Запах моей смерти. История о том, как болезнь меняет жизнь и возвращает к себе

Умерова Айше

Умерова А., 2026

Рукописи сгорели, 2026

Предисловие

Эта книга не про диагнозы и не про победы. Она про человека, который остаётся живым даже тогда, когда кажется, что жизнь сузилась до одной палаты, одного дня, одного вдоха. Про моменты, в которых боль соседствует с красотой. Про музыку, свет, снег за окном и тихое счастье, которое вдруг возникает без причины.

Если ты читаешь эти строки и сейчас тебе трудно, то знай — ты не один. Твоя усталость имеет право быть. Твоя слабость не делает тебя меньше. Иногда путь вперёд начинается с того, что ты позволяешь себе остановиться и услышать себя.

Пусть эта книга станет для тебя местом, где можно выдохнуть. Местом, где не нужно торопиться. Местом, где тебя понимают.

Пролог

Я пишу эти строки в больнице. Это место, где время ведёт себя странно. Иногда оно тянется бесконечно, а иногда исчезает совсем. Однажды здесь в холле играла девушка на скрипке. Я не знаю, для кого именно она играла и был ли у этого смысл, но в тот момент музыка сделала то, чего не смогли лекарства.

На несколько минут я перестала быть пациентом. Я перестала быть диагнозом, телом, которому больно, и историей, полной тревожных слов. Я просто слушала звук, который напоминал, что мир всё ещё существует, тот, который за пределами капельниц и процедур.

В меня вливают сильные препараты. Они ведут себя как строгие учителя. Не спрашивают, готова ли я, и не объясняют, зачем причиняют боль. Иногда после еды меня рвёт. Иногда боль в костях нарастает, словно волна, а потом отступает, оставляя меня на берегу, уставшую, но живую.

Больше всего я боюсь МРТ всего тела. Это похоже на испытание тишиной. Два часа неподвижности, узкое пространство и запрет на сон — как будто тебе предлагают встретиться с собой без возможности отвернуться.

В больнице много лиц. В них отчаяние, ожидание, страх и надежда, спрятанная где-то очень глубоко. Мне нравится смотреть на этих людей. Они напоминают мне, что я не одна. Кто-то приходит с семьёй, кто-то — с подругой, а кто-то — только с собой.

Когда я попала сюда в первый раз, я уже не могла ходить. Родные несли меня на руках. И тогда я поняла: иногда путь вперёд начинается с того, что ты позволяешь другим нести себя.

Глава 1. Настоящий момент

Мне двадцать девять. И я точно знаю, что на часах сейчас 21:30. Я стою у окна и смотрю, как идёт снег. Он падает крупными хрупкими хлопьями, не торопясь, как будто ему никуда не нужно, мягко и уверенно, зная, что земля его примет. Я ловлю себя на мысли, что хочу научиться у снега этому спокойствию.

— Айше, — мелодичный мамин голос заставляет меня оторваться от созерцания этой белой неторопливой безмятежности. — Красота-то какая!

— А? — я поворачиваюсь к ней, в удивлении подняв брови, а потом понимаю, о чём она. — А-а-а-а.

Я улыбаюсь. В доме горят огоньки, которые своим тёплым светом отражаются в маминых тёмных глазах. Я развесила «светлячков» повсюду: на окнах, вдоль стен, вокруг дверных проёмов. Свет заполняет пространство, делает его живым.

— Вот это ты, конечно, постаралась, — говорит она, а в глазах настороженность и вопрос.

— Мам, — я не могу не улыбаться, — огоньки как счастье, подмигивают и напоминают.

— Настроение и счастье, оно внутри нас, — вдруг серьёзно говорит она. — Мы сами создаём его для себя и для тех, кто рядом.

Её нехитрая мудрость заставляет меня порывисто обнять маму. Она обнимает меня, я утыкаюсь носом в её шею, прямо как в детстве, когда я ещё помещалась у неё на ручках, вдыхаю такой любимый и родной запах. Запах мамы, а значит, запах дома, защищённости и уверенности в том, что всё точно будет хорошо. Ведь меня любят, любят не потому, что я хорошая или красивая, а просто потому, что я есть.

В этот момент я понимаю, что во мне есть счастье. Я не могу объяснить, откуда оно взялось и зачем пришло. У него нет формы и названия. Оно просто существует — тихо, настойчиво, как внутренний свет, который не зависит от обстоятельств. Тот самый внутренний свет, которым я украсила наш дом.

Иногда болят кости. Боль приходит волнами, словно проверяя, не забыла ли я о ней. Тогда я набираю ванну, добавляю соль и погружаюсь в тёплую воду. Тело постепенно расслабляется, и боль отступает. Не навсегда, но достаточно, чтобы я снова могла дышать свободно. В эти минуты я учусь принимать облегчение без страха его потерять.

— Привет, ну ты чего не звонишь — не пишешь? — телефон звучал настойчиво, и я подняла трубку.

— Да замоталась немного, устаю сейчас. Ты вообще меня из ванной выдернула, — подружка Нарие — девчонка гиперактивная. Мы вместе ходим на большой теннис, и мои неявки ей не нравятся.

— Ну мы что? Идём сегодня на тренировку? Ты же знаешь, мне без тебя заниматься скучно! — она весело щебечет, а я и рада её слушать. Всё-таки у меня ещё есть та крупица нормальной жизни, за которую я держусь изо всех сил.

— Ты мёртвого уговоришь, — я смеюсь. Смеюсь, потому что боль отступила и я могу поддаться на любую манипуляцию Нарие.

— Кто на что учился! — в тон отвечает мне она. — Давай тогда встретимся как обычно, я буду жда-а-а-а-ать!

Последнее слово она тянет нараспев, а я слышу, что она рада мне. Рада, что я подняла трубку, что я все ещё та же Айше, которую она знает и любит.

Вздыхаю, нажимаю на «красненькую трубку» на экране телефона и выбираюсь из воды. Теперь растяжка. Медленно, внимательно делаю знакомые упражнения, но будто бы заново знакомлюсь с собой, со своим телом и его новыми «невозможностями». Иногда кажется, что каждое движение — это разговор с ним, попытка договориться, попытка уговорить не болеть.

Нарие уже ждёт у входа и машет мне ракеткой в чехле. Она высокая, подтянутая, всегда «в ресурсе» и на позитиве.

— Чего еле идёшь, капуша? — кричит она мне ещё издалека. Никогда-то она не могла спокойно устоять на месте и чего-то ждать. Несётся по жизни впереди планеты всей. Я радостно улыбаюсь ей и машу рукой — мол, иду-иду, неугомонная.

— Пошли уже на корт. Кстати, я вовремя, это ты прискакала раньше, — я здороваюсь, обнимаю её, и мы идём в раздевалки.

Выходим на зелёное покрытие, перемигиваемся и начинаем! Мы смеёмся, промахиваемся, снова пробуем. Мне нравится чувствовать, как тело двигается, то, как оно всё ещё может отвечать на мои желания, несмотря ни на что.

— Отлично побегали, — Нарие полна энтузиазма. Даже после изнурительного для меня занятия она подпрыгивает и лучится энергией.

А я? А что я… у меня в углу комнаты стоит чемодан. Я собираю его понемногу, без спешки. Кладу туда вещи, которые могут пригодиться, и те, которые просто хочется взять с собой. Скоро мне лететь в клинику на лечение. Это путешествие без открыток и сувениров, но я всё равно думаю о нём как о дороге. Дороге, на которой я снова буду учиться терпению, доверию и способности идти дальше, даже когда не знаешь, сколько ещё шагов впереди.

Я опять смотрю на огоньки в доме, на снег за окном, слушаю тишину и вдруг понимаю: жизнь не поставлена на паузу. Она происходит прямо сейчас. В эти минуты, в этих «светлячках», в этом тепле и этом теле. И возможно, этого достаточно, чтобы продолжать свой путь.

Глава 2. Кем я была «ДО»

Оглядываясь назад, я вижу себя — маленькую девочку, которая слишком рано поняла, что мир бывает разным, что иногда свобода начинается не с побега, а с шага в чистое поле.

В детстве я собирала ягоды и травы: кизил, шиповник, чабрец. Потом сдавала их в цех травяных чаёв и так зарабатывала свои первые деньги. Мне было девять лет, и в этих деньгах было не столько ценности, сколько осознания — я могу.

Я выходила одна в поле, которое казалось мне бескрайним разнотравным морем. Это впечатление усиливал ветер, который играл в салочки, то склоняя жёсткие стебли к земле, то на миг исчезая, а потом налетая с удвоенной силой. Мой любимый край, где родились и выросли мои родители, куда переехали бабушка и дедушка, необыкновенный. Он сочетает в себе всё и сразу. Невероятную величественность гор, просторы равнин и бескрайность моря. Я родилась на полуострове Крым. Эти земли я люблю безумно, потому что это не просто родина — это наследие моих предков, которое и я, и мои братья будем хранить всю свою жизнь. Для нас — это не место, это любовь, традиции и вера. То, к чему прикипаешь не просто по праву рождения, а всей своей душой.

Сколько себя помню, на лугах паслись коровы, за которыми присматривали бычки. Большие и мощные животные, степенность которых всегда являлась показной. Уж я-то знала, как быстро эта тяжёлая и с виду неповоротливая махина может сорваться на бег и крушить всё вокруг себя. Бычков лучше не дразнить. Рядом с ними я была совсем-совсем маленькой, просто-таки былиночкой.

— Айше, чего встала как вкопанная? — дёргал меня за руку кто-то из братьев или сестричек, с которыми мы вместе отправлялись в ореховую балку за добычей.

— Он же смотрит, — косилась я на гору, которой представлялся бык.

Давай, пошевеливайся, получить хочешь? — «Получать» я не хотела, а потому быстро-быстро, поминутно оглядываясь на стадо и, главное, его хозяина, пробегала к кустам.

Как же я любила это место! Особенно, когда ходила сюда одна. Мне не нужно было ни с кем разговаривать, не нужно под кого-то подстраиваться или соревноваться в собирательстве. Я наслаждалась этим одиночеством среди природы.

Ведь я не столько шла сюда за ягодами, сколько уходила из дома…

Там, в нашей маленькой деревеньке, которая и состояла-то всего из двух улиц и магазина, была совершенно другая жизнь. Там я жила, словно постоянно втянув голову в плечи, ожидая понуканий или окрика. Здесь же, в лесу, я чувствовала себя живой. Здесь не было крика, напряжения, страха. Никто не давил и не требовал. Земля принимала меня такой, какая я есть. Деревья не задавали вопросов. Ветер не осуждал.

Дома было иначе. На нас, детей, постоянно сыпалось огромное количество заданий. Мы должны были помогать взрослым во всём, начиная с уборки дома и заканчивая кормлением птицы и животных в хозяйстве и прополкой и поливанием огорода. Сейчас, уже повзрослев, я понимаю, что по-другому, наверное, было и не справиться, но тогда маленькой мне казалось, что я вообще нужна только для того, чтобы выполнять все эти обязанности.

Жизнь в деревне всегда сложна, даже в большой и зажиточной. То есть той, где построены фермы или предприятие, на которых для местных жителей есть работа. А уж если ничего подобного нет, то жизнь людей превращается либо в выживание, либо в беспробудное пьянство, либо и в то и в другое одновременно. Мы росли в таком вот маленьком и достаточно замкнутом мирке. Здесь ты знаешь всех с самого рождения, одни и те же лица, одни и те же разговоры, вся жизнь словно бы расписана за тебя, один день похож на другой, и далеко не радостный. В какой-то момент я задумалась о том, что будет со мной через десять или пятнадцать лет, какой будет моя жизнь. Неужели, думалось мне, всё будет вот точно таким же? Те же люди, те же дела и действия, те же длинные-предлинные дни, которые отличаются друг от друга только сменой сезонов за окном. И, самое ужасное, то же чувство ненужности, тревоги и постоянного ожидания чего-то плохого. Внутри меня что-то постоянно сопротивлялось этому ощущению предопределённости.

Так я научилась исчезать. Тихо, без скандалов, просто уходя туда, где можно дышать. Этот лес был моим миром, моим пристанищем, моим местом силы. Именно здесь я впервые задумалась о будущем, здесь планировала свою дальнейшую жизнь и находила в себе тот стержень, который помог изменить не только себя, но и тех, кто рядом со мной.

А ведь я видела и другую жизнь. Каждое лето я уезжала к своей тёте, которая жила на берегу моря. Небольшой курортный городок, который будто бы просыпался, как только начинался сезон. Новые люди, совершенно другие разговоры, много смеха и радости вокруг — я словно переходила в другую реальность. У тёти был магазин, и я помогала в нём, продавала ягоды, общалась с покупателями. Для той меня, вокруг которой в повседневной жизни в деревне был алкоголизм, грубость, сломанные судьбы, страх, всё то, что я видела здесь, казалось мечтой.

Я много наблюдала за людьми, разговаривала с теми, кто приходил к нам за покупками, и поражалась той огромной разнице. Счастливые семьи, спокойные разговоры, ухоженные женщины, уверенные мужчины. Эти люди жили совершенно иначе.

Это был обычный летний солнечный день, в магазинчике включены вентиляторы, чтобы нагнать хоть немного прохлады. Я уже помыла и перебрала ягоды и выставляла их на прилавок в небольших лоточках и стаканчиках. Мы взвешивали и фасовали их заранее, чтобы людям было удобнее покупать.

— Привет! — я подняла глаза. Передо мной стоял тощий мальчишка примерно моего возраста со светлыми волосами и забавной щербинкой в зубах и улыбался.

— Привет, — ответила я и засмущалась. Не то чтобы я была стеснительной, но в тот момент почему-то растерялась. Он явно был из отдыхающих, причём из приехавших недавно. Это было видно по его бледной коже и совершенно новеньким шлёпанцам, которые на нашей морской гальке у всех быстро превращались в весьма потрёпанные.

— Меня Лёша зовут, я из Петербурга, а тебя как? А что у вас тут интересного? А что это за ягоды? Ты тут маме с папой помогаешь? — продолжил он диалог. Мальчишка прямо смотрел на меня, не прятал глаза, открыто улыбался и задавал, кажется, сто вопросов в минуту. А я стояла и смущалась, даже не нашлась сразу, что ответить. Он, в чужом городе, где ни одного знакомого человека, без родителей рядом, не смущался, а я — да. Тогда я впервые поняла, что дети, которые растут в заботе и любви, не ждут окриков или наставлений, ничего не боятся. Они растут дружелюбными и свободными. Именно таким людям принадлежит весь мир.

— Я — Айше, — наконец выдавила я, — это магазин моей тёти, я здесь помогаю. Хочешь клубники?

Пока мы разговаривали, в магазин зашли его родители. Они тоже улыбались мне и обращались очень тепло и уважительно, как к маленькой хозяйке. Тут и тётя подошла, познакомилась с этой семьёй, оформила и завернула их покупки. Вечером Лёшка опять забежал к нам, и меня отпустили с ними погулять по Набережной к морю. Он был очень болтливым и много-много рассказывал про свой город. Теперь сто вопросов в минуту задавала уже я. Одно дело — видеть другие города и другую жизнь в фильмах, и совсем иное — когда тебе об этом рассказывает человек, живущий в том, интересном и полном событий, мире.

Они жили иначе. Их лица не были наполнены усталостью и злостью. На них не было той печати безысходности, которая красовалась на лицах всех тех людей из моей деревни, которых я видела с рождения.

— А у вас тут совсем снега не бывает? — мы шли вдоль моря, поднимали гальку и швыряли её в воду, соревнуясь, кто дальше закинет, а мой новый друг всегда находил, о чём спросить.

— Бывает, конечно. Зимой и метели могут быть, — удивлялась я его «познаниям».

— А я-то думал, что в Крыму всегда лето. У нас в Питере же тоже море, но холодное, Балтика же, поэтому постоянно дожди. Даже зимой вместо снега может дождь идти.

— А ты был в Эрмитаже? — я уже достаточно начиталась про этот красивый северный город, чтобы знать, какие вопросы задавать.

— Да сто раз. Его же и за год не обойдёшь. Мы от школы с классом постоянно ездим, там и уроки истории могут проходить, и искусство. Но мне там скучновато, вот Кунсткамера — это нечто! Приедешь в гости, я тебя туда поведу, — загадочно сообщил он.

— Вот ещё! Не хочу я смотреть на уродцев в банках, — смеялась я. Не совсем же тёмная, знаю, что это за музей такой.

Вместе с Лёшкиными рассказами я осознавала: мир больше, чем моя деревня, а моя жизнь не обязана быть тяжёлой. Нужно просто больше читать, больше узнавать, больше общаться с людьми из другого мира, стремиться…

В тот момент я дала себе обещание: «Я буду жить красиво, я стану успешной, я уйду отсюда и никогда не вернусь прежней».

Так в моей жизни появилась мечта, а вместе с ней — направление. Я твёрдо решила, что буду хорошо учиться, чтобы выбраться из нашей деревни, получить образование, профессию, которая откроет мне множество дорог в жизни.

Отпуск Лёшкиных родителей подошёл к концу, и пришла пора прощаться. Я и сама вот-вот должна была отправиться обратно к родителям, мой школьный год тоже никто не отменял.

Осень. В наших краях она приходит не столько с дождями, сколько как спасение от летнего, сжигающего всё до белёсой седины, солнца. Для меня же это время лет с семи стало ассоциироваться со школой. Будто бы закончилась маленькая беззаботная жизнь и началась новая — полная трудностей и слёз.

В школу я ездила на автобусе в посёлок. С раннего утра водитель объезжал несколько сёл и отдельно стоящих домов, где были дети, собирал всех и отвозил в школу. Она была маленькой, а учителей, кажется, было чуть ли не больше, чем учеников. В классе нас могло быть всего по трое-пятеро. Казалось бы, насколько проще передавать знания, когда детей мало и можно каждому уделить внимание. Но при этом каждый мой школьный день начинался со страха. Учителя имели над нами практически неограниченную власть, а мы, в свою очередь, боялись их до ужаса: взглядов, недовольства, брезгливо поджатых губ. Иногда у меня было такое чувство, что я хожу не за знаниями, а в концентрационный лагерь, где всё подчинено жёсткому порядку, нарушение которого жестоко карается. Место познания не только для меня, но и для многих было местом выживания. Именно тогда я решила, что своих детей я в школу не отдам. Ведь для меня школа стала символом дрессировки сознания. Режима. Подчинения. Поклонения правилам, которые не объясняют, зачем они существуют.

— Айше, к доске! — этих слов я боялась больше, чем ночных кошмаров. Да для меня они и были ночным кошмаром.

Я выходила, вставала перед доской лицом к классу и рассказывала вызубренный отрывок. Нас не учили учиться, нас учили зубрить. Я заучивала тексты абзацами, совершенно не понимая смысла.

Если в младших классах такое обучение ещё давало какие-то плоды, да и я сама не умела задумываться, то чем старше я становилась, тем чаще спрашивала себя: зачем? Зачем тупое зубрение, если уже через пару недель в голове не останется никаких знаний? Зачем я учусь запоминать, но не учусь понимать и думать?

И тогда я старалась вникать сама: разобраться, задуматься, понять, в конце концов. Я чувствовала, что выбиваюсь из системы, думаю иначе, мечтаю о большем… Таких не любят. Нигде и никто. Люди, как я уже успела заметить, недолюбливают тех, кто как-то выделяется, пытается идти против сложившихся правил, системы, если хотите.

— Эй, малявка, ты куда это? — этих слов я боялась почти так же, как и учителей. Девчонки. Ровесницы и на год-два-три старше. Объединённые общим порывом главенства хоть над кем-то. Для них, как для шакальей стаи, было важно найти слабое звено и высмеять, подставить, развлечься.

— Домой, — буркала я и старалась пройти мимо них как можно быстрее. Но куда уйдёшь быстрее, если по домам нас повезёт тот же автобус?

— Иди сюда. Поболтаем, — кричали мне. Знала я это их «поболтаем», опять будут толкаться и обзывать.

— Не о чем нам болтать!

— Что такая борзая-то стала? Выпендриваешься много! Что, самая умная? — раздавалось мне в спину.

«Да, самая умная!» — хотелось сказать мне, но я молчала. Стоит хоть что-то ответить, и потасовки не избежать. Я действительно была очень невысокой, чуть выше полутора метров, а девчонки в классе уже вытягивались до ста восьмидесяти сантиметров. Я была Давидом против нескольких Голиафов. Но однажды мне это всё просто надоело. Надоели эти проверки на прочность, надоели издёвки и злые шутки.

Она была высокой и дерзкой. Поговаривали, что она уже вовсю встречается с мальчиками и курит. Это считалось крутым. Мне же не нужно было такой крутости. Сейчас я уже даже не помню, что она мне наговорила, эта высокая «крутая» девочка, помню только, что решила — хватит! Я подпрыгнула и ударила её кулаком в лицо. В следующую секунду у неё под глазом уже наливался синяк, а во взгляде был нешуточный испуг.

Даже интересно, что такого она увидела в моих глазах, какой же решимостью и яростью они сверкали, если она, выше меня на голову, испугалась. Я ждала, что она ударит в ответ, но девочка развернулась и убежала.

С этого момента насмешки и подначки прекратились, меня начали уважать. Я же поняла, что эти люди понимают только один единственный язык — язык страха и силы.

Несмотря на всё, что происходило в школе, я мечтала быть отличницей. Не столько из-за оценок, а из желания быть принятой. Конечно, далеко не все, как те девчонки, измывались надо мной, но в глазах одноклассников я всё равно оставалась серостью. Немного странной, но всё равно никакой, будто бы моё существование совершенно не имеет значения для этого мира и людей в нём.

Меня замечали, когда я читала стихи или монологи. В эти моменты я чувствовала — меня слышат. Слова лились из меня сами, они были полны чувств и переживаний, ведь читала я не голосом, читала душой, ярко видя перед собой то, что произносили мои губы.

Два коротких четверостишия, а весь класс замирал. Я уверена, что все, кто меня слушал, видели и эту ночь, и этот канал, и тусклый свет умирающего естественной смертью фонаря. Возможно, именно тогда сцена впервые выбрала меня.

Это был восьмой класс, когда я решила, что буду поступать в театральный.

Я уеду в Америку.

Буду играть в Голливуде.

Это было не про славу.

Это было про видимость.

Меня увидят.

Меня заметят.

Меня полюбят.

Меня услышат.

Мне поверят.

Это не было пустыми мечтами и желаниями. Я не просто придумала себе этот сценарий, это стало моей целью. Той ролью в жизни, к которой я начала активно готовиться. Если я хочу стать актрисой, решила я, значит, нужно было соответствовать.

План был достаточно прост, ничего сверхъестественного, но труден в исполнении. Спорт, уход за собой, разностороннее образование. Особенно в том, что касается литературы. Как говорится, рисовали на бумаге, да забыли про овраги.

Спорт. Легко сказать. Где заниматься им в моей деревне, в которой нет ни одной спортивной секции или просто спортзала (кроме как школьного)? Бегать. Утренние пробежки помогут не только подтянуть фигуру и укрепить мышцы, но и улучшить общее состояние организма, насытить мозг и лёгкие кислородом. Да и самодисциплина — это то, что не каждому даётся. Её-то я принялась укреплять наравне с мышцами, бегая по утрам по улицам деревни с одной на другую. Иногда очень не хотелось вставать и идти, иногда хотелось «сачкануть», но я, сцепив зубы, поднималась и бежала. Со временем бег стал моим способом убегать и одновременно оставаться. Это было время только для меня, для того, чтобы многое обдумать, побыть наедине с самой собой. Побыть там, где нет места ни ежедневным обязанностям, ни другим людям. Просто дорога, и я, и моё дыхание.

К окончанию школы я была готова внешне. Внутренне же всё ещё собирала себя по кусочкам.

Чтение. Я брала книгу и с головой погружалась в мир русской и зарубежной литературы. Я жила чувствами героев, переживала вместе с ними, вместе с ними смеялась и плакала, у них училась. За лето благодаря им я проживала не одну, а множество жизней. Научилась задавать самой себе вопросы, будто через книги пыталась понять: кто я и куда иду.

Может показаться, что в детстве я была одинокой. Нет, это не так. Да, я была во многом вещью в себе, отличалась от сверстников, но одинокой я бы себя не назвала. Ведь в моём мире был островок тепла, любви и неравнодушия. И был он рядом с моей бабушкой.