Аутизм – не приговор!

Первые звоночки стали появляться с момента, когда ребенок начал ходить. Сын мог бегать от стены к стене и биться об нее, стоя в кровати, очень сильно раскачивал ее и ударял об стены, даже оставались вмятины. Он не играл в игрушки, не отзывался на имя, не говорил. Очень долго вся его речь была похожа на щебетанье птички. Подходило время оформления в детский садик, декрет подходил к концу, нужно было выходить на работу. Мы обратились для прохождения обследования перед детским садиком в поликлинику. Невролог, после осмотра, обвинила меня в том, что ребенок не говорит, аргументируя, что я с ним не занимаюсь. Это было не совсем верно, я старалась заниматься с ребенком, просто методы были стандартными, а они не давали необходимого результата.

Ребенок в три года был абсолютно неуправляемый, он падал на пол, бился головой, все вокруг крушил, это было его обычным состоянием. Выйти с ним из дома была огромная проблема, он сразу же пытался вырваться и сбежать, причем не было у него ни чувства страха, ни чувства самосохранения, он мог столкнуться с другим человеком, бросится на дорогу. Мне приходилось его либо привязывать к коляске, либо к велосипеду, иначе мы не могли передвигаться по улице.

В туалет долго сын очень плохо ходил. Это было мучение. Было много сложностей, даже пришлось прибегать к медикаментозному лечению. Этих детей их нужно абсолютно каждому движению так сказать обучать.

Мы начали пробовать ходить в детский сад. В детский сад я его носила на руках или привязанным к детским транспортным средствам лет до пяти.

Я его до сада кое-как доносила и с большим трудом отрывалась, чтобы уйти домой. Не успевала дойти до дома, мне звонили воспитатели и просили забрать его. Они были шокированы его поведением и не могли с ним справиться. Ребенок устраивал просто сумасшедшие истерики в детском саду.

И я поняла, что надо идти снова к врачам и узнавать, что делать, почему у него такое поведениеикак помочь ребенку.

Нам посоветовали сменить группу в детском саду, для детей со сложным дефектом, где есть специалист логопед, дефектолог, психолог. Нам очень повезло со специалистами, они прекрасно разбирались в данном вопросе и понимали всю сложность ситуации. Ребенок кричал, мне приходилось, собрав волю в кулак и забыв о жалости, оставлять его так в группе. Воспитатели там с ним справлялись, они отучили его от бутылки, до этого она всегда была у него в зубах.

В три года нам уже официально поставили диагноз аутизм. Назначили нейролептик (рисполепт). Многие пугали, что с него очень тяжело сойти. Но у нас такой проблемы не возникло, легко адаптировались к препарату и легко от него отказались, когда необходимости в нем уж не было.

У ребенка была ярко выраженная пищевая избирательность, его до сих пор накормить очень сложно. Сейчас он понимает и его можно уговорить, а в детстве это было что то… Он воду и чай проверял на то, что плавает в них, если что-то не нравилось, то все – отказывался пить.

В детском саду занимались с ним хорошо, но логопед уехал в Москву, а в нашем городе не было других узких специалистов. Я поняла, что надо самой как-то это изучать. Прошла два курса по АБА терапии для обучения своего ребёнка. Такое понимание у меня пришло ближе к школе, когда ребенок очень сильно уже отставал от нормы и дома вообще ничего не делал. Однако перестал убегать, стало возможно водить его за руку.

Потом я нашла учительницу, которая занималась с ним и со мной, ходили 3 раза в неделю. Одним условием было то, что мы делаем беспрекословно то, что она нам скажет. Вплоть до диеты, распорядка дня и тд. Она нас буквально дрессировала, я это понимала, но выполняла ее условия, в надежде на положительный результат для моего ребенка. Обычно родители, кто водит к логопеду дефектологу и другим специалистам, своего ребенка, стоят за дверью.Наш учитель требовала моего присутствия,говорила что я должна всё видеть, и делать дома с ребенком тоже самое. Это должно быть 24/7, а не на час тут, а дома расслабляться. Работали с ней в команде примерно пол года. Ребёнок пришёл нечитающим, но разговаривать мог, хотя были особенности в речи, но не такие серьезные.

После учительница начала с ним проходить программу дошкольной подготовки, чтобы он смог пойти в школу. Только заниматься мы начали данной подготовкой, когда ребенку было 7 лет, поэтому пошел в школу только в 8 лет.

Учитель дала очень много материалов, мы ни разу не пожалели, что обратились к ней и оплачивали ее труд. Благодаря этим занятиям, ребенок пошёл в школу, кстати, она посоветовала начать обучение со школы в деревне. Аргумент был простой – в классе большой наполненностью ребенку будет тяжело адаптироваться, а делать его надомником нельзя ни в коем случае. Запереть его дома, означало поощрить его любовь к одиночеству, тогда он мог бы закрыться совсем от мира и растерять все наработанные навыки. Ему жизненно необходимо находится в социуме, ребенок был контактный, мог найти общий язык со всеми, поэтому надо попробовать обычный формат обучении, но в малокомплектном классе. В деревенской школе в классе набор был всего 5 детей.

Директор сначала не хотел, чтобы мой ребенок посещал их школу, но я пообещала, что буду всё время сидеть за дверью, чтобы иметь возможность помочь при необходимости. Первый месяц я сидела в школе и ждала ребенка.

Сама учеба в первом классе не доставляла особых проблем, так как ребенок был хорошо подготовлен учителем и практически уже владел эти материалом. В учебный процесс влился, к сверстникам относился ровно. Поэтому приняли решение перевести его в школу в город. Все-таки каждый день добираться по 12 км было сложно, да еще и с транспортом в эту деревню были большие проблемы.

Адаптация к новой школе и новому классу шла примерно пол года. Ребенок никому не причинял неудобств, он был очень тихий, чрезмерно правильный.

На очередном приеме психиатра я так и сказала: «Я вообще не могу жаловаться, это идеальный ребёнок. Он никуда не лезет, он все замечает и спрашивает: «Мама ты дверь закрыла? «Мама ты свет выключила». Просто идеальный человек растёт!».

Тогда психиатр сказал: «Вы же понимаете, что идеальных людей не бывает!».

Потом начали проявляться и другие особенности: крайняя задумчивость – долго думал, медленно отвечал на вопросы, обстоятельность в разговоре, слишком глубокое мышление для его возраста. Дети хотели прыгать, бегать, играть, а он хотел пообщаться, поговорить, проанализировать. Поэтому со сверстниками контакт не складывался, естественно, в таком возрасте дети долго ждать не могут, поэтому пока он обдумывает свою мысль, другие уже играют в игру отдельно от него.

Буквально в этом году он занимался программированием, он очень хотел попробовать, был вдохновлен и говорил: «Я буду обязательно стану программистом!». Я ему объяснила, что в наше время это очень сложная профессия и не стоит к ней себя определять на все 100%, нужно иметь запасной вариант. У него есть уже несколько вариантов, кем он хочет быть.

Я спрашиваю его: «Как же ты будешь работать, если ты не хочешь контактировать с людьми?»

Он отвечает: «Я не хочу работать с другими, я хочу быть один. Я буду ремонтировать компьютеры на дому».

Теперь у него идея новая, он хочет стать генеральным директором своей игровой корпорации.

Чем старше он становится, тем больше в нем проявляются черты характера и особенности поведения его отца. У отца ребенка была мания порядка, он не любил, когда его вещи кто-либо трогал и постоянно следил за тем, чтобы все лежало аккуратно и по своим местам.

Вот и сын тоже очень ценит свое личное пространство и свои вещи, не позволяет их нарушать никому, ни маме, ни другим детям во время игры, ни кому-либо вообще.

Довольно долго ребенку ставили диагноз 84.02, теперь – 84.12, инвалидность сняли.

Я так поняла, что инвалидности можно избежать если аутизм не отягощён умственной отсталостью и нет сопутствующих заболеваний, а у моего сына ее нет. Конечно при условии правильной и своевременной адаптации. Перед оформлением инвалидности Николаю провели тест Векслера и он показывал, при первой сдаче, еще до школы, пограничный уровень. А сейчас он уже сдал этот тест на 99 баллов, мне сказали что не каждый взрослый был настолько баллов сдал бы.

Со временем,по чуть-чуть все стало входить в более менее нормальное русло. Стал терпимее относится к громким звукам, раньше это была настоящая проблема, особенно на уроке музыки, когда дети пели хором, он либо забивался в угол, либо убегал с урока.

При том, что музыку ребенок любит и даже сам прекрасно имитирует мелодии с помощью звуков. Я предложила ему заниматься индивидуально музыкой, однако он отказался, сказал что будет петь только то что ему нравится. Сейчас он самостоятельно определяет, что ему по душе, а что нет. Он очень уважительно и бережно относится к своей личности, и не разрешает нарушать его личные границы.

От первичных признаков болезни немного осталось, сейчас больше всего бросается в глаза то, как он может качаться при разговоре, ему тяжело усидеть на месте, все время в движении – качается, переминает ногами. Он крайне медлительный и сосредоточенный в делах. Терпеть не может, когда к нему лезут с помощью или советами, старается все делать самостоятельно.

Была у нас еще одна консультация у специалиста, где сделали предположение, что у ребенка возможно не аутизм, а такая форма шизофрении. Пока она не проявилась, надеюсь не проявится. Другой врач в институте мозга человека имени Бехтеровой в Санкт-Петербурге, диагностировал задержку психического и речевого развития. Но наш лечащий врач считает, что это нельзя сейчас считать верным диагнозом, так как доктор видел ребенка в моменте, а не наблюдал его развитие в динамике.

Я поняла одно, с такими детьми, чтобы смогли адаптироваться и чего-то в жизни достичь, должна быть проведена колоссальная работа. У меня есть дочь, которая всему научилась сама, я даже не заметила как, просто наблюдала и училась, как это обычно происходит у всех деток с нормальным развитием. А с сыном все иначе, любой навык, любое действие, любое понятие, должно быть проговорено, потренировано, тысячу раз объяснено, все должно пройти через обучение, иначе не будет результата.

Усложняет все долгая диагностика и первично неверно выставленные диагнозы, недостаток информации, у врачей в небольших городах мало опыта (было в 2013г). Мамам приходилось самим искать выход, искать специалистов, а порой становится специалистами самим, обучаясь АВА-терапии и иным методикам, лишь бы помочь своему ребенку выкарабкаться. На данный момент ситуация со специалистами вышла на новый уровень, и помощь стало получать проще.

Сейчас уже я могу смело сказать, что рада, что у меня такой замечательный ребенок. Раньше, когда люди узнавали о моей ситуации, сразу начинали сочувствовать, а я искренне говорила, что мне повезло.

Мне повезло, потому что, на самом деле, он меня научил терпению, пониманию, желанию узнавать новое и помогать. С ним я узнала, что молчать, терпеть и ждать – это тоже вариант воспитания и налаживания контакта со своим ребенком.

С дочкой просто, она сделает что-то неправильное, я отругаю ее и на этом инцидент исчерпан. А сыном так не получится, сначала я должна понять, почему он так сделал, выслушать его точку зрения и продумать стратегию, как ему правильно объяснить, почему так делать нельзя.

Есть моменты, которые можно завуалировать со временем в поведении особенного ребенка. Например, некоторые стереотипы можно ограничить, если у ребенка есть понимание. Объяснить ему, почему так делать не стоит. Конечно, у таких детей должно быть пространство, где они могли бы устраивать себе сенсорную разгрузку, этим пространством может быть их дом. Там можно качаться, обниматься, петь и т.д. У Николая есть большой шар, который он упирает в стену и бьет по нему, пока не успокоится. Но ребенок должен быть обучен, что нельзя этого делать, если он мешает другим людям своим поведением. Так я и договариваюсь со своим сыном и у нас получается решить подобные вопросы, при том, что ребенок признает, что ему крайне тяжело сдерживать себя, неожиданно может захотеть обнять кого-то на улице или начать петь на остановке общественного транспорта и т.д.

Методик сейчас становится все больше и больше и информационная доступность растет с каждым днем. Надо все пробовать и искать варианты помочь своему ребенку! Нужно верить в специалиста, себя и ребенка. И тогда точно будет результат.

МЕТОД ТОМАТИС

От автора

Метод Томатис назван по имени его автора – французского учёного отоларинголога Альфреда Томатиса.

Принцип действия – передача звуковых сигналов путем костной (вибрация верхней части черепа) и воздушной (наружное ухо) проводимости. Сначала звуковой сигнал подается через костную проводимость, после через воздушную. Т.е. мозг предупреждают о том, что сейчас будет звуковой сигнал, чтобы привлечь его внимание.

Как правило, в качестве звуковых сигналов используется классическая музыка или произведения григорианского хора. Также проводится работа с материнским голосом. После обработки голоса мамы «электронным ухом» ребенок слышит его так, как слышал во время внутриутробной жизни. Еще одним важным компонентом является возможность для ребенка слышать свой собственный голос с изменением частотных характеристик.

Ребенок слушает в наушниках и может абсолютно свободно передвигаться по комнате, лепить, рисовать, играть в игрушки.

КАК ПРОХОДЯТ ЗАНЯТИЯ?

Первая встреча со специалистом – это консультация и диагностика для того, чтобы специалист смог подобрать и настроить программы слушания, отталкиваясь от индивидуальных особенностей ребенка и поставленных задач.

Лечение проводится курсами продолжительностью по 14 дней.

Между курсами делают обязательные перерывы: между 1 и 2 курсом – месяц, между 2 и 3 – 1,5-2 месяца.

Продолжительность курса по времени занятия отличается в зависимости от возраста ребенка.

Для детей от 2 до 3 лет – это 9,5 часов за 14 дней, одно занятие примерно 40 минут.

Для детей от 3 до 4 лет – это 14 часов за 14 дней, одно занятие примерно 1 час.

Для детей старше 4 лет – это 18 часов за 14 дней, одно занятие примерно 1 час 20 минут.

В некоторых клиниках проводят все курсы по 15 дней с продолжительностью ежедневного занятия примерно 1 час.

Перед тем, как проводить процедуру ребенку, обязательна консультация врача педиатра и невролога, так как есть ряд противопоказаний.

Я с ребенком ездила на консультацию в центр «Прогноз» в Санкт-Петербурге.

В целом, впечатление о работе центра осталось у нас положительное, персонал вежливый, диагностика грамотная, возможность получить консультацию узких специалистов, в том числе эпилептолога, снять ЭЭГ, пройти тренинг для мамы.

Но цены оказались для меня в то время просто неподъемные. Изучив иные методики и сопоставив по отзывам их эффективность при лечении РАС, я приняла решение прервать курс Томатис после прохождения двух сеансов. Ребенку совершенно не нравилось находится в наушниках, он их сдирал, истерика продолжалась с первых секунд занятия до последних.

Возможно, если бы мое финансовое положение позволяло бы, то я вернулась к этой методике позже. Но нам хорошо помогли иные методики (ТКМП, БАК), более приемлемые по цене и необходимость в Томатис автоматически отпала. Сейчас Томатис в клинике Прогноз стоит ощутимо дорого – один сеанс 70400 р, если же брать вариант с индивидуальным прослушиванием, то уже 170 000р.

А если учесть, что необходимо заплатить как минимум за три курса за период меньше, чем пол года, то выходит от 200 т.р. до 500 т.р.

Однако, изучив данную методику, я стала чаще включать ребенку дома классическую музыку, причем достаточно громко, ему нравилось, даже наблюдался успокаивающий эффект.

https://prognozmed.ru/audioterapia/

ЭЛЕКТРОФОРЕЗ

От автора

Электрофорез – это физиотерапевтический метод нейрореабилиатации, в основе которого лежит принцип объединения эффекта от воздействия лекарственных растворов и воздействия электричества.

Под влиянием постоянного тока лекарственные препараты проникают в поры слизистых и кожи. Основное преимущество – это минимум побочных эффектов от лекарственного препарата, так как не задействованы слизистая ЖКТ и сосуды. Все мы знаем, что при приеме таблеток, страдает желудочно-кишечный тракт, а при введении внутривенно, нагрузка также идет на сосуды.

При лечении неврологических проблем у ребенка, особенно важно иметь возможность иметь точечный эффект от лечения, чтобы избежать побочных эффектов.

ЭЭГ-БОС-ТЕРАПИЯ

От автора

ЭЭГ-БОС-терапия – представляет собой нейрокогнитивную терапию с помощью нейроинтерфейса, обеспечивающего связь мозга с внешним устройством. С ростом технологий в качестве внешнего устройства может рассматриваться монитор, компьютер или био-робот.

Физиологические показатели организма, как правило, не осознаются, поэтому не контролируются человеком. БОС-терапия работает по принципу регистрации, усиления и „обратного возврата“ пациенту физиологической информации, с целью обучения саморегуляции.

Применение БОС-протокола позволяет оказывать внешнее воздействие и осуществлять коррекцию/модификацию физиологических показателей по двум основным направлениям:

– параметры ЭЭГ головного мозга (основные ритмы ЭЭГ, амплитуды, мощность, когерентность и т.д.);

– вегетативные показатели организма (кардиограмма, проводимость кожи, дыхание, частота сердечных сокращений, электромиограмма, температура, фотоплетизмограмма и др.).

Применение современных технологий делает доступной для пациента информацию, в обычных условиях им не воспринимаемую.

Важный момент состоит в том, что постоянно мониториться обратная связь, что позволяет практически в режиме онлайн корректировать процесс обучения. БОС – терапию многие сравнивают с неким «физиологическим» зеркалом, в котором отображаются внутренние процессы. В процессе терапии можно любой показатель усилить или ослабить.

Если симптомы заболевания не поддаются фармакологическому контролю или побочные действия применяемых лекарств неприемлемы по жизненным показаниям, тогда такие неинвазивные, немедикаментозные методы, как БОС-терапия, становятся просто незаменимыми.

ИСТОРИЯ НАТАЛЬИ И ЕЕ СЫНА ИЛЬИ

Рассказы родителей

Я, Наталья, мой сын с РАС – Илья, мы живем в Беларуси.

Мой сыночек появился на свет с помощью экстренного кесарева сечения. Роды были сложные, у ребенка развилась гипоксия плода. Это стало неожиданностью, ведь беременность протекала отлично: загородный дом, свежий воздух, овощи, фрукты. На сохранении не лежала, анализы всегда были отличные и на УЗИ никаких проблем. К счастью, врачи-неонатологи смогли быстро стабилизировать состояние малыша, и уже на следующий день мне разрешили посмотреть на него и забрать к себе в палату.

Это был мой третий ребенок, к моменту появления моего особенного сыночка на свет, в нашей семье уже подрастали двое детей. Малыша в семье все очень ждали, старшие дети постоянно забавлялись с ним, папа тоже был очень рад рождению: ведь теперь у него три богатыря.

Впервые взяв на руки своего крошку, я удивилась: он не был похож на меня и на своего папу, даже промелькнула мысль, что это вовсе не мой ребенок.

В первый момент поразили его глаза – это были глаза не маленького ребенка, а как-будто мудрого человека: в них было столько глубины, казалось, что он всё понимает.