Поломанные цветы

Редактор Екатерина Долгова

Корректор Алена Деньгова

Иллюстратор Ярослав Шевкопляс

Автор обложки Павел Савостьянов

Автор обложки Ника Савостьянова

Автор обложки Тимур Ижанов

© Ника и Павел Савостьяновы, 2025

© Ярослав Шевкопляс, иллюстрации, 2025

ISBN 978-5-0065-5180-0

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Почему мы решили написать эту книгу?

Написать книгу нас побудило не просто желание рассказать историю болезни и лечения наших детей, а прежде всего желание помочь другим родителям, которые столкнулись с подобным испытанием в жизни.

Народная мудрость гласит, что дети – это цветы жизни. Мы полностью согласны с этим. Ведь именно с появлением детей наша жизнь обрела и яркие краски, и нежность, и тот дивный пьянящий аромат счастья и безусловной любви, к которому стремятся люди просто по зову природы. Стоит ли говорить, что растить ребенка непросто? Еще сложнее, когда ребенок не один. А растить ребенка-инвалида – это самое настоящее испытание на прочность характера, на любовь, на веру в себя, в своих детей и в других людей, на силу духа, на упорство и еще много на что.

Нам это испытание выпало помноженное на два, потому что оба старших сына получили осложнения. Они родились совершенно здоровыми, крепкими и смышлеными мальчиками с разницей в один год и шесть месяцев и прекрасно развивались. Беда пришла, когда им ввели вакцину, которая ныне более не используется, по достижению полутора лет, как и было положено по программе вакцинации, что повлекло за собой большие осложнения и буквально поломало их и нашу жизни на долгие годы.

Нас часто спрашивают, как же мы справились? Вряд ли мы сможем описать весь путь в подробностях, потому что сложно уместить 10 с лишним лет в одну книгу. И, честно говоря, какие-то вещи стерлись из памяти. Все эти годы состоят из множества дел и ежедневных усилий, которые бесконечно прикладываешь. Это как идти в гору, в тумане, не видя вершины и конца пути. Ты просто идешь и идешь, зная, что останавливаться нельзя, иначе дети свалятся вниз. Вот так мы и шли, с каждым годом замечая, что там, где путь пройден, туман рассеялся и виден результат, есть положительная динамика в лечении и обучении наших сыновей. Тяжелее всего было в самом начале. Осложнения стали проявляться не сразу, а постепенно, пошла сильная задержка в развитии и в речи. Мы стали обращаться к различным врачам и специалистам. Многие просто разводили руками и даже не могли сказать, что это за напасть такая. Другие категорично заявляли, что нам надо смириться с тем, что наши дети в лучшем случае к подростковому возрасту научатся читать и смогут написать свои имена печатными буквами. А мы упорно продолжали двигаться дальше. Из почти сотни тех, к кому мы обращались, большинство говорили, что не знают, чем нам помочь, или безапелляционно заявляли, что вылечить детей не удастся, и лишь один человек сказал: «Лечение будет тяжелым и очень долгим, займет не один год, но даже так вероятность того, что оно поможет, в полной мере не гарантируется – может, будут большие улучшения, а может, нет». И мы ухватились за этот вариант. Стали взбираться на эту гору в густом тумане, слепо веря, что справимся. Было трудно, порой опускались руки, наш брак несколько раз трещал по швам. Мы постоянно сталкивались с бюрократическими системными сложностями и препонами, большая часть из которых вызвана равнодушием и жестокосердием работников учреждений, в которые нам приходилось обращаться, и специалистов на местах.

В этой книге вы не найдете готового решения, как вырастить ребенка- инвалида, здесь не будет рецептов нашего лечения. В ней описаны самые яркие и значимые моменты нашего пути, как радостные, так и печальные. Возможно, какие-то из них будут вам очень знакомы. Однако позволим себе раскрыть концовку – все мрачные прогнозы специалистов, к которым мы обращались, остались лишь их словами. Сейчас наши дети живут полноценной и прекрасной жизнью, общаются с друзьями, увлекаются различными хобби, прекрасно учатся, очень трогательно заботятся о младшем брате, ведут домашнее хозяйство, снимая с нас огромную часть бытовых задач, и строят грандиозные планы на будущее. Эпиграфом к каждой главе послужили забавные разговоры всех наших детей, собранные за несколько лет. Так вы сможете познакомиться с ними поближе, особенно с младшим – Михаилом, который намного меньше упоминается в книге, в отличие от старших братьев. Но он прекрасно раскрывает свою остроумную натуру в этих коротких строках.

Посчитав, что Антон (старший сын) недостаточно сильно болен, комиссия оформила инвалидность только Герману (среднему сыну). Но они оба росли, совершенно не замечая, что как-то сильно отличаются от других детей. О своей инвалидности Герман впервые узнал в 13 лет, случайно услышав разговор учителей в школе. Это все результат наших долгих и ежедневных усилий, результат того, что мы не сдавались и не опускали руки, несмотря ни на что. Если хотя бы одному родителю эта книга придаст сил, уверенности и веры в то, что все возможно, то свою миссию она выполнит.

Операция

Миша: «Пап, вы мне должны рассказать,

как мне доехать до Марата с Настей.

Я же должен знать, куда мне ехать, когда вы умрете»

Ника

Я оказалась в операционной на столе. На меня ярко светила лампа. Вокруг все время носились и что-то делали медсестры. Прокололи вену, вставили в нее катетер, надели на палец какую-то ерунду, и сразу затикал аппарат. Боль в животе, казалось, достигла своего апогея, и я вцепилась пальцами в ничем не повинный операционный стол. Моментально подбежала анестезиолог, отрывая мою почти окаменелую от напряжения руку:

– Сейчас, девочка моя, потерпи. Под наркозом боли не будет.

И сразу же вся картинка стала резко размываться, появились светлые круги, которые перешли в яркий свет. Сквозь него стали пробиваться какие-то очертания, становясь все четче. Внезапно я оказалась в вертикальном положении и в странном помещении. В нем были люди, те самые, кто меня оперировал, но будто прозрачные, они словно летали туда-сюда. Время стало ощущаться совсем иначе, я буквально чувствовала его тягучесть и вместе с тем бешеную скорость. Вместо пола я увидела и почувствовала, что ступаю по траве, такой мягкой и нежной. Лежали листья, прямо из стен росли деревья с мощными стволами и очень густой зеленью. Летали светящиеся то ли светлячки, то ли бабочки, ярко светило солнце, но совершенно непонятно откуда. Это место было таким теплым, спокойным и комфортным, что вряд ли найдутся слова, способные точно описать, что я почувствовала. Рядом со мной оказался довольно высокий парень:

– Привет, Ника!

Я обернулась на него, но из-за яркого света так и не увидела лица.

– Привет! А кто ты? Мы знакомы? – я пыталась разглядеть лицо, но безрезультатно.

– Конечно! Я тебя еще до твоего рождения знал и всегда был рядом.

– Не понимаю…

– Я твой хранитель, Ника. Ну и задала ты нам задачку!

– Кому «нам»? – я оглянулась, но по-прежнему видела только прозрачные силуэты, некоторые из них с огромной скоростью двигались по операционной, другие стояли почти неподвижно вокруг стола, лишь немного двигались руки.

– Своей армии хранителей, – в его смехе слышался какой-то приятный звон.

– Вас много?

– Ряды медленно, но верно пополняются. Вон, глянь туда, – он указал рукой вперед, и я увидела открытые двери, а за ними стоял мой дедушка, чуть дальше него, держа его за руку, стояла бабушка, а еще дальше моя прабабушка. Они были такими, какими я запомнила их при жизни. За ними были еще какие-то люди, но их я уже не могла разглядеть.

– У тебя особенная семья, Ника.

– Почему?

– Не все люди могут оберегать свою семью после смерти. Твои могут и делают это постоянно.

Мне так хотелось подойти к ним, обнять и поговорить. Я вдруг вспомнила один эпизод из своей жизни, когда была в ауле у бабушки с дедушкой. Как-то бабушка варила варенье на зиму и попросила меня помыть литровые банки. Она сказала, что у меня ручка тонкая, мне проще, а ей тяжело туда свои опухшие руки просовывать. Я сказала, что помою, но чуть позже, и ушла в сад собирать яблоки. Совсем забыв про банки, я вернулась спустя полчаса. Бабушка от безысходности сама мыла банки, так как надо было срочно закрывать варенье. Мне стало немного стыдно, но, как и все дети, я быстро забыла об этом. Как же мне хотелось подойти к ней теперь, попросить прощения и сказать, что если бы я только знала, что больше у меня никогда не будет возможности помочь ей, что она больше никогда не попросит меня помыть эти дурацкие банки. А бабушка смотрела на меня таким любящим взглядом, каким только она могла смотреть. В ее глазах было столько заботы и тревоги за меня. Я пыталась сделать шаг в сторону родных, но хранитель остановил меня.

– Ты должна остаться здесь, Ника!

– Почему? Разве я уже не умерла? Я хочу к ним!

– Ты еще жива.

– Но как же жива, когда я тут?

– Ты все там же, где и была. Это они к тебе пришли. И всегда приходят, когда нужна их помощь!

На меня вдруг накатило чувство безысходности и отчаяния от одной только мысли, что придется покинуть это пространство, а главное – от невозможности приблизиться к родне.

– Нет! Нет! Я хочу к ним. Я не хочу возвращаться. Ты не понимаешь. Мне не удается моя жизнь. Я все провалила. Послушай, мной абсолютно все кругом недовольны. Вся жизнь – это сплошные претензии. Меня вечно все ругают за то, как детей ращу; за то, как веду хозяйство; за то, что говорю; и даже за то, о чем мечтаю и чего хочу. Как послушать моих родных, так ощущение, будто я – самое плохое, что с ними в жизни случилось. А мои дети… Я не могу с ними справиться. У меня нет сил с ними справляться, я не знаю, как их лечить. Я даже не понимаю, чем они больны. Скольких врачей мы обошли, и все впустую. Дети до сих пор не могут ни слова сказать, а ведь Антон уже вовсю должен разговаривать, как его сверстники. Они только и могут, что на своем птичьем лепетать, истерить, кидаться на пол и биться головой. С ними даже гулять выйти невозможно, сразу убегают, так и норовят на дорогу под машины попасть. Все кругом осуждают меня. Мне все говорят, что я неправильно их воспитываю. Я вообще все делаю неправильно. У меня испортились отношения с мужем, я устала от его постоянных увлечений и влюбчивости. Те крупицы его внимания, заботы и любви, что он дает, вообще не окупают ту боль, которую он же и причиняет. С мамой тоже отношения испортились с того самого дня, как я решила замуж выйти. А я всего-то хотела счастья. Да и родителям мужа я не нравлюсь. И мои братья словно не замечают меня, похоже, презирают. Я не знаю, как мне жить… да и не хочу. Не хочу я жить! Понимаешь? Не место мне в этом мире. Я с самого детства это чувствовала. Я не справляюсь вообще ни с одной из сфер своей никчемной жизни. Не может быть, чтобы я просто так оказалась в этом месте… измерении, не знаю, как это правильно называется… Я должна попасть к моим родным. Не может быть, чтобы я продолжала жить. Пусти! Этого не может быть! Не верю, что еще не умерла, – я пыталась прорваться сквозь объятия хранителя, но тот крепко держал меня, не давая приблизиться к дедушке с бабушкой.

– Ты еще жива. Если не веришь мне, открой глаза и посмотри сама. Открой глаза. Открой глаза. Открой глаза. Открой. Открой. Открывай глаза, Ника. Открывай, – голос хранителя вдруг изменился и словно размножился, постепенно превращаясь в женские голоса. Я снова оказалась в лежачем положении. С большим трудом открыла глаза. Я лежала на операционном столе, на меня ярко светила лампа. Кто-то сказал мне:

– Все хорошо, умничка. Глазки не закрывай. Операция закончилась. Сейчас тебя в реанимацию перевезем. Все самое страшное позади, не бойся. Только глаза не закрывай.

Я почти ничего не видела, все было в размытом виде, и слышались только голоса, а слова толком не разбирались. Держать глаза открытыми было очень трудно. Когда меня уже везли в реанимацию, я все же снова закрыла их и вновь увидела хранителя.

– Говорил же тебе, – улыбнулся он, – не бойся, я всегда с тобой. А им пора возвращаться.

Я посмотрела в открытые двери и увидела, как дедушка закрывает их с той стороны. Мне так хотелось кинуться к ним, я заплакала и попыталась двинуться в сторону дверей, но хранитель вновь удержал меня и прошептал:

– Ты будешь с ними, обязательно будешь. Но не сейчас. Ты должна остаться здесь.

Я не могла ничего говорить, только плакала. Очнулась от того, что кто-то мокрой и холодной тканью вытирает мои слезы. Открыв глаза, увидела медсестру.

– Ничего, девочка моя. Не плачь. Все будет хорошо. Успокойся, тебе нельзя плакать. Тебе силы нужны. Сейчас я тебе укол сделаю обезболивающий.

Если бы она только знала, что от этой душевной боли просто не существует никаких уколов…

Я жива! Я так болезненно это осознала. Все то время, что я была в реанимации, меня не покидало ощущение, что что-то нарушено, что я не должна быть тут, что я не должна жить, будто не имею на это права. Перед глазами крутились образы моих умерших родных. Постепенно я стала успокаиваться. Но окончательно я поняла слова хранителя, только увидев бледное и испуганное лицо моей мамы, которая ждала меня в холле хирургического отделения, когда меня перевозили из реанимации. Почему-то меня удивил ее напуганный взгляд. Я ожидала, что он будет строгим и осуждающим, чаще всего я видела ее такой в последнее время. А сейчас она смотрела на меня просто как мать, которая безмерно любит и боится потерять своего ребенка. Надо же, даже такую никчемную она боится потерять меня!

Я осознала, что моя мама когда-то так же не знала, как ей справляться. Ей тоже было страшно и тяжело растить пятерых детей в непростые времена. Но она как-то смогла. Значит, я тоже смогу. Я должна остаться! Если на мою долю выпали эти испытания, значит, и преодолевать их мне. Никто не будет любить моих детей вместо меня. Никто не будет ими заниматься, если я не буду. Тот свет подождет, и мои родные тоже подождут. Я обязательно вернусь к ним, когда здесь завершу все, что должна.

Ожидание

Миша: «Ок, гугл, сделай так,

чтобы у мамы заработал вайбер,

ну и у меня тоже.

(Пауза.) Пожалуйста, родненький»

Паша

Утро выдалось нелегким. Нику увезли на скорой с подозрением на аппендицит, а я, не в силах уснуть, отчаянно пытался сосредоточиться, чтобы хотя бы приготовить завтрак. Но руки упорно не слушались, память саркастично спрятала от меня местонахождение заварки и кофе, а глаза отказывались видеть в холодильнике что-либо подходящее в употребление. Я автоматически нащупал чайник, налил воду и включил его. Не в силах сопротивляться, сел за стол и дал волю своему страху. Почему-то в памяти всплыла прогулка с детьми годовалой давности. Тогда мне казалось, что хуже уже быть не может. А сейчас я бы все отдал, лишь бы повернуть время вспять и не допустить нынешних событий. Я смотрел в окно на детскую площадку, медленно заливаемую просыпающимся красным осенним солнцем, а в памяти всплывал свет…

…Белый. Очень белый…

Ослепительно белый свет буквально обжигал мои глаза!

Яркий искрящийся слой свежего снега покрывал все, по чему скользил взор. Небо было чистым и прозрачным, как хрусталь, и легкий морозец едва касался щек. Солнечные лучи резали глаз не только сверху, но и снизу. Снег отражал все, что освещало солнце. Свежесть воздуха прояснила голову, и поток сумбурных мыслей выстраивался в довольно внушительный список внутренних вопросов.

Не только я опешил от красоты внезапно наступившей зимы, когда мы вышли с детьми из подъезда. Воспользовавшись моментом, пока дети восторженно глазели на пушистые заснеженные деревья, я легко дошел с ними до горки. На мое счастье, она оказалась для мальчиков крайне интересной, и они тут же принялись оживленно кататься. Это позволило мне немного расслабиться, и я окунулся в свои размышления, повторяя про себя одни и те же вопросы, мучившие меня вот уже больше года: «Почему все так сложилось с нашими детьми? Как с этим бороться? Куда еще можно обратиться? Где найти хорошего врача? И главное, что с этим делать?»

Не в силах сам себе ответить, я все же нашел надежный способ не проваливаться в состояние тревоги и стал внимательно следить за детьми на горке. Я смотрел, как они неуклюже преодолевают лесенку, трогательно помогая друг другу, а потом дружно с визгом скатываются, заливаясь звонким смехом. Иногда Герман подбегал ко мне и просился на руки. Я подбрасывал его к небу, и в этот миг меня наполняла абсолютно иррациональная уверенность в том, что с ними все будет хорошо, что мы каким-то образом найдем верное лечение. Я посмотрел на Антона, его глаза излучали искреннюю детскую радость. Радость, которая отчего-то никак не могла хотя бы частично наполнить меня. И это несмотря на то, что сегодня прогулка выходила весьма спокойной. Обычно все случалось по-другому: едва выйдя на улицу, мальчишки срывались с места и разбегались в разные стороны, как дикие зайцы, выпущенные на волю из клетки. Они неслись, не разбирая дороги, без тени страха, не понимая опасности попасть под колеса или банально потеряться. Как правило, гулять с мальчишками одному составляло непростую задачу, а по физической активности это была вполне себе достойная замена пробежке на стадионе. Когда же мы были вместе с женой, прогулка давалась не столь тяжело: мы быстро приноровились догонять их, разделившись.

Внезапно нахлынувшие мысли о Нике (о том, как она попала в больницу с нервным срывом, когда Герману едва исполнилось два месяца) выстроили в голове новый поток вопросов, пробивающих брешь в стене спокойствия, совсем недавно возведенную моим сознанием с титаническим трудом: «Что будет с Никой? Почему тогда дело дошло до ее нервного срыва? Когда она восстановится психически? Сможет ли она снова стать прежней доброй и позитивной зажигалочкой?»

– Папа! – звонкий голосок Антона, указывающего рукой на наш дом, моментально вернул меня в окружающую действительность. За мрачными размышлениями я совершенно потерял счет времени, а ведь мальчикам давно пора обедать.

– Да, сынок, пойдем домой кушать и пить чай.

Зазвонивший телефон вырвал меня из оков воспоминаний. Только сейчас я заметил вовсю бурлящий чайник, который никак не мог выключиться из-за того, что я просто забыл закрыть крышку. Я поднес телефон к уху и услышал непривычно подавленный и тревожный голос Никиной мамы. Она сказала, что ее сразу увезли на операцию. Мама решила остаться в больнице и по окончании операции пообщаться с врачом.

Едва положив трубку, я вновь провалился в воспоминания. События минувших двух лет с того самого дня, когда у Ники случился нервный срыв, сумбурно проносились у меня в голове. Каждое из них казалось чем-то не очень значимым, вполне себе рядовым: то мы поругались из-за какой-то ерунды вроде разбросанных детьми вещей, то кто-то нам в очередной раз высказал свое «авторитетное» мнение по поводу воспитания наших детей или ведения домашнего хозяйства, то жалобы Ники на боли в спине и бессонницу. Мне сложно было все это представить, потому что сам я чувствовал вечный недосып, да и спина у меня самого иногда побаливает после тяжелого рабочего дня. Что тут такого? Как вообще можно не уснуть, если действительно хочешь спать? Я просто не мог понять, каково было ей. Год назад я беспокоился лишь о том, чтобы найти лечение для детей, и был уверен, что это поможет моей жене вернуться в нормальное состояние, избавит ее от тревожности, и все эти недосыпы и болячки сами собой уйдут, как только мы обретем покой, вылечив детей. А на деле вышло так, что у Ники просто не хватило здоровья на все это.

И тут нечему удивляться, потому что дети по-прежнему не говорили на человеческом языке, разбегались в стороны, при плохом настроении падали на пол, стуча руками и ногами. Одно было неизменно: они всегда смеялись и радовались, как и положено детям. Ника продолжала обивать пороги поликлиник в поисках врачей и вариантов решения проблем со здоровьем мальчишек. Но ни то ни другое упорно не хотело находиться. Напротив, мы часто сталкивались с непониманием и нетерпением окружающих, которые либо не отличали огрехов воспитания от околоаутистического расстройства, либо просто не хотели видеть в своем обществе странных и непонятных, а может, даже ненормальных детей.

Все это заставляло нас то радоваться вместе с детьми, то грустить из-за безвыходности данной ситуации, то злиться на весь мир, что такое случилось с нами. Особенно горько было осознавать, что, родив на свет двух здоровых детей, мы в итоге получили странную и совсем непонятную нам жизнь. Как оказалось позже, слишком ранняя вакцинация довольно специфической вакциной, имеющей высокий процент побочных эффектов, на какое-то время унесла из жизни все радости и надежды, связанные с детьми, вызвав устойчивое нарушение работы некоторых отделов головного мозга. Однако тогда мы жили в полном неведении, отчего это произошло и как это исправить.

Лишь изредка мы наблюдали искренние нормальные человеческие реакции детей на какие-либо события, и в такие моменты сердце наполнялось теплом и надеждой. Помню, один такой случай произошел летом на детской площадке. Мы гуляли с детьми возле дома, Антон лазал по горке, а Герман увлеченно играл в песочнице с машинками, принесенными с собой. На площадку пришел мальчик, немного старше и гораздо крупнее Антона, и уж тем более Германа. Его мама села на лавочку и стала читать журнал. В какой-то момент этот мальчик начал приставать к Герману и отнимать его игрушки, мама мальчика кинула быстрый взгляд и ничего не сказала. Мы тоже не вмешивались, надеясь на реакцию матери. Герман не мог составить конкуренцию ребенку вдвое больше него, поэтому через минуту, когда машинки победоносно перекочевали к «здоровяку», Герман попытался их вернуть, но получил сильный толчок в грудь и упал в песок. Ника уже поднималась, чтобы подойти к песочнице, но не успела. Антон, стремительно соскочив с горки, с криком «Эй, низя!» подбежал к обидчику и, схватив его за грудки, повалил на землю, будучи на голову ниже. Он успел отвесить парню пару оплеух, пока тот не бросил машинки и, заплакав, не закричал «Отстань!». Антон встал с обидчика и подбежал к брату, сразу обнял и успокоил его. Вот тут, наконец, мама мальчика отреагировала и грубо попросила нас держать нашего сына подальше от ее чада. На вопрос, почему она не вмешалась раньше, когда ее сын обижал маленького ребенка, она ничего не ответила и ретировалась с площадки вместе со своим сыном. А мы в тот момент ощутили очередной приток надежды, зная теперь, что старший всегда постоит за младшего, как бы плохи ни были дела с их здоровьем.

Тем не менее нервное напряжение постепенно росло, и если я работал, ездил в командировки и хоть как-то отвлекался, имея возможность посещать интересные места, рестораны, музеи, то Ника, постоянно находясь в четырех стенах с двумя больными детьми, начала испытывать все более серьезные проблемы со здоровьем. И теперь она на операционном столе, а мне пришлось остаться дома с мальчишками. Я очень переживал, что не поехал с ней в больницу, но понимал, что никто из родных не захочет сидеть с нашими неуправляемыми мальчиками и не возьмет добровольно на себя эту ношу. За ними действительно непросто смотреть.

Зазвонивший будильник вновь прервал мои размышления. Время было все еще раннее, но спать я уже не мог, хоть слегка и успокоился, поэтому решил заранее приготовить детям завтрак, пока они еще спали. Достал необходимые продукты, посуду и принялся за дело.

Стоит признать, что с кормлением проблем обычно не было и аппетит у мальчишек был достаточно хороший. Разве что в утреннем рационе пристрастия у них были разные: один любил манку, а другой «геркулес». И при взгляде на них не возникает сомнений, что «геркулес» любит именно Гера. К этому возрасту он почти сравнялся размерами со старшим братом, поэтому наши чаяния сэкономить на детской одежде за счет того, что младший будет донашивать одежду старшего, не оправдались. Да и кушал Герман быстро и с аппетитом, за что позже в детском садике, который он посещал, нам сказали большое спасибо. Гера за первую неделю обеспечил воспитателям устойчивый хороший аппетит всех детей в группе! Как? Да очень просто: он съедал свою порцию, затем десерт в виде яблока или другого фрукта, а потом переключался на десерт соседей. На следующий день смекнувшие что к чему соседи по столу успевали доесть свои порции к моменту, когда Гера заканчивал свой десерт. Тогда Гера переключался на более дальних соседей, затем на ближайшие столы… Таким образом, не желая терять свой десерт, вся группа стала есть быстро и с аппетитом.