Я – мама особенного ребенка! От отрицания до принятия и безусловной любви

ВСТУПЛЕНИЕ

Из обычной мамы – в особенную.

Все произошло стремительно.

Я онемела…

Мысли неслись, и я падала в пропасть…

Инвалид – так оглушающе.

Ин-ва-лид – так неполноценно.

И-н-в-а-л-и-иииииид!

Это же вон кто-то без руки, без ноги, не ходит и т. д. А тут ребенок родится – и прямо сразу инвалид?

Что у них с головой? Они вообще соображают???

С этим словом «инвалид» всегда идет рядом ущербность. И значит, я – ущербная мама, раз у меня родится ТАКОЙ ребенок! У них – нормальные, а у меня – больной? Как же я ошибалась!

Многие мои знакомые только из этой книги узнают, что у Леонарда, моего младшего сына, Синдром. Синдром Дауна. Я еще не знаю, как они отреагируют на эту новость, – но я внутренне готова. Мне было проще написать и поделиться своей историей в книге, чем рассказывать каждому по отдельности и заново, снова и снова, все проживать и объяснять.

Начала я книгу спонтанно: села и стала писать нашу историю, выкладывая все как есть, обливаясь слезами. Я писала четыре часа, не отрываясь, и не могла остановиться. Так была написана основная часть.

Мне становилось легче, когда я выгружала все на бумагу, так как писала для себя, без прикрас, и не думала о том, что еще кто-то будет это читать. У меня не было задачи приукрасить себя или свою ситуацию – мне было важно выгрузить скопившуюся внутри тяжесть хоть куда-то, пусть даже на лист бумаги.

Я старалась писать честно и максимально изнутри, как чувствовала. И уже потом возникло желание поделиться своей историей и через свой опыт помочь другим мамам разобраться с их ситуациями. Видимо, кому-то нужна эта книга как опора и помощь для перехода на новый уровень понимания своих детей.

Забеременев, я думала, что будет по-одному, а вышло по-другому. Мне понадобилось почти два года (беременность и год Леонардика), чтобы осознать и принять своего ребенка, ребенка с синдромом Дауна, и освободиться от липкого чувства вины и вот этого «как-то неудобно перед всеми». Ведь я вмиг из обычной мамы превратилась в маму особенного ребенка. Это было неожиданно, тяжело и страшно.

Я мало видела на улице детей с Синдромом, но точно знаю, что они есть. Где-то они есть. Скорее всего, они сидят дома и стесняются выйти. Мне хочется, чтобы эти дети рождались, чтобы им дали такую возможность, чтобы у них, как и у всех остальных, был шанс родиться, если они уже в животе у мамы. Хочется, чтобы у будущих мам было понимание и позитивный пример, к которому можно присоединиться и смелее идти вперед.

Когда Лео было уже восемь месяцев, первым человеком, с которым я начала общаться и делиться накопившимся, была мама такого же ребенка. Я знала: она меня поймет, что-то посоветует, набросает ориентиры дальнейшей жизни. Так проще, когда есть понимание и опыт. И общение с такой же мамой, как и я, – мамой особенного ребенка – стало для меня сильной поддержкой и опорой.

Синдром Дауна – не приговор и не болезнь. Это особый дар!

Это те же дети, но с особенностью развития.

Мне понадобилось около двух лет, чтобы разобраться в этих смыслах, пройти этот опыт, осознать, принять и вырасти – вырасти духовно. Вы сможете быстрее пройти этот путь, прочитав эту книгу и взяв что-то себе на заметку.

Возможно, читая мою историю, вам удастся вытащить свою боль наружу и дать ей место, достать и распаковать все, что было скрыто, понимая, что у кого-то происходило точно так же, и вы не одни. Признаться себе и наконец-то принять свою ситуацию – мой ребенок не такой, как все. Так будет легче вставать по утрам и радостнее жить.

Мне не страшно идти в такую открытость и уязвимость, потому что на уровне Души нет негатива и агрессии. А здесь, на Земле, мы получаем опыт – за тем и пришли. И это тоже мой опыт. И надо перестать скрываться и двигаться дальше.

Я очень хочу, чтобы эту книгу прочитали такие же, как когда-то и я, испуганные и растерянные родители, у которых ожидается или уже родился особенный малыш и которые не знают, что им с этим делать.

Возможно, книга вас растрогает и тронет ваше сердце, так как в ней поднимаются достаточно тяжелые темы. Возможно, она развернет ваше сознание, чтобы вы по-другому взглянули на людей, «не таких, как все», и поняли, что «особенность» – это не так страшно и не стоит смотреть на «особенных» людей с пренебрежением. И это касается не только особенных детей и их родителей.

Книга будет интересна всем мамам, вне зависимости от диагноза. Возможно, вы посмотрите на свою жизнь под другим углом и осознаете, что все события в ней не случайны, и перестанете тянуться к общепринятым «стандартам», чтобы дать своему ребенку развиваться своим путем. Это важно для любого ребенка. Просто у детей с диагнозом своя специфика. И это про принятие ребенка целиком и полностью таким, какой он есть.

К концу книги вы поймете, что единственный возможный вариант, к которому я пришла, – радоваться своему ребенку! Да, радоваться своему особенному ребенку, в моем случае – с синдромом Дауна. И это не просто слова на уровне болтовни или притворства, или «так надо говорить и думать», – это про чувство, идущее изнутри, от Души и сердца. Это необычный, местами трудный, но интересный путь. У вас он будет свой, но точно особенный, отличающийся от общепринятых стандартов. А плохо ли это? Это не плохо и не хорошо – это по-другому.

ОБО МНЕ

Наши дети – наши учителя.

Особенные дети – особенным родителям.

Давайте знакомиться: я Дарья Трилобова, и у меня четверо детей: старшему Яну 14 лет, Ярославу – 9, Мирославе – 5, а самому младшему Леонарду – годик, и он герой этой книги. Обо всех них я тоже написала в книге, чтобы объяснить наш подход к воспитанию и раскрытию талантов и способностей в каждом ребенке. И Лео не будет исключением.

Как видите, Леонард сразу попал в большую и разностороннюю семью, где у него не только мама и папа, но еще два брата и сестра. Это большое преимущество: у него сразу началась социализация, так как с рождения его окружают дети разного возраста. Каждый из них привносит что-то интересное в его развитие. В конце книги вы прочитаете, как к нему относятся братья и сестра. Благодаря им у Лео не будет пропасти в общении вне семейного круга и ощущения, что он другой. Через сестру и среднего брата и он будет вовлекаться в игры на детской площадке, в которых сможет установить контакт с другими детьми.

Он скорее будет для детей «таким», а не каким-то «не таким». Не будет остро ощущать, что он другой. Это большая ценность. Конечно, я предполагаю, что кто-то не захочет с ним играть, и это нормально: среди обычных людей мы тоже не со всеми дружим и не со всеми хотим общаться.

А теперь немного обо мне. Кто я, кроме мамы четверых детей?

Меня всегда интересовала психология и закономерности поведения людей. Всегда было интересно, как у кого складываются и развиваются те или иные события. Учась в институте на «финансового менеджера», на последнем курсе я пошла в кружок психологии. Это было тааак интересно! Но, закончив институт, с психологией я попрощалась на пятнадцать лет.

Сначала работала инвест-аналитиком, позже попала на частный курс к искусствоведу, где мне открылся мир искусства и образов. Именно искусство помогло мне развить интуицию, смотреть на картину и понимать ее скрытый смысл, расширить поле восприятия и мир образов. Позже я получила второе высшее образование – «Искусствовед». Очень жду, когда Лео подрастет, чтобы вместе рассматривать альбомы по искусству. Я буду учить его тому, что знаю сама и что мне интересно, не для галочки, а чтобы делиться с ним своими впечатлениями и открытиями, обсуждать картины и художников, а также то, как жили люди в те давние времена. Так мои знания об искусстве помогут Лео развиваться.

Когда завершала второе образование, я начала работать как стилист, и знания об искусстве мне очень пригодились. Я создавала для клиентов стилевые концепции, основываясь на их детских фотографиях. По сути, разворачивала их к себе, ведь самые чистые черты лица, без социальных масок, находятся в детстве, и именно к ним нужно подбирать стиль. Многие говорили, что вспомнили себя настоящих и вновь повернулись к себе. Жизнь людей менялась к лучшему, поэтому они ко мне и приходили. Но в стилистике мне стало тесно, поэтому я задалась вопросами: «Как реализовать себя? Что я еще могу? Каким образом я лучше всего могу послужить людям?»

Меня пригласили в интересную терапевтическую группу, где ребята, закончившие обучение по одному из направлений психологии, отрабатывали свои навыки терапии. Я попала к ним, хотя и не училась психологии. Там у меня начало получаться работать с людьми: я слышала запрос человека и видела картинку, почему в его жизни происходит именно так. У других были знания, а у меня – интуиция и навык «считывания» и «видения». Я с удивлением поняла, что не все видят так, как я, что это, оказывается, мой талант, моя сила. А я-то думала, что все так умеют. После прохождения группы и, имея за плечами уже опыт ведения сессий в группе, я написала в соцсетях, что пробую это направление и ухожу из стилистики. Так я начала вести сессии как психолог и энерготерапевт.

Когда родился Лео, я пошла дальше и получила диплом психолога. Моя жизнь не встала на паузу, а наоборот, стала еще интереснее (см. главу «Принятие»).

Я использую свои способности, чтобы помочь людям найти корни, связи и закономерности тех или иных нежелательных событий в их жизни и устранить их, чтобы донести до человека информацию о нем, которую он сам не может получить напрямую. Благодаря общению со мной человек начинает видеть эти связи и закономерности, а осознав их и изменив свое поведение, – жить счастливо и спокойно.

Другим помогаю, а как же – себе? Мои знания и способности помогли мне понять, почему у меня родился именно такой ребенок. А когда понимаешь причину, чувствуешь облегчение и спокойствие, после чего можешь увереннее двигаться вперед и не зацикливаться на прошлом.

А вообще дети – наши учителя, через них мы получаем важные жизненные уроки. Из моей истории вы поймете, как меня изменил и чему научил мой ребенок Леонард с синдромом Дауна, какую особенную мудрость он мне раскрыл.

Не я, а он мне!

Перед вами книга о ребенке, особенном ребенке, ребенке с инвалидностью и другим взглядом на мир. И ему нужно со своим взглядом научиться жить в нашем мире. Эта книга об особенной маме, задача которой – научить сына жить со своей особенностью в этом мире и не сломать его. А задача этой книги – помочь другим мамам справиться с их ситуацией и лучше понять своих детей, помочь им принять своего особенного ребенка и жить счастливее.

Ведь счастливые дети – у счастливых мам!

НАЧАЛО

Почему я?

За что мне это все?

Почему у других по-другому?

Я.

Ничего не бойся, я с тобой.

Бог.

Я узнала о синдроме Дауна в беременность. В 11 недель. Сдала анализ крови. Открываю письмо с результатом и…

Увидела его, и меня оглушило, я оглохла…

Результаты исследования «НИПТ».

Двадцать минут истерики и вопросов к Богу:

Почему я?

Мы так не договаривались! Это подстава!

Почему ты меня не спросил???

Что это вообще такое???

Почему, ну почему яяяя??? За чтооооооооо???

Я впала в состояние жертвы и не хотела из него выходить.

Решила НЕ ВЕРИТЬ.

Все это неправда! Этого просто не может быть! (Какой урон моей гордыне и чувству «хорошей» мамы, и сидящему где-то глубоко чувству вины за «такого» ребенка. Но это я пойму только через год.) А в то время внутри меня сидел малюсенький Лео и проживал все это вместе со мной. Прости меня, мой мальчик! Хоть ты был совсем маленький, ты все понимал. Я же думала только о себе.

Я и раньше знала, что дети заранее договариваются с родителями о том, что придут в семью, и даже о том, какие у них будут болезни, или же о том, что они по пути умрут, не успев родиться, а также о том, какие совместные уроки им нужно пройти, чтобы ВЫРАСТИ ДУХОВНО. Именно для этого мы здесь. Я просто забыла, что я заранее знала и согласилась еще до своего рождения, где-то там, «наверху», что мне надо пройти такой опыт. Когда же родилась на Земле, у меня наступила амнезия, и вот теперь я требую от Бога объяснений, торгуюсь с ним. Нет, здесь определенно какой-то подвох…

Я злилась на него, даже обиделась. На целых 20 минут…

20 минут реальной истерики. Я летела в бездонную пропасть, и не за что было зацепиться.

За 20 минут мой мир рухнул и пересобрался по-новому, чтобы уже никогда не стать прежним.

Прости, Господи! Я думала, что это плохо для меня, но ты знал – так лучше. И так действительно оказалось лучше.

Но тогда…

Это неправда! Я не верю! В тесте допускается отклонение в 3 процента. Я обязательно попала в эти проценты. Нет, это происходит не со мной!

Узнав результаты теста, я никому ничего не сказала, так как решила, что это ошибка. Это ошибка! Тест наврал! Тест точен на 97 процентов. Значит, я – в тех самых 3 процентах ошибки.

Думала даже деньги за тест в клинике из принципа вернуть, чтобы знали, что ошиблись. Лишний раз заставили нервничать…

Как говорят: «Надежда – отложенное разочарование». Я и отложила, разделила на части свое разочарование. Так было легче справиться с накатившими новыми неприятными и тяжелыми ощущениями, с липким чувством собственной неполноценности – что со мной что-то не так.

Иду на первый скрининг.

– Все хорошо, – говорит узист. – А лет вам сколько?

– 42.

– Тогда направим на еще один скрининг.

– Какие-то подозрения? – молчу, как партизан, про тест, пусть сами ищут отклонения. Я в танке и как будто ничего не знаю.

– Нет, просто возраст, так положено…

Между скринингами попадаю к своему врачу, Саше. Своему – так как я родила у него уже двоих детей и, конечно, ему доверяю. Признаюсь про тест. Он говорит, что это не ошибка. Тест достаточно точный.

Не ошибка.

Не ошибка.

Пытаюсь убедить его, профессионала, что попала в эти 3 процента.

Ошибка.

Ошибка.

Ошибка.

А сама не могу ему не верить: я у него родила двоих детей и собираюсь родить еще одного.

«Ты нигде не прочитаешь эту информацию. Я расскажу, как живут эти дети», – сказал Саша.

И рассказал.

Я собираюсь родить или нет?

Чувствую, что ребенок внутри меня на него обиделся.

Саша ваниль не сыпал. Сталкиваюсь лоб в лоб с правдой и понимаю, что, похоже, я влипла. (Я реально тогда так и думала, что «влипла», так как у меня ПРОБЛЕМА.) Проблема в том, что я беременна ребенком, у которого синдром Дауна. И теперь наступает какой-то кромешный ад для меня и моей семьи. А я не согласна в нем жить.

И надо что-то решать: подумать о себе, о троих детях. Потому что вылечить Синдром невозможно.

Предупреждаю врача на приеме: сейчас буду плакать, но не плачу – не могу. Меня заблокировало. Я в тумане, мозг начинает накидывать идеи: «А может, освободиться от проблем-то? Зачем оно надо? Раз – и типа не было ничего… Никто ничего и не узнает… Стоп! Я знаю. И как я смогу?»

Оборачиваясь, хочу сказать Саше большое спасибо. Если бы не его слова, я бы так и осталась в своем мире, а потом было бы еще больнее разочаровываться, столкнувшись с реальностью. А тут тебе сразу в лоб: так и так, это такие-то дети, с ними так и так происходит. Да, маленькие растут без проблем, потом наступает основное – сад и школа, все пойдут в школу, а он нет. Еще раз: все пойдут в школу, а он нет! А если и пойдет, то в коррекционную.

В голове начинается заморозка – я еще больше немею, это защитная реакция тела. Просто слушаю. Мне сложно осознать, что все это про меня.

В интернете я ничего не читала принципиально.

Не хотела нагнетать негатив и страхи – я же еще как будто не знаю точно, есть или нет Синдром.

Спрашиваю: «Дальше что?» Саша отвечает, что может быть много трудностей. Беременность и роды – обычные, никаких отличий. А потом надо вкладываться в ребенка.

Так, беременность и роды обычные – это хорошо, это мне понятно. А что дальше – непонятно.

Выхожу от врача, иду и опять думаю: «Ну с какого мне все это? Что за испытание такое?» Уже не спорю, спрашиваю у Бога. Начинаю плакать – тело разблокировало чувства, слезы текут рекой. Только бы дойти до машины.

В этот момент поднимаю глаза и вижу над проезжей частью плакат:

«Ничего не бойся, я с тобой!»

И как еще больше разревусь!

«Ну ты даешь, – думаю. – Все будет хорошо, ты же оптимист. Зачем жертву включила? Зачем фокусируешься на плохом? Ведь не обязательно, что у тебя все будет плохо. Будет так, как дОлжно. Живи – там сама увидишь. Никогда заранее не узнаешь, что будет».

Продолжаю: «Даша,

Бог не ошибается, и все идет совершенным образом. Для тебя – совершенным образом!

Вот он с тобой разговаривает через этот плакат. Он рядом, ты не одна, он рядом! И тогда уже не так страшно».

Мне стало спокойнее. Действительно, все как надо, так и идет. Я не буду бояться.

Еду домой, вытирая сопли. Проревелась, и стало легче, тело отпустило. Дома рассказываю мужу про Синдром. И снова расплакалась. Мы обнялись.

Важные решения я всегда принимаю, сверяясь с реакцией тела: слушаю, как оно себя ведет.

Первым делом я представила, что родила ребенка. Тут все как-то туманно. Но я же с тремя маленькими детьми справлялась, значит, и тут справлюсь. Сказали же, что маленькие вначале растут так же, как и все. Мы живем в Москве, значит, есть возможности и доступ к узким специалистам. Осознанность общества растет, вокруг меня продвинутые люди, и я вложу в ребенка максимум. Пойду неизвестным путем, но в результате туман рассеется. Главное, чтобы со здоровьем у малыша все было хорошо, а остальное подтянем. Теперь рождение ребенка с Синдромом уже не кажется катастрофой. Тело посылает комфортный сигнал, зажимов не ощущаю. Чувствую, что важно довериться этой неизвестности и идти дальше.

Представляю второй вариант: я отказываюсь родить этого ребенка и уже через пару месяцев не беременна. Чувствую, что я умираю на этой ветке реальности. Появилось ощущение, что я потеряла что-то важное. Даже увидела картинку, что не прощу себе этого никогда, захандрю, слягу, не говоря уже о том, что смелости не хватит сделать этот шаг. У меня тело скрутило. Мысли неприятные, но мне было важно свериться с собой через тело, благодаря чему я почувствовала и поняла верный ответ.

Решение принято, вернее прочувствовано: я никогда себе не прощу, если откажусь от ребенка. Я не смогу жить и делать вид, что его не было. Я никому его не отдам. Он мой, пришел ко мне, и я буду к нему относиться так же, как и к трем старшим. Главное – чтобы был здоров. Все, точка.

Еще я вспомнила Эвелину Бледанс и историю рождения ее ребенка с синдромом Дауна. Она восхитила и впечатлила меня еще задолго до рождения Леонарда, а когда я сама узнала о Синдроме, то сразу вспомнила ее интервью. Она узнала о Синдроме во время беременности, и они вместе с мужем приняли решение родить ребенка. А после родов их в роддоме даже спрашивали: «Вы будете его забирать?»

Мне в память врезалась ее фраза из того интервью [1]:

«Вырастить ребенка с синдромом Дауна – большой труд, но любящим родителям он под силу».

Она так открыто и радостно рассказывала о сыне, с такой любовью и принятием, без страха, что осудят.

Многие известные люди стыдятся рассказывать о своих особенных детях, не показывают их. А она не побоялась! Мне очень помогла ее оптимистичная позиция, что такой ребенок – не крест.

Мне хотелось, чтобы муж сам принял решение. Так и сказала: «Решай, твое мнение тоже важно». И рассказала ему все, что к этому моменту сама знала.

У меня точка невозврата была уже пройдена. Но я мужу об этом не говорила. Я уже выбрала ребенка, даже если из-за этого нам придется разойтись. И ребенок будет со мной, что бы ни решил муж. На самом деле это хорошая проверка – семья мы или так. Мне рассказывали в женской консультации, что многие пары расходятся, когда появляются «проблемные» дети. А некоторые расходятся до рождения особенного ребенка, так как кто-то из родителей его не хочет, не выдерживает напряжения. Но, думаю, что дело не в ребенке: если нужна причина уйти, то это отличное прикрытие.

Муж, оправившись от шока, больше испугался моих слез и соплей (тяжело было одной носить все в себе, да еще и гормоны). Расспросил, что к чему, и через какое-то время сказал: «Ну, раз так – значит, надо рожать. Как есть. Не откажемся же от него».

Не откажемся же от него…

Конечно, НЕ откажемся! МЫ не откажемся!

ЖЕНСКАЯ КОНСУЛЬТАЦИЯ И МЕДИЦИНА

Нет ребенка – нет проблемы.

Как раз с этого проблема и начинается – договориться с собой.

В женской консультации настаивают на амниоцентезе, чтобы со стопроцентной вероятностью определить, есть ли Синдром. Тесты, бывает, дают сбой. Чтобы окончательно не измучить себя мыслями: «Есть или нет?», иду сдавать тест. Хотя решение принято (буду рожать, и точка!), хочу знать сейчас точно, будет ли у ребенка Синдром.

Каких только страшилок не начиталась про амниоцентез! Но мой волшебный врач Саша сказал: «Ты клексан каждый день в живот колешь (для разжижения крови, чтобы малыш полноценно развивался). Это то же самое – один небольшой прокол иглой на УЗИ».

Прокол… На мое решение результат не повлияет. А я так измоталась за эти пару месяцев, сама себя измучила вопросом: есть или нет? Мне очень хотелось ясности и определенности.

Я настраиваюсь, что все будет хорошо. Сдаю. Сделали все очень быстро и профессионально. Две недели жду результат. На носу Новый год.

Перед самым Новым годом звонок от генетиков, просят приехать за результатом. По телефону не говорят.

По аккуратно подобранным словам интуитивно понимаю – он есть! Есть Синдром.

Была надежда, и нет ее. Ну что ж, значит, есть Синдром.

Не могу сказать, что Новый год и каникулы были испорчены. Видимо, я как-то уже переварила ситуацию. Столкнувшись с этой новостью в ноябре, я не представляла, что такое вообще может произойти со мной. А на самом деле именно тогда я и начала принимать и проживать ее, поэтому сообщение от генетиков восприняла достаточно спокойно.

Потом иду на прием в женскую консультацию, где во время беременности я сдавала все анализы:

– Вижу по настроению, что диагноз не подтвердился! Я ж говорила – не подтвердится! – забегая вперед, говорит обрадованная врач.

– Подтвердился, – продолжаю улыбаться.

С лица врача сползает улыбка.

Чувствую – надо объясниться. Диагноз и мое настроение в ее голове не совмещаются: либо я радостная и диагноз не подтвердился, либо грустная и диагноз подтвердился.

А я сижу радостная, и подтвердился…

Радовалась я, конечно, не диагнозу, а жизни. Я люблю жизнь и, переварив всю информацию, стала жить дальше. Чего грустить-то и застревать в этом? Поживем – увидим!

Надо отдать должное – врач хорошо меня вела, эту тему особо не трогали. Подтвердился, решила рожать – значит, рожаем.

– И молодец! – выпалила она.

Спасибо ей за это.

Впереди еще были генетики и КОНСИлиУМ.

Первый раз я попала к генетику после амниоцентеза – так положено. Она начала издалека: «Вот синдром и все такое». Женщина в возрасте, опытная и с определенным складом ума и предубеждениями, как мне показалось. Я сказала, что решение принято: ребенок будет. Она ответила: «Я вам должна всю картину нарисовать. Надо обрисовать всю, так сказать, правду. А вот вы знаете…»

Я уже не помню, что конкретно она начала говорить, мой мозг отключился, не впуская эту негативную информацию. Было ощущение, что мне хотят донести про умственную отсталость и о чем-то еще.

Отбросив эмоции, задаю конкретные вопросы – выясняю, что на самом деле все 50 на 50. У всех все по-разному. Есть более легкая мозаичная форма (тип синдрома Дауна, при котором дополнительная 21-я хромосома присутствует только в некоторых клетках организма, а не во всех), а у нас – стандартная и наиболее часто встречающаяся форма.

Принято, ОК. Все равно у меня все будет хорошо. Я в танке. Не пробьешь.