Онкологический квест по правилам Сунь-цзы. Начало

Друзья по диагнозу. Яна (33 года)

Рассказ о контексте, в котором прозвучал онкологический диагноз продолжает Яна.

Яна, 34 года, РМЖ

О своём диагнозе я узнала в 33 года. 10 декабря 2022 года. Написала дату и сразу слезы на глазах. В левой груди в верхнем квадрате я нащупала "шишку" размером с фасоль. А нащупать я ее решила, потому что мне надавила косточка от бюстгальтера. Это место начало поднывать, боль была не как обычно перед менструацией. Когда я обнаружило это уплотнение, в моей голово сразу проскачила мысль : "Это оно, Господи хоть бы не было еще метостаз." И слезы градом полились.

О том, что у женщин может быть рмж, уже знала от своих коллег по работе. Первым делом я начала уточнять у коллег, где я могу быстро и качественно пройти диагностику и у каких врачей. Но как всегда к хорошему специалисту запись на неделю вперёд. 14 декабря 2022 года мне сделали узи, сначала врач сказала, что это жировая долька, долго не могла поймать эту "гадость" прибором, но позже на ее лице появилось сожаление, и она сказала: "моя девочка это похоже на зло, нужно брать биопсию."

Для меня это был еще один удар, что мои мысли начинают подтверждаться. Врач быстро записала меня на мамографию, но к моему сожалению мне попался молодой не опытный рентгинелог и сказал, что у вас все хорошо. Но я на этом не остановилась и 21 декабря мне сделали корбиопсию. 4 января 2023 я узнала, что опухоль злокачественная – карцинома молочной железы. По факту мой результат был уже известен 26-го декабря, но в клинике потеряли мою карточку, может и к лучшему, я встретила новый год с надеждой,что это все-таки может быть доброкачестаенная опухоль. Но увы это оказалось не так. Далее я начала метаться от соседей к знакомым, чтобы понять что делать мне дальше. Это было время новогодних праздников, большинство людей- врачей не было на рабочих местах.

И 6-ого января, я нахожу телефон врача онколога хирурга с 30 летним стажем и звоню ему вся в слезах и соплях и прошу принять меня на консультацию и помощи, что делать дальше. При этом от страха и боязни скорой смерти, я не дожидаюсь результата ИГХ – это специальное исследование благодаря которому, можно понять какой тип рака, насколько он агрессивен и как его лечить. С собой к врачу на прием я взяла маму и дочь. Мама единственный человек, который держала себя в руках при мне и всегда поддерживала меня, верила в меня, что со мной все будет хорошо. Очень благодарна ей за поддержку. Также мужу и всем моим родственникам, друзьям и коллегам я тоже очень благодарна за поддержку. На тот момент мама была моим здравым рассудком.

Врач принимает решение делать мне операцию по удалению опухоли и молочной железы 11-ого января 2023 года. Я очень хотела быстрее избавиться от этой гадости внутри меня. Операция сделана, но появилась проблема с постоперационным ИГХ, нет реактивов для исследования в организации, время идёт, нужно понимать как граммотно меня лечить. Далее возникает проблема: в гистологии появляется информация о том, что в моих края резекции присутствуют клетки карциномы. И узнаю, я об этом спустя полтаря месяца после операции. Мой оперирующий хирург мне почему-то не сказал о этих "грязных" краях. А узнала я об этом после онлайн консультации с зав.отеделением федерального центра. Нужно было решать либо мне делать повторно операцию либо лучевую терапию. Мой биологический материл был на пересмотре в федеральном центре, от него зависела также тактика лечения.

Во время постановки диагноза благодаря моей прекрасной соседке я узнаю, что есть специальные чаты, в которых такие пациенты как я могут найти ответы на свои вопросы. С чата я узнаю личный номер телефона зав.отеделения молочной железы в онкодиспансере в своём регионе и городе. Пишу врачу и прошу принять меня на консультацию. Врач оказался очень добрым, понимающим человеком, что удивительно в наше время. Он мне все рассказал, все объяснил что как и для чего нужно. Какая тактика лечения мне показана. Все рассказывал мне 2 часа и еще в свой отпуск. Таких врачей очень мало. После это оказалось не только мое мнение.

Далее благодаря врачу зав отделения меня в скором времени определи на химиотерапию в его отделении. Там я познакомилась с прекрасными людьми, девочками можно так сказать, такими же как и я, моего возраста, что повергло меня в шок, как так мы такие молодые и это случилось с нами.

Доктор говорит. Врач психиатр, психотерапевт Кириллов И.О.

Кириллов Иван Олегович, врач психиатр, психотерапевт дает четыре важных совета.

Во-первых, расхожее мнение о том что рак случается от аутоагрессии, подавленной злости, боли расставания, беспомощность и прочих психических проблем – не более чем следствие когнитивного искажения, стремления найти простое объяснение, дающее иллюзию ясности и контроля. Это заблуждение весьма опасно, потому что провоцирует самообвинения “Как я мог(ла) так с собой поступить?”, лишь усиливающее хронический стресс, который точно никак не поможет заболевшему человеку.

На самом деле, переживания и конфликты – лишь одно из множества потенциальных условий, к которым нам приходиться приспосабливаться. Список ситуаций, требующих адаптационных усилий, бесконечен: интоксикации, воспаления, избыточной вес, плохое питание, нарушение режима сна, радиация, дефицит физической активности – и это только первое, что пришло мне на ум.

Чтобы адаптироваться, стресс мобилизует тело и создает энергию. Длительное напряжение истощает ресурсы, и иммунная система ослабленного организма, может просто не заметить, что в какой-то клетке накопилось слишком много мутаций. Момент будет упущен. Клетка превратится в раковую, станет незаметна для иммунитета и начнет бесконтрольно размножаться. Получается, что винить в появлении рака какую-либо психическую проблему, просто не корректно. С таким-же успехом, можно сетовать на… да практически на любое обстоятельство жизни.

Во вторых, практически каждый человек, узнав о своем онкологическом диагнозе, задается болезненным и крайне вредными вопросами: “За что это мне? Почему я?”. Чем вреден этот вопрос? Поиск ответа на него забирает слишком много сил, и приводит только к разочарованию, отчаянию, беспомощности и еще большей растерянности. С теми, кто все же “зацепился за эти вопросы я хочу поделиться словами моего знакомого онколога: “Рак рано или поздно случается у всех, просто не все до него доживают”. Получается, что есть один честный и окончательный ответ на такие вопросы: Рак – результат стечения обстоятельств. Ничего личного.

В-третьих, можно и должно использовать свою психику чтобы помочь лечению. Для этого, сначала нужно понять, на что вы не можете повлиять, чтобы не тратить на это драгоценных сил. Например, вы не можете изменить настоящее. Совершенно точно, что причитания о несправедливости вселенной, злость на болезнь или её отрицание не изменят факта наличия у вас рака.

Следующий вопрос, который стоит перед вами очевиден: На что я могу повлиять?

И тут есть много интересных ответов: Вы можете признать диагноз и обратиться за помощью к компетентным специалистам. Вы можете вместе с врачами выбрать протокол лечения и последовательно его выполнять. Вы можете ежедневно и систематически практиковать то, что снизит вред от рака и побочных эффектов лечения (врачи охотно вам расскажут о том, что именно нужно делать). Вы можете выполнять простые действия, укрепляющие ваш организм сообразно обстоятельствам. Вы можете наполнять каждую минуту своей жизни, сколько бы их не осталось, добротой, радостью, нежностью, важными для вас делами и отношениями. Вы можете…

Много лет назад, когда я растерянно смотрел на свои анализы, из которых явственно было понятно, что у меня рак, моя коллега, опытный онколог сказала мне то, чем я руководствуюсь и по сей день:

– У тебя рак. Хорошо, что теперь мы это знаем. Сейчас мы выберем подходящий протокол. После этого тебе останется делать только одно: каждый день по кирпичику терпеливо строить свое здоровье. Это твоя единственная ответственность.

С тех пор мы с коллегами победили мой рак, я пробежал марафон и несколько полу-марафонов, поседел, написал несколько книг, чувствую себя здоровее, бодрее, физически сильнее и выносливее чем четверть века назад, когда мне было 30 и… каждое утро, просыпаясь, улыбаюсь и думаю о том, какой кирпичик я сегодня положу в фундамент своего здоровья.

Спасибо, Доктор.

[конец комментария врача-психотерапевта, повествование продолжает автор книги]

Мысли через год

Сложные времена каждого испытывают на прочность. Искать в онкологическом диагнозе что-то хорошее – это бесполезный самообман. Здесь просто нет и не может быть ничего положительного. Точка. Все остальные рассуждения от лукавого.

Только очень далёкий от онкологического контекста человек может пытаться развивать праздные мысли на тему, как найти что-то хорошее в диагнозе злокачественное образование. На мой взгляд критерий очень простой: если в каком-то жизненном опыте есть положительные моменты, то человек согласен его повторить. Например, после первых родов многие женщины говорят, что они больше не хотят иметь детей. Однако спустя несколько лет та же женщина с радостью планирует рождение второго ребёнка. На шкале жизненных ценностей сумма положительных факторов от рождения малыша компенсирует тяжёлые и болезненные моменты, связанные с беременностью и родами.

С онкологией такого пересмотра не бывает. Этот опыт обратной силы не имеет. За всю длинную историю человечества не найдется ни одного пациента с диагнозом рак, который был бы рад перспективе повторить онкологический квест и пройти этапы лечения во второй раз. Каждый человек, который лично имел дело с незваным гостем всегда боится, что рак вернётся. Это истина, не требующая доказательств.

Во время лучевой терапии я познакомилась с пациенткой, у которой был рак молочной железы второй раз, через 16 лет после первого случая. Это был самостоятельный новый диагноз, никак не связанный с предыдущим. В первый раз были все этапы онкологического квеста: химиотерапия, операция, лучевая терапия. Во второй раз, 16 лет спустя, всё повторилось: химиотерапия, операция, лучевая терапия. Когда мы разговаривали с приятельницей по диагнозу об этом повторном опыте я спросила, как она восприняла сообщение о том, что онкологический квест придётся повторить. Женщина ответила, что безусловно новость произвела ошеломляющий эффект, однако во второй раз было не так страшно, как в первый, потому что есть чёткое понимание того, что именно предстоит пройти. Это не тот опыт, который хотелось бы повторить, но раз незваный гость снова постучался в дом, то она без драмы готова пройти онкологический квест ещё раз.

Доктор говорит. Врач-онколог Токарева Э.О.

Токарева Эльвира Олеговна, врач-онколог, заместитель главного врача, заведующая поликлиническим отделением Приморского онкологического диспансера, главный внештатный онколог Министерства Здравоохранения Приморского края.

Вопрос автора:

Большинство людей панически боятся диагноза рак. Что поможет человеку в этот сложный период жизни справиться с эмоциями и принимать правильные решения?

Ответ доктора:

Все люди при известии об онкологическом диагнозе переживают сложные психологические моменты. Здесь очень важна роль близких, членов семьи и друзей. Сказать доброе слово, проявить внимание и заботу. Поддержка окружения очень важна. Лучше всего с этой задачей может справиться человек, который сам прошёл эту историю, имеет позитивный результат, продолжает жить.

С самого начала важно напомнить про конкретный пример положительного исхода лечения. Например: "В нашем подъезде есть тетя Маша, у которой 30 лет онкология, это все знают, и она живёт. Ходит и работает, и грядки у неё на даче самые красивые".

Второй момент также связан с поддержкой окружения. Это могут быть подруги или друзья, которые просто пойдут с человеком к врачу, просто будат сидеть рядом и держать за руку. Это важно, особенно в начале пути. Во время самых первых визитов онкологу, когда человек реально боится. Важно, чтобы близкий человек находился рядом с пациентом, слушал врача, делал записи. Некоторые делают записи в тетради. У меня есть пациентка, которая всегда во время приема делает запись на диктофон, чтобы потом иметь возможность повторно прослушать информацию.

Нередки случаи сложных диагнозов, когда онкологическое заболевание осложняется наличием другой патологии. Здесь требуется дополнительное посещение других специалистов. Иногда у нас есть такие моменты, онкологи готовы прооперировать и сделать химиотерапию, но мешает сопутствующее заболевание, например, пациент перенёс инфаркт.

Мы начинаем думать, взвешиваем варианты, рекомендуем завершить лечение и возвращаться к нам. Это откладывает начало лечения самой онкологии, естественно, человек волнуется. Здесь такой важный момент: пациент должен чётко осознавать, что онкология, как говорит один из моих коллег при всех главных врачах, в Министерстве и в телепередачах: "Онкология – это не чирик". Опухоль не за ночь сформировалась. Это какая-то одна клеточка, которая была в организме, стала неправильно делиться, причиной послужили либо генетические аспекты либо факторы риска и так далее. Вот она росла и выросла. Чтобы опухоль доросла до размера 2 см и её стало видно, для этого ей понадобилось 2 года минимум. Онкологи в Японии, например, у них на первом месте рак желудка, когда диагностирована опухоль, они ведут наблюдения. У них много случаев, которые не оперируют, просто наблюдают и описывают. Это серьёзные масштабные исследования, которым мы доверяем. Если опухоль не показывает динамики роста, они просто ничего не делают. В возрасте 80-90 лет иммунная система заторможена, опухоль практически не меняется в размерах. Пациенты никакого дискомфорта от опухоли не испытывают.

Вернёмся к главной мысли о важности поддержки родственников. В некоторых случаях ведь речь идёт не только о том, чтобы сходить с человеком на приём, к врачу. Иногда заболевшего человека нужно прямо взять под свое крыло. И речь идет не только о том, чтобы привезти-отвезти, помочь надеть бахилы, помочь подняться по лестнице. Есть общие вопросы: кто этому человеку готовит кушать, кто убирает дома, во время лечения у онкологического пациента просто нет ресурса, чтобы самостоятельно решать эти задачи.

Третий момент, который я считаю важным выделить для человека, узнавшего об онкологическом диагнозе, заключается в том, чтобы найти, ради чего жить. Вот простой реальный случай. Одна бабушка сказала: "Болеть долго не могу, у меня есть корова". Она просто себе дала такую психологическую установку.

Пациент должен быть мотивирован, например: есть мама, которая тяжело больна и требует ухода, потому нужно жить и он не должен болеть; или есть дети, о которых нужно заботиться и поднимать на ноги; или есть любимая работа; или есть мечта. Нужно найти эту мотивацию, которая будет придавать силы.

Хорошо, когда с пациентами на приём приходят родственники, но иногда родственники далеко или отношения сложные. В роли поддержки выступают также подруги и друзья и даже люди, с которыми вместе работают. С заболевшим человеком обязательно должен быть кто-то рядом, выказывающий заботу и поддержку. Когда на старте есть рядом какой-то человек, и если этот человек равный, если сам перенёс онкологическое заболевание и есть хорошая позитивная история, сила такой поддержки чрезвычайно велика.

У нас есть пациенты, которые приходят к нам на контроль по 15-20 лет, история болезни занимает в архиве по три-четыре тома, при этом они радуются жизни и излучают позитив.

Некоторые пациенты при подозрении на онкологический диагноз автоматически впадают в состояние отрицания. При этом вектор отрицания бывает разным. Отрицание того, что есть болезнь: "Нет у меня никакого рака". И отрицание возможности излечения: "Рак неизлечим, я скоро умру". И то, и другое неправильно. Просто так работает защитная психологическая реакция. В большинстве случаев человеку просто нужно время, чтобы осознать и принять. Никто не может пройти этот путь за пациента. Из своего профессионального опыта я знаю, что некоторым людям для осознания и принятия подтвержденного диагноза требуется несколько дней. Это нормально. Некоторые пациенты обращаются к другим врачам за вторым медицинским мнением. Это тоже нормально. Сейчас для этого даже не нужно ехать в другой город, можно воспользоваться услугами телемедицины.

Иногда поиск второго медицинского мнения отнимает время или бывает, специалисты расходятся во мнении. Приведу свой пример, однажды я гуляла с собакой, вместо обычных кроссовок на мне были балетки, шла по ступенькам и немного оступилась, в результате разболелась нога. Пошла к одному врачу, сделали МРТ, мне говорят: похоже, у вас перелом пяточной кости и нужен гипс на всю ногу. Я уже начала обдумывать варианты, как я буду ходить на работу с загипсованной ногой, как буду подниматься по лестнице, что придётся изменить на рабочем месте. Потом я решила поехать в другой медицинский центр, где у меня была консультация у двух разных специалистов: один сказал, что как будто бы и ничего такого страшного; третье мнение было, что достаточно какое-то время носить компрессионный чулок для фиксации стопы и облегчения нагрузки. Это было более удобным решением, чем гипс. Я купила себе трикотаж, который хорошо поддерживает сустав и связки контролирует, и через месяц боль прошла.

Если пациент доверяет врачу, тогда лучше сразу начинать лечение. Если пациент волнуется и хочет получить второе медицинское мнение, он имеет право это сделать.

[конец комментария врача-онколога, повествование продолжает автор книги]

БЛОКНОТ 3. ДОЛИНА СТРАХА

Рассуждения о переживаниях и волнениях.

Доктор говорит. Врач-онколог Аргишев О.А.

Слово предоставляется врачу-онкологу, Аргишеву Олегу Александровичу, заведующему онкологическим отделением хирургических методов лечения опухолей молочной железы Приморского онкологического диспансера.

Вопрос автора:

По вашему мнению, какой страх пациента самый контрпродуктивный? И какой настрой со стороны пациента вы бы хотели видеть как врач?

Ответ доктора:

Тут самый простой и короткий ответ. Это страх признать этот диагноз и приступить к лечению. Или парализующий страх перед самим лечением. Как признать и принять диагноз рак? Важно осознать простую мысль: да, это есть. Доктора выставляют этот диагноз. При желании можно получить второе медицинское мнение или третье мнение, но рекомендую не затягивать с этим вопросом. Потому что если сходить к нескольким онкологам за несколько дней или за неделю и получить разные мнения специалистов, затем свести всё к единому решению: кому доверяешь и начать лечиться, – это хороший подход. Говорить себе, что рака нет, лучше потом через год перепроверить, а пока ничего не делать, такой подход достаточно фатален. Потому что через год или через несколько месяцев, здесь как повезёт, в зависимости от агрессивности рака, ситуация будет становиться только хуже.

Самое главное, чтобы человек не боялся рака. Или даже если боится, конечно, все боятся, но всё-таки шли на лечение и получали лечение с настроем на здоровье. Естественно, важен позитивный настрой, потому что лежать и грустить пользу никому не приносит. При позитивном настроении как-то и переносимость терапии улучшается, и восстанавливается человек быстрее.

[конец комментария врача-онколога, рассказ продолжает автор книги]

Печать молчания на устах

Известие о подозрении на диагноз злокачественное новообразование, а тем более подтверждённый диагноз многим накладывает печать молчания на уста. Хочется сохранить эту страшную и повергающую в оцепенение информацию в полном секрете от всего окружающего мира. Или запустить процесс аннигиляции, или как минимум отправить эту новость куда-нибудь подальше: к центру Земли или лучше на другую планету в дальний космос.

Жизнь, которую вы знали и которой вы жили раньше, со всеми её радостями и огорчениями закончилась. Планы, амбиции, надежды – все это было до того, как жизнь вошёл Незваный гость. До того, как вы узнали об онкологическом диагнозе. Прозвучало страшное слово рак. Мир обрушился. Страница в книге жизни перевернулась, динамика повествования изменилась, и началась новая глава: жизнь онкологического пациента.

Для некоторых эта глава становится последней, но не для всех. Однозначно одно: эта глава жизни станет судьбоносной, и результатом её будет полная перезагрузка. Одновременно на этом пути вы обнаружите несколько ценных бонусов, о которых даже не задумывались ранее. Например, вы будете точно знать, кто ваши настоящие друзья, а кто таковыми только кажутся. Кто готов оказать вам поддержку словом и делом, а кто молча уходит из вашей жизни.

Диагноз злокачественное образование – это установленный факт, незваный гость переступил порог вашего дома. Вы не уподобляетесь страусу и не прячьте голову в песок, вы принимаете реальность, но не готовы говорить об этом ни с одной живой душой. Просто морально тяжело поделиться новостью с родными или близкими. Назовём эту психологическую реакцию на известие о болезни: страх рассказать о своём диагнозе.

Этот страх хорошо знаком многим онкологическим пациентам. Во время прохождения сеансов химиотерапии соседка по палате рассказывала, что она больше месяца не могла сказать родным о своём диагнозе. Подозрение на зло в груди показали результаты УЗИ. Женщина методично и ответственно начала проходить диагностику: биопсию, КТ, анализы на генетическую мутацию BRCA. Исключительно в платной клинике после окончания рабочего времени и на выходных, чтобы никто ничего не узнал и не заподозрил. И когда все анализы подтвердили, что предварительный диагноз был верным, то первый человек, которому она решилась рассказала о своём диагнозе была руководитель отдела, в котором она работала. Это было обусловлено производственной необходимостью: заблаговременно предупредить о том, что вскоре понадобится длинный больничный, и в перспективе замена на рабочем месте. Начальница сразу спросила, знают ли родители о диагнозе. Нюанс ситуации заключался в том, что мама героини этой истории была руководителем всей организации. Следовательно, любые кадровые вопросы – оформление больничного и открытие вакансии – просто не могли пройти мимо её внимания. Именно начальница по работе настояла на необходимости рассказать маме о диагнозе. Так родные узнали про незваного гостя. Причём героиня этой истории придерживается мнения, что если бы они с мамой не работали в одной организации и не жили в одном городе, то она бы ни при каких обстоятельствах не рассказала о своём диагнозе, чтобы не волновать родителей.