Начало. Онкологический квест по правилам Сунь-цзы.

Друзья по диагнозу. Екатерина (40 лет)

Рассказ о страхе и эмоциональной буре в душе после подтверждения онкологического диагноза продолжает Екатерина.

Екатерина, 40 лет

Вот начало моей истории. О том что у меня подозрение на онкологию я узнала в январе 2023 года. Ну, это были мои предположения. Не хотелось верить в это, когда узнала. И решила, что не буду принимать пока никаких решений. Потом когда выяснилось, что у меня онкология, я не хотела это говорить никому. В том числе своему мужу.

В 2018 году у моего отца была онкология, он нам также не говорил, скрывал свою болезнь, и когда уже не смог держать это в себе, все это выразилось в злобу и отчаяние. Но потом я составила с ним разговор, мы организовали поддержку, нашли хороших врачей. И слава Богу мой папа жив и здоров. Наверное именно это сподвигло меня не говорить об этом родителям, потому что я знала насколько это будет тяжело для них. Муж, подозревал, что что-то не так из-за моих частых походов по врачам. И когда действительно у меня уже не хватило сил держать это в себе и принять это самостоятельно, нужно было кому-то поплакаться, я сказала об этом мужу. Легче не стало. Но его слёзы заставили меня держаться, ради него и детей, не дать слабину. Практически до самой операции родители о болезни ничего не знали. Я до конца не хотела им ничего говорить. Только муж мне объяснил, что потом так будет не очень красиво выглядеть со стороны: это мои родители, и даже такая новость для них нужна, и они ее примут. Так моя беда стала бедой всей моей семьи.

Так как был диагностирован гормональный рак, то у меня есть подозрение, что сыграли свою роль мои два протокола эко. Однако это стоило того, потому что у меня сейчас есть дочь, которой будет в декабре этого года пять лет. И я понимаю, что я дала жизнь новому человеку и осуществила свою мечту. И поэтому, если эко и сыграло роль на развитии у меня онкологии – меня это никак не огорчает, это стоило такой перемены в моей жизни.

Страх перед вечностью

Во вьетнамской культуре принято считать, что после того как тело человека умирает, происходит перемещение из видимого материального мира ян в мир невидимых духов инь, то есть в загробное царство. Именно поэтому в каждом вьетнамском доме есть алтарь для поминовения всех поколений усопших рода. На алтаре предков вьетнамцы выставляют таблички с именами, ароматные свечи и благовонные палочки, подносы с фруктами и ритуальные предметы.

Посвятив более четверти века изучению Вьетнама, я нахожу естественным и понятным влияние восточной культуры на собственное восприятие течения времени. И отсюда на отношение к смерти. В дни поминовения усопших и по случаю Нового года по лунному календарю вьетнамцы преподносят духам предков подарки. В наши дни духам обычно дарят бумажные мотоциклы и автомобили, сотовые телефоны и пачки денег в трех видах валют: евро, доллары, донги. Чрезвычайно важно, чтобы духи усопших получали как можно больше денег для расходов в мире инь. Все эти подношения делают жизнь предков в потустороннем мире более комфортной. Дары отправляются получателям путём сжигания. Взамен духи ходатайствуют перед Владыкой Неба и помогают ныне живущим и здравствующим потомкам обрести желаемые блага в земном мире. События загробного царства и реалии бренного мира в сознании вьетнамцев тесно переплетены. Например, после введения в земной жизни закона об обязательном ношении защитного шлеме для водителей мотоциклов, в царстве мертвых, разумеется, вступил в действие аналогичный закон. Ассортимент ритуальных товаров во Вьетнаме мгновенно пополнился бумажными шлемами. Ведь все поколения усопших предков нужно обеспечить шлемами для мотоциклов, дабы безопасно передвигаться по дорогам загробного мира в соответствии с новыми правилами.

Вы спросите, а как же марксистская идеология, атеистические воззрения и теория научного коммунизма? Дело в том, что в создании вьетнамцев не существует никакого конфликта между строительством коммунизма, накоплением капитала, развитием рыночной экономики и старинными традициями. Одно нисколько не противоречит другому, наоборот только гармонично дополняет, для более полной и развёрнутой картины мира. Главный коммунист Вьетнама, горячо любимый и почитаемый вождь вьетнамского народа Хо Ши Мин открыто писал в своём завещании о планах на жизнь после смерти. Прежде всего дядюшка Хо констатировал, что все люди стареют и умирают. Это является естественным положением вещей, законом природы. Желая настроить на мажорный лад свой склонный к эмоциональному проявлению скорби народ, Хо Ши Мин утешал своих вьетнамских детей рассуждениями о том, как он предвкушает скорую личную встречу с Марксом, Лениным и товарищами по революции в загробном царстве.

Разумеется, после написания нескольких книг о национальной психологии, культурном коде и менталитете вьетнамцев, для меня естественно думать, что после смерти я пойду лично познакомиться с Хо Ши Мином. При встрече в загробном царстве дядюшка Хо во время тёплой беседы, бесспорно, даст высокую оценку моим книгам о Вьетнаме; скажет, что в них хорошо передан дух вьетнамского народа. С товарищами по революции мне, конечно же, встречаться не сильно интересно, это слишком далёкая от меня сфера жизни. Мне по духу более близки люди, которые пишут книги о странах Востока, интересуются культурой, традициями и обычаями разных стран, любят церемонии и благородные манеры. Следовательно, после подобающего любому вьетнамоведу протокольного визита к Хо Ши Мину в царстве духов, я пойду на встречу с американской писательницей Пёрл Бак, которая является автором десятка великолепных книг о Китае и китайской культуре. У нас будет прекрасная тема для разговора, я написала много книг о вьетнамской культуре. Другими словами, у меня много продуманных планов на пребывание в царстве загробного мира. Потому мне мало понятны разговоры о страхе смерти. На моё отношение к вопросу оказала влияние парадигма другой культуры. Если наступило время для переселения в мир духов, значит – пора. Какой смысл заполнять оставшееся время мыслями о страхе смерти? Это время аккуратно и методично подвести итоги жизни. Мои страхи находятся в другой части системы координат человеческих страхов. Это страх болезни.

Страх болезни

Страх болезни по виду напоминает дикобраза. Этот вид страха весь покрыт длинными иголками, каждая из которых может больно уколоть в любой момент. В этом пестром букете собралось много страхов, связанных с болезнью: страх заболеть раком; самодиагностика с выводами о наличии злокачественного новообразования; страшно пойти к врачу; страшно услышать диагноз, страшно признать болезнь; страшно болеть и страшно лечиться. На этапе активного лечения добавляется страх боли; страх "меня много лечат"; страх "меня мало лечат"; страх "меня неправильно лечат"; страх "лечение не помогает".

Страх "вдруг рак вернется" относится к числу самых сильных и навязчивых у многих пациентов в ремиссии. Некоторые люди подвержены страху поддерживать знакомство с человеком, у которого рак. В больнице старшая медсестра рассказывала, что некоторые онкологические пациенты даже просили выдать им справку для родственников, с подтверждением того, что они не заразны и не представляют угрозы для домашних. В общем в этот списке страхов вокруг болезни есть практически всё, что входит в широкое понятие "онкофобия" или "канцерофобия".

Как правило, чем меньше человек знает достоверной информации о раке, тем выше у него панический страх перед этой болезнью. В данном случае уровень страха обычно является пропорциональным отражением уровня невежества.

Повышение степени осведомленности о болезни и протоколах лечения, безусловно, наделяет более высоким уровнем осознанности. Это позволяет в свою очередь сформировать более конструктивный настрой и предпринимать правильные действия в отношении собственной ситуации, реагирования на поступки или бездействие людей из ближайшего окружения. При необходимости вносить изменения в собственные эмоциональные реакции.

Среди моих родственников был только один подтвержденный случай онкологии. Дедушке диагностировали колоректальный рак на ранней стадии. Сразу положили в больницу и сделали операцию. Удаление опухоли прошло успешно. Он готовился к выписке, подтвердил меню праздничного обеда по случаю возвращения из больницы. Был полон планов на месяцы вперёд: что будет читать, кому будет звонить, с кем будет встречаться. И вдруг из больницы звонят и говорят, что он скончался. Когда мне сообщили эту новость, я несколько часов не могла прийти в себя от шока. Возможно, именно это обстоятельство стало причиной моего иррационального страха перед болезнью. Само слово "рак" приводило меня в ужас.

Пять лет спустя мой старый добрый друг, вьетнамский журналист и редактор одной из ведущих газет страны скончался от рака лёгких после нескольких лет борьбы с болезнью. Сначала Шон лечился согласно протоколам западной медицины. Затем методами традиционной восточной медицины. Как раз в это время была опубликована на вьетнамском языке моя книга "Вьетнам. Путешествие в страну драконов и фей". После официальной презентации книги в Союзе писателей Вьетнама ко мне заезжал один из родственников Шона, забрать для него подарочный экземпляр книги с автографом. Шон поздравил меня с выходом книги, мы тепло поговорили по телефону, а спустя две недели во всех газетах написали о его кончине. Это был второй человек с онкологическим диагнозом, которого я знала лично.

Прошло несколько лет. Однажды во Вьетнаме меня пригласили на мероприятие делового клуба, посвящённое теме профилактики рака молочной железы. Во вьетнамском бизнес сообществе принято посещать все мероприятия, которые проводятся в партнёрстве с деловым клубом, чтобы поддерживать программу своим присутствием и участием. Это было единственное приглашение, которое я отклонила, извинившись перед организаторами, что тема мероприятия для меня неприемлема. Я просто не могу находиться в зале, где произносят слово "рак".

Примерно в это же время одной из моих знакомых в Малайзии диагностировали рак молочной железы. Как и положено женщине с титулом Миссис Малайзия, Изабель во время болезни и активного лечения организовала благотворительный фонд и вела онкологический дневник в социальных сетях. Она говорила, что при онкологии лечение тяжелее, чем болезнь. И нужна большая храбрость, чтобы смотреть этой болезни в лицо. Изабель не справилась с незваным гостем. Перед самым концом она с мужем отправилась в путешествие: посмотреть китов, подняться на Эверест (до того места, куда доставляет подъёмник), ещё раз увидеть Париж. Она стала третьим человеком с онкологическим диагнозом, с которым я была знакома лично.

В 2019 году во время диспансеризации в 40 лет мне сделали первую маммографию. Врач сказала, что всё в порядке, но важно помнить, что маммографию необходимо делать каждый год. Потом была эпоха ковида, с карантинами, социальным дистанцированием, вакцинацией и повышенной нагрузкой на медицинские учреждения, когда плановые профилактические осмотры не проводились. Естественно, когда осенью 2022 года у меня на груди появилось большое красное пятно, я сразу сделала вывод, что у меня рак, уже поздно что-то делать, лечение не поможет, и я умру через несколько месяцев. Разумеется, это предположение. Однако все люди с онкологическим диагнозом, которых я знала, умерли от рака. Это факт. Следовательно, конец совсем близко. Сейчас я понимаю, что это был острый приступ онкофобии.

Я построила карту восьми иероглифов судьбы, это популярная в странах Азии аналитическая система применимая к здоровью, прогнозированию жизненных событий, финансовых возможностей. На май 2023 года выпало два индикатора: болезнь и смерть. Всё ясно, вот мы и определились со временем.

И тогда я решила не терзать себя мыслями о раке, переключить внимание и занять мозг чем-то более отрадным и конструктивным. И я начала писать книгу про праздник, про Новый год по лунному календарю во Вьетнаме. Получилось 120 страниц чистого праздника: "Вьетнам. Энциклопедия праздника Тэт". После того как через месяц работа над текстом книги была завершена, я решила что будет разумно посвятить последние месяцы жизни расширению списка своего литературного наследия для российского востоковедения. Я написала книги "Легенды и сказки Вьетнама в изложении востоковеда", "Вьетнам. Культурный код", "Вьетнам. Дети дракона".

В мае 2023 года состоялся разговор, который приводится в посвящении. Подруга, пережившая собственную онкологию, настояла на том, чтобы сходить к врачу. После первого осмотра врач-онколог сразу поставила предварительный диагноз: рак молочной железы, третья стадия. Я смотрела в документ, датированный концом мая с подписью и печатью врача, где чёрными буквами на белой бумаге напечатан диагноз болезни, которую многие считают смертельной, и поражалась точности китайской аналитической системы по восьми иероглифам судьбы.

Друзья по диагнозу. Алина (30 лет)

Рассказ о страхе и эмоциональной буре в душе после подтверждения онкологического диагноза продолжает Алина.

Алина, 30 лет

Отношение к болезни. Наверное, у каждого кто столкнулся с такой бедой случался взрыв в голове. Это стресс, паника, отсутствие знаний и многое другое. Через всё это прошла и я. Интересным, является тот факт, что с самой первой минуты и по сей день я не думаю о смерти, и знаю, уверена, что буду жить. Со временем я адаптировалась к новому образу жизни в виде побочных явлений от химиотерапии и походов в поликлинику. С появлением малыша, практических не задумываюсь о болезни, все мысли направлены на развитие детей и себя.

Иногда читаю положительные опыты людей, который прошли путь с зно. Очень воодушевляет опыт Дарью Донцовой. Он побуждает меня к действиям. В своем городе я являюсь координатором по развитию добровольчеству. Основная целевая аудитория это дети и молодёжь. Думая, что со временем продолжу пропаганду добровольчества и волонтёрства в своем городе среди детей. Ведь чувства доброты, взаимопонимания и помощи закладывается с малых лет. Прививая данную стезю среди подростков, я не перестаю говорить о том, что добрые поступки и активная жизненная позиция всегда приводят нас к большему. И мы сами творим свою историю.

Друзья по диагнозу. Яна (34 года)

Рассказ о страхе и эмоциональной буре в душе после подтверждения онкологического диагноза продолжает Яна.

Яна, 34 года

Лечение химией далось мне тяжело. У меня была аллергия на препарат, после каждого введения лекарства я начинала задыхаться. На последней капельнице, а было у меня их 4 шт, при введении лекарства мне кажется со мной был весь персонал отделения, все переживали за меня и пытались успокоить и говорили, что все будет хорошо. Так и оказалось .

После каждой химии мне было очень плохо, я приезжала домой и лежала пластом, у меня крутило все кости и мышцы, была каждый раз температура, я пила постоянно антибиотики, мало ела и пила много воды, показатели крови были низкие, из-за данной ситуации я потеряла экспандер, который мне установили на момент операции. Жидкость размыла мой красивый шов. И после химии меня ждала еще одна операция по устранению дыры в моей грудной клетке. Кстати экспандер мне изначально удалили без наркоза, просто лёгким движением руки врач зав.отделения его вынул, так как шов уже после последней химии полностью размыло от скапливаемой жидкости – лимфы. Далее была повторная операция, прошла она прекрасно, чувствовала я себя тоже прекрасно.

В ситуации с диагнозом нужен максимально положительный настрой. Мне об этом говорил мой первый оперирующий врач, но я на тот момент не могла взять в себя в руки. А дошло это до меня только тогда, когда я наверно прочитала книгу "Выбор". Мы можем сами выбирать наше настроение и мысли к той или иной ситуации. Я не хотела больше плакать и страдать, да мне было тяжело морально, да мне было плохо после химии, да мне было грустно ходить с дырой в груди, но я знала что все это скоро закончится и все будет хорошо. Кстати после первого узи, когда другие люди переживали за меня, я их успокаивала и говорила, что все лечиться. Это так и есть – все лечится, нужно только верить и прикладывать усилия для этого.

На момент написания этого текста, я еще прохожу лучевую терапию, да от нее не такие побочки как от химии, но тоже есть свои минусы : у меня стало болеть горло, больно глотать, и болит место облучения. Но это тоже скоро все пройдёт. Также я сейчас колю препарат раз в месяц, который отключает мне яичники и пью таблетки, и меня постоянно бросает в жар и днем и ночью, но я понимаю, что мне это нужно для того, чтобы выжить. Нужно понимать для чего это все и верить в самое лучшее, наслаждаться каждой минутой жизни.

Финансовая токсичность

В сознании многих людей мысли об онкологическом заболевании всегда танцуют в паре с длинными колонками цифр, крутящимися в голове и вопросом, который шумно стучит в висках: сколько это будет стоить? Любые экономические калькуляции, связанные со злокачественной опухолью, принято относить к категории финансовой токсичности данного заболевания. Инструментальная диагностика, анализы, химиотерапия, операция – всё это требует наличия современного оборудования и врачей высокой квалификации.

Все истории, рассказанные в этой книге, именно о том, как онкологические заболевания лечат в России по полису ОМС.

По этой причине содержание книги, опыт автора и рассказы друзей по диагнозу будут ближе большинству российских читателей, чем истории про звезд эстрады и фантастически дорогом лечении за границей. Кстати, Яндекс и Гугл могут помочь оценить бюджет лечения в частных клиниках. Поклонники заграничной медицины могут проверить стоимость услуг в медучреждениях Израиля, Южной Кореи, Турции. Со странами Европы и США – сейчас все сложно по причине большой политики. Желательно иметь представление о стоимости химиотерапии и операции просто для того, чтобы настроить себя на серьезный лад в отношении соблюдения всех протоколов предстоящего лечения. Даже если расходы на ваше лечение покрывает государственная программа обязательного медицинского страхования. Поскольку случаи крайне легкомысленного поведения некоторых пациентов находятся за гранью воображения.

В Российской Федерации большинство услуг по лечению онкологических заболеваний предоставляются гражданам бесплатно по полису ОМС. Да, есть очереди. Однако имеются и квоты для прохождения лечения в лучших клиниках федерального центра, в том числе и для жителей отдаленных регионов. Мне доводилось слышать от друзей по диагнозу историю, что родственнику в считанные дни назначили сложную операцию в Москве по полису ОМС по квоте, выделенной для жителей Дальнего Востока, в то время как столичному пациенту с аналогичным диагнозом пришлось подождать.

Конечно, в отдельных случаях необходимо проявить настойчивость. На этом пути знание закона и понимание маршрутизации всегда являются верными и надёжными союзниками. Недаром ведь из глубины веков к нам пришла пословица: в знании – сила!

Друзья по диагнозу. Елена (47 лет)

Рассказ о страхе и эмоциональной буре в душе после подтверждения онкологического диагноза продолжает Елена.

Елена, 47 лет

Я чуть не стала инвалидом по полной программе в частной клинике. Именитый платный специалист, как оказалось, далеко не показатель успешных операций. Я думала, такое происходит где-то далеко от меня, что со мной, такое не случиться, но увы.

Через панику, шок, переосмысление жизни проходят все больные онкологическими заболеваниями. У кого-то не заметно окружающим. У кого-то ярко выражено. По крайне мере исключений в таких ситуациях я не встречала.

Так и у меня была паника. Прошла химию, встал вопрос о операции. Конечно, я как и все сильно боялась. Эти длинные очереди на все и всюду. Все страшно, я умираю, надо быстро. Никого не вижу, никого не слышу. Обратилась в социальные сети и интернет помог. У меня оказался личный телефон «врача от Бога» частной клинике к которой я больше года не могла до этого попасть.

В итоге, после ее консультации, я поняла, что у меня совсем все плохо. Решение с «настоящим специалистом» – надо принять категорические меры и все отрезать. Так точно рака не будет. Посчитали сколько это будет стоить: минимум 600 тысяч рублей.

Та неделя между всеми ответственными решениями была между адом и раем. Мы искали возможность быстро продать родительскую квартиру. Мой сын останется без квартиры, зато я буду жива! После несколько ночей без сна, достав всех вокруг, прозвонив в разные фонды, медучреждения и так и оставшись в тупике со своей болью, страданиями прочими негативами, я сказала себе «Стоп»

«Стоп» дал поворот к правильным действиям. Мой мозг стал успокаиваться и перестал накручивать все. Раскрученный, «от Бога врач» частной клиники – не показатель. Я пошла на консилиум. Бесплатно! После завершения со мной медицинсикй манипуляций, предложила доктору А. ознакомится с выпиской о моей будущей операции из частной клиники. Из любопытства доктор А. согласился. После сдерживающих его эмоций, я поняла, что он, мягко говоря, был в шоке. Его первый тихий вопрос, зачем отрезать здоровый орган?

– "А вдруг там рак", – ответила я.

– "Вы еще желудок себе отрежьте, вдруг там когда-нибудь будет рак. Вы не думали о том, что у Вас он не везде, что это воспаление".

Я выбрала бесплатную операцию по полису ОМС, за которую заплатило государство. Оказалось, что, действительно, нет у меня того страшного диагноза из-за которого нужно было лишаться частей своего тела в больших объемах. Я не стала инвалидом. Возвращаюсь к обычной жизни. Мой сын остался с квартирой.

Не все то золото, что блестит. Настоящие профессионалы работают, им не до модного пиара. За чьи деньги лечится, решать Вам. За государственные или свои. Нас слишком много. Посмотрите вокруг, сколько нас таких больных. По государственной поддержке можно получить высококвалифицированную помощь. Конечно, есть очереди, есть невежды в медицине, но надо добиваться для себя нужной и быстрой помощи с уважением к докторам. Врачи обучаются, развиваются, участвуют в разных конференциях, лечат, проводят операции каждый день. Они отдают себя, чтобы мы были здоровы.

Друзья по диагнозу. Женя (37 лет)

Рассказ о страхе и эмоциональной буре в душе после подтверждения онкологического диагноза продолжает Женя.

Женя, 37 лет Ремиссия: 2 года (в 2024 году). Победила трижды негативный рак молочной железы, 3 стадия, с мутацией BRCA1. После химиотерапии, после двойной мастэктомии, после лучевой терапии.

Когда у меня началось лечение, вернее еще до начала самого лечения, когда вообще весь этот процесс только закрутился, когда я узнала о том, что у меня онкология. Я пока только была на приёме врача в поликлинике, и у меня ещё не было на руках результатов ИГХ, была только послеоперационная гистология после удаления лимфоузла, которая говорила о том, что это карцинома. Какая именно, какой именно молекулярный тип, никакой конкретной информации не было. Процесс тянулся долго. Меня мучила неизвестность. Я очень сильно переживала, что так всё долго тянется. И я, конечно же, стала ходить по врачам в частных клиниках. Сейчас оглядываясь назад, я понимаю, что это было ошибочное решение, основанное на страхе. В частной клинике врач во время консультации сразу мне предложила сделать операцию. То есть не дожидаться результатов ИГХ исследованя. О генетической мутации, которую у меня диагностировали позднее вообще даже не шла речь. Я даже не знала, что бывают какие-либо мутации. Тем более о том, что надо обязательно сдать анализы на наличие мутации в генах BRCA, Потому что от этого кардинальным образом зависит дальнейшее лечение, включаю характер и объём операции. Врач-онколог в частной клинике порекомендовала как можно скорее сделать операцию, а потом пройти химиотерапию в онкологическом диспансере. И я, конечно же, согласилась. Потому что когда человек узнаёт о том, что у него рак, ему естественно хочется как можно скорее все удалить, всё вырезать. Человек не понимает, что должна быть другая тактика. В частных клиника на тебя смотрят как на деньги. И в моей ситуации именно так и получилась. Если бы я осталась там и провела бы предложенную операцию, это было бы очень большой ошибкой. И это очень опасно было бы для меня в моей ситуации. Меня уберегло от фатального шага то, что у врача планировался отпуск. И что она могла сделать операцию только через неделю. Вот иименно в этот промежуток времени я сходила на консультацию в отделение опухоли молочной железы в Приморском онкологическом диспансере. Здесь врач мне объяснил, какие анализы нужно обязательно сделать в моей ситуации, при такой стадии и распространённости процессов. Именно на этом этапе диагностики у меня выявили BRCA мутацию, при которой делают двойную мастэктомию. Здесь же мне объяснили о важности начать лечение с химиотерапии для того, чтобы понимать реакцию на лечение. Операция в самом начале, до химиотерапии была бы большой ошибкой. Если бы я всё-таки прооперировалась в частной клинике, я не знаю, как бы для меня сложилась последующее лечение, но однозначно что прогноз не был бы таким хорошим, как сейчас.