Вернуться в жизнь. Реабилитация через социализацию
- -
- 100%
- +
© Сергей Парфёнов, 2026
ISBN 978-5-0071-3417-0
Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero
Введение
Есть вопрос, который задают чаще всего, когда узнают мою историю: «Как вам удалось реабилитироваться?» И я каждый раз ловлю себя на желании ответить не так, как ожидает собеседник.
Ожидают обычно рассказ про врачей, тренажёры, упорные годы физкультуры — историю преодоления в её привычном, растиражированном виде: человек боролся с телом и победил. Такая история была бы понятной и удобной. Но она была бы неполной, а если честно — не главной.
Тело своё я лечил долго. Отец, собравший станок Дикуля по чертежам, годы занятий, костыли, корсет, реабилитационный центр в Москве, где я провёл часть детства. Всё это было — и всё это было необходимо. Но однажды, ещё в юности, я заметил вещь, которая перевернула моё понимание того, что вообще значит «восстановиться». Я видел рядом с собой людей, которые физически поправлялись превосходно — сильные руки, отличная координация, полная независимость в движении — и при этом оставались закрытыми, тревожными, одинокими. И видел других, с куда более тяжёлыми последствиями травм, которые смеялись, дружили, строили планы, жили полной жизнью.
Разница была не в диагнозе. Разница была в том, удалось ли человеку снова стать частью мира.
Эта книга — про ту часть реабилитации, о которой почти не пишут в медицинских протоколах. Про социализацию как главный, а не побочный элемент восстановления. Про то, что можно годами лечить тело и остаться выключенным из жизни, а можно с весьма ограниченными физическими возможностями жить включённо, полно, среди людей.
Я расскажу, как невидимые стены заботы иногда оказываются страшнее любых архитектурных барьеров — и как моя собственная семья, пройдя через естественный испуг, всё же выбрала путь включения, а не теплицы. Расскажу, как университетская дружба и ежедневная дорога на занятия, в любую погоду, стали первой настоящей школой жизни среди людей. Как работа — сначала в школе, а потом много лет в колледже — оказалась не просто источником дохода, а двигателем реабилитации, который не купишь ни в одной аптеке. Как самая обычная прогулка по соседней улице может быть маленьким путешествием — и первым шагом на той же лестнице, что ведёт к путешествиям куда более далёким.
А ещё — и это, возможно, самая неудобная часть этой книги — я скажу несколько слов, обращённых не только к обществу, но и к людям с инвалидностью напрямую. Потому что инклюзивность, на мой взгляд, — это дорога с двусторонним движением, и один только запрос на понимание со стороны мира ничего не решает, если нет встречного шага.
Эта книга не про подвиг и не про жалость к себе — ни того, ни другого в ней не будет. Она про механику: из чего на самом деле складывается возвращение к жизни, когда медицина уже сделала свою часть работы и дальше начинается совсем другая территория. Территория, на которой решают не врачи, а люди вокруг — и сам человек, о котором идёт речь.
Если вы держите эту книгу в руках потому, что ищете ответ для себя или для близкого человека, — я надеюсь, что вы его здесь найдёте. Не готовый рецепт, потому что такого не существует. Но направление, которое, на собственном опыте, я знаю точно: работает.
Часть первая. Реабилитация: ложный образ и настоящий смысл
Глава 1. Тело и коляска
Когда со мной случилась травма, все вокруг — врачи, родители, я сам — думали в одной логике: нужно вылечить тело. Восстановить то, что сломано. Это была правильная логика, и она дала результат: годы физкультуры, тренажёры, которые отец собирал по чертежам, массаж, корсет, костыли. Тело действительно откликалось — не так, как хотелось бы, но откликалось.
И долгое время мне казалось, что в этом и есть вся суть реабилитации. Чем больше терапии, тем больше жизни. Логика простая и понятная: если тело работает лучше, значит, и жить становится легче.
Прошли годы, прежде чем я понял, что эта логика неполная. Я видел в реабилитационном центре в Москве ребят, которые восстанавливались физически блестяще — лучше многих, включая меня. У них были сильные руки, отличная координация, они управляли коляской виртуозно. И при этом они были закрытыми, тревожными, несчастными людьми. А рядом были другие — с куда более тяжёлыми последствиями травм — которые смеялись, дружили, строили планы, излучали что-то живое.
Разница была не в диагнозе и не в степени восстановления. Разница была в другом: удалось ли человеку снова почувствовать себя частью мира.
Тело можно вылечить — частично, иногда почти полностью — и всё равно остаться выключенным из жизни. А можно иметь весьма ограниченные физические возможности — и жить полно, ярко, включённо. Медицина работает с телом. Но человек — это не только тело.
Я говорю это не для того, чтобы обесценить труд врачей, реабилитологов, всех, кто годами вытягивал моё тело обратно к жизни. Этот труд был необходим, и я благодарен за каждый час, вложенный в меня. Без него я бы физически не смог сделать многое из того, о чём расскажу дальше в этой книге.
Но нужно называть вещи своими именами: физическая реабилитация — это условие. Не результат. Она открывает дверь, но не проводит через неё. Через дверь человек должен пройти сам — а точнее, его должны через неё провести люди: семья, друзья, общество.
Коляска — хороший пример этой путаницы. Люди часто воспринимают её как измеритель тяжести состояния: чем более продвинутая коляска, тем, кажется, ближе к «нормальной» жизни. Но коляска сама по себе никого никуда не провозит, кроме как физически. Она не создаёт друзей. Не находит работу. Не убеждает общество, что ты — не диагноз, а человек.
Вот об этом и будет эта книга: о том, что происходит после того, как тело более или менее восстановлено. О том пространстве, которое медицина оставляет незаполненным — и которое заполняется либо социализацией, либо одиночеством. Третьего не дано.
Глава 2. Стены, которых не видно
Есть особый вид тюрьмы, у которой нет решёток и надзирателей. Её строят из любви. Из страха потерять. Из желания уберечь. И именно поэтому в неё так трудно не попасть — потому что она не выглядит как тюрьма. Она выглядит как забота.
Логика проста и на первый взгляд безупречна: человеку с дополнительными потребностями трудно во внешнем мире — там неровности, ступени, чужие взгляды, риск падения, риск обиды. Значит, лучше оставить его там, где безопасно. Дома. В привычной комнате. Под присмотром. Каждый шаг наружу — это лишний риск, а каждый риск — это повод для тревоги близких.
И вот так, шаг за шагом, из благих намерений вырастают стены. Их никто специально не строил. Их просто не разбирали — потому что снаружи казалось спокойнее, если внутри.
Помню, у меня в детстве был короткий период, когда родители невольно начали двигаться в эту сторону — не со зла, а из страха за меня. И именно они первыми это в себе заметили и переломили: купили машину, дачу, стали вывозить меня на воздух, вместо того чтобы удерживать в четырёх стенах. Это решение далось им не сразу и не легко. Но оно стало развилкой — в одну сторону вела изоляция под видом заботы, в другую — жизнь с дополнительными усилиями. Они выбрали вторую дорогу.
Это к тому, что стены строятся незаметно, и разрушить их — не разовое усилие, а постоянный, ежедневный выбор. Каждый раз, когда близкий человек решает: «повезём его туда, даже если это сложнее», а не «оставим дома, так спокойнее» — он либо укрепляет стену, либо пробивает в ней брешь.
Общество делает то же самое в куда больших масштабах. Оно создаёт отдельные школы для «особых» детей — вроде бы забота, а по сути — отдельный мир, изолированный от обычного. Оно организует отдельные праздники, отдельные мероприятия, специально «для инвалидов» — и в этой заботе легко потерять главное: человеку нужно быть не рядом с обществом, а внутри него.
Меня в своё время звали на такие мероприятия — тематические встречи, праздники, куда собирали именно людей с инвалидностью, и старались как-то развлечь, занять, порадовать. Я не могу сказать, что это плохая идея сама по себе, и не берусь советовать никому от таких вещей отказываться. Но для себя я быстро понял: мне там неуютно. Я чувствовал себя не в своей тарелке — сильнее, чем где бы то ни было ещё. Через несколько раз я перестал туда ходить.
Дело было не в организаторах и не в самой идее праздника. Дело в том, что, когда в одном зале собирают только людей с особыми потребностями, получается не общество, а его отдельный островок — все варятся в одной каше, как я это называю про себя, и от этого варева ничего хорошего, на мой взгляд, не рождается. Настоящая социализация случается не там, где тебя окружают такие же, как ты, а там, где ты — один из многих разных.
Это не критика в адрес тех, кто организует подобные встречи — они делают ровно то, что кажется правильным заботой. Это про то, что сама форма такого мероприятия, при всей доброжелательности, по умолчанию строит стену — просто потому, что разделяет людей на «своих» и «остальных» вместо того, чтобы их соединять.
Конец ознакомительного фрагмента.
Текст предоставлен ООО «Литрес».
Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.
Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.