Говори. Знай. Умей. Дефектолог – родителям

Глава 6. Малыш не плакал, но плакала мама

Евгения сидела в коридоре как отличница на первой парте – с прямой спиной, на самом кончике дивана. Было видно, как она напряжена. Ее трехлетний Даня сидел рядом, прижавшись к ней. Как только я подошла к ним ближе, малыш отвернулся и никак не хотел вставать с дивана и идти. Я принесла тележку и машинку, но ничего мальчика не увлекало. Маме пришлось подхватить его на руки, так они и вошли в кабинет.

Даня не плакал, поглядывал на меня из-под маминой руки, но как только встречался со мной взглядом – отворачивался. А еще я отметила, что он смотрит на тележку и машинку с интересом.  Я порадовалась, что малыш все же устанавливает контакт, пусть и небольшой, не плачет и не пытается убежать. Значит, можно предположить, что через некоторое время он освоится и начнет вступать в диалог. Я повернулась к маме.

И тут плакать начала Евгения. Она сильно сжимала платок, казалось, что все накопленное напряжение она хочет вложить в него. Наконец, она сумела выдавить: «Здравствуйте! Он не говорит, вот мы и пришли». Слезы вновь покатились по ее щекам. Сын спрятался поглубже под ее руки. Евгения старалась унять слезы, но это ей не удавалось, и она никак не могла начать рассказывать свою историю.

Я поняла, что придется устанавливать контакт с мамой, отогревать и успокаивать ее, а только потом можно будет обратиться к Дане.

Стопка бумажных салфеток, которые я достала из коробки и протянула Евгении, как будто обозначила начало нашего продуктивного диалога. Молодая женщина отложила свой платок, взяла мои салфетки. В этот момент на лице ее промелькнула слабая улыбка. Я улыбнулась в ответ, радуясь тому, что хоть такую незначительную помощь мама сумела принять.

Мне можно будет начать диагностику мальчика, только когда мама войдет в ровное состояние и сможет спокойно рассказывать. И я решила сосредоточиться именно на том, чтобы Евгении было комфортно говорить. Я следила за мальчиком, но он по-прежнему не вылезал из-под маминой руки.

Евгении я задала первый вопрос, к каким специалистам они уже ходили на прием и что узнали. Я предположила, что именно диагноз, написанный в заключении, поверг ее в такое напряженное состояние.

Евгения рассказала, что им поставили страшный диагноз, она обо всем уже прочитала в интернете, поняла какой это ужас, нарисовала себе тяжелые картины будущего Дани. Успела испытать чувство вины, что родила такого ребенка. Весь ее рассказ сводился к одному-единственному вопросу: «Скажите, может, его все-таки можно научить говорить? Или нам вынесли приговор?»

Мы начали беседовать о том, как протекала беременность и роды, как развивался малыш в первый год жизни. Потихоньку голос мамы становился мягче и спокойнее. Даня все чаще поглядывал на ящик с машинами, и, наконец, слез с колен и потянулся за игрушками. Я не торопилась к нему, понимала, что действовать нужно будет через маму.

Евгении я рассказала, что нам сейчас важно понять, как Даня понимает обращенную речь, охотно ли вступает в контакт и может ли действовать по подражанию.

«Евгения, играть я сейчас буду с вами, а Даня пусть смотрит», – я взяла мамину руку, стала изображать, как к ней на ладошку «идут» резиновые животные «топ-топ».

Даня от машины не отрывался, но поглядывал, когда я что-то очень эмоционально и громко произносила. Для него моя речь была незнакома. Я обратила внимание, что Евгения говорит очень тихо и невнятно, у нее нет активной мимики.

Даня стал поглядывать на мое лицо. Когда «ко-ко», «пи-пи» и «му» прыгнули к маме на ладошку, он подошел и решил забрать игрушки.

Я попросила Евгению не отдавать все игрушки сразу, а дать инструкцию: «Где «ко-ко»? Возьми курочку!»

И Даня выбрал правильную фигурку и взял.

Так, взаимодействуя через маму, я установила, что Даня знает некоторых животных. Он сумел положить курочку и мышку в тележку, а кису и собачку в коляску. А это очень сложная инструкция.

Мальчик показал, как животные едят «ням-ням», прыгают «прыг-прыг», то есть выполнил несколько простых игровых действий по подражанию.

В ходе обследования было установлено, что Даня понимает обращенную речь на бытовом уровне, может вступить в контакт и действовать по подражанию, – вот три главные вывода, которые я сделала после диагностики.

Я рассказала маме, как мы будем заниматься, предупредила, что ей придется повторять все игры с сыном дома, находить для этого время.

«Я все буду выполнять! – заверила меня Евгения. – Он у вас все делал, слушался, – продолжила она, – а на предыдущей консультации, Даня просидел, уткнувшись в меня, отказывался ото всего, невозможно его было уговорить взять игрушку».

«Сегодня ваш сынок почувствовал себя безопасно, он видел, как я играю с вами, и сам захотел включиться», – ответила я.

Евгения, хоть и вышла на работу, но все успевала делать, ей помогала бабушка, которая сидела с ребенком. Мама научилась говорить более эмоционально, стала более четко артикулировать, занимаясь с сыном. Результат пришел не сразу. У Дани добавлялись слова, Евгения жаловалась, что ей никак не удается петь с сыном песенки, выполнять под них движения.

После того как мы придумали игру, где нужно было показывать большой и маленький предметы, приседая или поднимая вверх руки, Даня стал повторять движения под музыку.

Сейчас у Дани есть фразовая речь. Евгения все чаще улыбается. Но появились новые трудности, Даня требует, чтобы мама выполняла все его желания.  Кричит и плачет, чтобы добиться своего. «Это что, кризис трех лет к нам пришел?» – спрашивает меня мама мальчика.

Дане больше трех лет. У них с мамой сейчас сложный период. Теперь у каждого из них есть свои желания. И о кризисе трех лет нам с Евгенией еще предстоит поговорить.

Резюме:

1. Родителям не надо изучать все подряд статьи в интернете, которые якобы подходят под заключение, полученное от врача.

2. Лучше пойти с ребенком еще к двум специалистам, послушать их мнение, узнать и уточнить диагноз. Часто бывает, что ребенок на первом в своей жизни обследовании отказывается вступать в контакт, демонстрирует протестные реакции. А на второй или третьей встрече уже с новыми специалистами ведет себя по-другому.

3. Лучше посетить нескольких врачей, задать им конкретные вопросы, чем продолжать читать материалы, которые могут не иметь никакого отношения к ребенку, а у родителей вызывать панику.

Глава 7. О детях с расстройством аутистического спектра (РАС)

Выше я упоминала, что не хочу, чтобы в книге звучали диагнозы детей. Но для этой главы я сделала исключение. В ней пойдет речь о детях с расстройством аутистического спектра.

Об аутизме говорить очень сложно, исследователи не могут назвать причины возникновения этого заболевания. В научных кругах идут обсуждения, но точно определить, какие именно процессы приводят к развитию данного состояния, пока нельзя. Так происходит потому, что аутизм имеет огромное многообразие проявлений, симптомов и форм.

Если раньше выделяли четыре группы аутизма, то сейчас типов аутистических расстройств намного больше. Поэтому стали говорить об аутистическом спектре.

Дети с РАС, которые приходили ко мне на занятия, отличались друг от друга тем, как они воспринимали мою речь, как учились применять полученные навыки, какой была их коммуникация. Нельзя сказать, что те приемы и методы, которые я использовала с одним ребенком, легко подходили и другому. Мне каждый раз приходилось искать что-то новое: игрушки, бытовые предметы, материалы, которые помогли бы установить контакт с ребенком.

Я использую игровую терапию, созданную отечественными дефектологами. Не всем детям подходит этот метод. Некоторым малышам нужно заниматься со специалистом АВА терапии (Applied Behavior Analysis (ABA), что переводится как Прикладной Анализ Поведения).

Для детей-аутистов, у которых не формируется речь, нужно использовать метод альтернативной коммуникации.

Не все дети, которые приходили ко мне на коррекционные занятия, оставались. Многие переходили к АВА-специалистам, потому что этот метод был эффективнее для них. Когда родители задавали мне вопрос: «Можно ли ходить и на АВА-терапию и на игровую?» Я отвечала, что сочетать их вполне можно, главное – маленькими шагами двигаться к результату.

Есть разные приемы работы. Все они ведут к решению нашей главной задачи: социализировать ребенка, так, чтобы он мог в будущем встроиться в общество. Для этого с раннего возраста важно посещать коррекционные занятия, найти нужного специалиста.

Диагноз ребенка родителям принимать трудно. Бывает так, что между первыми тревожными сигналами, которые чувствует мама, и обращением за помощью к специалисту проходит много времени. В семье бывают разногласия по поводу понимания проблем ребенка: «Заговорит. У нас все мальчики поздно начинали разговаривать». Еще один аргумент: «Зачем его вести к врачу? Хочешь, чтобы психиатр поставил клеймо ребенку на всю жизнь?» Мамы часто слушают старших родственников, ждут, когда их малыши «доразовьются» сами. Но если есть тревога у мамы, то ее лучше снять, проконсультироваться с дефектологом и врачом.

Иногда обращение к специалисту оставляет у родителей негативный опыт. Тот врач или коррекционный педагог, который первым сообщил семье, что у ребенка есть особенности аутистического спектра или умственная недостаточность, становится «отрицательной» фигурой. Родители продолжают поиск «хорошего» специалиста, который поставит другой, «удобный» диагноз.

Мне тоже приходилось быть «отрицательной» фигурой». Но я всегда с пониманием относилась к тому, что родители чувствуют. Возможно, консультация у второго и третьего специалиста убедит их, что наблюдение ребенка у врача-психиатра и занятия с дефектологом или специалистом АВА-терапии нужны и важны.

Дефектолог не может поставить медицинский диагноз, его ставит врач. Но дефектолог пишет педагогическое заключение и работает совместно с врачом. На консилиуме мы обсуждаем, как, то или иное лекарство действует на ребенка, какой стала деятельность малыша, есть ли положительная динамика в развитии высших психических функций.

Когда мою рекомендацию о занятиях или о консультации психиатра родители игнорируют, я всегда вспоминаю мудрые строки, выученные мной наизусть еще в юные годы: «Помощь принять они сейчас не могут, пусть милость Божья дарована им будет».

Это моя внутренняя молитва, я научилась доверять миру, понимаю, что родителям нужно пожить с новой информацией, переварить ее. И раз они в первый раз сумели прийти к специалисту, значит, придут и во второй. Пусть не ко мне, но, главное, чтобы дошли и получили помощь.

Мне приходилось сталкиваться с тем, что мамы самостоятельно ставили «диагноз» своим детям, прочитав статьи в интернете. Родители обычно отмечают, что ребенок не говорит, у него нарушено понимание обращенной речи, нет выполнения действий по подражанию. Это несколько симптомов, и они могут быть не только при РАС, но и при речевых нарушениях, недостатке зрения и слуха, интеллектуальной недостаточности. Чтобы разобраться, нужна диагностика всех сфер развития ребенка, и делать это должен специалист.

Я всегда объясняю родителям, почему предлагаю пойти на консультацию к врачу. Сообщаю, что я диагноз не ставлю, но обозначаю, какие я вижу трудности. Мама и папа имеют право знать, что у ребенка нарушена не только речь, но и отстает в развитии мышление и есть особенности эмоционально-волевой сферы.

Иногда я вижу семейную ситуацию, понимаю, что родители совсем не готовы разговаривать с психиатром, тогда я предлагаю блок диагностических занятий. Приглашаю маму и папу в кабинет, обсуждаю с ними, все, чем мы занимались с ребенком, как он это выполнял. Предлагаю повторить задания дома. Постепенно родители приходят к понимаю, что консультация у врача необходима.

За годы практики я занималась с разными детьми с РАС, мы готовились к школе. Каждый из них пошел в первый класс того учреждения, которому соответствовал. Дети поступали в речевую школу, коррекционную школу для детей с интеллектуальной недостаточностью (восьмого вида), обучались по адаптированной программе в массовой школе и в обычных классах общеобразовательных школ.

Успех ребенка зависит и от коррекционных занятий, и от включенности родителей в обучающий процесс. Дефектолог может задать верное направление, дать задания, которые помогут развить коммуникацию, мышление и речь ребенка, но без поддержки семьи преодолеть трудности невозможно.

Наша общая задача – научить ребенка жить самостоятельно, адаптироваться в жизни.

В заключении этой главы мне хочется рассказать историю из практики.

***

«Мама особого ребенка имеет право быть счастливой, как и любая другая мама», – об этом я подумала, когда Татьяна вышла в коридор после консультации.

Наша первая встреча состоялась в серый дождливый осенний день. Молодая женщина с ребенком вошли в кабинет. Мальчик никак не прореагировал на мое приветствие, начал ходить по комнате. А его мама стала суетиться: пыталась пристроить свои многочисленные сумки на детский стульчик, с которого они падали. Она никак не могла выслушать, куда ей сесть, где поставить вещи. Татьяна, так звали маму мальчика, выглядела встревоженной, на бледном лице угадывались темные круги вокруг покрасневших глаз, от ее одежды пахло никотином. Я обратила внимание на сутулые плечи и небрежную прическу. Весь ее вид говорил, что она устала, не выспалась, при этом она была напряжена, натянута, как пружина. «Должно быть, она много курит и плачет», – мелькнула у меня мысль. Цвет ее одежды был серым, похожим на осенне-дождливые краски за окном.

Мама рассказывала историю развития сына начиная с рождения, а я ее слушала и наблюдала за мальчиком. «Сейчас мало плачу, – поделилась молодая женщина. – Я свое отрыдала уже».

Татьяна, мама Сережи, пыталась развить и удержать взаимодействие со своим малышом с самого его рождения, а в ответ не получала отклика или получала отказ. Татьяна сердцем чувствовала, что с сыночком что-то не так, но она гнала от себя эти мысли. Часто она сидела в растерянности и думала, в чем проблема ребенка, как ему помочь?

Молодая женщина чувствовала раздражение на саму себя, уязвимость, ее накрывали депрессивные переживания. Когда сыну исполнилось три с половиной года, Татьяну с малышом направили к врачу. Психиатр сказал, что у ребенка аутизм, и порекомендовал занятия с дефектологом. Татьяна долго переживала. Ее чувства метались от отчаяния: «Ничего хорошего моего ребенка не ждет! Инвалидность и оторванность от мира», – до принятия ситуации: «Ну вот, сейчас позанимаемся, Сережа заговорит и будет у нас все нормально, обычно. А особенности? Подумаешь, особенности! Да мало ли людей с особенностями? Вон у моей мамы сосед, такой странный, а работает – и ничего!»

Татьяне возить ребенка на занятия было сложно, поэтому она приглашала специалистов на дом. Но так получилось, что все логопеды-дефектологи, которые начинали работать с Сережей через месяц или два уходили от мальчика по разным причинам. Мама перестала обращаться за помощью, стала думать, что ребенок у нее такой трудный, поэтому от него все отказываются. Она обложилась пособиями и статьями из интернета, стала заниматься с сыном сама.

В четыре с половиной года Сережа заговорил, но проблема не исчезла, она стала глубже. Речь мальчика не соответствовала бытовой ситуации, он повторял длинные фразы, которые слышал в мультиках. Иногда цитировал фрагменты из книг, которые ему читала мама. Речь, как средство коммуникации, Сережа не использовал. Уже на новом уровне маме предстояло искать пути решения и преодолевать трудности.

Общаясь с Татьяной, я обратила внимание, что у нее высокая тревожность и сильное эмоциональное истощение. «Скорее всего, они связаны с тем, что у мамы накопился негативный опыт взаимодействия с сыном», – подумала я. Сереже исполнилось пять с половиной, когда мама стала привозить его ко мне на занятия. Шаг за шагом мы выстраивали с мальчиком диалог. Я учила маму замечать малейшие положительные сдвиги в развитии сына. Мало-помалу Сережа стал использовать речь для коммуникации. Татьяна тоже изменилась, депрессивных переживаний становилось меньше.

Ей предстояло преодолеть свой негативный опыт посещения общественных мест с ребенком. Татьяна поделилась со мной, как однажды «доброжелательная» тетя в автобусе долго внушала ей, как надо воспитывать ребенка: «Шлепните его как следует прямо сейчас, чтоб не орал!» Остальные пассажиры оборачивались, в диалог не вступали, но демонстрировали недовольство тем, что ребенок кричит. Тогда Татьяна подхватила Сережу, выскочила на ближайшей остановке, чтобы только избавиться от презрения, которое летело в нее со всех сторон. После этого мама с мальчиком ездили только на такси.

Они старались уходить гулять подальше от шумного двора. «Все равно Сережа ни с кем не играет и не общается. А родителям на площадке всегда хочется мне совет дать. Не буду же я всякому объяснять, что у меня особый ребенок», – рассказывала Татьяна.

После нескольких месяцев работы с мальчиком я дала маме рекомендацию: «Попробуйте проехать одну остановку на автобусе, зайти в магазин, остаться во дворе на полчаса. Понаблюдайте, как будет вести себя сын. Сережа изменился, и ему нужно познавать мир. А вы стали более эмоционально устойчивы и сможете дать отпор недоброжелательным людям, вторгающимся в вашу жизнь. Верю, что у вас хватит сил защитить Сережу и себя».

Татьяна долго сомневалась, но вскоре мне рассказала, что сын стал наблюдать за игрой детей во дворе, проявлять интерес к тому, что они делают. Городской транспорт ему понравился, и маме уже не надо было вызывать такси, они добирались на автобусе или трамвае.

Мама выполняла все мои рекомендации, кроме одной: отвести ребенка на консультацию к психиатру. Она не отказывалась, но каждый раз не могла найти время для этого или объясняла: «Мы поедем к бабушке на каникулы, там и сходим».

Как часто бывает в нашей работе, после положительной динамики начинается спад. По моим наблюдениям, спады и подъемы в коррекционно-развивающих занятиях присутствуют всегда. Если изобразить графически, то это синусоида – волнистая линия, восходящая вверх. Направление вверх важно отметить, потому что каждый следующий спад всегда немного выше предыдущего.

Сережа по-прежнему приходил на занятия, но его было очень трудно чем-то увлечь, включить в совместную деятельность. Вновь встал вопрос о посещении психиатра. И тут мама рассказала, что отец мальчика не признает диагноза сына и категорически против лекарств. «У нас единственный ребенок, мы не хотим, чтобы из него делали овощ,» – очень жестко произнесла Татьяна. И я поняла, что и она сама не желает давать сыну таблетки. Мы договорились, что папа придет на занятие и понаблюдает, как сын занимается. Отец пришел, но вопросов никаких не задавал. Единственное его убеждение было: «Я верю он подтянется, незачем его лечить».

Я объясняла, что коррекционные занятия с медикаментозной поддержкой более эффективны. Папа кивал, но было видно, что свое мнение он не изменил.

На следующее занятие мама Сережу не привезла, прислала сообщение, что ходить они больше не будут.

Мне оставалось только уважительно отнестись к их выбору и верить, что та положительная динамика, которая у нас была на занятиях, явилась для Татьяны и ее сына позитивным опытом.

***

Много раз я слышала рассказы других мам особых детей, которыми они со мной делились на протяжении всех лет работы в центрах коррекции и реабилитации. Все они сталкивались с тяжелыми переживаниями по поводу развития и будущего их малыша. Большинство родителей понимало, как важно дефектологу вести ребенка совместно с другими специалистами и, конечно, с врачом-психиатром.

Я с большим уважением отношусь к мамам детей, у которых есть трудности. Растить ребенка с особенностями развития – огромный труд.

***

Сегодня социальные сети запестрели поздравительными открытками на день Матери. В России этот день празднуют с 1998 года в последнее воскресенье ноября. На изображениях красовались розы и тюльпаны, мало кто вспомнил, что символ праздника – незабудка. Этот скромный цветочек с синими лепесточками символизирует нежность и бескорыстную любовь, преданность, именно то, чем наделено материнское сердце. Я нашла открытку с плюшевым мишкой, который держит в лапах незабудку, и написала текст, который посвятила всем мамам особых детей.

Вы ушли из магазина, не купили то, что собирались. Схватили ребенка на руки и быстро вышли. Это случилось, потому что какая-то женщина стала громко и грубо делать замечания малышу. «Он у вас не умеет себя вести! Что вы за мать такая, не учите ничему!» Вы ей не стали объяснять, что у вас особый ребенок, и вы вложили много труда в его развитие и воспитание.

Не сказали этой грубой женщине ничего, правильно сделали. Какой смысл объяснять человеку, который вас и ребенка оскорбляет.

Вы стали переживать и тревожиться очень рано. Сравнивали своего малыша с ребенком подруги, с детьми во дворе: «У них умеют всё, а мой – не умеет». Вы ходили на консультации, выполняли рекомендации. Но у подруги ребенок уже новому научился. «А когда же мой также сможет?» – эта мысль постоянно крутилась в голове.

Вы чувствовали себя виноватой. Прошло много времени, пока вы не сказали себе: «Я не буду сравнивать своего ребенка с другими детьми. Я буду сравнивать своего малыша только с ним самим, с тем, каким он был полгода назад». Вы научились замечать успехи. Прочитали кучу литературы, купили много пособий. Шаг за шагом малыш осваивал мир. Вы ему помогали и помогаете сейчас.

Какое дело вам до этой тёти из магазина, с ее комментариями? Правильно, никакого. Но, вам почему-то обидно. Пройдет немного времени, вы по-другому посмотрите на ситуацию. Мир не такой уж враждебный. Эта женщина с ее грубостью для огромного количества людей неприятна. Именно она, а не вы с ребенком.

Вы – такая же мама, как все другие. Вам не надо стесняться или оправдываться. И вы уже научились говорить себе: «Я и мой ребенок имеем права быть счастливыми!» У вас огромная миссия – растить и воспитывать ребенка с особенностями развития. А еще учить Мир, людей, далеких от ваших проблем, внимательному отношению к детям с особыми нуждами.

Резюме:

1. Существуют разные методы работы с детьми с РАС. Родителям важно найти подходящий для их ребенка.

2. При первых тревожных звоночках, когда родители видят, что развитие малыша идет как-то не так, им следует обратиться за консультацией.

3. Родителям важно знать, что коррекционный педагог и врач совместно ведут ребенка. Коррекционно-развивающие занятия дают больший эффект, если они осуществляются с медикаментозной поддержкой.

4. Спады и подъемы в коррекционно-развивающих занятиях присутствуют всегда. Если изобразить графически, то это синусоида – волнистая линия, восходящая вверх. Направление вверх важно отметить, потому что каждый следующий спад всегда немного выше предыдущего.

Часть 2. Занятия – ребенку