- -
- 100%
- +
ПОСВЯЩЕНИЕ
Посвящаю эту книгу моим родителям – Марине и Евгению Слесаревым.
Вы ЕДИНСТВЕННЫЕ, кто не бросил меня в самый трудный жизненный период. Спасибо, что верили в меня, подбадривали, выполняли все мои прихоти и желания, терпели истерики и упадки сил. Вы как никто другой знаете, как мне было тяжело. А я знаю, как было вам. Видеть своего ребёнка в инвалидной коляске – никто этого не заслужил. А вы тем более, ведь вы самые лучшие родители на свете! Вы доказали это не только во время моей болезни, а намного раньше, скорее всего, когда только искали меня в капусте.
Ни одни слова в мире не выразят всю глубину моей благодарности за то, что вы были рядом со мной: и в детстве, и когда я лежала парализованная и на всех орала, и сейчас, когда лицо к лицу встретилась с руинами своей прошлой жизни. Только благодаря вашей поддержке я всё ещё здесь. И только ради вас. Спасибо за все!
Е. Слесарева
ПЛЕЙ-ЛИСТ
Денис Майданов – Молодым умирать не страшно
Денис Майданов – Ничего не жаль
Louna – Дорога бойца
Louna – Сломанные крылья
Louna – Жизнь
Louna – Из этих стен
Louna – Штурмуя небеса
Louna – Сигнал в пустоте
Ария – Встань, страх преодолей
Ария – Беспечный ангел
В. Цой, Кино – Мы ждeм перемен
В. Цой, Кино – Группа крови
Лев Лещенко – Мы за ценой не постоим
Zaychan – Демон во мне
Алексей Хворостян – Падали, но поднимались
ОТ АВТОРА
Дорогой читатель, добро пожаловать в историю моего пути. Пути от вершины возможностей к бездне отчаяния, от амбициозной выпускницы престижного ядерного вуза и подающей надежды писательницы – к состоянию полной беспомощности, когда жизнь за несколько часов превратила меня в безвольный овощ. Эта книга – не просто хроника болезни, это гимн силе человеческого духа, который, вопреки всему, отказался сдаваться. Три года – 1095 дней и ночей – я вела неравный бой с коварным и редким недугом, энцефаломиелополирадикулонейропатией, более известным как синдром Гийена–Барре. Я и не подозревала о существовании в себе такого внутреннего стержня, который, закалившись в горниле страданий, теперь сверкает хромированной сталью.
Возможно, вы читаете роман «Плюс один день», потому что знакомы с этим синдромом не понаслышке. А может, вас привело желание увидеть настоящую силу духа, столкнуться с ней лицом к лицу на страницах реальной истории. Какой бы ни была причина, я уверена – вы не останетесь равнодушными. Эта книга изменит вас. Вы увидите мир моими глазами, глазами, полными слeз отчаяния и искр неугасающей надежды. Пройдете вместе со мной каждый этап этого изнурительного пути, разделите мои боль и радость, страх и веру. И кто знает, возможно, вместе мы дойдем до счастливого финала.
Синдром Гийена–Барре – редкий гость в медицинской практике. Именно поэтому я считаю своим долгом оставить после себя не просто историю болезни, а подробный план действий, своего рода путеводитель для тех, кто столкнулся с этим кошмаром. Я хочу поделиться каждым прожитым днем и мгновением борьбы, чтобы мир понял, каково это – быть молодой, полной сил, планов, и в одночасье оказаться парализованной, запертой в собственном теле. Хочу показать, что воля к победе – это не пустой звук, это реальная сила, способная творить чудеса. Даже когда врачи, один за другим, опускали руки, предрекая пожизненную инвалидность, твердя, что я никогда больше не встану на ноги, я продолжала бороться. И я победила. Потому что всe возможно, если верить и не сдаваться!
(Энцефаломиелополирадикулонейропатия или энцефаломиелополирадикулоневрит – поражение и воспаление всех отделов нервной системы, характеризующееся двигательными и чувствительными нарушениями смешанного (центрального и периферического) характера. Болезнь вовлекает в патологический процесс оболочки головного и спинного мозга, спинномозговые корешки, миелиновую оболочку и сами аксоны периферических нервов, что приводит к параличу, атрофии мышц и стойким невропатическим болям. Специфичного лечения до настоящего момента не существует.
Синдром Гийена–Барре объединяет группу острых аутоиммунных (аллергических) полирадикулопатий. Заболевание чаще развивается на фоне тяжелого переутомления, а также после перенесенных катаральных и вирусных инфекций.
ПРОЛОГ
Отдаляясь от дома в карете скорой помощи, я морально готовилась к смерти. Прощалась с родными улицами, с каждым знакомым поворотом, с машиной, одиноко стоявшей на парковке. Я смотрела на маму, сидящую рядом, – бледную, с опущенными уголками губ и складками меж бровей, – и пыталась запечатлеть в памяти еe лицо, каждую черточку, морщинку, каждую любимую родинку, чтобы унести еe образ с собой в небытие. Мир вокруг казался нереальным, размытым, будто я смотрела на него сквозь толщу воды. Внутри царила пустота, холодная и безжизненная, как космическое пространство. Я ждала конца.
Во мне боролись два чувства: животный ужас перед смертью и странное, почти болезненное любопытство – что будет потом? Есть ли что-то после? Вопросы пульсировали в голове, добавляя тревоги и смятения.
В холодном, безликом помещении больницы, меня раздели, как ребенка, и, совершенно беспомощную, посадили в кресло-каталку. Чувство унижения смешалось со страхом, образовав горький, тошнотворный коктейль. Папа беззвучно плакал, не пытаясь скрыть слeз. Большие, тяжeлые капли, скатывались по его щекам, оставляя мокрые, блестящие дорожки. Мама тоже рыдала, но, увидев слeзы отца, – сильного, несгибаемого мужчины, – я вдруг всe поняла. Они прощались со мной. Прощались навсегда. До этого душераздирающего мгновения я не осознавала всей глубины опасности. Но теперь, глядя на их лица, искаженные скорбью, почувствовала, как костлявая рука смерти ложилась на моe плечо.
Я смотрела на родителей до последнего, пока металлические двери лифта безжалостно не закрылись, отрезая меня от любящих взглядов. Они отправили в реанимацию своего единственного, долгожданного ребенка. С неизвестным заболеванием. С неопределенным диагнозом. Отдали в руки врачей, не зная, увидят ли меня снова. Эта мысль, как острый нож вонзилась в сердце, вызвав новую волну паники.
В реанимационном отделении первое, что бросилось в глаза, – ряды каталок, выстроившихся вдоль стен коридора. На них лежали… черные пакеты. В первые секунды я не поняла, что это, но, приглядевшись, с ужасом вскрикнула. Это были тела умерших, упакованные в пластик. Пока меня везли до палаты, я насчитала восемь таких пакетов. Возможно, в мегаполисах подобная картина казалась невозможной, но в нашей больнице провинциального южного города реальность выглядела именно так… Меня захлестнула волна леденящего ужаса, еще более сильного, чем в приемном отделении.
Восемь человек умерли здесь только за сегодня. Совсем недавно они жили, дышали, любили, а теперь… лежали никому не нужные, в мешках для трупов. Словно это была не реанимация, призванная спасать жизни, а жуткий морг, промежуточная станция на пути в небытие.
Мне показалось, что я попала в безжалостный конвейер смерти. Липкий, холодный страх пронизывал меня насквозь. Я отчетливо представляла, как мое бездыханное тело завтра окажется на одной из этих каталок, в таком же черном пакете…
В голове снова пронеслись обрывки воспоминаний: смех мамы, теплые объятия отца, беззаботные дни детства, мечты о будущем… Все это казалось далеким и нереальным, будто происходило в другой жизни. Неужели все закончится вот так? В этом холодном, бездушном и страшном месте? Я больше не увижу рассветы, не почувствую запах дождя, не обниму родных?
Если врачи говорят, что нет шансов,
значит, у тебя есть все шансы их
переубедить.
Е. Слесарева
ГЛАВА 1
За месяц до…
Жизнь била ключом, играя всеми цветами радуги. Я блистала молодостью, красотой, целеустремленностью и успехом. Энергия бурлила во мне, подталкивая к новым вершинам, а каждый день приносил яркие впечатления и ощущение безграничных возможностей.
Мои планы были просты и понятны. Заслуженный красный диплом ядерного университета, позволяющий устроиться на востребованную работу. Вершина карьеры – инженер-конструктор первой категории – маячила на горизонте грандиозных амбиций. Рядом с профессиональным успехом в фантазиях расцветало личное счастье: встреча с тем самым, единственным, создание крепкой и любящей семьи, звонкий смех сына и дочки, наполняющие дом теплом и радостью. Порой я пыталась убедить себя в самодостаточности, твердила, что мужчина – не главное, но глубоко внутри, под слоем рациональности, таилась чувственная натура, жаждущая поддержки, ласки и душевного тепла любимого человека.
А еще… в тайниках души трепетала другая, творческая страсть. Я грезила о признании: написать бестселлер, издать свои книги в жанре романтического фэнтези, продать стихи, чтобы они, оживленные музыкой, звучали из каждого радиоприемника, принося славу и отголоски чужих, но таких близких переживаний. Я видела себя автором, чьи слова трогают сердца миллионов, рисуя в воображении волшебные миры и истории любви, способные заставить плакать и смеяться, мечтать и верить в чудеса.
Мир лежал у моих ног, обещая исполнение самых смелых желаний. Казалось, что головокружительный танец счастья и успеха будет длиться вечно. Но, увы, судьба распорядилась иначе...
Вселенная улыбалась мне лишь до тех пор, пока однажды мой иммунитет не дал смертоносную команду самоуничтожения. Хотя… сколько можно себя обманывать? Никакого внезапного «однажды» не существовало. Под блестящей поверхностью уже зрели семена будущей трагедии, готовые в любой момент разрушить идиллию.
Если бы не роковая перемена, нежданная беда, разрушившая мою судьбу в один миг, все продолжалось бы в том же захватывающем ритме, вихре событий и эмоций. Однако история, как известно, не терпит сослагательного наклонения...
* * *
Жаркий день двадцать четвертого июля две тысячи двадцать второго года расстилался передо мной холстом, готовым к написанию картины идеального летнего дня. Долгожданные каникулы после триумфальной защиты практики, оцененной строгими преподавателями на заслуженную пятерку, знаменовали не только официальный переход на четвертый, последний курс университета, но и открывали врата в целый месяц беззаботного блаженства. Позади – получение звания «Студент года 2022», заявка на премию Мэра, несколько литературных наград от Российского Союза Писателей и приглашение на должность мечты.
Солнечные лучи, словно золотые кисти художника, расписывали стены комнаты игривыми бликами, а папа, вернувшийся из длительной командировки, заряженный энергией новых впечатлений, предложил устроить импровизированную фотосессию. Идея мгновенно нашла отклик в моей душе. Это были последние студенческие каникулы перед выходом на работу – драгоценные осколки беззаботной юности, – и я твердо решила выжать из них все до последней капли! Мой список летних желаний, подобный волшебному сундуку, переполненному заветными мечтами, трещал по швам от грандиозных планов: захватывающие путешествия, ласковое прикосновение морского бриза на золотистых пляжах, душевные встречи с друзьями, смех до слез и долгие разговоры под звездным небом. Фотосессия в бескрайнем золотом море подсолнухов и на душистых стогах сена, словно сошедших со страниц пасторального романа, занимала почетное первое место в этом списке.
Я с энтузиазмом перебирала гардероб, стремясь создать неповторимый образ, гармонично вплетающийся в золотую симфонию подсолнечного поля. Волшебство макияжа и искусство прически превратили меня в настоящую нимфу, готовую порхать среди цветов. Уложила длинные, каштановые волосы в мягкие волны, обрамляющие плечи. Тушью подчеркнула и без того длинные, черные ресницы, создавая драматичный эффект «паучьих лапок». Темные тени выгодно оттеняли мои серо-зеленые глаза, делая их еще выразительнее. Надела приготовленное с вечера яркое летнее платье в пол, представляя, как оно будет живописно развеваться на степном ветру, среди бескрайних пшеничных полей. Взяла с собой желтую блузку и короткие джинсовые шорты для фотосессии с подсолнухами, планируя позировать в разных образах. Впрочем, с моей стройной, спортивной фигурой и высоким ростом – метр восемьдесят – любая одежда смотрелась хорошо.
Ведь вечером меня ждало еще одно волнующее событие, заставляющее сердце трепетать в предвкушении – первое свидание за долгие два года! В моей голове, словно в калейдоскопе, сменяли друг друга романтические сценарии, рисуя сказочные картины. Мне казалось, что настоящее, всепоглощающее чувство просто обязано было родиться именно этим волшебным летом, в мои идеальные двадцать три.
Дорога до подсолнечного поля пролетела незаметно, словно одно мгновение. Мы с родителями, объединенные атмосферой радости и предвкушения, пели любимые песни и строили планы на ближайший месяц, предвкушая совместные приключения, которые, я была уверена, превратятся в драгоценные воспоминания. Я почти физически ощущала дыхание счастья, витающее в воздухе, наполненном ароматом нагретой солнцем травы. Прибыв на место, мы остолбенели от открывшегося перед нами вида. Бескрайнее поле, усыпанное тысячами подсолнухов, казалось огромным золотым океаном.
Мы с папой принялись за фотосессию, а мама руководила процессом, подсказывая лучшие ракурсы и позы. Я чувствовала себя настоящей моделью, позируя среди этого великолепия. Время словно остановилось, и существовали только я, солнце, подсолнухи и щелчки фотоаппарата, фиксирующие эти чудесные мгновения…
Желая запечатлеть себя в окружении низкорослых подсолнухов, я грациозно присела на корточки… и застыла, словно заколдованная невидимой силой. Встать я не смогла. Мои ноги, еще мгновение назад полные жизни и энергии, отказывались повиноваться.
Поначалу я не придала этому значения, отмахнувшись от неприятного ощущения, как от назойливой мухи. Списала все на волнение и усталость последних дней, предшествовавших защите практики, и легкий спазм в мышцах, который, казалось, вот-вот пройдет. Но когда на следующем поле, пытаясь взобраться на стог сена, я снова почувствовала ту же странную слабость, словно невидимая рука держала меня, не давая подняться, меня охватил ужас. Предчувствие чего-то непоправимого, как черная туча, нависло надо мной. Папа, заметив мою беспомощность, с отеческой заботой помог мне забраться на вершину душистого стога, но спрыгнуть самостоятельно я уже не могла. Приземлившись плашмя на колючее сено, я почувствовала не только острую физическую боль, но и жгучую обиду, смешанную с полным непониманием. Что происходит? Этот вопрос, словно заноза, засел в моем сознании, отравляя радость прекрасного летнего дня. Неужели мои грандиозные планы на каникулы, мечты о путешествиях и романтических свиданиях рухнут, словно карточный домик? Тень беспокойства легла на мое сердце, а в глазах заблестели слезы…
Еще вчера мое тело, отточенное регулярными тренировками, было послушным инструментом, гибким и отзывчивым на каждое мое желание. Я чувствовала себя сильной, полной энергии, готовой покорять любые вершины. А сегодня… эта необъяснимая слабость, словно коварный змей, обвила мои ноги, лишая их прежней легкости и свободы. Страх, липкий и холодный, как паутина, сжал сердце, заставляя его биться чаще. Но я, собрав волю в кулак, тут же отогнала его прочь, решив разобраться с этим неприятным происшествием позже. Не хотелось портить себе этот чудесный летний день, омрачать радостное предвкушение свидания, которое рисовалось в моем воображении яркими красками романтики.
Увы, вечер не оправдал моих ожиданий, не принес того волшебства, которое я так страстно желала. Парень, на встречу с которым я возлагала столько надежд, оказался совсем не тем принцем, образ которого я рисовала в своих девичьих мечтах. Вместо фейерверка эмоций и искр взаимного притяжения – лишь разочарование и пустота. Горькие слезы текли по щекам, размывая тщательно нанесенный макияж, а в душе, подобно грозовым раскатам, нарастала паника. Мое радужное настроение таяло с каждой минутой, как мороженое на жарком солнце. Жуткое предчувствие, которое я так старательно игнорировала весь день, теперь пульсировало в висках тревожным набатом.
А вечером, когда я, уставшая и грустная, попыталась переступить через порожек ванной комнаты, меня словно молнией поразило – что-то действительно было не так. Мои ноги, словно чужие, отказывались слушаться, подгибаясь в коленях. Что это? Стресс, вызванный напряженной сессией и защитой курсовой работы? Переутомление, истощившее мои физические и эмоциональные ресурсы? Или, может быть, пресловутый синдром отличницы, годами доводящий меня до нервного истощения, снова дал о себе знать? Волна тревоги захлестнула меня, но я все еще надеялась, что это временно…
Ведь завтра меня ждала рыбалка с папой – событие, которое я предвкушала с трепетом целый год! Представляла, как мы будем сидеть на берегу реки, вдыхая утренний воздух, наполненный ароматами трав и влажной земли, как будем закидывать удочки, наслаждаясь тишиной и спокойствием природы, нарушаемым лишь пением птиц и плеском воды. Этот ежегодный ритуал, наша маленькая семейная традиция, всегда наполнял меня радостью и умиротворением. Рыбалка с папой – это не просто ловля рыбы, а возможность побыть вместе, поговорить по душам, поделиться сокровенными мыслями и чувствами. Именно поэтому я верила, что завтрашний день излечит меня от непонятной хвори, а свежий воздух и волшебство природы вернут прежнюю легкость и бодрость.
Мысленно я уже была там, на берегу реки, с удочкой в руках, и эта картина дарила мне утешение. Я решила не думать о неприятных симптомах, отложить все беспокойства на потом и полностью отдаться предвкушению завтрашнего дня, обещавшего быть наполненным весельем и семейным теплом.
Утро встретило меня ласковой прохладой и жизнерадостным пением птиц, приветствуя новый день. Мы с папой, как и планировали, отправились на наше любимое место у реки – уютный уголок, спрятанный от посторонних глаз в тени раскидистых ив. Вдыхая полной грудью свежий воздух, слушая мелодичное кваканье лягушек и тихий шелест камыша, я на какое-то время забыла о вчерашних неприятностях, словно они растворились в утренней дымке. Вот оно, настоящее счастье – простота бытия, единение с природой, бесценные моменты, проведенные с самым близким человеком! Разложив удочки и насадив наживку, я с замиранием сердца ждала первой поклевки, предвкушая азарт борьбы с хитрой рыбой.
Внезапно поплавок дрогнул и резко ушел под воду. Сердце мое радостно забилось! Я потянула удочку, но, к своему удивлению, не смогла подсечь рыбу. Леска ослабла, и я с досадой вытащила пустой крючок. «Наверное, сорвалась», – подумала я, стараясь не расстраиваться. Вскоре последовала еще одна поклевка. Уверенная в своем мастерстве, я снова резко подсекла, но результат тот же – пусто. Решив, что рыба просто объела червяка, я насадила нового, более аппетитного, и забросила удочку. Следующая поклевка – и снова промах! Три, четыре, пять попыток – я никак не могла поймать рыбу. Меня охватило странное чувство беспомощности. Раньше рыбалка с папой всегда превращалась в увлекательное соревнование – кто больше поймает. И обычно я, признанный чемпион в нашем турнире, с гордостью вытаскивала из реки по сорок, а то и больше серебристых трофеев, не уступая пальму первенства папе. Сейчас же у меня совершенно ничего не получалось: просто не хватало сил даже поднять удочку, не говоря уже о том, чтобы выудить хоть одну рыбешку. Я украдкой посмотрела на папу, его удочка то и дело изгибалась, свидетельствуя об очередном улове. А я сидела, обессиленная и расстроенная, с пустым ведром и гнетущим предчувствием чего-то неизбежного.
Горькое, липкое разочарование заполнило мою душу. Неудача на рыбалке, которая всегда была для меня источником радости и гордости, стала последней каплей. Чувствуя, как накатывает волна необъяснимой усталости, я решила немного отдохнуть. Присела в складное кресло, стоявшее неподалеку, намереваясь понаблюдать за мастерством отца, чья удочка, казалось, притягивала рыбу, как магнит. Он, увлеченный процессом, не замечал моего упадка сил, его лицо светилось азартом и удовлетворением. Я же, наблюдая за его ловкостью и успехом, чувствовала себя еще более беспомощной и растерянной.
Спустя какое-то время, решив, что отдых помог мне восстановить силы, я попыталась встать. Но то, что произошло в следующее мгновение, заставило меня забыть обо всем на свете. Мои ноги, словно ватные, подкосились, и я неуклюже рухнула на землю, словно подстреленная птица. Попыталась подняться, опираясь на руки, но тело не слушалось. Слабость, пронзительная и всепоглощающая, сковала меня невидимыми кандалами. Я лежала на влажной траве, слушая стрекот кузнечиков и далекий плеск воды, и понимала – происходит что-то чудовищное. Страх, который я так упорно подавляла в себе, теперь вырвался наружу, ледяной волной захлестнув меня с головой. На глаза навернулись слезы. В этот момент я почувствовала, что моя жизнь больше никогда не будет прежней.
Охваченная паникой и не в силах справиться с нахлынувшим отчаянием, я поспешно укрылась в машине, будто ища защиты в ее металлическом коконе. Захлопнув дверцу, я дала волю слезам, которые градом катились по щекам, оставляя мокрые дорожки на коже. Внутри меня бушевал ураган эмоций: страх, растерянность, непонимание. Я не могла осознать, что происходило с моим телом, почему оно так предательски меня подводило. В голове осколками разбитого зеркала всплывали картины последних дней: ярко-желтое поле подсолнухов, на котором я впервые почувствовала странную слабость в ногах; попытка взобраться на стог сена, закончившаяся неуклюжим падением; и, наконец, сегодняшняя рыбалка, превратившаяся в настоящий кошмар. Все эти эпизоды, которые я поначалу списывала на усталость и стресс, теперь складывались в зловещую мозаику, предвещая что-то жуткое, непостижимое. Предчувствие беды, которое еще вчера лишь еле уловимо витало в воздухе, теперь сгустилось в плотный туман, обвивая меня своими холодными щупальцами. Я чувствовала себя загнанным зверем, попавшим в ловушку. Что со мной? Этот вопрос непрекращающимся звоном в ушах разрывал мою душу.
Я не знала, как рассказать отцу о своей внезапной беде, как объяснить ему дикий страх, который сковал меня. Слова застревали в горле, превращаясь в невнятное бормотание. Оставалось лишь молча плакать, спрятавшись в машине. Я включила магнитолу, надеясь, что знакомые мелодии смогут хоть немного успокоить разбушевавшиеся эмоции, отвлечь от гнетущих мыслей. Но музыка, обычно такая утешительная и вдохновляющая, сегодня казалась чужой и раздражающей. Каждая нота, каждый аккорд эхом отражали мою внутреннюю боль и растерянность.
В отчаянии я набрала все же набрала номер папы. Голос дрожал, а слова путались, но я все же сумела выдавить из себя просьбу срочно отвезти меня домой. Такого со мной никогда раньше не было – чтобы я прервала рыбалку, мое любимое времяпрепровождение. Еще один пункт в моем тщательно спланированном летнем расписании провалился, оставив после себя горький осадок. Лето, которое начиналось так радужно и беззаботно, с теплыми вечерами и грандиозными планами, теперь казалось совсем другим – мрачным, тревожным, полным дурных предчувствий. Словно кто-то невидимой рукой стер все краски с холста моей жизни, оставив лишь серые размытые пятна.
Цепляясь за последнюю соломинку, я убеждала себя, что слабость — временный спазм от переутомления. Позади сложная сессия, бессонные ночи, защита курсовой… Месячная практика на заводе. Организм, словно перегруженный компьютер, дал сбой. Мне казалось, что всe скоро пройдeт, что это просто мышечное напряжение. «С кем не бывает? — думала я. — Упала, устала… Переживу».
Я попросила маму проколоть мне спазмолитики, способные расслабить мышцы и вернуть прежнюю подвижность. Она согласилась, хоть в еe глазах и читалась тревога. Я ещe не понимала, что мои попытки списать всe на усталость – лишь защитная реакция, страх перед неизвестностью. Я отчаянно хотела верить, что завтра снова буду бегать и радоваться жизни. Но в глубине души зарождалось предчувствие беды.
Двадцать шестое июля навсегда врезалось в память как день моего первого падения. Веря, что вчерашнее происшествие стало случайностью, я отправилась на прогулку с Рексом, нашим тойтерьером. Настроение было приподнятым, светило солнце, лeгкий ветерок играл с волосами. Мы бежали по нашей любимой дорожке, и вдруг… на следующем шаге мои ноги подкосились.