Плюс один день. История победы над парализацией

Первого августа наступил мамин день рождения. Каждый год я старалась сделать этот день особенным для неe, покупала большой, красивый торт – мама их просто обожала, еe глаза при виде красивого десерта всегда светились детской радостью. Мне всегда хотелось порадовать еe чем-то необыкновенным, увидеть еe счастливую улыбку, почувствовать тепло объятий. Но в этом году всe было иначе. Я даже выйти из подъезда не могла, не то, что отправиться за подарком, выбирать его, предвкушая мамину реакцию. Торт и огромную корзину цветов купил папа.

Меня кое-как довели до кухни и усадили за стол. Мы пили чай с тортом, стараясь создать какое-то подобие праздника, хоть ненадолго забыть о нависшей над нами беде. Мне захотелось сфотографироваться с цветами. Корзина, как всегда, была великолепна: яркая, пышная, благоухающая, словно кусочек райского сада. Я прислонилась к стене, боясь упасть, если не буду на что-то опираться, – ноги снова казались чужими. Папа начал фотографировать, затем передал мне цветы. И в этот момент я поняла всю серьeзность ситуации, всю глубину бездны, в которую я стремительно падала. Мои руки, ослабевшие и непослушные, словно тонкие ветки на осеннем ветру, не смогли удержать даже лeгкий букет. Цветы выскользнули из моих пальцев и, если бы не быстрая реакция отца, упали бы на пол. Это было еще одно грозное подтверждение того, что с моим телом происходило что-то неладное. Я понимала: болезнь прогрессирует, неумолимо захватывая новые территории моего организма.

В тот же день мне предстояло пройти электронейромиографию (ЭНМГ) и сдать кровь на креатинфосфокиназу (КФК). К счастью, папа теперь был дома и отвeз нас с мамой в клинику, где помог мне добраться до кабинета. Именно там, в этом стерильно-белом помещении, началось самое страшное.

Я знала, что ЭНМГ – современный метод диагностики заболеваний нервов и мышц, что во время процедуры к исследуемым участкам прикрепляют электроды и воздействуют на них слабыми электрическими импульсами. Но я и представить не могла, насколько это болезненно.

Врач, обаятельная девушка, начала процедуру, прикрепив электроды к моим рукам, сначала к большому пальцу. С каждым нажатием кнопки, с каждым усилением импульса, меня пронзала дикая боль, которая молнией проходила от кончика пальца до плеча. Я стискивала зубы, стараясь не издать ни звука, свободной рукой сжимала платок, комкала его, пытаясь удержать в себе эту адскую боль. Слeзы непроизвольно текли по щекам. Мама, сидящая напротив, молча наблюдала за моими мучениями, еe глаза были полны сострадания и грусти. В кабинете повисла тяжeлая тишина, прерываемая лишь щелчками аппарата и моими сдавленными всхлипами.

Страх закричать был настолько силен, что я до крови прикусывала губу, пытаясь заглушить рвущийся из груди крик. Зубы скрежетали, челюсти сводило судорогой, но я из последних сил продолжала терпеть, пока электрические разряды, словно раскаленная лава, не начали отдавать в поясницу, прокатываясь по всей ноге с невыносимой, всепоглощающей болью. Каждая клеточка моего тела надрывалась от страданий, казалось, это никогда не закончится. Голова кружилась, перед глазами плыли тeмные круги. В какой-то момент я не выдержала и глухо застонала, проклиная свою беспомощность. Мама закрыла глаза, она больше не могла наблюдать эту картину. Папа ждал за дверью, ничего не подозревая. Доктор, заметив мое состояние, сказала, что многие пациенты кричат во время процедуры, и в этом нет ничего постыдного.

Перед электронейромиографией мы с мамой долго спорили. Она настаивала на обследовании только ног, убеждeнная, что с моими руками всe в порядке. Еe пугала не только сама процедура, но и возможные дополнительные расходы. Мне пришлось привести весомые аргументы: я напомнила, что с трудом удерживаю даже лeгкие предметы, как не смогла поднять праздничный торт и как букет цветов выскользнул из ослабевших пальцев. Рассказав о недавней рыбалке, где не смогла подсечь рыбу, я убедила маму в необходимости проверить и руки. И, как выяснилось, не зря.

Результаты ЭНМГ выявили поражение нервов в руках, тогда как показатели для ног оказались в пределах нормы. Впрочем, сама шкала оценки – от 0 до 10, где даже единица считалась нормой, – вызывала у меня серьeзные сомнения. В заключении говорилось о лeгком аксонально-демиелинизирующем поражении моторных волокон рук с обеих сторон, более выраженном справа, с поражением, к счастью, только одного нерва. Остальные нервы в руках и ногах, если верить исследованию, были в порядке. Мама, потрясeнная моими терзаниями и, возможно, подсознательно отказывающаяся верить в серьeзность диагноза, категорично заявила, что этой «хвалeной современной диагностике» грош цена.

В машине я подробно рассказала папе о нестерпимой боли, о сжатом в руке платке, о том, как тело содрогалось от каждого электрического импульса. Он старался меня успокоить, говоря, что раз уж я выдержала ЭНМГ, то и со всем остальным мы справимся. Мы ещe не знали, насколько наивны наши надежды и какое сложное испытание нам предстоит. Это было только начало долгого и извилистого пути к диагнозу и лечению.

Второго августа я уже не решалась выходить на улицу – тело стало совершенно неподвластным. Дома я передвигалась, цепляясь за стены и мебель. Понимая, что спуститься по лестнице самостоятельно не смогу, а вечером на набережной должен быть праздничный салют в честь Дня ВДВ, я взмолилась о помощи родителей. В связи с недавними событиями я боялась, что это может быть последний салют в моей жизни. Несмотря на относительно обнадеживающие результаты ЭНМГ, гнетущее предчувствие не покидало.

Вечером, уступив моим уговорам, родители снова отвезли меня на набережную. Мы припарковались довольно далеко, до сцены нужно было пройти не меньше километра. Сделав пару шагов, опираясь на маму и папу, я поняла – не дойду. Ноги отказывались слушаться, накатывала слабость, и мы вынуждены были вернуться.

Праздничный фейерверк я смотрела, облокотившись на капот машины, чувствуя, как по щекам текли слeзы разочарования и страха перед неизвестностью. Глядя на распускающиеся в ночном небе огненные цветы, я загадала желание: снова начать ходить, бегать, танцевать, вернуть то беззаботное время, когда болезнь ещe не вторглась в мою жизнь. Я мечтала снова гулять по городу, свободно и уверенно. В тот момент эта простая мечта уже казалась недостижимой, почти фантастической.

На следующий день папа, видя мои страдания, купил наколенники и налокотники с поролоновыми вставками. Он надеялся, что они хоть немного смягчат неизбежные падения. Руки и ноги уже покрывали многочисленные синяки и ссадины – печальные свидетельства моей слабости. Каждое движение превращалось в пытку, а страх упасть преследовал постоянно.

Готовясь к прогулке по квартире, я надела свои новые приспособления наколенники, налокотники и, по совету папы, специальный мягкий ошейник. Голова казалась непомерно тяжелой, шея болела и плохо ее держала, создавалось ощущение, что она вот-вот свернется набок, словно у подсолнуха, тем более с шейными позвонками у меня проблемы с рождения. Этот ошейник, обычно используемый после травм, должен был защитить меня от возможных повреждений. Выглядела я довольно комично, похожая на робота или неуклюжего космонавта перед выходом в открытый космос. Но мне было не до смеха. Ужас и беспомощность затмевали все остальные чувства. Я ощущала себя в ловушке собственного тела, которое изменяло мне, превращая из активной и жизнерадостной девушки в ущербное, зависимое существо.

С того вечера сохранились фотографии: родители вывезли меня и Вадима, который, как мне тогда казалось, ухаживал за мной, на набережную. Я стояла на своeм любимом месте, смотрела на воду, но на лице ни тени улыбки. На мне – наколенники, налокотники, ошейник… Вместо радости от прогулки – горечь и разочарование. Мой сопровождающий стоял рядом смотрел на меня пустым, равнодушным взглядом. Ни капли сочувствия, ни искры влюблeнности, которую я так хотела увидеть. В тот момент я осознала, что он точно не мой человек. Дело было даже не в неудавшемся свидании, а в его полном безразличии к моему состоянию, к моей боли. Мне стало невыносимо находиться рядом с ним, и мы быстро попрощались. Родители отвезли меня домой.

Я понимала: неприятности только набирают обороты, и это лето, обещавшее быть таким ярким, превращалось в самый жуткий кошмар. Предчувствие не обмануло. Меньше, чем через сутки мои опасения подтвердились с пугающей ясностью, и мир вокруг начал стремительно рушиться.

Четвeртого августа я утвердилась в мысли, что серьeзно больна. Но обо всем по порядку… Нестерпимо захотелось побывать на Дону – моей любимой реке, окунуться в прохладную воду, почувствовать еe живительную силу. Возможно, в последний раз этим летом… До этого мы с мамой ездили только на городской пляж, который я не любила из-за обилия лягушек и змей. Родители, видимо, тоже понимали наши перспективы, поэтому согласились отвезти меня туда до обеда.

Я с трудом натянула купальник и халат – надевать шорты и майку было слишком тяжело. Не забыла и про наколенники с налокотниками – моих постоянных спутников. По дороге к реке мы проезжали мимо поля с золотистыми тюками сена. Неожиданно для себя я попросила папу остановиться и сфотографировать меня рядом с одним из них. Выглядела я, конечно, не лучшим образом: бледная, замученная, в этих нелепых защитных приспособлениях. Даже стоять самостоятельно я не могла и опиралась на тюк сена. Позже, уже в больничной палате, я буду смотреть на эту фотографию, вспоминать тот день и думать, что тогда всe ещe было не так плохо… Эта фотография станет для меня символом потерянной беззаботности, напоминанием о том, как быстро и неожиданно может измениться жизнь.

Проблемы начались, когда мы, выбравшись из машины, пошли по горячему песку к реке. Мои колени подгибались, ступни увязали в песке, ноги мельтешили, как макаронины, отказываясь подчиняться. Я держалась за родителей, опираясь на них всем своим весом, но всe равно теряла равновесие.

Дойдя до воды, я с облегчением окунулась в прохладную речную гладь, надеясь поплавать, как раньше. Но вместо привычной лeгкости почувствовала, что тону, словно камень. Это открытие стало сокрушительным ударом. Я, всегда прекрасно плававшая, теперь беспомощно барахталась, захлeбываясь и уходя под воду. Как ни старалась работать руками и ногами, тело не слушалось. Папа, увидев мое фиаско, стал поддерживать меня под живот, как маленького ребeнка. Но я не могла даже выпрямить ноги, чтобы оттолкнуться от дна. Спина одеревенела, и я продолжала бестолково барахтаться подобно марионетке с обрезанными нитями.

После того, как я чуть не утонула, родители начали вытаскивать мое тело из воды. В какой-то момент они не удержали меня, и я упала на песок, разодрав колени и ладони. Ещe одно падение произошло возле машины. Папа торопливо надел на меня наколенники и налокотники, но кровь уже пропитала одежду, прилипая к защитным накладкам. Боль была зверской. Я поняла: дальше тянуть нельзя, нужно срочно обращаться к специалистам.

Хотя большинство медиков и списывали всe на стресс, я точно знала, что переживания из-за практики, курсовой или сессии были не настолько сильны, чтобы так резко потерять способность ходить и плавать. В моей жизни бывали ситуации и посерьезнее, но сейчас организм будто сошeл с ума. По дороге домой мама записала меня на приeм к опытному неврологу – он сорок с лишним лет проработал в нашем городе, а теперь, выйдя на пенсию, принимал пациентов в частной клинике. Доктору было не меньше семидесяти, и мы надеялись, что за свою долгую практику он видел немало подобных случаев и сможет помочь.

Дома меня, обессиленную, дрожащую от отвращения к себе и внезапно накатившей лихорадки, кое-как погрузили в ванну. Нужно было смыть песок и грязь с кровоточащих ран. Тeплая вода, вместо облегчения, принесла волну тошноты и головокружения. Выбравшись из ванны, я почувствовала, как жар разливается по всему телу. Температура подскочила до 38, мышцы ломило, а разбитые колени и ладони пульсировали огнeм. Кожа вокруг повреждений покраснела и отекла, малейшее прикосновение отзывалось острой болью. Меня уложили в постель, и я провалилась в тяжeлый, неспокойный сон, прерываемый стонами и бессвязным бредом.

После обеда мы отправились к неврологу. Сердце сжималось от волнения, предчувствие трагедии повисло в воздухе густым туманом. Клиника находилась совсем рядом, но эти несколько сотен метров казались непреодолимыми. Я не могла самостоятельно выйти из машины – папа осторожно вытаскивал меня из салона, поддерживая под мышки. С трудом, преодолевая мою слабость и собственную растущую тревогу, родители довели меня до кабинета врача. Когда мы вошли, я заметила, как округлились глаза доктора – мое состояние, очевидно, произвело на него сильное впечатление.

Он начал осмотр с проверки рефлексов. Знакомые постукивания молоточком по коленям, по локтям… и пугающая тишина. Никакой реакции. Рефлексы полностью отсутствовали. Это противоречило заключению предыдущего врача, который всего несколько дней назад утверждал, что мои рефлексы в норме. Я не знала, кому верить. Невролог, заметив мое замешательство, пояснил, что именно рефлексы отвечают за устойчивость ног, и их отсутствие объясняет мою внезапную неспособность спускаться по лестнице: ноги не фиксируются в нужном положении, теряют опору, подгибаются, и я падаю. Это прояснило механику падений, но не причину.

Меня поразил не столько сам факт отсутствия рефлексов, сколько испуг врача при нашей встрече. Неуверенным голосом он предположил, что рефлексы могут восстановиться, но, по его словам, это был один из первых и самых тревожных симптомов тяжeлого неврологического заболевания. Выслушав мой невнятный рассказ о нарастающей слабости, о внезапно подскочившей температуре и злополучном купании в реке, он заключил, что купание спровоцировало сильное воспаление, которое и стало спусковым крючком для такого резкого ухудшения. От его слов по коже пробежали мурашки.

Врач покачал головой, с сочувствием отметив, что встречал пациентов с подобными случаями. «Сейчас, конечно, сложно судить» – добавил он, взглянув на мои практически неподвижные ноги. Мама, стараясь говорить спокойно, подробно описала все симптомы, появившиеся еще с первого дня каникул, после чего воцарилось молчание, показавшееся мне вечностью. Наконец, доктор тяжело вздохнул и озвучил свой предварительный диагноз: демиелинизирующее заболевание – синдром Гийена–Барре. Смертельно опасное заболевание… В голове зашумело. «Нужно немедленно вызывать скорую» – голос специалиста доносился будто издалека, сквозь вату. Его догадки прозвучали как приговор, и мир вокруг померк…

Для подтверждения диагноза требовалась люмбальная пункция – анализ спинномозговой жидкости. В тот момент я имела смутное представление об этой процедуре. В памяти всплыл рассказ мамы о пункции коленного сустава, когда у нее был разрыв связок, и я наивно полагала, что это нечто вроде обычного укола. Боже, как я ошибалась! Столкнувшись с этой манипуляцией лицом к лицу, я поняла, насколько она сложна, болезненна и пугающа.

Мысль о немедленной госпитализации вызвала у меня неконтролируемую панику. Горло сжалось, стало трудно дышать. «Пожалуйста, не сейчас» – прошептала я, умоляюще глядя на родителей, – «Мне нужно… немного времени.» Я должна была собраться с духом, приготовиться к неизвестности, попрощаться с родными стенами и привычной жизнью, ускользавшей от меня с каждой минутой. Врач, понимая мое состояние, смягчился. Не настаивая на сиюминутном отъезде, он выписал направление в реанимационное отделение и попросил приехать туда в течение часа. Он даже не взял денег за прием – настолько критическим казалось ему мое положение. Время застыло, превратившись в тягучую, вязкую массу. В голове царил хаос, вихрь из обрывков мыслей и страхов. Предстоящая госпитализация виделась мне прыжком в бездну.

Папа, стараясь не показывать своего ужаса, бережно отнeс меня на руках к машине. Мама задержалась, чтобы поговорить с неврологом. Они вышли на улицу и долго стояли на крыльце клиники, о чeм-то тихо беседуя. Я заметила, как по щекам мамы катились слeзы, и с каждой фразой менялось выражение ее лица. Из окна машины я не могла расслышать слов. Но мучительный шепот, полные отчаяния жесты мамы, напряженная поза врача – всe это создавало гнетущую атмосферу безысходности.

Много позже, когда самое страшное осталось позади, мама рассказала мне об этом разговоре. Врач поделился с ней историями о двух пациентах с таким же диагнозом – синдром Гийена–Барре. Оба умерли в остром периоде. Это была адская, мучительная смерть: отказ органов один за другим, удушье из-за поражения дыхательной системы, необратимые изменения в головном и спинном мозге… «Если хотите, чтобы ваша дочь выжила, нужно немедленно в больницу. С каждой потерянной минутой шансы уменьшаются,» – эти слова звучали в маминых ушах похоронным звоном.

Она плакала, лихорадочно собирая мои вещи, а я ещe не до конца понимала, насколько тонка была грань между жизнью и смертью, на которой я оказалась. Лишь спустя несколько месяцев мама призналась, как доктор оценил мои шансы на выживание – один к десяти. Эта чудовищная, безжалостная статистика тяжeлым грузом легла на еe материнское сердце.

Меня одели, как грудного ребенка, собрали вещи, и я, охваченная тревогой, рыдала навзрыд, пока мама вызывала скорую помощь. В голове, как кадры из страшного фильма, всплывали обрывки детских воспоминаний: семилетняя я в больничной палате, удушье, синеющие губы, анафилактический шок. Врачи тогда довели меня до критического состояния и чудом откачали. Вспомнились многолетние проблемы с сосудами, пятнадцать лет безуспешного лечения, бесконечные анализы, ненавистные утренние процедуры забора крови, холодные, безразличные пальцы медсестeр на моей коже. Раньше я никогда не лежала в стационаре без мамы, а сейчас экстренно отправлялась в реанимацию, куда точно никого не пустят. Мне предстояло остаться наедине со своим горем и зловещей, давящей неизвестностью. Я неистово пыталась взять себя в руки, уговаривала, что это единственный шанс разобраться, что со мной происходит, и дома я беспомощна перед этим невидимым врагом, который день за днем отнимал у меня силы, затягивая в липкую паутину болезни. Но страх был слишком сильным, всепоглощающим. Он сковывал ледяными тисками, проникая в каждую клеточку тела и отравляя мысли.

Папа сидел рядом и беззвучно плакал, не пытаясь скрыть слeз. Большие, тяжeлые капли, скатывались по его щекам, оставляя мокрые, блестящие дорожки. Мама тоже плакала, но, увидев слeзы отца, – сильного, несгибаемого мужчины, – я вдруг всe поняла. Они прощались со мной. Прощались навсегда. До этого душераздирающего мгновения я не осознавала всей глубины опасности, витавшей надо мной. Но теперь, глядя на их лица, искаженные скорбью, я почувствовала, как костлявая рука смерти ложилась на моe плечо.

Учитывая мою адскую аллергию практически на все лекарства, отправить меня в больницу и надеяться на благополучный исход означало бросить жребий, поставить на кон мою жизнь. Даже укол лидокаина в стоматологии обернулся анафилактическим шоком, борьбой за каждый вдох, после которого меня едва вытащили с того света. В моей ситуации полагаться на счастливый случай было сродни безумию. Они действительно боялись, что больше не увидят меня живой. Что я никогда не вернусь домой.

Приехала бригада, состоявшая из пожилой женщины и мужчины с безучастным взглядом. Меня даже не стали осматривать, просто взяли направление в реанимацию. Мы решили, что мама поедет со мной, а папа последует за нами на машине с сумками. Пока мама, спотыкаясь, выносила вещи, папа осторожно спускал меня с лестницы.

В последний момент папа неожиданно задержал меня, крепко прижал к себе и, не сдерживая слез, прошептал, что очень меня любит. Просил прощения, если когда-то был неправ, что-то сделал не так, будто исповедывался. Я, захлебываясь рыданиями, ответила: «Больше всего на свете люблю вас с мамой». Навсегда запомню этот момент – лестничная площадка, запах медикаментов и лица родителей, искаженные невыносимой болью. Они отпускали меня на возможную смерть. С мамой мы не обменялись подобными словами, возможно, она просто не нашла в себе сил, боясь разбиться на куски.

Всю дорогу я морально готовилась к смерти. Прощалась с домом, с родными улицами, с каждым знакомым поворотом. Смотрела в окно на свою машину, одиноко стоящую на парковке, на маму, сидящую рядом, – бледную, с напряженными складками у губ, – и пыталась запечатлеть в памяти еe лицо, каждую черточку, морщинку, каждую любимую родинку, чтобы унести еe образ с собой в небытие. Мир вокруг казался нереальным, размытым, будто я смотрела на него сквозь толщу воды. Внутри царила пустота, холодная и безжизненная, как космическое пространство. Я ждала конца.

Скорая мчала по улицам, разрезая сиреной густеющие сумерки. Мимо мелькали дома, деревья, люди, спешащие по своим делам, – все это казалось таким далеким, чужим, происходящим в другом измерении. Я смотрела на них, на эту обыденную, текущую жизнь, к которой я больше не имела никакого отношения. Мысли, тяжелые и медленные, как свинцовые облака, плыли в моей голове. Я вспоминала детство, друзей, смешные и грустные моменты – все то, что составляло мою неповторимую историю. Вспоминала запах маминых пирогов, тепло папиных рук, бабушкины песни и смех двоюродной сестры… Эти картинки и ощущения, такие яркие и драгоценные, обжигали болью от осознания, что я могу все потерять.

Внутри боролись два чувства: животный ужас перед смертью и странное, почти болезненное любопытство – что будет потом? Есть ли что-то после? Эти вопросы пульсировали в моей голове, добавляя тревоги и смятения. Я закрыла глаза, пытаясь отключиться от реальности, наполненной туманными образами и дурными предчувствиями, но у меня не получалось.