Аутизм: жизнь в своем ритме. Как справляться с сенсорной перегрузкой и настроить мир под себя

В этой главе мы с вами разберемся, что же представляет из себя расстройство аутистического спектра на самом деле, требует ли оно лечения, а также развеем самые популярные мифы об аутизме.

РАС: болезнь или особенность развития?

В общественном сознании об аутизме сложилось множество стереотипов. Недостаток объективной информации о РАС приводит к тому, что одни люди, движимые лучшими побуждениями, ищут чудодейственные таблетки и процедуры для излечения своих детей или винят во всех бедах вакцинацию. Другие, сталкиваясь с непохожестью поведения аутичных людей, рисуют им мрачную картину одиночества и неполноценности на всю оставшуюся жизнь. Но что, если все эти представления в корне неверны и лишь мешают нам по-настоящему понять и поддержать людей в спектре?

Давайте разберемся, что представляет из себя РАС на самом деле. Почему это не болезнь в классическом смысле и почему ее нельзя «подхватить» в детском саду, заразиться после прививки или «перерасти» во взрослом возрасте.

РАС – расстройство аутистического спектра – на сегодняшний день считается нарушением нейроразвития (развития нервной системы, головного мозга), влияющим на социальное взаимодействие, коммуникацию, поведение и сенсорную чувствительность человека.

Это не заболевание в классическом смысле слова, то есть РАС невозможно вылечить как грипп или ветряную оспу. Невозможно сделать операцию, которая вывела бы пациента в ремиссию, или назначить медикаментозную терапию, которая устранила бы это расстройство. РАС – это особенность работы головного мозга, которая будет с человеком на протяжении всей его жизни. Однако это не означает, что человек с РАС обречен на замкнутость, инвалидизацию и антисоциальное поведение. Напротив, при правильной и своевременной поддержке люди с РАС могут жить полноценной, насыщенной и успешной жизнью.

Отказываясь от старых стереотипов, современное медицинское сообщество отходит от черно-белых определений вроде «высокофункционального» и «низкофункционального» аутизма. Эти термины все чаще признаются устаревшими и даже опасными, так как навешивают ярлык, ориентируясь лишь на те проявления человека, которые видны со стороны. Подобная оценка оказывается несостоятельной перед лицом ключевой особенности РАС – неравномерности профиля развития, при которой сильные и уязвимые стороны одной личности существуют одновременно. Например, аутичный человек может быть одаренным ученым и при этом испытывать панику от шума в супермаркете или от необходимости приготовить простой ужин. Устаревшие упрощенные ярлыки стирают эту многогранность. При этом у разных аутичных людей неравномерность профиля развития может проявляться различно, и вы вряд ли когда-либо найдете двух людей с одинаковыми проявлениями аутизма.

Современная модель описывает уровни поддержки, которая необходима конкретному человеку с РАС для полноценной жизни и реализации собственного потенциала. Именно так построена диагностика в американском классификаторе болезней DSM‑5 и в принятом ВОЗ в 2019 году МКБ‑11. Его составители выделяют три уровня потребности в поддержке. Давайте посмотрим, как выглядит этот спектр: от условно меньшей к большей необходимости во внешней помощи.

Уровень 1: требуется поддержка (то, что раньше называли высокофункциональным аутизмом или синдромом Аспергера)

Условно можно назвать этот уровень РАС легкой формой аутизма. У таких людей могут быть сложности в инициировании взаимодействия с людьми и общении с ними, они могут испытывать неловкость в различных социальных ситуациях. Такие люди могут казаться отстраненными или мало заинтересованными в общении или, наоборот, проявлять неуместную инициативность в коммуникации с окружающими.

Аутичные люди с РАС 1-го уровня могут проявлять ригидность в поведении в одной или нескольких жизненных сферах. Они могут испытывать трудности с переключением между видами повседневной деятельности и чувствовать себя некомфортно из-за изменений (повседневных или затрагивающих их жизнь в целом). Например, человек может работать и жить самостоятельно, но социальные аспекты работы могут даваться ему с трудом (из-за непонятного офисного этикета, необходимости поддерживать светские беседы или ездить в метро в час пик). Такой человек может испытывать истощение после общения, требующего маскировки (явление, в обиходе имеющее название «социальное похмелье»). У таких людей часто встречается стойкая потребность в рутине и любые незапланированные изменения могут вызывать сильную тревогу.

Аутичным людям с РАС 1-го уровня может быть необходима психотерапия для обучения управлением тревогой и деструктивными автоматическими мыслями, психологические группы для отработки социальных навыков, в идеале понимающее окружение на работе и возможность делать перерывы в сенсорно безопасном пространстве при необходимости.

Уровень 2: требуется существенная поддержка

Аутичные люди с РАС 2-го уровня испытывают заметный дефицит вербальных и невербальных навыков общения даже при наличии поддержки со стороны. Их социальные взаимодействия ограничены узкими специальными интересами. Со стороны их общение с окружающими выглядит странным или односторонним.

Они проявляют заметную ригидность в поведении, а их ритуалы очевидны для окружающего наблюдения и мешают функционированию во многих сферах жизни. Испытывают сильный дистресс при прерывании ритуалов или изменении фокуса.

Как это выглядит в жизни: речь может быть, но она часто монологична, эхолалична (повторение фраз) или используется только для утилитарных целей.

Явные, заметные стимы (раскачивание, хлопки, вокализации), которые сложно подавить.

Сенсорные проблемы настолько выражены, что могут ограничивать возможность находиться в общественных местах.

Необходимая поддержка: регулярная ежедневная помощь в организации быта. Возможно, сопровождение на работе или в учебном заведении (тьютор, коуч по трудоустройству), речевая и поведенческая терапия для развития функциональных навыков, создание максимально предсказуемой и структурированной среды.

Уровень 3: требуется очень существенная поддержка

Это самая тяжелая форма расстройства аутистического спектра, характеризующаяся серьезными трудностями в социальной коммуникации и крайней негибкостью поведения, что приводит к значительным нарушениям во всех сферах жизни. Люди с 3-м уровнем РАС часто не говорят или говорят очень мало, испытывают сильный дистресс на фоне внезапных изменений, который может привести к самоповреждающему или агрессивному поведению. Такие люди нуждаются в значительной, зачастую постоянной поддержке в повседневной жизни.

Важно понимать: РАС 3-го уровня— это не интеллектуальная отсталость (хотя она часто сопутствует тяжелым формам РАС). Поэтому, несмотря на тяжесть состояния, при правильной поддержке и обучении жизненным навыкам, люди с РАС 3-го уровня могут достигать определенной самостоятельности.

Как это выглядит в жизни: постоянная нужда в помощи в повседневных делах: питание, гигиена, одевание.

Высокий риск несчастных случаев из-за отсутствия чувства опасности или трудностей с моторикой.

Коммуникация часто невербальная (плач, крик, через поведение) или осуществляется через вспомогательные устройства (АДК[1]