой сын родился в срок, здоровым мальчиком. До года ребенок развивался в соответствии с нормой, единственное что удивляло, то, что он был очень спокойным. Это был мой второй ребенок. Старшая дочка была с рождения очень беспокойной. Тогда я думала, что просто мальчики и девочки развиваются по-разному и не заостряла на этом внимание.