Эмоциональное выгорание родственников больных с химической зависимостью. Методология и инструментарий оценки
- -
- 100%
- +
© А. М. Шишкова, В. В. Бочаров, 2021
© Издательство «Нестор-История», 2021
Введение
В последние десятилетия существенно увеличился интерес исследователей к переживаниям родственников больных с хронической соматической и психоневрологической патологией (Корень, 2012; Корман, 2010; Котельникова, 2019; Сергиенко, 2019; Azman, 2017; Bjørnnes, 2019; Dickson, 2012; Hastings, 2005; Jaramillo, 2016 и др.). Отличительной особенностью современных работ часто является их сфокусированность на изучении внутреннего мира родственников как самостоятельного, самого по себе важного объекта исследования. Разнообразная, часто кризисная феноменология, репрезентирующая субъективную реальность членов семьи больного, перестает рассматриваться лишь как фактор, определяющий некоторые свойства патологических и саногенетических процессов, происходящих у самого больного. Иначе говоря, все более осознается, что хроническая болезнь затрагивает не только самого больного, но и его родственников, особенно тех, кто вовлечен в процесс опеки, терапии и реабилитации.
Наш опыт наблюдения за родственниками хронически больных показывает, что их психическое состояние обусловливают самые разнообразные процессы, среди которых достаточно отчетливо проявляются переживания, связанные с психической травматизацией, вызванной чрезмерными стрессовыми перегрузками. Столь же четко видны феномены «симбиотического регресса», то есть сокращение дистанции с болеющим членом семьи, готовность взять на себя его обязанности, в том числе и те, которые он способен выполнять сам, или, например, гиперидентификация с ним.
Наконец, достаточно явственно проступают признаки эмоционального выгорания, связанные с разочарованием в себе и болеющем члене семьи, вследствие часто наблюдаемого отсутствия или слишком медленного прогресса в терапии.
При этом последний из перечисленных процессов, а именно процесс эмоционального выгорания родственников, достаточно долгое время находился в тени первых двух, так как в общественном сознании существовал и существует императив, говорящий о том, что уход за болеющим родственником – естественная «святая» обязанность его близких. Такая обязанность способна лишь личностно возвышать, позволяя идентифицировать себя как нормального, морально здорового члена общества.
Несколько иная ситуация долгое время существовала в понимании психологии родственников больных с аддиктивными расстройствами. В наркологической практике господствовала концепция созависимости, в гораздо большей степени фиксирующая внимание на сокращении межличностной дистанции больного и его родственников, утверждающая безусловную болезненность такого сближения, а потому часто требовавшая исключения последних из терапевтического процесса и настаивающая на сепарации их от болеющего члена семьи.
В настоящий момент процесс эмоционального выгорания родственников хронически больных признается значительной частью зарубежных исследователей психологии родственников (Almberg, 2000; Hubbell, 2002; Angermeyer, 2006; Cuipers, 2000; Kokurcan, 2015; Boydell, 2013 и др.), однако его легитимность по-прежнему остается проблематичной для наркологической клиники.
Легитимации данного процесса, по нашему мнению, препятствует отсутствие разработанной методологии и современного инструментария оценки эмоционального выгорания родственников наркологических больных. Разработке именно этих вопросов и посвящена настоящая монография.
Логически настоящая монография состоит из трех частей. В первой части представлен обзор зарубежных и отечественных подходов к изучению и концептуализации психологии родственников, опекающих больных хроническими заболеваниями. Описаны различные модели функционирования членов семьи больных. Сформулированы основные методологические принципы, определяющие авторские позиции, касающиеся родственников больных с химическими зависимостями.
Вторая часть монографии посвящена описанию оригинальной психодиагностической методики «Уровень эмоционального выгорания родственников» (УЭВР). Здесь мы остановились не только на концептуальной модели, лежащей в основе теста и базирующейся на современных представлениях об эмоциональном выгорании, принципиальной основой которых является положение о необходимости учета как симптоматической составляющей эмоционального выгорания, так и ресурсных возможностях личности, препятствующих его развитию. В этом разделе приведены основные психометрические характеристики разработанного инструмента, представлены результаты исследования надежности и валидности методики, а также данные по ее стандартизации.
В третьем разделе книги мы приводим результаты исследования родителей и супругов пациентов с алкогольной и опиоидной зависимостью. Данное исследование включало опрос репрезентативной выборки респондентов по нескольким психодиагностическим методикам, центральной из которых являлась оригинальная методика «Уровень эмоционального выгорания родственников» (УЭВР).
Авторы выражают надежду, что представленный текст может быть полезен для психиатров-наркологов, медицинских психологов и социальных работников, практикующих в области наркологии, а также специалистам, занимающимся организацией медицинской, в частности наркологической, помощи.
Авторы выражают благодарность Российскому фонду фундаментальных исследований (РФФИ), предоставившему финансирование для проведения настоящего исследования. Мы признательны всем лицам, оказавшим содействие в реализации представляемого проекта. В этой связи мы, прежде всего, выражаем благодарность клиническим психологам Кире Александровне Ипатовой, Александре Александровне Сивак и Юлии Сергеевне Черной за помощь в сборе эмпирического материала. Отдельно благодарим заведующую научно-медицинской библиотекой ФГБУ «НМИЦ ПН им. В. М. Бехтерева» Татьяну Валентиновну Лучинскую за неоценимую помощь в оформлении материалов настоящей монографии.
1. Обзор исследований по проблеме изучения психологии родственников, опекающих хронически больных
В настоящем разделе будут представлены различные модели изучения психологии родственников хронически больных, концептуальной основой которых является теория стресса, представлены эмпирические исследования, выполненные в рамках описываемых подходов.
1.1. Психология родственников, опекающих хронически больного, с позиций теории стресса
Появление хронически больного в семье может не только значительно изменить привычный образ жизни родственников и близких больного, но и заметно трансформировать всю систему их внутриличностных и межличностных отношений.
Существуют разные подходы к описанию психологических феноменов, проявляющихся у членов семьи хронически больных, однако в качестве методологического основания для изучения психологии таких родственников наиболее часто лежит теория стресса.
Значимой вехой на пути становления современных представлений о психологическом стрессе, к влиянию которого в широком смысле можно отнести трансформации, происходящие в психической жизни родственников хронически больных, стали работы R. S. Lazarus и его соавторов (Lazarus, 1978; 1984 и др.). Анализируя характеристики психологического стресса, авторы отмечают, что необходимым условием для его возникновения является восприятие/оценка (appraisal) индивидом ситуации как угрожающей.
Сама постановка диагноза неизлечимой болезни может выступать в качестве выраженного психотравмирующего фактора для родственников больного. Так, возникновение неизлечимой болезни у одного из членов семьи официально стали рассматривать как чрезвычайный по силе психотравмирующий фактор еще в прошлом веке (Diagnostic and statistical manual of mental disorders, 1987).
Не менее травматичным для психосоциального функционирования родственников хронически больных является пролонгированное действие хронического стресса, обусловленного заболеванием близкого.
В настоящее время для понимания особенностей личностного и семейного функционирования родственников хронически больного разработано значительное количество стресс-ориентированных моделей. При этом можно условно выделить два направления теоретических разработок и осуществляемых в их рамках исследований. Авторы, относящиеся к первому направлению, в большей мере фокусируют внимание на всей семейной системе (теории семейного стресса); представляющие второе направление – сосредоточиваются непосредственно на изучении психосоциального функционирования лиц, опекающих хронически больного (так называемых informal caregivers), – модели стресса у родственников, опекающих больного (Kobasa, 1982; McCubbin, 1982а; McCubbin, 1989б). Рассмотрим эти направления более подробно.
1.1.1. Теории семейного стресса
Основоположником теорий семейного стресса считается Reuben Hill, который еще в середине прошлого века предложил получившую широкое распространение ABC–X модель (Hill, 1958). Данная модель рассматривает следующие переменные:
A – обусловливающее кризис событие/стрессор; B – ресурсы семьи; C – оценка семьей события; X – кризис.
Под событием/стрессом (A), обусловливающим кризис, подразумевается ситуация, к которой у семьи была минимальная предшествующая подготовка, или такая подготовка полностью отсутствовала. Вследствие чего данная ситуация рассматривалась семьей как трудная или проблемная. Именно к одному из таких событий автор относит возникновение болезни члена семьи.
Ресурсы семьи (B) – это такие факторы семейной организации, которые при их наличии препятствуют возникновению кризиса в семье, в то время как их недостаточность обусловливает возникновение кризиса. К ресурсам семьи R. Hill относит, например, семейную интеграцию, семейную адаптабильность.
Оценка семьей события (C) представляет собой субъективное определение семьей как самого события, так и сопровождающих его трудностей. Тенденция определять событие и сопровождающие его трудности как провоцирующие (crisis-producing/-provoking) делает, по мнению автора, семью более подверженной кризису (crisisprone).
О наступлении кризиса (X) можно говорить при наличии в семье изменения ролевых паттернов и сдвига ожиданий, которые приводят к сокращению «эмоционально удовлетворяющих действий». Так, например, семьи, переживающие кризис, могут испытывать резкие изменения в сфере сексуальных взаимоотношений, в частоте и паттернах сексуального взаимодействия.
Модель семейного кризиса R. Hill (1949, 1958) стала основой последующих разработок, среди которых такие, как The Double ABCX Model (McCubbin, 1983а), Typology Double ABCX model(McCubbin, 1983б), позже получившая название Typology Model of Family Adjustment and Adaptation (McCubbin, 1995), и Resiliency Model of Family Stress, Adjustment and Adaptation (McCubbin, 1991; 1993).
В последовавших за ABCX моделью R. Hill разработках внимание акцентируется не только на оценке конкретного стрессора, но также на необходимости учитывать накопительный эффект ежедневного стрессового напряжения, которое может со временем превысить адаптивный потенциал семьи. Хронические, длительно неразрешимые повседневные трудности, по сравнению с выраженными по силе, но редко возникающими стрессовыми событиями, могут оказывать даже более деструктивное воздействие как на всю семью, так и на отдельных ее членов, поскольку, постепенно истощая ресурсы семьи, ставят под угрозу психическое и физическое здоровье ее членов (Kiehl, 2007).
Кроме того, в качестве значимых концептуальных дополнений в появившихся теориях выступает изменение исследовательского фокуса, его смещение с исследования семейной уязвимости на сильные стороны, изучение семейных копинг-стратегий.
Значимым вкладом в развитие теорий семейного стресса было введение J. M. Patterson и его коллегами понятия семейных смыслов, возникающих в ходе взаимодействия членов семьи, а также определение необходимости понимания культурного контекста (McCubbin, 1983б; Patterson, 1988; 1989; 1993; 2002; 1994а).
J. M. Patterson (1988) разработал Family Adjustment and Adaptation Response model – FAAR (модель приспособительных реакций и адаптации семьи), которая широко применяется в работе с семьями хронически больных и в настоящее время.
Согласно данной модели, семья вовлечена в активный процесс сохранения равновесия между своими актуальными требованиями (demands) и возможностями (capabilities) семьи. Этот процесс связан с семейными смыслами (meanings) и определяет, может ли семья адаптироваться привычными способами или необходима ее существенная перестройка.
В качестве требований J. M. Patterson описывает нормативные и ненормативные стрессоры, текущее семейное напряжение, ежедневные трудности. К семейным возможностям автор относит как материальные (например, финансы), так и неосязаемые психологические ресурсы (например, самооценка), а также совладающее поведение (Patterson, 2002).
Семейные требования и семейные возможности, согласно J. M. Patterson, могут относиться к различным уровням семейной экосистемы:
• уровню отдельного члена семьи,
• уровню семьи как целого (семейной единицы),
• уровню семьи в контексте окружающего сообщества.
Так, например, диагноз хронической болезни одного из членов семьи (ребенка) относится к уровню отдельного члена семьи; супружеский конфликт, возникающий на почве необходимости ухода за больным членом семьи, соответствует уровню семьи как целого; общественная стигматизация, связанная с наличием больного в семье, отражает уровень семейных требований в контексте окружающего сообщества. Автор подчеркивает необходимость учитывать как контекст переживаемого семьей стресса, так и культуральные особенности окружающего семью сообщества.
Семейные смыслы определяют процесс оценки семьей переживаемого стрессора и ресурсов, имеющихся в наличии для его преодоления. J. M. Patterson выделяет три уровня семейных смыслов. Первый охватывает оценку семейных требований (стрессоров) и возможностей (ресурсов и копингов). Второй уровень представляет собой идентичность семьи, то есть то, как семья рассматривает себя в качестве целого (семейной единицы). Семейная идентичность формируется посредством установления общепринятого порядка повседневной жизни, ритуалов и ценностей, которые поддерживаются в семье, а также позволяет семье чувствовать свою уникальность, отличность от других семей (Patterson, 1988). Третий уровень семейных смыслов – мировоззрение семьи, то есть то, как семья рассматривает себя относительно большей системы (сообщества, общества в целом). Мировоззрение – восприятие семьей мира вокруг, ее ориентация в нем, которая охватывает религиозные верования, а также другие системы взглядов, служащие ориентиром в понимании происходящих вокруг изменений и выборе действий по совладанию с ними (Patterson, 1988).
В процессе адаптации стрессу, по J. M. Patterson, семья проходит через фазы, а именно: приспособление, кризис и адаптация.
Фаза приспособления (adjustment phase) характеризуется тем, что семья пытается уравновесить актуальные требования и наличествующие у семьи возможности, приспосабливаясь к существующей семейной ситуации. В ходе этого процесса семейная идентичность и мировоззрение остаются незатронутыми. В том случае, если актуальные требования значительно превышают существующие у семьи возможности, наступает фаза кризиса.
При наступлении фазы кризиса (crisis phase) наблюдается дисбаланс актуальных требований и возможностей, нарушение семейного равновесия и значительная дезорганизация семейной системы. Могут происходить изменения структуры семьи и паттернов семейного взаимодействия.
На фазе адаптации (adaptation phase) семья стремится к восстановлению стабильности (гомеостаза), используя так называемую регенеративную силу (McCubbin, 1983а), а именно пытаясь уменьшить требования, повысить собственные возможности или приписать иной смысл травматическим событиям. На данном этапе, под влиянием значений, приписываемых семьей стрессору, могут происходить изменения семейной идентичности и мировоззрения.
В случае хронической болезни близкого, на фазе адаптации, семьи с высоким внутренним локусом контроля могут изменить свое отношение к жизни, приняв мировоззренческую позицию, состоящую в том, что они не могут управлять всеми аспектами мира вокруг, тем самым изменив баланс локуса контроля в семье (Patterson, 1988, 1994б).
В случае положительного исхода кризиса семья достигает повышения адаптивности (bonadaptation), однако исходом может также являться и снижение адаптации – возрастание семейной уязвимости к стрессу (Patterson, 2002).
Семьи не всегда последовательно проходят все представленные в FAAR фазы, может происходить «застревание» на одной из фаз или возврат к более ранней.
В ходе дальнейшего развития теорий семейного стресса происходит формирование таких понятий, как семейная устойчивость, семейная «выносливость» (hardiness) (McCubbin, 1991; 1993), появляется модель семейного дистресса (Family Distress Model), контекстуальный подход к работе с семейным стрессом и др. (Boss, 2002б; Cornille & Boroto, 1992; Cornille, 1996), фокусирующиеся на процессе взаимодействия членов семьи, социальном контексте и протективных факторах семьи в процессе преодоления стресса и кризиса.
В отечественной науке понятие и теории семейного стресса являются значительно менее разработанными, однако в последние десятилетия отмечается явное возрастание интереса к проблематике семьи, оказавшейся в трудной (стрессовой/кризисной) жизненной ситуации, в частности, связанной с наличием хронической болезни у одного из ее членов (Абабков, 1999; Добряков, 2011; Крюкова, 2016; Куфтяк, 2010; 2012; Мазурова, 2016; Михайлова, 1998; Эйдемиллер, 2008; 2005 и др.).
Ряд отечественных исследователей сфокусировали свое внимание на проблемах семейной адаптации и семейных копинг-ресурсов, а также семейной устойчивости/жизнестойкости (Карабанова, 2004; Ковалева, 2015; Крюкова, 2016; Куфтяк, 2010; 2012; Михайлова, 1998; Русина, 1999).
Значимый вклад в развитие отечественной психологии семейного стресса внесли Э. Г. Эйдемиллер и его коллеги, которые описали механизмы действия горизонтальных и вертикальных стрессоров, ввели понятие латентного семейного нарушения. Такое нарушение, как правило, компенсировано и никак не проявляет себя в обычных условиях жизни семьи, однако в условиях семейного стресса наличие таких нарушений приводит к неспособности семьи мобилизоваться для решения возникших проблем, формирует предпосылки для семейно-обусловленных психотравмирующих состояний (глобальной семейной неудовлетворенности, «семейной тревоги», чувства вины и т. д.). Представление о латентных нарушениях позволяет более точно понять особенности функционирования семьи в критические жизненные моменты (Эйдемиллер, 2008; 2003).
Значимой также представляется приведенная И. В. Добряковым и И. М. Никольской классификация семей, нуждающихся в оказании психологической помощи. Такая классификация содержит группы семей, имеющих как общие, так и специфические признаки. Одна из представленных групп включает семьи с больным и/или проблемным членом.
Авторы отмечают, что «болезнь, как типичная трудная жизненная ситуация, будет оказывать определенное влияние на функционирование семьи, однако реакции на стресс будут различны не только в разных семьях, но также при разных болезнях, с учетом их особенностей (острая/хроническая, инвалидизирующая/неинвалидизирующая, излечимая/неизлечимая, принимаемая/осуждаемая обществом, имеющая / не имеющая внешних проявлений и пр.)» (Добряков, 2011, с. 106).
Перечисленные авторами характеристики, обусловливающие специфику реагирования семьи в ситуации болезни близкого, по нашему мнению, требуют уточнения и могут выступать в качестве векторов для последующих исследований в области психологии семейного стресса и совладания.
1.1.2. Модели стресса у родственников, опекающих больного («informal caregivers»)
Для обозначения лиц, осуществляющих опеку хронически больного вне профессиональной или коммерческой деятельности, за рубежом, как правило, применяются различные вариации термина «caregiver» – заботящийся, дающий опеку, осуществляющий уход (Given, 2008; Family Caregivers Alliance…, 2019).
Несмотря на широкое применение данного понятия в социологии, психологии и таких узко специфических направлениях, как «уход» (nursing), не существует его единого определения.
Американские исследователи Melinda Hermanns и Beth Mastel-Smith провели детальный качественный анализ данного понятия и раскрывающих его сущность концепций. Рассматривая этимологию понятия, авторы пишут, что процесс, который осуществляет caregiver, является действием/процессом оказания помощи страдающим. Изучение концептуальных основ, вкладываемых в это понятие, показало их значительную вариабельность, что, по мнению авторов, обусловливает трудности формирования четкой и однозначной концепции. Такая вариабельность, в частности, связана с научным направлением, в рамках которого осуществляется концептуализация понятия «caregiver» (Hermanns, 2012).
Например, социологи узко определяют caregiver как неоплачиваемых работников, таких как члены семьи, друзья и соседи, а также лица, связанные с религиозными учреждениями (Drentea, 2007).
Исследователи, специализирующиеся в рамках направления «уход» (nursing), в большей степени акцентируют внимание на процессе, осуществляемом caregiver. Так, Swanson и его коллеги (1997) выделяют ряд составляющих этого процесса, среди которых, например, задачи (tasks), переход (transition), роли (roles). К числу задач, например, относится деятельность по обеспечению потребностей повседневной жизни опекаемого, прямой и косвенный объем оказываемого ухода. Под переходом авторы понимают управлении процессом опеки, например, делегирование обязанностей при переводе опекаемого из семьи в стационар. Фокусируясь на ролевом аспекте, Swanson с соавторами отмечают расширение обычной ролевой позиции в семье и формирование особого «взаимно оберегающего» (mutual nurturing) поведения.
Обобщая литературные данные, можно дать следующее определение. Caregiver – это тот, кто имеет социальные отношения (супруг, родитель, ребенок, другой родственник, сосед, друг и т. д.) с опекаемым (зависимым и нуждающимся в опеке в силу различных обстоятельств) и обеспечивает неоплачиваемый уход на постоянной основе или по мере необходимости.
В большинстве случаев caregiver не имеет официальной подготовки в области здравоохранения, а в качестве мотива ухода за опекаемым у него выступают социальные или моральные ценности и обязательства (Informal care in the long-term care system, 2010).
В области психологии и психиатрии исследователи, как правило, фокусируют внимание на феноменах, связанных с процессом опеки (caregiving) и его последствиях для родственника / значимого близкого, эту опеку осуществляющего (Hermanns, 2012). Среди таких последствий основное место занимают стресс, «бремя» и выгорание.
В качестве стресс-ориентированных моделей, направленных на изучение психологических феноменов, характерных для родственников, опекающих больного, центральное место занимают «Stress Process Model» – модель процесса (Pearlin, 1990), «Two-factor model of caregiving appraisal and psychological wellbeing» – Двухфакторная модель оценки процесса опеки и психологического благополучия (Lawton, 1991) и разработанная на их основе «Model of Carer Stress and Burden» – Модель стресса и бремени опекающего (Sörensen, 2006).
Описывая процесс опеки больного в рамках Stress Process Model, Leonard I. Pearlin и его коллеги (1990) рассматривают стресс, возникающий у caregiver, как результат процесса, включающего ряд взаимосвязанных условий, таких как социально-экономические характеристики и ресурсы лиц, обеспечивающих уход, первичные и вторичные стрессовые факторы, которым они подвергаются. Под первичными стресс-факторами авторы подразумевают трудности и проблемы, непосредственно связанные с уходом. Вторичные стресс-факторы подразделяются на две категории: нагрузки, связанные с ролями и деятельностью, осуществляемой помимо ухода за больным, и интрапсихические, связанные с изменением представлений о себе. Авторы отмечают, что копинг и социальная поддержка потенциально могут влиять на процесс формирования стресса у опекающего хронически больного.
В представленных ниже концепциях авторы активно используют термин «бремя», который будет подробно рассмотрен нами в следующем разделе, посвященном концепции «бремени семьи».
M. P. Lawton с соавторами (1991) провел исследование супругов и взрослых детей, ухаживающих за пожилыми родителями, страдающими болезнью Альцгеймера. Авторы описали «Two-factor model of caregiving appraisal and psychological well-being», в рамках которой осуществляется динамическая оценка объективных и субъективных факторов, оказывающих влияние на психологическое функционирование родственника, опекающего больного (caregiver). Разработанная модель позволяет оценить влияние объективных (стресс и ресурсы, выделяемые на опеку больного) и субъективных (оценка процесса опеки, проявляющаяся в качестве удовлетворения или субъективного ощущения «бремени») факторов на формирование позитивных или негативных (например, депрессия) последствий осуществления ухода за больным. Эмпирическая проверка разработанной модели показала, что для супругов, опекающих больных, удовлетворение в процессе опеки не связано с аспектами стресса, но является существенным предиктором позитивных последствий в процессе ухода за больным. Среди взрослых детей, опекающих родителей, страдающих болезнью Альцгеймера, высокий уровень опеки (caregiving) связан как с большей удовлетворенностью данным процессом, так и с высоким уровнем субъективно переживаемого «бремени болезни». Бремя болезни, в свою очередь, связано с депрессией в обеих группах, однако в группе взрослых детей, осуществляющих опеку, позитивные последствия не были взаимосвязаны с удовлетворенностью в процессе опеки (Lawton, 1991).